Автор Тема: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???  (Прочитано 27715 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Айгерим-Бектур

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: aiken12
    • Награды
Мария сил вам и терпения!!! Вы очень большая умничка и молодец!!! У нас тоже Веста вот пьем топамакс, кеппру и сабрил. Сейчас подключают Синактен-Депо так как никакой препарат не помогает. Боюсь но надо. Другого выхода просто нет.

Оффлайн Люська

Мария, вы сильная и все у вас получится!!! Здоровья малышам,рада за вас что решились родить второго,Молодцы!!!


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн mashacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Маша и Платон
    • Награды
Поздравляем Вас, сил побольше!!! Здорово, что у вас будет второй малыш, вы обязательно справитесь.
Детки с синдромом Дауна просто необыкновенные. Они рождаются, чтобы учить нас любви. Много прекрасных историй слышала на эту тему. Довелось и лично столкнуться, но, к сожалению, наш опыт был недолгим. По недосмотру врачей, после многих операций (серьезный порок сердца и не только), наша малышка стала ангелочком. Ночью врачи не заглянули в комнату реанимации, а у нее были проблемы с дыханием. Это про сестричку моего мужа. Думаю, если бы не злой рок и халатность, мы бы сейчас наслаждались ее обществом. Не зря таких детишек называют солнечными, несмотря на свои страдания, они дарят столько радости!!!! Очень хочется вас поддержать, подать лапу, и сказать, что все будет хорошо.

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
   Спасибо всем за поддержку!
 
Детки с синдромом Дауна просто необыкновенные. Они рождаются, чтобы учить нас любви.
   Да, я знаю. За эти три года очень многое изменилось и во мне и в наших с мужем отношениях. Егорка нас очень сильно сблизил и четко обозначил мою женскую роль в жизни. Если раньше мы вроде и были вместе, но жили как- будто бы параллельно, каждый своей жизнью и интересами ( я была карьеристкой , неплохо зарабатывала, могла из материального все сама себе купить, путешествовала в одиночку и много гонорила, а детей боялась) то сейчас муж- это глава семьи, добытчик, кормилец, опора, поддержка, физическое тело семьи, а я занимаюсь домом, ребенком ( хотя он здорово мне помогает) , создаю уют и душу нашего дома. Работать уже вряд ли буду, хотя и , пока было время, находила небольшую подработку, чтобы мозги не зашорились. Люблю детей и хочу большую семью.
    И это все благодаря Егорке. И я его постоянно благодарю за это. Этот волшебный ребенок четко выполняет свою миссию, он- наш духовный учитель. Но видеть ,как он физически каждый день страдает от боли, как задыхается, непрерывно кашляет, дышит практически через соломинку- порой просто невыносимо. Причем, чуть легче ему становится- начинает улыбаться и радуется вниманию мамы и папы, и музыке, и игрушкам, словно и не помня об ежедневной  мучительной боли. Я молюсь, чтобы ушли эти его физические страдания и боль, чтобы легкие очистились, ушел кашель. Чтоб Егорке было комфортно и легко. А развитие? Мы сейчас его любым принимаем. Будет развитие- будем радоваться, нет- ну , наверное, так нужно.
     Лежит в реанимации- пока без ухудшений. Но в кислороде нуждается. С такой тяжелой легочной патологией тут , наверное, мы одни. Стали уже с мужем подумывать о покупке кислородного концентратора. У кого-то был опыт его использования в домашних условиях?

   
   


Оффлайн Антонина

 У нас на работе стоит:
Diera
Новичок
 

 
Регистрация: 02.03.2012
Сообщений: 16

Кислородный концентратор BITMOS OXY-6000 немецкого производства – это устройство весом чуть меньше 20 кг и размерами, напоминающими чемоданчик-дипломат. Концентратор кислорода BITMOS OXY-6000 является практически бесшумным и окружающим почти не мешает, а при этом в минуту производит от 1 до 6 литров кислорода разной степени насыщенности. Кислородный концентратор во время приготовления напитков и в процессе дыхания приносит огромную пользу для организма человека.

В средней ценовой категории концентратор кислорода BITMOS OXY-6000 считается оптимальным выбором. 5 лет гарантии на концентратор, непревзойденное немецкое качество, современный дизайн, практически отсутствие шума, маленький вес делают эту модель востребованной и для применения в медицинских учреждениях, и для домашнего использования.
Многих людей концентратор кислорода OXY 6000 привлекает тем, что уровень его шума не более 35 децибел и его вес составляет меньше 20 кг. По словам компании, в течение 5 лет она гарантирует 30000 часов бесперебойной работы прибора при производительности в минуту от 1 до 6 литров кислорода. Если поток кислорода составляет до 4 литров в минуту, то на выходе концентрация кислородного потока будет 95%.

