ДЦП и беременность

[Bottone]

А почему вы так плохо настроены насчет наркоза и кесарево, в этом нет ничего такого. У меня с самого начала беременности стояло кесоревосечение . А вот рожать в домашних условиях это необдуманный поступок, не дай бог что то пойдет не так, не аппаратуры не реанимации ничего нет.

  767Решать вам конечно, но очень большой риск рожать дома. Роды процесс не предсказуемый, а в больнице всё таки помогут, если что не дай Бог.

[Yanka]

Всем большое

конечно, вы все правы насчёт риска...

но с другой стороны, сёстры мои и братья по несчастью, почему в нашем полку всё прибывает и прибывает деток, маленьких? ведь в большинстве случаев они, как и многие из нас, могли быть здоровыми.

Лично со мной так и было. мне трижды оказали медвежью услугу медики. сперва отравили у матери в животе на шестом месяце беременности, а саму мать заразили гепатитом С. Медсестра поставила ей капельницу с донорской плазмой и ушла, даже не удосужившись посмотреть, что жидкость зелёного цвета затем, уже другие медики не дали мне родиться, усыпили и продержали в отравленной среде ещё месяц. А третья (Кстати, это была заслуженная врач нашей области с огромным стажем) вообще сказала в больнице после обьявления моего диагноза моей испуганной матери: "Из этого ребёнка ничего не получится, вам лучше её сдать". И слава Богу, что мама её тогда больше близко ко мне не подпускала!

я понимаю, есть, конечно, хорошие врачи, врачи от бога, Но в моём городе, а тем более в райцентре их просто НЕТ, как не было 22 года назад. Мало того, то, что я вижу вокруг, то, что рассказывают мои рожавшие подруги, повергает меня в тихий ужас... ведь у нас одних только ДЦПешников в каждом доме по нескольку. и в основном это, как правило, врачебные ошибки, а то и просто наплевательское отношение персонала. особенно в канун и после праздников... А ехать к действительно хорошим врачам в Москву или там в Европу рожать - это для меня не реально.

Хочу вас спросить. Как я могу идти со спокойным сердцем туда, где, простите, искалечили меня саму? как я могу доверить своё величайшее Сокровище в руки, переломавшие мне самой жизнь? Пусть эти руки уже других людей, пусть место совсем не то. Но ведь больные дети у них выходят из под скальпиля. И надеяться, что с моим ребёнком они ласково обойдутся - просто глупая игра со случаем...

конечно, это личное дело каждого. но на мой взгляд, нас просто запугали, застрощали, так, что мы теперь не можем жить без врачей, думая, что они лучше знают, что нам нужно, когда и где. А мне кажется, всё это ЕРУНДА. они знают столько же. их большой опыт и то, как их учат, часто наоборот, не даёт  им увидеть реальность, не даёт уверенности в лучшем, а даёт лишь страх и перестраховку на пустом месте.

Не знаю, как другие, но я свой организм научилась чувствовать. И гиперкинезы, пусть они не очень удобны, но они мои, они поддаются мне, моей воле, моему желанию. очень часто я замечала, что дома в спокойной обстановке я их почти не чувствую.

поймите, это моё тело. я привыкла к его движениям. а чужой разум, чужие руки мне совсем не подвластны, я не чувствую их, они не чувствуют меня. Это чужая ответственнось за мою жизнь и жизнь моего ребенка. нужна ли она мне? нет.

Может быть всё это звучит наивно. да, много умирают, рожая дома, но разве не много так же умирает в наших роддомах? не только мам, но и деток? а сколько калечат там, сколько травят ненужной химией, сколько заражают страшными болезнями???

недавно слышала вот такую историю. молоденькая практикантка несла трёх новорождённых, не успела придержать ногой стальную дверь на пружинах. дверь шарахнула по маленьким головкам... в итоге три трупика.................. мало ли таких случаев? а если немало, так лучше действительно, взять ответственность на себя, хоть это и страшно.

И если я себя не смогу простить в случае чего, смогу ли в другом случае простить чужого дядю?

