Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Galina G]

@Марго255, Думаю Вам и не нужно в таком состоянии везти ребёнка ... Генералов даёт консультации по скайпу.  Напишите им в клинику Планета Мед или позвоните..  Узнайте что и как?       Адрес: Москва, Варшавское шоссе, 13
МетроВерхние Котлы, Тульская, Крымская
Телефон+7 495 509‑27-59
Открытопн-пт 10:00–18:00. 
Сайтveeg.ru                                                               

Вообще сейчас многие дают консультации по Скайпу, поищите, выберите...

[ЗояПтицына]

Похоже происходит то, чего я боялась все годы жизни моего сына.
 Потом был день, что я кладу Диму на кровать, а он пугается. Раза 3 было.

@CogitoErgoSum,
у нас такое началось в Трускавце, у Козявкина. я была в тихом шоке тогда, но мы потом на море поехали, потихоньку ребенок успокоился. но! прошло уже 6 лет а вот такие страхи остались, если на незнакомую кушетку кладу или резко... я не знаю эпи ли это, мне все же кажется эпи у нас сама по себе, страхи вот эти сами по себе...

[OLENENOK500]

Девочки,сделали ЭЭГ мониторинг,в заключении написано что на данной записи патологических видов активности не зарегистрировано и несколько распечаток.Потом мне прислали zip файл со всеми кривыми.Я отослала их врачу,вчера мне она ответила,что половина записи занята помехами,а на тех,что можно разобрать,эпилептической активности не зарегистрировано.Вот думаю,а можно ли доверять этому мониторингу?

[Grita]

Моя дочка тоже пугается, когда спиной ее на кровать или что другое кладу, пытается руками за воздух хвататься. Эпилиптологи это эпи не относят и дистоническим атакам тоже. Списывают все на неврология. Но заметила, как общее состояние ухудшается, или срыв ремиссии, то пугается больше и чаще.

[LavenderDreams]

Девочки,сделали ЭЭГ мониторинг,в заключении написано что на данной записи патологических видов активности не зарегистрировано и несколько распечаток.Потом мне прислали zip файл со всеми кривыми.Я отослала их врачу,вчера мне она ответила,что половина записи занята помехами,а на тех,что можно разобрать,эпилептической активности не зарегистрировано.Вот думаю,а можно ли доверять этому мониторингу?

У нас был мониторинг ночной - делали выездной врачи из Липецка, Айвазян сказал что очень много артефактов двигательных а там где можно прочитать, эпи активности нет. Мониторинг январский, в феврале и марте были суд.приступы с потерей сознания и дыхания. Он сказал обязательно переделать.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Девочки,сделали ЭЭГ мониторинг,в заключении написано что на данной записи патологических видов активности не зарегистрировано и несколько распечаток.Потом мне прислали zip файл со всеми кривыми.Я отослала их врачу,вчера мне она ответила,что половина записи занята помехами,а на тех,что можно разобрать,эпилептической активности не зарегистрировано.Вот думаю,а можно ли доверять этому мониторингу?

У нас был мониторинг ночной - делали выездной врачи из Липецка, Айвазян сказал что очень много артефактов двигательных а там где можно прочитать, эпи активности нет. Мониторинг январский, в феврале и марте были суд.приступы с потерей сознания и дыхания. Он сказал обязательно переделать.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Потом переделали?Что показало?Блин,вот я сомневаюсь,в августе переделаю в другом месте.
Афигеть,2500 отдала за 2 часа,да еще ребенка мучала всю ночь.Вот как так?

[LavenderDreams]

Девочки,сделали ЭЭГ мониторинг,в заключении написано что на данной записи патологических видов активности не зарегистрировано и несколько распечаток.Потом мне прислали zip файл со всеми кривыми.Я отослала их врачу,вчера мне она ответила,что половина записи занята помехами,а на тех,что можно разобрать,эпилептической активности не зарегистрировано.Вот думаю,а можно ли доверять этому мониторингу?

У нас был мониторинг ночной - делали выездной врачи из Липецка, Айвазян сказал что очень много артефактов двигательных а там где можно прочитать, эпи активности нет. Мониторинг январский, в феврале и марте были суд.приступы с потерей сознания и дыхания. Он сказал обязательно переделать.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Потом переделали?Что показало?Блин,вот я сомневаюсь,в августе переделаю в другом месте.
Афигеть,2500 отдала за 2 часа,да еще ребенка мучала всю ночь.Вот как так?

Мы в августе хотим сьезить в Невромеде переделать, будем в конце июля записываться. Тоже за ночной отдали а толку - только всю ночь и сама не спала и ребенка мучали. Мы в июне делали рутинную - сказали заметные улучшения БЭА и без эпиактивности. Но мы на трех пэп сейчас. Мартовская рутинная тоже была без эпиактивности но с высокой суд.готовностью и сильными нарушениями БЭА мозга.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Девочки,сделали ЭЭГ мониторинг,в заключении написано что на данной записи патологических видов активности не зарегистрировано и несколько распечаток.Потом мне прислали zip файл со всеми кривыми.Я отослала их врачу,вчера мне она ответила,что половина записи занята помехами,а на тех,что можно разобрать,эпилептической активности не зарегистрировано.Вот думаю,а можно ли доверять этому мониторингу?

