Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[spaniel]

@NA_SVET,
У нас на форуме есть тема, где консультирует врач-эпилептолог.
Попросите его прокоментировать.
Но из того, что я знаю,  ЭЭГ у вас плохое 

[Елена Сотникова]

@NA_SVET,

@Елена Сотникова, примите "спасибку".
1.А по какой схеме выводит депакин?
2.Сколько вы принимаете депакина сейчас?
3. Вы видите положительный результат от отмены (понижения дозы) АЭП?
спасибо, если ответите

У нас было Депакин 1000 мг в сутки, сейчас уже 100 мг, а дня через два вообще перестану давать. Убираю по 150 мг в неделю. Никакого результата нет, что  с ним, что без него.
Я не зарекаюсь, что может быть введу его снова через несколько месяцев. Когда-то нам его уже назначали и он не помогал совсем и мы его убрали. Потом, примерно через год, эпилептолог сказала снова его ввести, и он вдруг нам помог. Помогал примерно полгода, а потом потихоньку приступы стали увеличиваться и стало все как обычно. Так что может организм отдохнет от Депакина и может я его снова введу, а может и нет.

[гоша малыш]

@NA_SVET, я не специалист, но мне кажется, что не ужасно, плохо, что сон дезорганизован, но индекс активности не высокий. Мне наш врач говорила, что паттерн вспышка-подавление характерен для инфекции, как правило. Не проверяли? Имуннглобулины не пробовали? И еще: при проведении ээг приступы не фиксировались что ли?  Сколько по времени было ээг?Лучше, поймать приступ, попробовать определить зону откуда он исходит, потом сопоставить  с мрт. Мы много раз делали ээг пока понимание ситуации не пришло

[NA_SVET]

@NA_SVET, я не специалист, но мне кажется, что не ужасно, плохо, что сон дезорганизован, но индекс активности не высокий. Мне наш врач говорила, что паттерн вспышка-подавление характерен для инфекции, как правило. Не проверяли? Имуннглобулины не пробовали? И еще: при проведении ээг приступы не фиксировались что ли?  Сколько по времени было ээг?Лучше, поймать приступ, попробовать определить зону откуда он исходит, потом сопоставить  с мрт. Мы много раз делали ээг пока понимание ситуации не пришло

гоша малыш , Спасибо за ответ и разъяснение про паттерн "вспышка-подавление".
Мы наблюдаемся у иммунолога, иммуномодуляция запрещена, какой-то иммуноглобулин не вырабатывается - вот все делаем для того, чтобы начал организм вырабатывать. ЭЭГ ВМ-сон был около 1 часа. Ни разу не был приступ зафиксирован при исследовании, поэтому эпи  субклиническая. Привожу только видео, снятое дома.

[гоша малыш]

@NA_SVET, понятно. Тогда, может стоит пройти длительный мониторинг, некоторые даже несколько суток делают (мы например) чтобы все приступы были зафиксированы, а вообще вам в союзники нужен врач-эпилептолог хороший (может в Москве?), надо же разобраться откуда и почему приступы и тогда лечение будет эффективным. Удачи вам. 

[Марго255]

Посоветуйте, пожалуйста, толкового эпилептолога. Дочке 4 года. Лекарств много перепробовали и гормоны - ничего не помогает. Сейчас наблюдаемся у Белоусовой, принимаем кеппру, трилептал, фризиум и четвёртым назначила осполот. С осполота стало ещё хуже, эпи была фокальная, и только при засыпании, а сейчас генерализованная и в бодрствовании и во сне 100%. сказала отменять тогда осполот. Начала снижать неделю назад. Сегодня случилась судорога , всю скрутило, замер взгляд и дергались губы с полуоткрытым ртом. Раньше были приступы всякие мелкие типа завивания небольшие, чмоканьем языком, высовывание языка, вялость и тд. Судороги первые случились прошлым летом. Долбили почти каждую ночь. Гормоны больше полугода принимали, улучшения были небольшие. Ввели фризиум и дочка на нем расцвела. Появились новые умения, но держал он ровно два месяца. Потом стало хуже. Увеличили фриз-не помогло. Добавили осполот -ещё хуже . Что нам делать? Белоусова говорит, что не знает , что с нами делать. У ребёнка впр головного мозга пахигирия полимикрогирия. К кому ехать, чтоб врач знал что делать?????? Подскажите....

[Марго255]

И ещё у неё появилось такое: иногда смотрит и голова как у бабушки старенькой потряхивает.

[CogitoErgoSum]

Похоже происходит то, чего я боялась все годы жизни моего сына.
24 июня поила смесью, вдруг стала дёргаться левая ручка. Ритмично так. Меньше минуты. Утром тоже, но уже половина тела дергалась (потом снова уснул). Через неделю поехали а мониторинг. Ночной. Эпиактивность у сына была всегда. Приступов не зарегистрировали. Но в принципе было все спокойно тогда. Потом был день, что я кладу Диму на кровать, а он пугается. Раза 3 было. Списала на форлакс, живот болел может. А сейчас жопа какая-то. Ночью дёргало, днём 3 раза, сейчас уснул,опять приступ. Зубы сильно сжимает, весь дергается, в сознании, успокаиваю - отпускает. Длится меньше минуты.
Эпи? К эпилептологу попадём только 25 самое раннее, занято все.

