0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Люська, Депакин мы пьём два месяца, доза на наш вес средняя, но повышать уже нельзя, так как концентрация в крови уже предельная. А топамакс пьём около месяца, но в очень маленькой дозировке ( начали вводить, но не стали повышать до ВЭЭГ и консультации, думали может поменяют на что-то, чего зря травить детёнка). Эффекта от ПЭП я вообще не вижу, по сравнению с тем что было до них стало только хуже. Вот и думаю стоит ли с ними экспериментировать, или попробовать что-то более безопасное..Нам поставили симптоматическую эпилепсию у нас в больнице, Айвазян сказал, что это похоже на Леннокса-Гасто и это одна из самых резистентных форм. Вот поэтому и ломаю голову.
@Laruska1, у нас ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия 4 типа, подтверждённая генетически. Наша мутация вызывает такую хрень, как синдром Веста, синдром Отахара , синдром Леннокса - Гаста и тд. Так что сидеть нам на ПЭП пожизненно. Но, когда мы были у хороших эпилептологов - это не было ещё известно. Криптогенная эпи стояла в диагнозе.
мы сами отменили депакин, три мес продержались, потом раз приступ большой, через месяц еще больше и сели на кепру, срыв был на температуру один раз, пьем дальше.Кепра хоть и очень тяжело вводилась и страшно было, но она сразу купировала нас, поэтому и остались на ней уже.
@OLENENOK500, нам делали секвенирование экзома
Цитата: Exta от 19 Августа 2017, 14:17:56мы сами отменили депакин, три мес продержались, потом раз приступ большой, через месяц еще больше и сели на кепру, срыв был на температуру один раз, пьем дальше.Кепра хоть и очень тяжело вводилась и страшно было, но она сразу купировала нас, поэтому и остались на ней уже.А почему решили отменить?Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk
Цитата: DinaMalina от 18 Августа 2017, 22:17:37@Люська, Депакин мы пьём два месяца, доза на наш вес средняя, но повышать уже нельзя, так как концентрация в крови уже предельная. А топамакс пьём около месяца, но в очень маленькой дозировке ( начали вводить, но не стали повышать до ВЭЭГ и консультации, думали может поменяют на что-то, чего зря травить детёнка). Эффекта от ПЭП я вообще не вижу, по сравнению с тем что было до них стало только хуже. Вот и думаю стоит ли с ними экспериментировать, или попробовать что-то более безопасное..Нам поставили симптоматическую эпилепсию у нас в больнице, Айвазян сказал, что это похоже на Леннокса-Гасто и это одна из самых резистентных форм. Вот поэтому и ломаю голову.Поэтому я и не доверяю Айвазяну,что значит похоже на Леннокса-Гасто???? она или есть или нет...и потом,при Леннокса_гасто такакя комбинация пэпов до лампочки,нужны совсем другие препараты.Я не могу вам написать чтобы я сделала,тк ответственность за вашего ребенка только на вас, Но менять врача Надо это точно.Попробуйте попасть к Дюлаку,он как раз будет в конце сентября приезжать в Москву.У нас на фоне Депакина приступы резко ухудшились,колбасило страшно,убрали Депакин и приступы ушли,через 3 дня после последней дозы.
Цитата: Elena_S от 19 Августа 2017, 00:12:41@Laruska1, у нас ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия 4 типа, подтверждённая генетически. Наша мутация вызывает такую хрень, как синдром Веста, синдром Отахара , синдром Леннокса - Гаста и тд. Так что сидеть нам на ПЭП пожизненно. Но, когда мы были у хороших эпилептологов - это не было ещё известно. Криптогенная эпи стояла в диагнозе.А можно в личку в каком гене у вас мутация?
Цитата: OLENENOK500 от 20 Августа 2017, 17:42:45Цитата: Elena_S от 19 Августа 2017, 00:12:41@Laruska1, у нас ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия 4 типа, подтверждённая генетически. Наша мутация вызывает такую хрень, как синдром Веста, синдром Отахара , синдром Леннокса - Гаста и тд. Так что сидеть нам на ПЭП пожизненно. Но, когда мы были у хороших эпилептологов - это не было ещё известно. Криптогенная эпи стояла в диагнозе.А можно в личку в каком гене у вас мутация?у Лены в подписи посмотрете
Автор
Тема: Эпилепсия (Прочитано 1044886 раз)
