Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Evgeshka]

[]@Елена Сотникова[/b],

И у нас так же.
Но вот были у Айвозяна и по ЭЭг миоклония идет, он сказала в 99,9% случаях она имеет генетический характер.

[Елена Сотникова]

@Evgeshka,  то есть если она имеет генетический характер, то значит ПЭПЫ не имеют смысла и можно не пить?

[LavenderDreams]

@Evgeshka,  то есть если она имеет генетический характер, то значит ПЭПЫ не имеют смысла и можно не пить?

Вклинюсь. Нам Айвазян ставит атипичную роландическую эпи, генетическая, приступы должны пройти к пубертату, но пэпы сказал нужно пить чтобы мозг к этому времени сохранить. Сидим сейчас на трех пэпах, приступы пока раз в месяц, подбираем дозы и, возможно, препараты. Мы пока в начале пути, болеем четыре месяца, нам четыре года четыре месяца.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[Evgeshka]

@Evgeshka,  то есть если она имеет генетический характер, то значит ПЭПЫ не имеют смысла и можно не пить?

Он нам сказал что пока пить то что пьем (кеппра+депакин) если не поможет вводить суксилеп ( он самый лчший приперат для купирования миоклоннии как он сказал). Если и это не поможет феноборбитал. Или кетогенка и установка бл.нерва.

Но сначала надо сдать эпипанель.

Вот я и в раздумьях.. сдавать или нет...

[Lenchik100]

@Zhanna,
Пока не поняла
Были один раз у него, вернемся с санатория и пойдем еще раз, у нее ходим бесплатно,
По крайней мере прием прошел " не на от..ись"
Все расспросил, долго выслушивал, потом ей звонил про нас спрашивал

[Lenchik100]

@Елена Сотникова,
У нас генетика, все равно надо пить

[Zhanna]

Lenchik 100! Так это Волкова вам назначила 400 мг депакина в сутки? Нас Волкова особо не рассматривала и меня особо не слушала. Сказала,  что в нашем плачевном случае, терять нечего! Ну это,  чтоб я не парилась насчёт дозировки.  Вот как так?! Разве врач не должен бороться за своего пациента до последнего? Или это риторический вопрос?)))))))

[Елена Сотникова]

@Evgeshka,  то есть если она имеет генетический характер, то значит ПЭПЫ не имеют смысла и можно не пить?

Он нам сказал что пока пить то что пьем (кеппра+депакин) если не поможет вводить суксилеп ( он самый лчший приперат для купирования миоклоннии как он сказал). Если и это не поможет феноборбитал. Или кетогенка и установка бл.нерва.

Но сначала надо сдать эпипанель.

Вот я и в раздумьях.. сдавать или нет...

А зачем сдавать эпипанель? Или эпипанель точно даст понимание, какое лекарство поможет от миоклонии?
Клоназепам точно на мах убирает миоклонии, но от него ребенок спит примерно 19-20 часов в сутки, а когда просыпается, то все-равно лежит без сил, одна атония, но Миоклоний в этот момент нет.

[Просто Надюшка]

Блин девчат всем привет!как то ранее я писала что мы купировались дексом Веста убрали потом через дней 10 после отмены начались не понятнве вздрагивания миоклонии все таки они проскадьзывают на ээг как фрагментальные доле секунды приступы.стал вопрос о дальнейшем нашем лечении сабрил при миоклониях врач сказал категорически не наш,и предложил возрбновить гормонотерапию но сейчас стоит выбор м/у двух это гидрик и сенактен-депо.Кто чем купировался?и много ли шансов на  сенактен после двух лет.?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Юлия Кирюшина мама]

Привет, девочки! А я вот вообще не пойму, всегда спокойна была, лечили эпилепсию. А теперь читаю вас и понимаю ,что диагноз расширенный. У нас всю дорогу пишут генерализованная эпилепсия и все! А приступы-то могут быть разные и лечение их разное, я и не задумывалась. И врач никогда никаких исследований не предлагал и не назначал по поводу эпипанелей или генетическая она или нет.... Что делать, может у нас диагноз не до конца стоит? Надо искать причину и выяснять что-то?

[Zhanna]

Девчат, а вы пишите генерализованные приступы? А что это такое, в чем отличие? Про эпипанель тоже интересно. Не нашла ничего путевого в интернете. Что такое эпипанель,  что показывает? Спасибо!  :flowers:

[elena_mik]

@Zhanna,   Генетически детерминированы не только идиопатические, но и симптоматические формы эпилепсии. Таким образом, можно разделить гены, ответственные за возникновение наследственных болезней, сопровождающихся судорогами и задержкой развития, на шесть основных групп:

1) идиопатические генерализованные эпилепсии (ранние эпилептические энцефалопатии, прогрессирующие миоклонус эпилепсии, юношеская миоклоническая эпилепсия и др.);

2) наследственные синдромы, сопровождающиеся судорогами (синдром Айкарди-Гутьерес, синдром Корнелии де Ланге, синдром Ангельмана и др.);

3) болезни нарушения обмена веществ (болезни гликозилирования, пероксисомные болезни и др.);

4) пороки развития головного мозга (фокальные корковые дисплазии, голопрозэнцефалия, лиссэнцефалия и др.);

5) нейродегенеративные заболевания (нейрональный цероидный липофусциноз, лейкодистрофии, лейкоэнцефалопатии с исчезновением белого вещества и др.);

6) митохондриальные болезни.

Гены, включенные в панель, отобраны на основе глубокого анализа общих (OMIM, ClinVar, CCDS, Ensembl, GENCODE, miRBase, RefSeq, VEGA) и специализированных (GenEpi, CarpeDB, epiGAD, The Lafora Gene Mutation Database, MeGene) генетических баз данных. В панель также включены некоторые гены-кандидаты, связь которых с эпилепсией вероятна, и гены, ответственные за коморбидные заболевания с задержкой развития, расстройствами аутистического спектра, синдромом дефицита внимания и гиперактивности.

С практической точки зрения обнаружение мутации, вызвавшей развитие эпилепсии, позволяет:
- прекратить дальнейшие дорогостоящие диагностические процедуры;
- более точно прогнозировать течение заболевания;
- оптимизировать терапию (в том числе подобрать «таргетные» препараты);
- исключить или изменить тактику хирургического лечения;
- определить прогноз дальнейшего деторождения.
   Цена вопроса 35 тыс. р.

[Tanyaegorova]

Девочки всем привет,может быть у кого то схожая ситуация,первый приступ случился месяц назад,после усиленной физической нагрузки,потеря сознания,по ээг детские абсансы(нам 3,7),мрт-резидуальная энцифалопатия,цмв в неактивной форме,хочу сделать иммунограмму,понять что справоцировало эпилепсию(после первого раза еще два случая потери сознания на неск сек,атонические приступы)две недели на депакине,пока приступов не было повторных,может  кто еще может что то посоветовать и разьяснить

[Lenchik100]

@Zhanna,
Волкова или ненарочнова
Уже и не помню
С прошлого года такая дозировка

Волков поднял до 650, пока пьем 600

[Lenchik100]

@Tanyaegorova,
Мы сдавали имунограмму 2 раза, ничего