Витамины, микроэлементы, аминокислоты для детей с эпи

[Евлади]

Товарищи , кто пользовался спреем MB12.
У вас все нормально со сном было у ребенка на фоне приема MB12?
Мы не хотим спать, точнее хотим, но не можем .
Осталось только думать на MB12. Хотя начала с одного пшика и то, пару дней пшикала , а спать перестали ночью. Гуляем до 2-3 ночи, мается ребенок.

[Iwann]

Товарищи , кто пользовался спреем MB12.
У вас все нормально со сном было у ребенка на фоне приема MB12?
Мы не хотим спать, точнее хотим, но не можем .
Осталось только думать на MB12. Хотя начала с одного пшика и то, пару дней пшикала , а спать перестали ночью. Гуляем до 2-3 ночи, мается ребенок.

Жень, дело не в форме ввода, а в самом веществе. MB12 - это метилкобаламин.
У многих людей есть генетический вариант, который называется COMT V158M G/A. Его частота - около 45%. Это означает, что у половины всех людей (гетерозиготная мутация) - ограниченная переносимость, а некоторых (гомозиготная) - очень плохая, в плане гиперактивности.
У нас гомозиготная. И нас возбуждал метилкобаламин.

COMT (катехол-О-метил-трансфераза): основная функция гена COMT - помочь расщеплять допамин. Допамин является нейромедиатором, признается его роль в функции внимания, а также в “ищущем награду поведении”. Он помогает вызвать приятные ощущения, которые помогают в укреплении позитивного поведения. COMT также участвует в расщеплении другого нейромедиатора, норадреналина. Баланс между уровнями норадреналина и допамина важен при ADD/ADHD (синдром дефицита внимания, гиперактивности), кроме того, уровень допамина играет важную роль в таких заболеваниях как болезнь Паркинсона. COMT также участвует в правильной обработке эстрогена в организме. Люди с COMT (-/-) эффективно расщепляют дофамин, по существу, истощая метильные группы из цикла, и  могут выдерживать больше добавленных метильных групп. При гомозиготной мутации COMT (+/+) фермент работает вяло, существенно замедляя метилирование химических веществ мозга. В некоторых случаях это лучший сценарий для ребенка с аутизмом, потому что человек не будет, как правило, использовать избыточное количество метильных групп. Тем не менее, с такой характеристикой люди могут испытывать необходимость ограничить или исключить отдачу метила, так как избыток донорства метила может привести к гиперактивности, раздражительности, и отсутствующему поведению. Чувствительность к боли у человека, как недавно установлено, коррелирует с COMT (+/ +).

Это из того перевода книжки Яско, что ты высылала, можешь там подробнее почитать. В общем, вам, наверное, не подходит MB12. Разве что по чуть-чуть иногда.

Если тебе дадут файл секвенирования, могу в нем точно глянуть, что у вас с COMT.

И еще - при COMT (+/+) не противопоказана другая активная форма - гидроксикобаламин (HB12). Мы даем иногда.

[togethermama]

сульфат(магнезия) жёсткая форма - слабительное для взрослых.. вот хороший крем из неё https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=40795.465 пост Iwann
я делала , пользовались всей семьёй, расслабляет и сон лучше..
глицинат-соединение с глицином, я не брала, потому что у нас глицин под вопросом..
малат, хелат пользуемся, это промежуточные формы...мне нравятся...
цитрат магния слабит говорят, но у меня ребь большой, 10 лет, мне не заметно это.. сама пью, когда голова заболит, чаще всего помогает)
и не начинайте сразу с полной дозы...

Светлана, большое спасибо за информацию по магнию! Как хорошо, что есть продвинутые люди в этих вопросах:-) Я пока плаваю))) Но благодаря Вашим советам буду заказывать и всё пробовать, вот пьем пиридоксин уже 5 мг, ну ничего вроде, хотя и видно. что действует препарат жестко.
Ещё читала, что Вы с сыном отдыхали на высокогорье, поинтересовалась, оказывается у нас в Краснодарском крае тоже есть место в горах на 2000 метрах, где можно отдохнуть - плато Лаго-наки, отель Седьмое небо, может кому- то пригодится информация.

