Детский ортопедический институт им. Турнера (бытовые вопросы, жилье и прочие вопросы)

[Маринушка]

@ляна, добрый день! Я новичок. Подскажите, что это закоммерческий центр, который курируют врачи из Турнера. Нам предстоит операция, собираю информацию по реабилитации после.

[NovLana]

@Севилья, здорово!Поздравляю. Так приятно когда наши детки удивляют умелками.

[ИринаАнна]

Перед ризотомией нам сделали баклафеновый тест. Самое важное после этой операции - силовые упражнения, каждый день!!! Если ребенок может ходить, значит ходить, ходить и ходить,  плюс на ночь туторы.

[tanuchka]

Севилья! Северянка! Спасибо за слветы!

У нас же еще и проблема с транспортом. Сына укачивает в машине.

Лежали в больнице на реабилитации только один раз в 4 месяца (повезло еще, что была свободна отдельная палата с душем и пр.). Там удалось договорится с массажисткой и потом она ездила к нам домой. Физио тоже на дому делали.
Инструкторов лфк тоже приглашали домой, но с лфк у нас ничего не вышло.

Редко еще можно сына вывезти к врачу, но для этого надо с вечера не кормить  (но иногда в пробках все равно рвет желудочным соком) и надо успеть вернуться к 14.00, к тихому часу. Но сын весь уставший, разбитый , нервный в этот день. Город большой и чтобы куда-то добраться по пробкам надо выезжать минимум за 1,5 часа в один конец.

Но редкие поездки еще можно пережить,  а чтобы на какой-то курс 3 недели ездить каждый день в таком режиме жить-это моему сыну только во вред  пойдет. Когда я привожу его к врачу после 1,5 часов дороги, то он весь вялый , зеленый..... И только твердит : "Сейчас на машинке домой поедем". Тут уж не до лфк и прочих занятий. Мы еще  приезжаем раньше на полчаса, чтобы по улице с сыном походить. Надо отдышаться. Ведь если не вырвет, то все равно его укачивает и видно , то плохо чувствует.
Вообщем каждая поездка-это стресс.

Севилья! Вот вы пишите, что надо заниматься с дефектологом, нейропсихолгом... Вот ломаю голову над этим тоже. Поблизости нет. Надо возить. Опять проблема. Надо искать , чтобы домой приходил. Да так, чтобы и к нашему режиму подстроился и сон не нарушил.
Собираюсь сьездить к Клочковой на консультацию. Но осознаю, что надо же наверняка курс у нее пройти. А это возить каждый день. От нас получается тоже далеко.
Вообще оценила ситуацию и поняла, что у нас более или менее приличные реацентры находятся от нас в 1,5-2 часах езды (с учетом пробок). Рядом приличного ничего нет. А это я  живу почти в центре города! Замкнутый круг какой-то! Голова пухнет! Надо возить, а возить - только вред именно для нас.

Заметила, то некоторые врачи этого не понимают. Говорят надо лфк, бассейн, лошадей......Начинаю обьяснять нашу проблему, а они как не слышат. Надо и все тут. А какой ценой надо "заплатить" за такую выездную "реабилитацию" - стрессом, рвотой, криком, напрягом, усилением тонуса от этого у ребенка.  А это врачам уже не важно. Главное -прописать.
Но есть врачи, которые адекватно относятся к моей ситуации и тоже считают, что нельзя травмировать ребенка если он плохо переносит дорогу и лфк с чужими. Читала книгу Клочковой и чувствую, что она со мной на одной волне.

Но мне от этого не легче.  Живу в постоянном ощущении, что мало делаю для сына.

[ИринаАнна]

Севилья! Северянка! Спасибо за слветы!

У нас же еще и проблема с транспортом. Сына укачивает в машине.

Лежали в больнице на реабилитации только один раз в 4 месяца (повезло еще, что была свободна отдельная палата с душем и пр.). Там удалось договорится с массажисткой и потом она ездила к нам домой. Физио тоже на дому делали.
Инструкторов лфк тоже приглашали домой, но с лфк у нас ничего не вышло.

Редко еще можно сына вывезти к врачу, но для этого надо с вечера не кормить  (но иногда в пробках все равно рвет желудочным соком) и надо успеть вернуться к 14.00, к тихому часу. Но сын весь уставший, разбитый , нервный в этот день. Город большой и чтобы куда-то добраться по пробкам надо выезжать минимум за 1,5 часа в один конец.

