Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[amaliya]

@spaniel, мы оба раза делали 3 Тесла по эпи и ничего не найдено

[malikasalima0709]

А мрт именно по программе эпилепсия не делали???? Мне вот эпелиптолог советует , но мы обычное делали, незнаю есть  смысл и такое делать

На первых трех наших МРТ (включая 3Т) все чисто.
А вот на МРТ по ЭПИ - нашли ФКД.

У нас на обычном пишут открытая и закрытая атрофия ,фронтальная атрофия, атрофия лобной доли, стоит и это сделать ?

Отправлено с моего SM-A520F через Tapatalk

[OLENENOK500]

Оля, я бы не утверждала так уверено. Мы тому пример. Головной мозг чистый, а паралич до сих пор есть, не полный ессно как был после приступа, когда плетью висела рука и нога, но у нас подтвержденный геми.
И вот что ещё хочу сказать. Не так давно, я напала на статью медицинскую про Тодда, там в частности сказано, что при Тодда часто бывают нарушения липидно жирового обмена. А теперь внимание, у моего найдена мутация в гене GBA отвечающая за липидно жировой обмен.
Таки как я ни пытала генетика и эпилептолога о наличии связи, вразумительного ответа не получила.
Теперь я намерена самостоятельно проверить липидный профиль. Слишком уж совпадение нарисовывается.
Завтра госпитализируемся в отделение неврологии местное. Видимо у невролога будет взрыв мозга от меня )
На самом деле, мы перевернули все, нигде зацепок нет, все чисто, а эпилепсия, гемпарез, энцефалопатия есть. Должно же быть этому объяснение.
Пока я вижу только одно совпадение и намерена его проверить.
ЗЫ. А вообще я уже поняла, не охота никому искать причину, тупо лечат последствия

Маш,привет.Я не утверждала,вот поэтому и написала Садыкову,чтобы он ответил.Я читала что парез может быть вследствии эпиактивности.Когда у нас шпарила 80% ,то она спотыкалась,плохо ходила,то есть все нарушения были хорошо видны.Как только купировались,то постепенно начало улучшаться.Руки начали работать,при медленной ходьбе походка нормальная,но стоит быстрее разойтись,то опять пятки не опускает до конца и ноги в бок,но тут думаю уже ортопедия,голеностоп не разгибается.Мы скоро тоже ложимся в урологию,будем обследоваться по поводу неудержанмя мочи.

[amaliya]

@OLENENOK500, Оль, у детей проблемы по ортопедии это как правило следствие нерологии

[NAB]

Следствие то оно следствие,  но когда это "следствие" уже изменение даёт в мышцах,  суставах - тут уже и ортопедические моменты решать нужно может быть,  и из их арсенала средствами.

[amaliya]

@NAB, само собой разумеется, но первопричина, как правило неврология, отсюда и орто проблемы

[Vapuda]

Сделали мрт (1,5 тесла).
Без динамики.
Локальное расширение субарахноидального пространства задней черепной ямки с кистозной полостью  21х16.
Наружные ликворные пространства полушарий гм незначительно расширены.
Небольшие очаги кистозно-атрофических изменений 2 справа, 1 слева.

Эти очаги и дают нам приступы. Может кто подскажет, бывают ли случаи, когда с очагами и приёмом ПЭП избавились полностью от эпилепсии?

[Баба катя]

Что значит избавиться от эпилепсии?Если есть органическое поражение мозга,то эпиактивность будет всегда(это мне все эпилептологи видные сказали).Скажите,что приступов чтобы не было ,это другое дело.Мы уже скоро 9 лет без приступов.Принимаем ПЭПы.

[Vapuda]

 

Что значит избавиться от эпилепсии?Если есть органическое поражение мозга,то эпиактивность будет всегда(это мне все эпилептологи видные сказали).Скажите,что приступов чтобы не было ,это другое дело.Мы уже скоро 9 лет без приступов.Принимаем ПЭПы.

Это значит, чтоб выйти на стойкую ремиссию и слезть с препаратов.