[Евлади]

Жень, привет! Наверное мы как вы- не подходит нам этот MB12.  У нас все как описывается в книжке - раздражительность , все эти дни на дневном сне просыпаемся и плачем. А ночью заснуть никак. И сыпь , Жень, у вас сыпь была на него, не помнишь? Вроде продукты не вводила новые, а небольшая сыпь есть. Я через пару дней еще раз попробую, чтобы убедиться.
Нам должны отдать файл секвенирования . Спасибо большое , Жень.
А вы где другую , подходящую форму находите ?

[perels]

Женя , здравствуйте! Как ваш сыночек?
Спасибо, за все ваши советы за прошлый год они нам очень помогли...
юкку даю тогда, когда много белка сын съедает.. сейчас что-то забросили... из позитива - отлично идёт корилипп..
Готу кола возбуждает, конечно, но мозги работают намного лучше... из ПЭп Депакин , к сожалению... держит приступы...уже 3 месяца)) поэтом выбора нет..
намного лучше стало на высокогорье, не знаю, как это объяснить...
и из последнего хорошего: отличный джем брахми расаяна (Аня  в темке про аюрвед. лечение первая предложила)... ребь встаёт в отличном настроении, голова работает намного лучше и спокойней стал...
Ещё в планах кудесан (Белецкая сказала, что раз корилип хорошо, значит мит. дисфункция всё-таки есть, хотя по анализам не ставят)..
Как вы думаете, Мст масло, стоит ему попробовать или это рискованно? всё-таки пока выровнялось всё... страшно, насколько оно сильное?

На здоровье!
Сашок лучше - в плане физическом, и не особо лучше - в плане неврологии и сна.
Возможно, это то, что я писал - Юкку долго нельзя было. Небольшими курсами может попробуем через время.

Хорошо, что подобрали препарат, который вам подходит.

Да, к сожалению и Депакин бывает безальтернативным. Но если нормально на нем малому, то и не стоит грустить, по моему.
Рассаяну и мы пробовали, кажется был эффект, но тогда малой очень нервный был, ничего не понятно.
Поскольку грешили и на желудок тогда, то решили ее убрать (про гастрит что-то писали).
Надо еще раз попробовать.

МСТ я думаю, можно попробовать. Это эффективная вещь, пишут, помогает большинству. По исследованиям, у кого-то убирает судороги, кому-то облегчает. 
Но оно может раздражать кишечник. Наш выл от МСТ, хотя с едой давали. Сейчас едим сами с салатами, т.к. заказали от жадности бутыль.
А кому-то хорошо идет, я читал где-то на англ.
Я думаю, вы быстро увидите - ваше или нет.

Извиняюсь за офтоп - вы рассаяну с молоком даете? 1/4 два раза в день?

да, с молоком тёплым , если молоко закончилось- тёплой водой запиваеи..
у меня расаяна с центеллой, а у девчат других с бакопой..ну там ещё 20 растений всяких в составе.. я почему пишу, потому что на моих именно центелла более сильное действие оказывает... большому с Депакином который даю полчайной ложки утром и днём, ну ему нормально, а малышу не пошла 1/4, перевозбуждает, наверное надо начинать совсем с малого, кстати в аннотации написано, что и перед физической нагрузкой можно пить, я сама пила (прямо как у гипоксена)
Про МСТ, а на себе вы как-нибудь действие его ощущаете?
а шикшу вы давали когда-нибудь? нам сон сразу налаживает, наверное, за счёт мочегонного действия...

Спасибо!