[Петербурженка]

Встретила недавно (случайно абсолютно) в маленьком городке Ленобласти девушку. Гемипарез. Хромает, кисть руки вывернута. Гуляла с сыном. Очаровательный здоровый мальчишка лет полутора. Сказала, что пошла самостоятельно в 7 лет. Спастика правой руки-ноги приличная (особенно рука). Беременность отходила нормально (ну насколько возможно), кесарили. Мальчонка солнечный). А как мама на него смотрит!!!!

[Лисик]

Всем большое
Хочу вас спросить. Как я могу идти со спокойным сердцем туда, где, простите, искалечили меня саму? как я могу доверить своё величайшее Сокровище в руки, переломавшие мне самой жизнь? Пусть эти руки уже других людей, пусть место совсем не то. Но ведь больные дети у них выходят из под скальпиля. И надеяться, что с моим ребёнком они ласково обойдутся - просто глупая игра со случаем...

Яночка! позвольте во первых за вас порадоваться что вы нашли свое счастье, свою половинку!!! я искренне за вас рада!!! 
у меня малышке 2 годика и 1 мес., дцп, но я с ее рождения думаю каждый божий день о том как сложится ее жизнь и судьба, найдет ли она спутника жизни, будут ли у нее детки.. Каждый день думаю об этом, вот уже все 25 меяцев. И вот такие истории как ваша дают надежду, веру что все может быть сложится хорошо в жизни у моей доченьки..
Сейчас мы с мужем ждем второго, я всего на 2 месяце. В общем, я вот что хочу сказать, что я наверное умру но сделаю все чтобы второй родился здоровым. И поэтому уже сейчас читаю тонны литературы о родах, о кесареве итд. И наверное все же выберу плановое кесарево.. Первые роды прошли ужасно, собственно из-за этого и дцп теперь у доченьки. И я вас очень и очень понимаю, что такое нанавидеть мягко говоря врачей. Да, я честно откровенно это говорю что я их всех ненавижу, хотя случалось что встречались нам и хорошие, да еще и мама моя врач, но все равно мое мнение о них не поменялось. Настолько я озлобилась на весь медицинский мир, но я думаю многие девочки меня поймут, так как нет ничего страшнее на свете когда у твоего ребенка отнимают здоровье, ум, интеллект, уменее передвигаться.. В общем, я еще вот что хочу сказать. Яночка, пожалуйста, думайте сейчас только о малыше! о себе, о своих чувствах, о своей ненависти к врачам надо забыть ну буквально на тот период когда будет рождаться ребенок. Так как если дай бог у вас все будет идти хорошо - то да можно родить и дома и в машине и в самолете, но не дай бог что-то пойдет не так и вот тут реанимация будет очень к стати. Опять же из моей истории, у дочки было тугое обвитие через плечо, плюс слабая род деятельность, плюс долгий безводный период, в общем гипоксия и все такое, 3 балла по апгар, не задышала, интубировали, отек мозга, судороги были в первые сутки, теперь на МРТ два небольших рубца в ганглиях. НО! если бы НЕ сиюсекундные реанимационные действия, которые остановили дальнейшее развитие гипоксии, дочь либо не спасли бы либо был бы тяжелейший дцп. Сейчас у нее средней тяжести, т.е. она ходит за ручку но плохо, сидит, встает у дивана, говорит , зрение в норме, слух тоже, интелект боле менее, есть отставание конечно, но не сильное. Также есть нарушение тонуса, но спастики скорей всего нет, так как гнет пальчики, стопы, колени во все нужные направления, хватает все предметы, в общем скорее больше проблем с координацией чем с тонусом. Вот такая история у нас, вы уж извините что так длинно.. Но я очень бы хотела чтобы история моя помогла бы вам принять правильное решение в пользу вашего будущего здорового ребеночка..
еще раз спасибо вам за вашу историю и еще спасибо всем взрослым :) дцпулечкам за ваши истории!! это дает надежду и веру в своего маленького ангела..

[Летнее солнышко]

Катюш, почему ты так боишься кесарево? Если еще и при эпидуральной анастеции - то вообще нечего бояться!
Я вот, например, совершенно не боюсь, главное выносить до 38 недельки!

[Летнее солнышко]

Катюш, может не стоит рисковать?
ну по крайней мере мне так кажется...

[АннаНас]

 

что делать?деток хотите? значить рисковать. другого совета дать не могу. знаю, может многие меня осудят за такой совет, но в НАШЕЙ С ВАМИ ситуации по другому никак.