Но редкие поездки еще можно пережить,  а чтобы на какой-то курс 3 недели ездить каждый день в таком режиме жить-это моему сыну только во вред  пойдет. Когда я привожу его к врачу после 1,5 часов дороги, то он весь вялый , зеленый..... И только твердит : "Сейчас на машинке домой поедем". Тут уж не до лфк и прочих занятий. Мы еще  приезжаем раньше на полчаса, чтобы по улице с сыном походить. Надо отдышаться. Ведь если не вырвет, то все равно его укачивает и видно , то плохо чувствует.
Вообщем каждая поездка-это стресс.

Севилья! Вот вы пишите, что надо заниматься с дефектологом, нейропсихолгом... Вот ломаю голову над этим тоже. Поблизости нет. Надо возить. Опять проблема. Надо искать , чтобы домой приходил. Да так, чтобы и к нашему режиму подстроился и сон не нарушил.
Собираюсь сьездить к Клочковой на консультацию. Но осознаю, что надо же наверняка курс у нее пройти. А это возить каждый день. От нас получается тоже далеко.
Вообще оценила ситуацию и поняла, что у нас более или менее приличные реацентры находятся от нас в 1,5-2 часах езды (с учетом пробок). Рядом приличного ничего нет. А это я  живу почти в центре города! Замкнутый круг какой-то! Голова пухнет! Надо возить, а возить - только вред именно для нас.

Заметила, то некоторые врачи этого не понимают. Говорят надо лфк, бассейн, лошадей......Начинаю обьяснять нашу проблему, а они как не слышат. Надо и все тут. А какой ценой надо "заплатить" за такую выездную "реабилитацию" - стрессом, рвотой, криком, напрягом, усилением тонуса от этого у ребенка.  А это врачам уже не важно. Главное -прописать.
Но есть врачи, которые адекватно относятся к моей ситуации и тоже считают, что нельзя травмировать ребенка если он плохо переносит дорогу и лфк с чужими. Читала книгу Клочковой и чувствую, что она со мной на одной волне.

Но мне от этого не легче.  Живу в постоянном ощущении, что мало делаю для сына.

Выше головы не прыгнешь, а значит нужно делать то, что можешь сделать без надрыва. Я раньше тоже с чувством вины прибывала, что мало делаю. А потом посмотрела на себя в зеркало (полная запущенность), подумала о том, что я вообще творю, т.к. мое эмоциональное настроение очень сильно сказывалось на моих любимых людях, а особенно на ребенке и стала делать только то, что мне по силе. Если у кого то хватает сил даже место жительства менять, значит это может только этот человек, но не я. Не надо ни на кого ровняться. Вы - это вы. Вообщем, каждому свое. Да и порадоваться бы не мешало, что живем все-таки в мегаполисах с кучей возможностей, а не глубокой деревне.

[ляна]

значит надо снимать квартиру на время лечения в шаговой доступности. А куда деваться?? Либо не лечить. Понятно что все вопрос денег. Ну тут каждый выкручивается как может. Либо спецов искать и приглашать чтоб ездили либо самому снимать и в шаговой доступности.

[ляна]

@ляна, добрый день! Я новичок. Подскажите, что это закоммерческий центр, который курируют врачи из Турнера. Нам предстоит операция, собираю информацию по реабилитации после.

http://standorto.ru/
вот отсюда к нам спецы ходили

[tanuchka]

значит надо снимать квартиру на время лечения в шаговой доступности. А куда деваться?? Либо не лечить. Понятно что все вопрос денег. Ну тут каждый выкручивается как может. Либо спецов искать и приглашать чтоб ездили либо самому снимать и в шаговой доступности.

Да и об этом думала уже.
Но ребенок не хочет заниматься лфк с чужими людьми. Поэтому смысла нет перевозить полфургона вещей ребенка на сьемную квартиру и потерпеть фиаско с занятиями лфк на которых сын будет только орать и напрягаться.
Не буду же я ради дефектолога снимать квартиру в собственном городе?
Надо искать с выездом на дом. Вроди порекомендовали дефектолога. Так она мне сказала, что не может подстраиваться под дневной сон сына. А ребенок у меня спит с 14 до 17. А до этого надо еще и обедом покормить (а это не 5 минут).

Ко мне и массажистка, и физиотерапевт домой ходят. Трех инструкторов лфк приглашали домой и все закончилось тем, что ребенок отказывался заниматься и на мне показывали упражнения и я сама занимаюсь с сыном.

Я же говорю. Замкнутый круг. Со стороны кажется, что много вариантов. Но дети разные и разные ситуации.

[ляна]

Ну детки то разные а проблемы похожие. Поэтому мы все тут. Просто у вас ребятенок еще маленький и довольно таки "легкий". С годами вся жизнь вокруг этих трех букв (дцп) обустраивается. Родители ездят с детками у которых гастростомы зонды с отсосниками. С колясками вес которых более 20 кг плюс ребенок 30-40-50 кг. Про багаж я молчу. Это наша жизнь. Наши дети. Самые лучшие и самые любимые. Со временем подберете своих спецов и свой транспорт. Все наладится. По своему опыту скажу до 3-4 лет почти все орут на лфк. Тут уж вам решать. Надо оно вам или нет.

