Автор Тема: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???  (Прочитано 21676 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lizochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Снимаю шляпу! Вы-молодец! У моего ребенка, Слава Богу, нет синдрома Дауна, но есть ЗПР и аутичные черты и то много раз спрашивала себя как с этим жить и как бороться, и почему у других здоровые дети, а у нас проблемный малыш. Ну а Вам вообще памятник при жизни ставить надо. Это такой огромный труд растить ангелочка и понять это могут только мамы ангелочков!

Оффлайн Кварта


 Мария - Вы замечательный человек со светлой Душой и силой Духа!

Дай Бог Вам терпения и улучшения самочувствия Егорушки.

Поздравляю малышоночка с днём рождения и желаю тепла, любви близких и множества самых разных радостей!!!







"Каждое утро тебя встречает день, в котором ты никогда не был. Каждое утро тебя ожидает мир, который ты никогда не видел"... (с)

Оффлайн лука

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
С днем рождения  xz], пусть минут все хвори  и печали....
Воюйте с поликлинникой, пишите жалобы. Поверьте старой скандалистке i5t, все стало гораздо проще после пары крупных скандалов о якобы проведенном лечении и выданных препаратах.
 Они таких боятся и стараются делать все по путевому.

Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды
Всем привет. Мы новые на форум, читаю про вас и вижу нас... У нашего малыша СД,  в пять месяцев еще и с. Веста. Только через год врачи сумели купировать спазмы. сейчас ему 1 год и 8 мес. в полтора года научился сидеть, ползать не хочет да и ручки слабенькие а он "тяжеловес". Зато начал интересоваться игрушками и мы так счастливы видеть как он перебирает и ставит все в кучу... Через 2 месяца закончим первый цикл синактеном и потом посмотрим может и куда-нибудь поедем, так как у нас , а мы из Молдавии, реабилитация не очень на высоте как в прочем и доктора. Мы желаем вам здоровья и много хороших результатов.


Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды
Мария, а ЭЭГ что показывает? Наша хорошая,  без эпи-активности но Габриел все-равно вздрагивает во сне...
Хотела у вас спросить , понравился Егорке сухой бассейн? Мы с малышом работаем немножко по Доману, немножко по Уйнтерс и хорошо было бы если ре понравился бассейн.
 

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Мария, а ЭЭГ что показывает? Наша хорошая,  без эпи-активности но Габриел все-равно вздрагивает во сне...
Хотела у вас спросить , понравился Егорке сухой бассейн? Мы с малышом работаем немножко по Доману, немножко по Уйнтерс и хорошо было бы если ре понравился бассейн.
 

  Добрый день, Liliagabi! У вас замечательный малыш! Такой бутуз)))
  на ЭГГ в момент осмотра эпи- активности у нас не выявили, но мне кажется , что она все- таки у нас есть- по странным движениям глазных яблок и периодическим зависаниям.
  Вы сидите- это просто замечательно! Егорка не сидит, только крутится во стороны. У него спина еще слабовата и шея. В бассейне сухом он пока только со мной, так как не сидит и не стоит. Поддерживаю его и вместе барахтаемся. Про интерес к игрушкам- как я вас понимаю! Мой только в полтора года стал интересоваться. Да с нашими малышиками каждая новая умелка- как праздник!
  Все у Габриэла будет хорошо! Судороги ушли- слава Богу). Мы с нашей соматикой и то продолжаем жить по- тихоньку и радоваться.

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 Еще хочу написать, что не нашли у нас муковисцидоза! Спасибо вам, дорогие форумчане за вашу поддержку и молитвы!

Оффлайн Анна и Серёжа

Мария, я так рада за Вас! Хочу также восхититься Вами: Вы замечательная, сильная, мудрая женщина! И Егорка у Вас солнышко-такой светлый малыш! Верю, что всё  у вас будет хорошо!
Дорогу осилит идущий

Оффлайн Rev_Елена

кисярыба, здравствуйте, меня зовут Лена, у моего сыночка тоже веста. Скажите как ваше развитие после купирование судорог?

Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды

         Мы очень этому рады! Вы зделали гормональный анализ? Наш эндокринолог говорит что нормальный уровень гормонов щитовидки очень влияет на умственное развитие наших деток с СД.

Оффлайн Elena_S

Очень рада за вас! Одной проблемой меньше gwcm
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды

         Мы очень этому рады! Вы зделали гормональный анализ? Наш эндокринолог говорит что нормальный уровень гормонов щитовидки очень влияет на умственное развитие наших деток с СД.
ТТГ мы сдаем периодически. В последний вот раз был выше нормы. Нужно к эндокринологу идти. Не знаю, нужен ли нам еще к нашим ежедневным восьми препаратам л-тироксин? Ведь он на сердце влияет, а у нас порок еще не закрылся. Оххххх...

Оффлайн Мама Солнышка

Мария, добрый день. Меня зовут Татьяна, моему сыночку 5 лет, у него тоже СД плюс микроцефалия, ну и еще кое-что до кучи. В 7 месяцев нам поставили Синдром Веста, но мы лечились синактеном, т.к. на тот момент физическое развитие было хорошее. А вот после курса синактена иммунитет упал ниже некуда, на фоне приема началась пневмония, почти 2 месяца провели в больнице. Перестал делать все, что умел ранее, только лежал и мотал головой из стороны в сторону. Ну а после этого за год мы 6 раз попадали в больницу, т.к. обычный насморк сразу переходил в какую-нибудь бяку, приходилось колоть антибиотики. В результате заведующая отделением посоветовала обратиться к гомеопату. Мы поехали в Московский гомеопатический центр к рекомендованному врачу, которая выписала нам курс лечения. И Вы знаете, нам помогло, болеть почти перестал, а когда заболевал, то уже могли обходиться без антибиотоков. Правда, сейчас, видимо, организм уже привык к конкретным препаратам, может, просто ребенок вырос, и уже не так хорошо реагирует, так что мы собираемся снова ехать, чтобы нам подобрали что-то другое. Может, и Вам гомеопатия хоть чем-то поможет?

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Может, и Вам гомеопатия хоть чем-то поможет?
Знаете, про гомеопатию думала, когда Егорка сильно болел- бронхит за бронхитом, пневмония за пневмонией. Сейчас , когда сыну значительно легче, думаю, что пока не нужна нам гомеопатия. Ингаляций сейчас у нас, тьфу- тьфу, меньше. Дышит получше. Помаленьку пульмикорт снижаю. Мальчик растет, крепчает- почти 12 кг и все зубы повылазили. И физическое, и психическое развитие идет. Егорка год назад и сейчас- небо и земля.
 Каким бы ни было лечение, главное- это любовь и принятие. У меня в душе покой- и сыночку полегче. И боли меньше.

Оффлайн Liliagabi

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: md
  • Благодарностей: 1
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008677392496&fref=ts
    • Награды
Мама Солнышка, a как у вас с развитием?

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 2797
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
Синдром Коккейна

Автор Сания202

Ответов: 6
Просмотров: 2823
Последний ответ 23 Февраль 2017, 20:06:42
от ЕваПолина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 3353
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988
Димочка, синдром Отахара.

Автор Angelochek48

Ответов: 44
Просмотров: 7809
Последний ответ 24 Ноябрь 2017, 14:16:20
от Angelochek48
Синдром аутизма

Автор иНЖЕНЕР

Ответов: 22
Просмотров: 6623
Последний ответ 02 Декабрь 2013, 18:44:10
от Iwann