Cпасибо за вашу поддержку!
ваша сутуация, конечно, немного шокирует не уже ли в России, правда так могут быть против беременности нездоровой женщины? я бы ещё поняла, если это генетическое, но так... абсурд какой-то.
Мне кажется у нас тут с этим помягче, никто не кого не отговаривает, да и аборты делают не охотно и только, если все тесты психологические пройдёшь.
Для меня важнее найти хорошего специалиста, который бы в мою беременность вложил опыт, душу и понимание. Чтобы я ему могла себя и своего ребёнка доверить. таких очень мало, я за всё это время ещё ни одного здесь не встретила, к сожалению.

[Ponka]

Здравствуйте!

Меня зовут Юля. У меня ДЦП, спастическая форма, геперкинезы. Езжу в коляске, но и с ходилкой могу ходить. Мне 34 года. Я два года замужем. Муж здоровый. Последнее очень стала хотеть ребенка. Но в то же время очень страшно. Смогу ли выносить? Смогу ли ухаживать? Не станет ли ребенок, когда вырастит, стесняться меня? И еще куча разных вопросов и сомнений. Посоветуйте, пожалуйста, что-нибудь. Может у кого-нибудь с геперкинезами уже есть дети. Очень жду ваших сообщений.
С уважением Юля.

[Летнее солнышко]

Ponka, привет!
Добро пожаловать! 

Я сейчас как раз занимаюсь планированием беременности.
Самое главное - сдать анализы (ЗППП, TORCH-комплекс, гормогы (женские, щитовидка, надпочечники)) и найти гинеколога, которому ты могла бы полностью довериться.
Почитай мою историю, заходи в мой теремок!  gttt

[АннаНас]

привет Юля.
у меня тоже гиперкинез, но не такой сильной формы так как я не езжу в коляске.
я думаю, что на твою беременность это не должно повлиять,
и будут делать кесарево. рожать самой я бы не стала.

[Лейлочка]

 Мне 23 года. Родилась с диагнозом Дцп. Два года назад вышла замуж. Сейчас с мужем планируем ребенка. От многих слышала, что дцп по наследству не передается, но хотелось бы познакомиться с теми кто уже имеет опыт материнства.

[superkoziavka]

привет, Лейлочка!  Меня зовут Марьям, дочка Милана (дцп) она у меня еще маленькая, так что подобного опыта пока не приобрели. НО!!! в первую очередь хочу сказать что вы с мужем молодцы!!! это несомненно!!!а во-вторых, мы лечились у одного доктора (я думаю многие на этом сайте поймут о ком идет речь), так вот у нее дочка тоже дцпэшка, хорошая девушка такая, вышла замуж и родила здорового крепыша мальчишку.
Так что не бойтесь, обязательно проконсультируйтесь с хорошим доктором и вперед! все у вас с мужем получится!!!

[Лейлочка]

 Марья! Огромное спасибо за теплые слова.

[Улыбаюсь]

Лейлочка, почитайте вот тут: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1358.0. Одна девочка (светлая80) уже родила сынишку, все у них хорошо.
З.Ы. Темку немного не там открыли, ее, скорее всего, перенесут.

[Лейлочка]

 Девченки, я тут почитала. Меня заинтересовала тема Светланы 80. Так как у меня похожая ситуациия. ДЦП с детства. Хожу на костылях, осложнения только на ноги. Все остальное действует обычно. Два года назад вышла замуж. Муж здоровый. Сейчас планируем ребеночка. Я от многих слышала, что дцп по наследству не передается. Но все таки хотелось познакомиться с теми кого уже есть опыт материнства, в ситуации как у меня.
И нашла этот форум. Только я и на форуме новичок да и инете не часто бываю, зашла и создала свою тему дцп и роды . Потом увидела вашу темку. Продолжу интересующую меня информацию.
У меня сейчас проблема встала с врачами. Не могу найти понимающего, который не будет меня настраивать на плохие мысли. Но и подписывать бумагу, что я не буду иметь к ним при :flowers:тензий я не хочу... Пусть отвечают за свою работу.
Я сама из города Владимир, если кто нибудь сможет подсказать хорошего гинеколого буду очень рада. Если не сложно пишите на почту koroleva12011987@mail.ru