Да, бакопа и ГК разные были на вводе, но сейчас бы я уже не заметил.
Мы бакопу растираем и с кремом, о котором вы писали, применяем. И ГК периодически, как сок в еду даем. У нас они растут, сейчас много за лето разрослось.

Ощущения от МСТ - не задумывался какие.
Наверное, дает энергию, но я пока не очень страдаю от ее отсутствия :)
Его используют на диете и в спортивном питании - сжигатель жира, если им заменять обычное масло, т.к. МСТ идет напрямую в митохондрию, минуя карнитиновый транспорт, и дает много энергии. При этом не накапливается в виде жира. Поэтому полезно. В принципе и натуральное оно - это фракция кокосового масла.

Про шикшу не подумал сразу, а нам невролог уже месяц назад назначила Дикарб, считая, что у нас повышено ВЧД. Сейчас продолжаем пить 2 раза в неделю.
Не знаю, стоит ли два препарата с мочегонным эффектом давать.

И не уверен я, что это именно судороги. Как-то неоднозначно, а ЭЭГ вряд ли у нас покажет, даже если есть.

Я малышу в июне давала параллельно, диакарб пили 1 раз через 3 дня, а в дни , когда не пили диакарб - шикшу...мне понравилось...  но не долго  недели 2,5
просто в мае мы шикшу одну пили, а потом НСГ делали  норма, а на ЭЭГ всё терпимо, но вот косвенные признаки повышения ВЧД она показала.. поэтому так и пропили...
Пожалуйста, объясните мне этот пост:
 COMT (катехол-О-метил-трансфераза): основная функция гена COMT - помочь расщеплять допамин. Допамин является нейромедиатором, признается его роль в функции внимания, а также в “ищущем награду поведении”. Он помогает вызвать приятные ощущения, которые помогают в укреплении позитивного поведения. COMT также участвует в расщеплении другого нейромедиатора, норадреналина. Баланс между уровнями норадреналина и допамина важен при ADD/ADHD (синдром дефицита внимания, гиперактивности), кроме того, уровень допамина играет важную роль в таких заболеваниях как болезнь Паркинсона. COMT также участвует в правильной обработке эстрогена в организме. Люди с COMT (-/-) эффективно расщепляют дофамин, по существу, истощая метильные группы из цикла, и  могут выдерживать больше добавленных метильных групп. При гомозиготной мутации COMT (+/+) фермент работает вяло, существенно замедляя метилирование химических веществ мозга. В некоторых случаях это лучший сценарий для ребенка с аутизмом, потому что человек не будет, как правило, использовать избыточное количество метильных групп. Тем не менее, с такой характеристикой люди могут испытывать необходимость ограничить или исключить отдачу метила, так как избыток донорства метила может привести к гиперактивности, раздражительности, и отсутствующему поведению. Чувствительность к боли у человека, как недавно установлено, коррелирует с COMT (+/ +)
мы недавно сдали по рекомендациии Белецкой катехоламины... (она предположила, что возбуждение на группу В из-за них или мутации гена CBS, ген ещё не делали, а катехоламины у него, наоборот все занижены, на нижней границе нормы... нужен нам метил или нет?

[perels]

сульфат(магнезия) жёсткая форма - слабительное для взрослых.. вот хороший крем из неё https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=40795.465 пост Iwann
я делала , пользовались всей семьёй, расслабляет и сон лучше..
глицинат-соединение с глицином, я не брала, потому что у нас глицин под вопросом..
малат, хелат пользуемся, это промежуточные формы...мне нравятся...
цитрат магния слабит говорят, но у меня ребь большой, 10 лет, мне не заметно это.. сама пью, когда голова заболит, чаще всего помогает)
и не начинайте сразу с полной дозы...