[Баба катя]

Мы 4 раза лежали в НПЦ Солнцево.Так вот один раз видела мальчика лет 5-6,у них была стойкая ремиссия и они сходили с ПЭПов.Но он был очень лёгкий.У него не было ДЦП,речь правильная и развитие не отставало от нормы.
У нас тоже ремиссия 9 лет,а толку?У нас ДЦП-левосторонний гемипарез,умеренная УО.Мы не говорим.А тут ещё наступает так называемый пубертатный период и очень часто в этот период бывают срывы ремиссии.И врачи не идут на отмену ПЭПов.

[Vapuda]

Мы 4 раза лежали в НПЦ Солнцево.Так вот один раз видела мальчика лет 5-6,у них была стойкая ремиссия и они сходили с ПЭПов.Но он был очень лёгкий.У него не было ДЦП,речь правильная и развитие не отставало от нормы.
У нас тоже ремиссия 9 лет,а толку?У нас ДЦП-левосторонний гемипарез,умеренная УО.Мы не говорим.А тут ещё наступает так называемый пубертатный период и очень часто в этот период бывают срывы ремиссии.И врачи не идут на отмену ПЭПов.

Дочке почти 10, левосторонний слабовыраженный гемипарез. Лёгкую УО нам хотели впарить, я отказалась.
Невролог и учитель не видят тоже уо у неё.
Была ремиссия 2,2 года. Сорвалась в ноябре. Пить ПЭП сказали как минимум 5 лет, а то и всю жизнь. Приступы небольшие,1минутные, после засыпания. Сейчас на определенной дозе на 1кг веса купированы.

[Баба катя]

Нам уже 10 лет,ходим в коррекционную школу.Кстати,когда лежали в НПЦ,очень много было девочек(мальчики как то реже) с сорванной ремиссией из-за пубертатного периода(месячные) и срыв.Нам тоже Айвазян сказал,что до 18 лет пить обязательно,а там видно будет.Вы сейчас очень следите за эпиактивностью.Эта такая зараза.Понимаете,тут как палка с 2-мя концами.И эпи страшно-убивает мозг и ПЭПы тоже тормозят развитие и ещё различные побочки.Поэтому стараешься лавировать между плохим и совсем плохим.

[Vapuda]

Нам уже 10 лет,ходим в коррекционную школу.Кстати,когда лежали в НПЦ,очень много было девочек(мальчики как то реже) с сорванной ремиссией из-за пубертатного периода(месячные) и срыв.Нам тоже Айвазян сказал,что до 18 лет пить обязательно,а там видно будет.Вы сейчас очень следите за эпиактивностью.Эта такая зараза.Понимаете,тут как палка с 2-мя концами.И эпи страшно-убивает мозг и ПЭПы тоже тормозят развитие и ещё различные побочки.Поэтому стараешься лавировать между плохим и совсем плохим.

Конечно следим постоянно. Два раза в году в больницу+ЭЭГ.
Тоже жду начало месячных,вся уже заволосатилась. И конца пубертата. Верю в лучшее.

[erikson877]

Что значит избавиться от эпилепсии?Если есть органическое поражение мозга,то эпиактивность будет всегда(это мне все эпилептологи видные сказали).Скажите,что приступов чтобы не было ,это другое дело.Мы уже скоро 9 лет без приступов.Принимаем ПЭПы.

Это значит, чтоб выйти на стойкую ремиссию и слезть с препаратов.

Согласен,,,избавиться от эпилепсии именно так,,,чем мы и занимаемся сейчас,,,от пэп-ов ничего хорошего ожидать не приходится с их побочками,,,раньше я писал о том как где и у кого лечимся,,,мы полностью сняли Осполот,,,сейчас снимаем Финлепсин по 50 мг,,,, где-то в месяц,,,на фоне снятия конечно ремиссии нет ,,организм привык и требует дозу,,,как наркотик,,,но через 3-4 дня все начинает успокаиваться,,,2 дня назад начали 15 дневный курс ,,по плану будем снимать очередные 50 мг финлепсина,,,,но еще впереди  фризиум и все,,лекарств больше не будет,,,

[Юльхен]

Мне кажется, если есть структурные поражения ГМ (или генетика), то пэп придется пить оочень длительно. Даже если ремиссия.
Если мрт чистое, то другой разговор..