Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Мама Мирошеньки]

@YanaIv, здесь гипса не при чем. Если это не Веста, а эпи спазмы, то для купирования процент еще ниже! В любом случае бы согласилась бы, если бы точно на ЭЭГ спазм ...
Описание короткое и не полное конечно ЭЭГ.

[keepfighting]

@Teplova, нам в Иркутске назначили "Неврологическую панель", сдавали у себя, пробирку отправляли в "Геномед" в Москву. Вот ссылка на анализ http://price.genomed.ru/?testid=509 Готово будет в начале июня, ждем. Приступы у нас не купируются, причину эпи явно определить не можем.

сдают не на неврологическую панель, а на ЭПИ панель - это разные вещи http://price.genomed.ru/?testid=671 (не реклама!, но т.к. вы написали..)

уточните входит ли эпи панель в неврологию, что бы не потерять время

[keepfighting]

@mechtau, вздрагивания с января. Чихнуть нельзя было)) Сразу в плач - пугалась. Сейчас привыкла. У нас тогда мощный рывок в развитии был на ноотропе.
Я тоже думала про Веста, но маловероятно. Два вздрагивания в сутки и "приступ" раз в три дня - не тянет на Веста, а вот вариант менять препараты - оч может быть.  Идем к другому эпилептологу...

понятие веста уже давно не применяется современными врачами, вы из мск?

читая на форуме варианты "слава богу что не веста" или "нам поставили не веста" или "нам не сказали что у нас веста", понимаешь, что у родителей нет понимания проблемы (сорри что не так)

забудьте про веста, веста - это машина нашего автопрома (лада веста)


а болячка (будь она не ладна) наших любимых деток - это не веста, но это зл....  (кто не в понимает, могу написать в личку, без шуток)

и она не определяется по откату или гипсе или видимым спазмам или каким то там смазмам имени колумба-морехода (аля саламовым судорогам), это просто есть в той или иной степени у каждого ребенка с эпи и я (папа) анализирую и понимаю это уже с прошлого года

все эти гипсы обычно уходят, а что будет дальше вы понимаете?

[Мама Мирошеньки]

@keepfighting, прям крутышь! Я в писанине не але! Все понимаю, а рассказать слаба!
Все Вы правильно сказали.

[Мама Мирошеньки]

Дополню. Генетика. Было видов 10 разных приступов. В статусах в итоге примерно месяца 3. С 3 месяцев эпи. Не в ремиссии, но в спокойствии относительном, сейчас только эпи спазмы остались! И мы этому рады, но надеямся конечно! Сейчас 1 год и 8 месяцев.

[keepfighting]

@YanaIv, Если вы сомневаетесь,проконсультируйтесь еще с одним эпилептологом( не неврологом),стоит ли рисковать...
Но если вы на 2 пэпах и у вас такая ЭЭГ.то наверное стоит все же решиться на Синактен,это мое мнение,в любом случае вы правы-ответственность только ВАША.

ребят вы вобще понимаете что такое гипсаритмия??

[Мама Мирошеньки]

@YanaIv, Если вы сомневаетесь,проконсультируйтесь еще с одним эпилептологом( не неврологом),стоит ли рисковать...
Но если вы на 2 пэпах и у вас такая ЭЭГ.то наверное стоит все же решиться на Синактен,это мое мнение,в любом случае вы правы-ответственность только ВАША.

ребят вы вобще понимаете что такое гипсаритмия??

Это к чему?
Я была в шоке, но мои знакомые при гипсе развивались так же как и без нее.
Думала должно быть ухудшение, ан нет!@keepfighting,

[keepfighting]

в общем в двух словах, что такое гипс (гипсаритмия, кому то она ассоциируется с синдромами веста или леннокса-гаста и кажется чем то чем то... но это уже давно не так), но на самом деле это тупо фон на ээг, который образуется таким образом вкратце:

представьте, что вы танцуете медленный танец на дискотеке под медленную музыку (это нормальная работа мозга), а ваши соседи танцуют не медленный танец (это источник), всего на дискотеке 100 человек, 99 из них танцуют "медляк", а 1 танцуют "быстрый танец", далее эта не правильная пара своей экспрессивностью "заражают" вас и вы начинаете так же танцевать быстрый танец, а не медленный и так далее (в итоге все начинают плясать быстрый танец), на фоне медленной музыки происходит "танцевание быстрых танцев" - нелепо выглядит? - вот и гипса подразумевает это, и снимается она легко, а то что под ней было (та пара, которая танцевала первая быстрый танец) - уже либо фокальна эпи, либо мульти-фокальная (многа "засланных казачков" - таких пар неправильных), а далее только анализы и походы к гуру (которые честно говорят "мы не знаем")

сорри если что не так, но гипаса - ваще не показатель ничего ребзя

[keepfighting]

@YanaIv, Если вы сомневаетесь,проконсультируйтесь еще с одним эпилептологом( не неврологом),стоит ли рисковать...
Но если вы на 2 пэпах и у вас такая ЭЭГ.то наверное стоит все же решиться на Синактен,это мое мнение,в любом случае вы правы-ответственность только ВАША.

ребят вы вобще понимаете что такое гипсаритмия??

Это к чему?
Я была в шоке, но мои знакомые при гипсе развивались так же как и без нее.
Думала должно быть ухудшение, ан нет!@keepfighting,

это к тому, что многие "гонятся" за терминами, а реалии другие

смысл не в том, что у кого то синдром "Веста" или "симптоматическая эпи" (почему то последней радуются больше), а тому, что есть диагноз "Младенческие ....", которые просто нужно оперативно лечить, а не смотреть на синдромы...

[Мама Мирошеньки]

@keepfighting, вывод одобряю. И уже не раз пытаюсь донести. Меня не слышат или не читают)
Объяснили понятно вроде. Спасибо.

[keepfighting]

@keepfighting, вывод одобряю. И уже не раз пытаюсь донести. Меня не слышат или не читают)
Объяснили понятно вроде. Спасибо.

напрягает бессилие... ох как тяжко, когда смотришь на сына и он улыбается и понимаешь... хз... может я рано выводы делаю, но ...

всем ребятам на форуме: сил вам и терпения!

у кого глупые вопросы - пишите в личку - отвечу на глупые первым делом - сам таким был недавно.. (да и остаюсь... ждемс... наука?? але??)

[winterspoon]

@keepfighting, В чем-то они пересекаются, нам какую врач назначил, мы и заказали:) Уточним в Геномеде, как утро в Мск настанет. А вообще в июне едем в Москву, к генетикам в том числе, будет уже от чего отталкиваться. У нас и развитие стоит, не только приступы. Хотя эти панели только начни сдавать, по 30 тысяч каждая:(

[Люська]

@keepfighting, + 1 мульен !!!
Веста и гипса- термины которыми обычно врачи любят пугать бедных родителей! Ведь они,врачи вилдт ребенка пару минут всего и больше смотрят кривульки,выписки,анализы,а дальше по протоколу,но никакого индивидуаьного подхода и лечения.

[mechtau]

@keepfighting, вывод одобряю. И уже не раз пытаюсь донести. Меня не слышат или не читают)
Объяснили понятно вроде. Спасибо.

вообще не понятно(((
я давно для себя сделала вывод, что лечение эпи- это лотерея.

[YanaIv]

Это всё здорово, многа букафф и т.п. , но в СПб в Педиатрической академии нас отбрили с Синактеном с криками - Вы что?! он же запрещен в России!!!
Вопрос: кто недавно ставил в СПб Синактен? Где? К кому идти, сколько давать на лапу?