Светлана, большое спасибо за информацию по магнию! Как хорошо, что есть продвинутые люди в этих вопросах:-) Я пока плаваю))) Но благодаря Вашим советам буду заказывать и всё пробовать, вот пьем пиридоксин уже 5 мг, ну ничего вроде, хотя и видно. что действует препарат жестко.
Ещё читала, что Вы с сыном отдыхали на высокогорье, поинтересовалась, оказывается у нас в Краснодарском крае тоже есть место в горах на 2000 метрах, где можно отдохнуть - плато Лаго-наки, отель Седьмое небо, может кому- то пригодится информация.

Продвинутый у нас Женя Iwann)
сыну кстати пиридоксин в больничке кололи, когда мы кеппру вводили, но он тогда был в возбуждении от кеппры, поэтому особо не знаю, как он действовал... хотя нейромультивит раньше обыкновенно шёл..
а вот активная форма p-5-p cильнее на него действует...возбуждение есть...
насчёт высокогорья, может это индивидуально, в прошлом году мы не рискнули, приступы каждую неделю шли...
были в Терсколе, 2100 высота...сын до сих пор скучает...

[Iwann]

Жень, привет! Наверное мы как вы- не подходит нам этот MB12.  У нас все как описывается в книжке - раздражительность , все эти дни на дневном сне просыпаемся и плачем. А ночью заснуть никак. И сыпь , Жень, у вас сыпь была на него, не помнишь? Вроде продукты не вводила новые, а небольшая сыпь есть. Я через пару дней еще раз попробую, чтобы убедиться.
Нам должны отдать файл секвенирования . Спасибо большое , Жень.
А вы где другую , подходящую форму находите ?

Тут.
http://www.holisticheal.com/hydroxy-b12-mega-drops.html
Но это капли под язык.

[Iwann]

Я малышу в июне давала параллельно, диакарб пили 1 раз через 3 дня, а в дни , когда не пили диакарб - шикшу...мне понравилось...  но не долго  недели 2,5
просто в мае мы шикшу одну пили, а потом НСГ делали  норма, а на ЭЭГ всё терпимо, но вот косвенные признаки повышения ВЧД она показала.. поэтому так и пропили...
Пожалуйста, объясните мне этот пост:
 COMT (катехол-О-метил-трансфераза): основная функция гена COMT - помочь расщеплять допамин. Допамин является нейромедиатором, признается его роль в функции внимания, а также в “ищущем награду поведении”. Он помогает вызвать приятные ощущения, которые помогают в укреплении позитивного поведения. COMT также участвует в расщеплении другого нейромедиатора, норадреналина. Баланс между уровнями норадреналина и допамина важен при ADD/ADHD (синдром дефицита внимания, гиперактивности), кроме того, уровень допамина играет важную роль в таких заболеваниях как болезнь Паркинсона. COMT также участвует в правильной обработке эстрогена в организме. Люди с COMT (-/-) эффективно расщепляют дофамин, по существу, истощая метильные группы из цикла, и  могут выдерживать больше добавленных метильных групп. При гомозиготной мутации COMT (+/+) фермент работает вяло, существенно замедляя метилирование химических веществ мозга. В некоторых случаях это лучший сценарий для ребенка с аутизмом, потому что человек не будет, как правило, использовать избыточное количество метильных групп. Тем не менее, с такой характеристикой люди могут испытывать необходимость ограничить или исключить отдачу метила, так как избыток донорства метила может привести к гиперактивности, раздражительности, и отсутствующему поведению. Чувствительность к боли у человека, как недавно установлено, коррелирует с COMT (+/ +)
мы недавно сдали по рекомендациии Белецкой катехоламины... (она предположила, что возбуждение на группу В из-за них или мутации гена CBS, ген ещё не делали, а катехоламины у него, наоборот все занижены, на нижней границе нормы... нужен нам метил или нет?

Спасибо. Я уже думаю, может стоит химию на шикшу заменить. Посоветуюсь с неврологом.

Относительно катехоламинов, если по логике этого текста судить, то могут быть занижены из-за того, что они быстро разрушаются ферментом COMT, который работает слишком активно и расходует много метила, т.е. возможно у вас COMT (-/-). В этом случае дополнительный метил лишним не будет. Метиляция - это B12, B9, TMG, DMG. Но лучше - у врача спросите.

