Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[LarisaNN]

У нас правосторонний гемипарез и естественно моторика в правой руке хуже... я всегда, если честно, разминаю ему пальчики рук, а тем более парезной... когда мультики смотрит... беру руку и начинаю массажировать.
Честно сказать у меня никогда даже мысли не возникало что этим можно спровоцировать приступ...

[Exta]

@Elena_S, наверно потому что мама делает это аккуратно, нежно и с любовью)

[OLENENOK500]

Шесть дней уже сделали массаж,осталось в пятницу и все.Вроде нормально себя чувствует.

[Арёнкина мама]

Здравствуйте, помогите сделать выбор. Врачом были озвучены 3 варианта, а выбор оставлен мне.
1 добавить сабрил
2 добавить иновелон
3 кето-диета
Кратко: ребенку почти 5 лет, приступы с 7 месяцев, интенсивность была разная, сейчас ежедневно до 8 замираний (до 10 сек), и раз 12-15 дней обмякания с заведением глаз (и вроде как веки дрожат), по развитию отстает речь и психика (не критично, объективно на 3 года, хотя знает при этом больше сверстников), по моторике тоже есть задержка (где на возраст 2 года),дцп легкий трипарез, псевдобульбарный синдром (не жует. до сих пор поперхивается, срыгивает, лекарства либо жидкие пьем либо таблетки в порошок перетираем)
по мрт фкд без четких границ, врачи предлагают подождать год-два и повторить предхирургические обследования, а до этого времени дотянуть без ухудшений (на то что будет лучше уже никто не рассчитывает)
Сейчас принимает финлепсин ретард (карбамазепин) и петнидан сафт (этосуксимед). Раньше уже пробовали депакин, кеппру, топомакс, трилептал, ламиктал (все либо с сильными побочками, либо по приступам ухудшение)
Кето-диету рассматриваю в последнюю очередь поскольку дите совсем не едяка, да и с садиком (пусть и ходит только до сон.часа) совмещать никак не получится (а это и социализации лишить, и что еще больше не хотелось бы именно в саду у нас очень сильный логопед)

[ГалинаЕ]

Подскажите, где задать вопрос эпилептологу?

[Elena_S]

@ГалинаЕ, здесь Эпилепсия

[Юльхен]

@Арёнкина мама, Валя, я за Сабрил. Толком не смогу объяснить, почему ) Но мне кажется, с ним будет лучше.
Нам хотят добавить Осполот к Топамаксу.

[elena_mik]

@Арёнкина мама, Валя, я за Сабрил. Толком не смогу объяснить, почему ) Но мне кажется, с ним будет лучше.
Нам хотят добавить Осполот к Топамаксу.

Тоже за сабрил. В ветке про сабрил - многим помогает, а в ветке про иновелон - почти никому не помог.

[ГалинаЕ]

Спасибо большое за ответ.

[Olga1985]

я за сабрил, иновелон пили, ужасный препарат, сабрил и делить легче, правда достать труднее.

[Арёнкина мама]

@Юльхен, @elena_mik, @Olga1985, спасибо, я пока тоже скорее в сабрилу склоняюсь, вопрос только в том будут ли нам его возить (петнидан сейчас из германии руководитель благотворительного фонда привозит, и хотя мне его самой оплачивать, но всё меньше чем через посредников) и на сколько финансово потянем (убирать нам ничего при этом не будут, получается 40 евро петнидан и еще 128 евро сабрил гранулы)

[LeNА]

ПОМОГИТЕ С ВЫБОРОМ!!! Хочу провести сыну полное обследование,  в первую очередь по эпи и глазам. Мы на кеппре 1,6 года, поведение ужас, истерики, самоагрессия, не может переключится с одного действия на другое. Наша врач не хочет менять препарат, тк на кеппре у нас самая долгая ремиссия и назначает нейролептики ( неулептил). После того, как депакином загубили печень,  уже боюсь всяких препаратов....по глазам: сильная миопия,  нужно подобрать очки, тк через год решать вопрос о школе. Хотелось бы мрт и ночной видео мониторинг + проверить наши психи,  из-за чего такое нарушение поведения и что с этим делать. Палата, где сын с папой будет лежать, должна быть чем меньше,  тем лучше, оптимально папа и ребёнок или на 2х родителей и детей. Нам обещают выделить 100тыс на обследование,  ответ нужно дать в ближайшие дни, а я та и не определилась с клиникой.

[Юльхен]

@LeNА,  откуда вы?
Может быть рассмотреть нпц Солнцево?

[LeNА]

Мы живём недалеко от Краснодара. А в Солнцево есть отдельные палаты? Там и глаза можно проверить и психику помимо эпи?

[Olga1985]

@Юльхен, @elena_mik, @Olga1985, спасибо, я пока тоже скорее в сабрилу склоняюсь, вопрос только в том будут ли нам его возить (петнидан сейчас из германии руководитель благотворительного фонда привозит, и хотя мне его самой оплачивать, но всё меньше чем через посредников) и на сколько финансово потянем (убирать нам ничего при этом не будут, получается 40 евро петнидан и еще 128 евро сабрил гранулы)

Арёнкина мама, а почему гранулы, таблетки насколько я знаю дешевле выходят