Не понимаю, с чего. Ничего не даю уже года 3, реабилитации не было давно.
Есть способ узнать точно, эпилепсия это или нет? Меня смутило, что на ночном мониторинге нет ни приступов ни паттернов. (Полное описание в моих последних сообщениях можно почитать, кто понимает, я форумскому эпилептологу писала). Дима спастик, тетрапарез, лежачий. Может это дистонические атаки? Боюсь, пэп выпишут, а если зря... Буду признательна за здравые рассуждения.

[Galina G]

@Марго255, мы тоже недолго наблюдались у Белоусовой.
Но наступил такой период, когда доктор так же развела руками и предложила лечь в стационар для наблюдения и подбор терапии..   Мест на тот момент в отделении не было и в ожидании госпитализации  мы решили проконсультироваться у профессора Генералова В.О.   К счастью ему удалось стабилизировать наше состояние не прибегая к госпитализации..   Может быть и вам он поможет, хотя бы улучшить состояние ребёнка...

[Нима]

@CogitoErgoSum, чтобы точно узнать, эпи это приступы, или нет, надо поймать их на мониторинге, чтоб видео записало эти движения, а электроды показали, что в этот момент в голове происходит. ну, и консультация опытного врача.  вообще, ситуация непростая, на ээг у детки ДЭРД, и возраст как раз такой, когда эта ДЭРД -активность вступает в самый свой пик и может проявиться приступами, и сама по себе дрожь и подергивания, судя по описанию, все-таки похожи на тонико-клонические приступы. Очень хорошо, что эти дерганья проходят сами. Значит, организм справляется и есть время для тщательного обследования, выяснения причины и решения вопроса о назначении пэп, если это все-таки эпи. Пока же, наверное, сами все понимаете - никаких стимуляций, электролечений, ноотропов, активной реа, тепловых процедур. За ребенком, конечно, придется постоянно приглядывать, чтоб не ушел в долгий приступ, но это вполне реально наладить.  От души желаю, чтоб Эпилепсия не подтвердилась! Но. Даже если  будет подтвержден диагноз эпилепсия - это тоже не конец, с помощью пэп приступы можно взять под контроль, побочки от пэпов можно  сглаживать, а Дэпд потому и зовется доброкачественной, что с возрастом проходит. Можно перетерпеть. Удачи на обследовании и здоровья детке!

[CogitoErgoSum]

@Нима, спасибо большое за поддержку. Прямо раздрай пока в душе. Куда бежать, что делать, чего не делать...

[Нима]

@CogitoErgoSum, держитесь. отлично понимаю это состояние, помню себя, раздрай еще тот, когда с ребенком такое происходит.  (когда  у моего в 4 года эпи стартовала в виде тяжелого приступа с потерей сознания, судорогами по полной программе и пеной из всех мест, меня чуть кондратий не хватил, но мы и это пережили). Главное сейчас определиться с диагнозом, найти причину этого состояния и выработать тактику лечения, если оно будет нужно. пока можно прям дневничок начать вести - подробно описывать эти состояния, время, длительность, что было до, что после, какие предвестники, есть ли последствия (клонит в сон, писается, и т.п), это все поможет врачу определиться с диагнозом. еще раз - здоровья детке! а маме сил и спокойствия.

[Марго255]

@Galina G, спасибо за совет! Генералов где принимает? У нас вчера вто раз подряд случился приступ и нас увезли в больницу. Здесь нам прошлый раз сказали , что прочь не могут, проколят гормоны а дальше самим в Москву. От сейчас боюсь что пятым препаратом гормон кольт начнут. Думаю, может уходить под расписку и записыватьсяс  в Москву сразу на консультацию. Но вдруг ещё приступ случится ...

[LavenderDreams]

@Galina G, спасибо за совет! Генералов где принимает? У нас вчера вто раз подряд случился приступ и нас увезли в больницу. Здесь нам прошлый раз сказали , что прочь не могут, проколят гормоны а дальше самим в Москву. От сейчас боюсь что пятым препаратом гормон кольт начнут. Думаю, может уходить под расписку и записыватьсяс  в Москву сразу на консультацию. Но вдруг ещё приступ случится ...

Мы тоже боялись везти некупированного ребенка в Мск - консультировались с Айвазяном по скайпу. Особо с постановкой диагнлза не помог, но расписал терапию и подтвердил правильность принимаемого сейчас лечения, что для меня не маловажно. Ждем очередь к Мухину, пока ремиссия 3 мес., . Я хотела к Генералову но пока не решилась. Генералов в ПланетаМед. Хочу к Дюлаку попасть, но это имеет смысл только после ночного мониторинга, он у нас в августе.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[кисярыба]

@CogitoErgoSum, Саш, а дистонических атак у вас раньше не было никогда?
То, что пугается, когда на кровать кладешь это точно не приступы ...  То, что от приступа успокоить - при эпи такого не бывает . Но то, что у вас какие то ухудшения пошли это однозначно и они не обязательно по эпи ....