А CBS - это другой цикл - не метиляция, а транссульфация - путь серы. Хотя эти циклы связаны тем, что оба участвуют в утилизации гомоциестеина. Активность CDS зависит от B6.

В переводе Яско написано:

CBS (цистатионин-бета-синтаза): регулирует ферменты, которые помогают преобразовать гомоцистеин в глутатион, основной антиоксидант. В частности, определенные типы мутаций в генах CBS будут вырабатывать больше конечных продуктов серы в цикле метилирования. В частности, люди, имеющие гомозиготные или гетерозиготные варианты CBS (+ / + или + / -), могут ограничить потребление серосодержащих продуктов (например, крестоцветные, чеснок и такие добавки как MSM, а также препараты типа DMPS.) И гомозиготные и гетерозиготные мутации CBS также имеют более высокий риск проблем при детоксикации аммиака. (Эта мутация может также косвенно влиять на фермент, называемый G6PDH, который оказывает негативное влияние на уровень метаболизма сахара в крови, образование красных кровяных телец и стабильность кровеносных сосудов, что приводит к легкому образованию гематом, кровотечениям и повреждениям кровеносных сосудов).

Речь идет о конкретном полиморфизме - CBS C699T G/A "+/-" или "+/+", когда он очень активно работает. Частота его 30%, а поскольку гена у людей 2 копии, то частота гомозиготы ("+/+") - 9%.
Но нам так уж "повезло", что у малого гомозигота (+/+) и полная непереносимость B6 :(

При неврологии b6 очень полезен, но нам, к сожалению, вообще не идет. Когда то плохо было от него. Зато с CBS C699T G/A "+/+" редко бывает высокий гомоцистеин.

[DaLi]

Iwann, Женя,добрый день!
Спасибо вам,что делитесь знаниями,я в своё время перечитала всю тему Генетика,некоторые ваши посты даже выписывала в блокнот.

Я хочу сдать тест Яско,чтобы понимать точно,какие препараты нам идут. Просто многое не подходит.
как Вы считаете, он сможет нам прояснить картину?
Харьковские генетики подозревают у нас вторичную митохондриальную дисфункцию,но большинство прописанных ими препаратов нам не шло. Надоело экспериментировать над ребёнком.....

[togethermama]

А CBS - это другой цикл - не метиляция, а транссульфация - путь серы. Хотя эти циклы связаны тем, что оба участвуют в утилизации гомоциестеина.

Ну тогда нам прямая дорога выявлять полиформизмы и этого гена тоже... Спасибо за информацию, ну чтобы мы без Вас делали!:-)! Вот сейчас ваяю заказ на херб по Вашим постам:-)

Измучилась вся, что же мне взять из магния, вот такой ещё нашла вариант Magnesium L-Threonate
http://www.iherb.com/Life-Extension-Neuro-Mag-Magnesium-L-Threonate-90-Veggie-Caps/40244
как Вы считаете, стоит ребенку это попробовать давать или уже остановится на глицинате магния? Глицин на нас очень хорошо действует, если речь идёт о нем.

[Iwann]

Iwann, Женя,добрый день!
Спасибо вам,что делитесь знаниями,я в своё время перечитала всю тему Генетика,некоторые ваши посты даже выписывала в блокнот.

Я хочу сдать тест Яско,чтобы понимать точно,какие препараты нам идут. Просто многое не подходит.
как Вы считаете, он сможет нам прояснить картину?
Харьковские генетики подозревают у нас вторичную митохондриальную дисфункцию,но большинство прописанных ими препаратов нам не шло. Надоело экспериментировать над ребёнком.....