[Оксана В.]

По своему опыту скажу до 3-4 лет почти все орут на лфк

И даже чуть старше.У нас ситуация только недавно поменялась на положительную.После операций-это вообще жесть.Зато сейчас занимается сама.Я фото у себя в Теремке вчера выложила.Если кому интересно - вэлком !)) https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=3353.1320

[ляна]

@Оксана В.,  + много!! А разрабатываться надо!! Иначе зря все сделано было. К сожалению не все лечение для наших деток в радость и с улыбкой, а точнее мало что из лечения((

[martishka]

Девочки ,скажите кто нибудь проходил реабилитацию на ляхтинской?? Как вам??? И где можно снять рядом квартиру?? Вообще все что можно расскажите буду благодарна !!

Тоте же вопросы и нам теперь интересны. Очень нужно провести сутки с ребенком не на лавочке поезд в 6 утра, в 13 консультация. Обратный поезд на др. день только.

[tanuchka]

Ну детки то разные а проблемы похожие. Поэтому мы все тут. Просто у вас ребятенок еще маленький и довольно таки "легкий". С годами вся жизнь вокруг этих трех букв (дцп) обустраивается. Родители ездят с детками у которых гастростомы зонды с отсосниками. С колясками вес которых более 20 кг плюс ребенок 30-40-50 кг. Про багаж я молчу. Это наша жизнь. Наши дети. Самые лучшие и самые любимые. Со временем подберете своих спецов и свой транспорт. Все наладится. По своему опыту скажу до 3-4 лет почти все орут на лфк. Тут уж вам решать. Надо оно вам или нет.

Не скажите, что похожие. Все по разному.

Моего ужасно укачивает в машине.  Не кормлю с вечера перед выездом к врачу.

А насчет занятий лфк с  чужим человеком - так сын  вообще ни рукой , ни ногой не дает пошевелить. Я уже не говорю о том, чтобы самому что-то сделать. Он становится как палка-не согнуть силой. Какие тут упражнения?
Какой толк от такого "лфк"?

А со мной каждое утро спокойно (тьфу-тьфу-тьфу) занимается. И приседает, и наклоны корпуса вперед, и по ступенькам ходит, и на высоких коленях с поддержкой за руки! Позволяет себе растяжки и суставную гимнастику делать.
В течение дня и на велосипедике покатается, стараемся больше ходить. По дому вообще не ношу. Только за ручку и в кроватку поднять и т.п.
На улице вчера установили рекорд. Наверное больше  километра прошли. С перерывами естественно. Метров 200 пройдем, в коляске поездим минут 15. Потом опять ходить.

Конечно я переживаю , что я не профессионал. Мне легче пригласить было бы инструктора лфк домой и смотреть как она занимается или в зале с тренажерами и профессионалами заниматься.
Но решила, что пусть лучше  хоть что-то делает дома со мной, чем будет орать и напрягаться.

Попробую еще в августе пригласить профессионала. Вдруг повзрослеет и будет работать. Вот сейчас узнавала условия проживания в Турнера. Хочу и Локомат, и адели, и настоящего инструктора ......,
Но надо понять сначала "на берегу" позволит ли сын заниматься с собой чужим. А то я все организую, а сын встанет колом и будет орать.
Видите и у  нас еще видимо очень слабая нервная система. Надо днем 3 часа поспать в тишине. Устает.
Поэтому и узнавала про платные отдельные  палаты в Турнера.

Я знаю деток, которые и хорошо дорогу переносят, и хоть и плачут на лфк, но выполняют упражнения.
Мне даже врачи и психолог говорили, что  в ситуации с сыном надо пока отложить выездные реабилитации с занятиями с чужими людьми.
Так что ограничиваемся пока массажами (их сын нормально переносит) на дому, остеопатом раз в 2 месяца и моим самодеятельным лфк.

О себе я не думаю. Я вытерпела бы переезды-перелеты-неудобства если бы на пользу сыну пошло.
Но, к сожалению, пока невыездные.

[Северянка]

@tanuchka, ты молодец, все правильно делаешь...я тоже когда-то была вынуждена придти к таким выводам...сейчас уже легче...

[tanuchka]

Северянка! Но видите, не все такого мнения как у нас с вами.
Пишут, что надо ездить,  снимать квартиры, через крики ребенка, трудности.....

У меня поэтому постоянное ощущение , что все делаю не так.