Автор Тема: Новорожденный в коме. Менингоэнцефалит. Помогите  (Прочитано 58956 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
МамаКирюши, вы держитесь! И боритесь!!!! Ваш малышок большой герой!!! И ему нужна ваша помощь и поддержка... Сначала вера в него, в его силы.... Шанс есть всегда... И у любого клубка можно найти конец и начать по- тихоньку разматывать... И у вас тоже обязательно получится, тем более вы уже на этом форуме, где очень многому можно научиться....
И вы обязательно справитесь!

Оффлайн Даренок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
МамаКирюши, сил вам. Только не опускайте руки и не отчаивайтесь.  Мозг вообще еще не изучен, чудеса случаются и не так уж и редко, просто верьте, тупо верьте что все будет отлично, ну или просто хорошо. Будем молиться за вашего Луку.

Оффлайн Марияя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id134126628
    • Награды
Привет, земликам. мы из Тобольска.
У нас тоже было кровоизлеяние 3 ст и отек мозга. голова от кровоизлеяния и отека стало больше в 2 раза, все косточки разошлись, наши тобольские ничего сделать не могли и почти уже крест поставили  и отправили нас в реамобиле в тюмень и через месяц мы уже задышали сами!
Мы лежали во 2-ой городской. там оооочень хороший нейрохирург Журавлев Михаил Николаевич. я ходила к нему почти каждый день и спрашивала, что делали, какие анализы, прогнозы, всё...иногда звонила.  щас понимаю,как я его достала. всё подробно и походчиво объяснял. 
а с врачами, которые на беседы выходят ох какие они жесткие люди, не любила я их..
Растить особенного ребенка - это просто растить ребенка. Просто чуть по другому растить, только и всего.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Как ваши дела? Есть новости?
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн МамаКирюшиАвтор темы

Девочки, привет. Ничего нового у нас нет. Кроме как того, что голова у ребенка расти начала. Заведующая нам обещала нейрохирурга, но прошел второй день, врача так и не было. Сегодня пойду разговаривать. Такое ощущение что они просто ждут когда он умрет.
Незнаю что делать, ругаться страшно. Вдруг что сделают или не сделают пока нас нет.
Разговаривать с ними по хорошему, у них одна заезженная пластинка в ответ: вы молодые, сделаете еще раз ЭКО, вот видите все у вас хорошо будет и т.д. и т.п.
А про нашего сынульку вообще не говорят, либо говорят как уже о мертвом.

Эмоций уже нет никаких, просто отупение.

Мне в личные на другом форуме написала акушер-гинеколог, посоветовала несколько действий, что бы узнать что с плацентой было и почему это произошло. Вот сегодня когда от сынульки поедем, займемся этим.

Мед.сестры только более-менее разговаривают нормально. Говорят что у сына не судороги, а движения как у обычного младенца.

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
МамаКирюши, а вы не ругайтесь... А звоните и узнавайте
И может попробуйте поискать какие выходы на руководство клиники.... Может через знакомых знакомых... Обычно это помогает шевелится начать врачам

Оффлайн МамаКирюшиАвтор темы

Нашли уже выход, через знакомых. Только знакомым выдают такую информацию: "У ребенка сейчас никаких диагнозов не стоит, легкие раскрылись нормально"
А нам, сами знаете что поют... умрет и точка

Оффлайн Vse_budet_otlichno

Мама Кирюши, прошу вас, не сдавайтесь! Врачам не охота бороться за вашего ребенка (а если вы не будете сдаваться, то придется , представьте как им неохота, отсюда и все эти песни про повторное эко). Верьте в вашего ребенка, ищите выход и воздействие на них через знакомых, закон и т.д.!Сил вам!

Оффлайн Alma

Мама Кирюши, держитесь, нужно верить, что все будет хорошо, наши мысли материальны......
Дети - это путь в бесконечность

Оффлайн Mariku

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: nz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВМЕСТЕ у нас все получится!
    • Моя история
    • Награды
Сделайте так, чтобы им стало страшно что-то не сделать, боритесь. Если они не хотят по-хорошему, давите на них через все каналы, которые у вас есть. Тут одна мама из Жуковского всю Москву на уши поставила, когда дочка в реанимацию попала, добилась всего, что требовала, чуть ли не совместное пребывание. Сила вашего желания все сделает, боритесь изо всех сил.