Скорее всего вы и без теста уже видите многое из того, что вам идет или нет по реакции на препараты.
Например b6 или метильные - видно, тут мы это обсуждаем. По другим препаратам не так уж и много информации получите. Если денег не жалко - сделайте, хуже не будет.
К митохондриальным нарушениям тест Яско вообще не имеет отношения. Тест этот скорее для аутистов

[Iwann]

А CBS - это другой цикл - не метиляция, а транссульфация - путь серы. Хотя эти циклы связаны тем, что оба участвуют в утилизации гомоциестеина.

Ну тогда нам прямая дорога выявлять полиформизмы и этого гена тоже... Спасибо за информацию, ну чтобы мы без Вас делали!:-)! Вот сейчас ваяю заказ на херб по Вашим постам:-)

Измучилась вся, что же мне взять из магния, вот такой ещё нашла вариант Magnesium L-Threonate
http://www.iherb.com/Life-Extension-Neuro-Mag-Magnesium-L-Threonate-90-Veggie-Caps/40244
как Вы считаете, стоит ребенку это попробовать давать или уже остановится на глицинате магния? Глицин на нас очень хорошо действует, если речь идёт о нем.

ИМХО, глицинат - хорошая форма. Еще - малат хорошая. Цитрат - если запор.

[Мечты Сбываются!]

И нас возбуждал метилкобаламин.

Женя, а почему выбрали гидрокси, а не аденозил?

[Iwann]

Iwann, я не уверена,что у нас митохондриальная дисфункция. Аутичные черты есть,но врачи говорят,что это просто незрелость психики. Типо не прошла этапы,которые проходят здооовые дети,поэтому есть стереотипии и пр.странности. но не явно выраженные,то есть в глаза смотрит,на контакт идёт охотно.

На генетический синдром мы не похожи. Хотя уже и не знаю. Она вечно вялая,плохо ест, энергии нет. Задержка приличная по всем фронтам. На ноотропы мы тормозим, на бгбк диете видела хорошие улучшения. Вот и пойми что это.

Кстати мы пили гипоксен,и он не пошёл. Хотя кудесан шел отлично.
Генетик в больнице сказала,что скоро в Москве будут делать анализ,который более четко сможет прояснить,митохондрипльные у нас нарушения или нет. Но я не поняла,о чём она говорила.

Вы недавно обсуждали в Генетике секвенирование экзома, это касается ядерных поломок или в митохондриях? Я уже 1,5 года ищу причину нашей задержки,но нет врачей,которые могут помочь...

Если бы у вас было больше уверенности, то для мит. нарушений все-таки наиболее подходящий анализ - это не секвенирвоание экзома, а тест на активность ферментов, который делала Женя (Евлади) для дочки. И, кстати, им в Австрии параллельно забрали кровь, с которой потом делали секвенирование, когда пришлось искать дальше. Пораспрашивайте Женю.

Если, вероятнее всего, у вас не первичное митохондриальное нарушение, и нашим хорошим специалистам с традиционными тестами (анализы орг. и аминокислот, бихимия, микроэлементы, МРТ и пр.)  не удалось установить конкретную причину, то пожалуй секвенирвоание - вариант, который остается и который может что-то показать.
Но я сам заказывал тест, обрабатывал данные, разбирал найденные мутации. А к кому обращаться с этим, чтобы сделали профессионально (в части медицинского анализа), я не знаю.

Тут пишут, была возможность в РФ, но сейчас временно не делают
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1175.msg1911622#msg1911622
Вот эта контора
http://www.genomed.ru/sekvenrovnie-ekzoma/

Для нас результаты секвенирования принесли ответы на некоторые важные вопросы, успокоились с поиском. Но не скажу, что результаты позволили как-то существенно улучшить лечение малого.

[Iwann]

И нас возбуждал метилкобаламин.

Женя, а почему выбрали гидрокси, а не аденозил?

Не видел аденозил в продаже.
И по гидроксиB12 писали на форумах что-то, а про аденозилB12 - нет.
Может, он и оптимальный.