У нас был мониторинг ночной - делали выездной врачи из Липецка, Айвазян сказал что очень много артефактов двигательных а там где можно прочитать, эпи активности нет. Мониторинг январский, в феврале и марте были суд.приступы с потерей сознания и дыхания. Он сказал обязательно переделать.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Потом переделали?Что показало?Блин,вот я сомневаюсь,в августе переделаю в другом месте.
Афигеть,2500 отдала за 2 часа,да еще ребенка мучала всю ночь.Вот как так?

Мы в августе хотим сьезить в Невромеде переделать, будем в конце июля записываться. Тоже за ночной отдали а толку - только всю ночь и сама не спала и ребенка мучали. Мы в июне делали рутинную - сказали заметные улучшения БЭА и без эпиактивности. Но мы на трех пэп сейчас. Мартовская рутинная тоже была без эпиактивности но с высокой суд.готовностью и сильными нарушениями БЭА мозга.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Нам врач говорит рутиную даже не делать,обязательно со сном.

[CogitoErgoSum]

@кисярыба, нет, атак не было. Наблюдаю. Постараюсь заснять эти его моменты. Записалась к эпилептологу Титову. Вроде питерские девочки хвалят его... Пугает то, что он сам не понимает, что с ним происходит. Такой растерянный в эти моменты. При засыпании вчера было и ночью. Он и так беспокойно спал, первые минуты руками машет постоянно. А сейчас ещё и дрожь, и лицо на бок как-то.
Судороги были однажды, я помню, что такое приступ. Сняли в больнице сибазоном. Прошло почти 3 года

[Арёнкина мама]

@OLENENOK500, лучше переделать все таки, да и два часа и без помех это все таки маловато, нам в последний раз 3 независимых врача в москве сказали что надо 4 часа писать не меньше

[keepfighting]

@NA_SVET, простите, не в курсе о вашей истории, последнии сообщения видел. вы генетику сдавали? или у вас установлена причина эпи?

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, лучше переделать все таки, да и два часа и без помех это все таки маловато, нам в последний раз 3 независимых врача в москве сказали что надо 4 часа писать не меньше

Спасибо за ответ.В следующем месяце переделаем в другом месте.Спали мы вообще 1.5 часа,30 мин ушло на одевание шапочки и моргание лампочкой.Но она больше и не спит,всегда 1.5 часа и все.Но в этот раз она проспала бы дольше,но врач зашла и сказала будите.Но что меня еще удивило,на распечатках время начинается с 11.00,а заснула она в 10.30 и заканчивается запись в 13.50,хотя она проснулась в 12.00 и мы сразу ушли.Думаю может просто время у них неправильно настроено.
В прошлый раз мы делали в другом месте и тоже 1.5 часа всего поспала,описывает хороший врач,но там условия похуже,спишь на кушетке,не снимают на видео (но это нам не принципиально),и слышно как в коридоре разговаривают и не очень темно.Но у них можно сделать ночной дома,одевают шапочку и уходишь домой,а утром приходишь и снимают.Вот думаю может в след раз так сделаю.

[NA_SVET]

@keepfighting, НЕт , причина эпи не установлена. Генетика сдавалась на различные виды амиотрофий (это изменения в мышцах и их атрофия, а также гибель нервных клеток ствола головного и спинного мозга, ) и анализы на функциональное состояние печени- по этим не обнаружено отклонения. Но обнаружена микроделеция 19 хромосомы.

[keepfighting]

@NA_SVET, полный экзом сдавали? какие гены делеция задевает?

вообще судя по описаниям, которые я увидел вам первым делом надо исключать генетические проблемы и уже отталкиваясь от них планировать лечение. пэп перебирать можно всю жизнь. но любой пэп - это очередной эксперимент если вы не знаете причину.

я бы на вашем месте сдал анализ на полный экзом + хма расширенный.

вы вот пишете "Паттерны сна не дифференцируются, стадии сна отсутствуют" - это вам даже не эпилептолог скажет, что патология грубая есть и пригласит подбирать пэп в свой центр. "Зарегистрирована продолженная субклиническая высокоамплитудная эпиакитивность в виде высокоапмлитудных медленных комплексов ОВ-МВ (1.7-2Гц)" - субклиника не сильно от клиники по большому счету отличается, те же приступы по сути. просто субклиники не видно, а клиника визуально видна, но суть одна и что хуже или лучше - не известно. "вспышка-подавление" - паттерн чаще генетический или криптогенный, поэтому и нужно сдавать генетику.

мрт делали хорошее?

"перебрали моно - препараты" - в каком смысле? по разу каждый препарат пробовали без комплекса?

вы где живете? вам нужно просто сдать вышеперечисленные анализы и сходить к генетику.

если есть мрт и там "киста сосудистого сплетения", то можете бесплатно нейру его по почте показать, но имхо не в этом дело. хотя все может быть.

а вообще к вышеперечисленным анализам нужно добавить высокопольное мрт по эпи программе (можете на генетике немного сэкономить делая не полный экзом, а панель)

причина будет более ясна, как я понял ребенку уже года 4? пэп долго можете подбирать без конкретных анализов, неужели о этом вам не говорили врачи или я чего то не понял/не догоняю в вашем случае?

[duhanka]

Добрый вечер. Девочки, у кого-нибудь появлялись миоклонии на фоне приема Депакина?
Сын 2 неделю принимает Депакин Хроносфера, во время сна появились странные подергивания. Почти весь сон: то ручка, то ножка, то плечо, то туловище.