Оффлайн Кролик

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Вика и Василиса
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды

Мне в личные на другом форуме написала акушер-гинеколог, посоветовала несколько действий, что бы узнать что с плацентой было и почему это произошло.

Поддерживаю вас в желании разобраться и по возможности выяснить причину произошедшего. Это хорошо, что вы нашли  силы подумать сейчас и о себе. Время идет быстро, нужно максимально его использовать.

Вашим ребенком  занимаются врачи, от Вас сейчас мало что зависит. Уверена, что Вы делаете все, что в ваших силах, ведь так? Носите молоко, навещаете ребенка, разговариваете с врачами, интересуетесь состоянием. На данном этапе этого достаточно.

Оффлайн МамаКирюшиАвтор темы

Сегодня нам сказали что консилиум зафиксировал смерть ребенка. Вернее мозга, ой девочки, не понимаю что пишу, но они нам много рассказывали про цивилизованные страны, что там таких сразу после консилиума отключают от аппарата жизнедеятельности. А у нас якобы держат до последнего, пока сердечко не накроется.

А про то что в цивилизованных странах детки от ГЕРПЕСА на ГУБЕ У МАМЫ не умирают, забыли рассказать.


Забрала заключение о плаценте, мало что поняла, но строчка: "старая отслойка 4*4 см" очень удивила. Они ведь мне говорили что у меня отслойка ДВЕ ТРЕТИ плаценты. Это что же за гномик у меня такой был.
Девочки, может кто нить понимает в этом, отслойка 4*4 см разве является показанием к экстренному КС (при чем ни выделений ни болей у меня не было)

Так же удивила строчка: "воспалительные изменения в оболочках - нет"
Оценка по АПГАР 5-5-5


Там еще много чего написано, но там я уже ничегошеньки не понимаю

Оффлайн CogitoErgoSum

МамаКирюши, вчера диагноза не было, а сегодня смерть мозга?  llk Как они к этому выводу пришли, они объяснили?

Если размер отслойки 4х4, то о каких 2/3 речь была - мне тоже непонятно. А они КТГ сделали, зафиксировали страдание плода? Или просто после узи решили резать?

Удачи маленькому Кирюшеньке. Пусть врачи нагоняют, а на деле окажется все прилично. rt

Оффлайн МамаКирюшиАвтор темы

Да, объяснили, стоял какой то аппарат, который что то там записывал, так вот мозг не реагирует ни на что. Я незнаю всех тонкостей, но тётя врач таким тоном сказала что ребенок умер, за него сейчас живет аппарат, который дышит. И что в цивилизованной стране его сразу бы отключили.

Спросила я у них, когда же будут готовы анализы, в которых как они обещали несомненно подтвердится герпетическая инфекция, никто незнает. Наша врач сказала что позвонит, спросит о готовности. Хотя нам обещали результат через 7 дней. Сегодня пошел 11.  А им и не надо этого анализа, они и так уверенны что у нас герпетический менингоэнцефалит.



Потом были разговоры о том, что я ходила постоянно к гинекологу, сдавала ВСЕ анализы, и при высыпании простуды на губе проставила кусом виферон.

На что врач сказала что иммунитета у меня нет совсем. Поэтому и произошло такое с ребеночком. И что следующая беременность вероятно будет такой же. И все это говорилось при муже.
А то что я за всю беременность ни разу не болела, кроме как этой сраной простудой на губе, это никого не интересует. НЕТ ИММУНИТЕТА И ТОЧКА.

И как жить дальше. Голова не варит абсолютно

Оффлайн МамаКирюшиАвтор темы

Я незнаю что такое КГТ, перед УЗИ у ребенка слушали сердцебиение каким то датчиком что ли, но не аппаратом узи, минуты 3. Все было отлично, на УЗИ на всякий случай отправили, перед тем как положить на сохранение