Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.

[rubella]

Муж делпл мрт себн. К него тоже увеличены желудочки немного и субарахноидальные пространства, т.е были признаки гидры. .в общем щас без патологии..но голова  64 см..я ос. Надеюсь, что мы справимся.  Скомпенсируемся ,особенно после операции.

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[Ольга и Маруся]

Ой!!! Возможности мозга по моему безграничны и совсем мало изучены. Тут есть дети про которых врачи сказали мозг мертв нет ничего а ребенок невероятными усилиями родителей живет и развивается. Пусть не так как здоровый но если мозг разрушен и не работает то КАК??? У нас когда врач в Китае увидел МРТ насколько поврежден мозг сзади дырка до черепа  одна вода, при этом ребенок не ходит но абсолютно адекватный играет игрушками смотрит мультики немного говорит при этом не развита кора и часть мозга атрофирована, даже врач сказал КАК? и чуть ли не шляпу перед нами снял. Сказал что за свою 30 летнюю практику впервые видит такого ребенка с таким МРТ!!! Обычно в вегетативном состоянии видел людей при таких повреждениях!!! При этом тут много деток с выраженными двигательными и умственными нарушениями при хорошем МРТ. Как это все понимать??? Не знаю?? Уже 4 года пытаюсь разобраться и только больше запутываюсь. Решили снимки убрать по дальше и смотреть на ребенка и заниматься им, успехи есть, уверены что и ходить она будет!!!

Моему старшему такие прогнозы ставили  и коррекционная школа и т.д.и т.п. Да, есть проблеммы, но учится в 4 классе гимназии, участвует во всевозможных олимпиадах  (причем не готовится к ним  ) такой у них настрой в школе - дети на них как на уроки ходят  sfet. Поэтому говорит сейчас что-либо ну просто ... Все будет так как будет... а будет так, как Вы это пройдете этот путь!!! Удачи Вам на этом пути!!!!!!!!!!
псы.псы. А права получить надо, ой как выручает порой  loi

[Даренок]

Оля, тоже зашла вас поддержать, я как и вы по образованию врач-невролог правда взрослый, ну и вот сейчас думаю что учили нас учили , а в жизни все может быть против правил, у нас вот сейчас увеличилась атрофия мозжечка и ствола и вместе с тем прогрессирует двигательное и психическое развитие, мы развиваемся, пусть с большим запозданием, но движения появляются правильные, не корявые даже, уже забила на МРТ-картинку, чтоб не расстраиваться, может для жизни  и не надо такого количества мозгов??? А у нас генетика, митохондриальное заболевание. Может стоит поизучать валловскую гомеопатию или регенерезены, чтоб подключить если надо будет вовремя (это всеж таки получше наших препаратов традиционных)

[rubella]

Даша,спасибо. .. я уже устала еопаться. Читаю, у кого-то желудочки по 15. У нас больше 30 правый. .. кора с этой недели длжна расти, не знаю куда.  Справа один сплошной желудочек. . Слева была перфорация.  Но там 16 мм. Стеноз водопровода.  С.б я слушаю домашним доплером хорошее.  Машун растет.  Что с мозгом , не знаю.  Дали направление в центр планирования. .. но что-то 2 дня  мало шевелится.  Утром и перед снрм активно. .  У вас после родов все выяснилось иои при беремености  ? В рдкб были?

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[Maksie]

Даша,спасибо. .. я уже устала еопаться. Читаю, у кого-то желудочки по 15. У нас больше 30 правый. .. кора с этой недели длжна расти, не знаю куда.  Справа один сплошной желудочек. . Слева была перфорация.  Но там 16 мм. Стеноз водопровода.  С.б я слушаю домашним доплером хорошее.  Машун растет.  Что с мозгом , не знаю.  Дали направление в центр планирования. .. но что-то 2 дня  мало шевелится.  Утром и перед снрм активно. .  У вас после родов все выяснилось иои при беремености  ? В рдкб были?

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

нехороший признак... я бы ктг сделала срочно. желательно с пробами. это задержать дыхание, походить. потому что так же, мало шевелился, утром и перед сном активно. похоже на гипоксию.

[rubella]

Сегодня все хорошо.  Ктг с 30 недели .. а щас неиформативно. Сегодня толкались нормально. ..

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[Maksie]

Сегодня все хорошо.  Ктг с 30 недели .. а щас неиформативно. Сегодня толкались нормально. ..

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

контролируйте! потому что упустите момент, все, капец... гидра не так страшна как гипоксия. насмотрелась в больнице детишек с гидрой, ничего, умненькие, бегают, играют. а вполне нормально выгдядящие с дцп и прочими прелестями...

[rubella]

Актовегин.  Ношпа. Курантил. В больничке лучше не будет. .. вариабельность ритма  хорошая.  Эффективность лечения гипоксии  абсолютно не доказано.  Сама читала.  Если что надо бежать на кс...

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[rubella]

Обменки еще нет. .

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[Maksie]

а я уже даже не помню, когда ее получают. сама взяла только в 38 недель. не было у них бланков... и сразу в выбранный роддом, не взяли. видать, надо было блат искать. мне просто роддом с реанимацией нужен был, я чувствовала, что что-то не так.

[Даренок]

Оля, у нас все выяснилось уже далеко после родов, в России генетики ничего не нашли, родилась нормальная, беременность на ура. Диагноз смогли поставить только в Израиле и то еще не все анализы готовы, очень долго приходится ждать по полгода некоторые. Кстати у меня есть знакомая писательница. зовут ее Маша. ей уже около 40 лет и ее мама врач-педиатр. В три месяца от нее отказались все врачи из-за гидроцефалии, там была жуткая родовая травма\. щипцы. К трем месяцам была одна голова. но ведь вытащила ее мама, сейчас ничем от других не отличается. только вот книги пишет да 4 языками владеет. никаких дефектов. И у вас все получится тоже, Машуня будет умница.

[rubella]

Спасибо Даш..Почему  дума,что не  генетика- нет сочетанных  пороков. Узисты  на  Опарина  так  их искали,  но не  нашли...Честно, даже  потом  смешно  стало, но  ничего не  увидели,  потом  плюнули  и сказали - тут  главное  голова..  Хочется  родить  и , конечно. надеюсь на  нейрохирургов . Так  хочу  , чтоб все  нормально  закончится..

[Даренок]

У нас тоже пороков не было никаких и 3д делали узи тоже, тогда все параметры были в соответствии со сроком беременности. Все началось после инфекции в 4 месяца, но говорят что все-таки врожденное, обычно таки дебютирует врожденная митохондриальная патология и запускается процесс нейродегенерации именно после лихорадки высокой.

[rubella]

М-да, митохондриальные болезни  бяка ещн какая. Нам показывали на неврологии. .. хз откуда все идет.  Да и неврологи наши ответа не знают. .теперь только ждать. . А вам лекарства аыдпюь бесплатно ?

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[zajka]

rubella, попалась на глаза статья врача, который за жизнь любых детишек здоровых или не очень:

http://www.pravmir.ru/taina-zhizni-i-smerti/