Технические характеристики:
Производительность кислорода: 0 - 6 л/мин
Насыщенность потока О2:
При производительности 1-4 л/мин: 95%
При производительности 4-5 л/мин: 85%
При производительности 5-6 л/мин: 75%
Сигнализация отключения сети
Сигнализация высокого и низкого давления потока
Счётчик времени работы аппарата
Вес: 16 кг
Габариты (см): 52 x 20,3 x 53,5

Особенности модели:
Функция встроенного газоанализа
Нормативный ресурс работы 30 000 часов
Сигнализация повышенной температуры
Сигнализация падения концентрации кислорода
Сигнализация падения мощности потока
Сигнализация ошибок микропроцессора
Возможность подключения к компьютеру через USB
Легкопередвижной и маневренный
Жидкокристаллический дисплей с подсветкой
Электронное управление потоком

Область применения:
В клинических и амбулаторных условиях
При длительной кислородной терапии
Для оказания неотложной помощи
Для проведения различных лечебных и профилактических процедур
Для изготовления кислородного фито коктейля

Дополнительная комплектация: Устройство для приготовления кислородных фито коктейлей
Страна-производитель: Германия

Качество простота-супер мед представитель говорил что хоть домашних условиях хоть в полевых тоже можно

ЕГОРУШКЕ ЗДОРОВЬЯ, дышать легко, забыть о судорогах, радовать родителей и быть замечательным старшим братиком





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
  Да, мы о германском концентраторе думали. Пока только информацию в интернете нарыли и представили, что можно дома даже типа палатки что-то сделать, чтоб маску не надевать. Нужно с врачами консультироваться, ведь кислород- лекарство, нужны дозировки и контроль.
  Зайка, а вы как-то с медициной связаны, раз на работе такой аппарат стоит?

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 Зайка, уже прочитала, что врачом работаете. Спасибо за совет и поддержку)))

Оффлайн Антонина

В наших тугриках 250 000 тенге это около 1200$ НО ОН ТОГО СТОИТ.Конечно надо еще чтобы врач которому вы доверяете контролировал.Но такая штучка простая в обращении и представители обучают на месте.Просто часто бывает что ребенок лежит в реанимации только из за потребности в кислороде.Т.е разлученный с мамой.Даже у обычного ребенка разлучение с мамой стресс, а у солнышка с эпи тем более.Бывает маме говорят:если бы не потребность в кислороде мы бы держали вас в пульмонологии(хирургии) но....А так можно лежать вместе.А сделать что то типа палатки несложно.Можно самое простое сверху зонтика накидывать цветную прозрачную клеенку.Фиксировать дома к потолку за крючок.А если зонтик прозрачный и к нему зафиксировать прозрачный полиэтилен(или скажем шторки для душа с капельками и цветочками) Егору будет не так страшно.А можно подогнать палатку прямо из деревянных балочек типа домика обшернутого тем же полиэтиленом.Или гибкие домики(раскладные болоневые готовые у портнихи обшить дополнительно сверху полиэт)





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Антонина

В наших тугриках 250 000 тенге это около 1200$ НО ОН ТОГО СТОИТ.Конечно надо еще чтобы врач которому вы доверяете контролировал.Но такая штучка простая в обращении и представители обучают на месте.Просто часто бывает что ребенок лежит в реанимации только из за потребности в кислороде.Т.е разлученный с мамой.Даже у обычного ребенка разлучение с мамой стресс, а у солнышка с эпи тем более.Бывает маме говорят:если бы не потребность в кислороде мы бы держали вас в пульмонологии(хирургии) но....А так можно лежать вместе.А сделать что то типа палатки несложно.Можно самое простое сверху зонтика накидывать цветную прозрачную клеенку.Фиксировать дома к потолку за крючок.А если зонтик прозрачный и к нему зафиксировать прозрачный полиэтилен(или скажем шторки для душа с капельками и цветочками) Егору будет не так страшно.А можно подогнать палатку прямо из деревянных балочек типа домика обшернутого тем же полиэтиленом.Или гибкие домики(раскладные болоневые готовые у портнихи обшить дополнительно сверху полиэт)





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Антонина

В наших тугриках 250 000 тенге это около 1200$ НО ОН ТОГО СТОИТ.Конечно надо еще чтобы врач которому вы доверяете контролировал.Но такая штучка простая в обращении и представители обучают на месте.Просто часто бывает что ребенок лежит в реанимации только из за потребности в кислороде.Т.е разлученный с мамой.Даже у обычного ребенка разлучение с мамой стресс, а у солнышка с эпи тем более.Бывает маме говорят:если бы не потребность в кислороде мы бы держали вас в пульмонологии(хирургии) но....А так можно лежать вместе.А сделать что то типа палатки несложно.Можно самое простое сверху зонтика накидывать цветную прозрачную клеенку.Фиксировать дома к потолку за крючок.А если зонтик прозрачный и к нему зафиксировать прозрачный полиэтилен(или скажем шторки для душа с капельками и цветочками) Егору будет не так страшно.А можно подогнать палатку прямо из деревянных балочек типа домика обшернутого тем же полиэтиленом.Или гибкие домики(раскладные болоневые готовые у портнихи обшить дополнительно сверху полиэт)





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
  Зайка, спасибо за совет. А вы можете как врач мне ответить: кислородный концентратор компенсирует отсутствие ингаляций бронхолитиками и противовоспалит.гормонами? ( беродуалом и пульмикортом). А то мы уже два года сидим на ингаляциях- вне обострений делали 2 ингаляции с беродуалом ( по 10 капель) и 2 с пульмикортом ( по 250 мг), еще и 2 раза в день амбробене пили по 14 капель. Когда не болел, пробовала что-то из этого уменьшать, но внутри бронхов что- то как- будто слипалось и начинался кашель ( пьем жидкости достаточно- 1,2 л на 12 кг веса и увлажнитель бытовой есть).
   А сейчас вот лежит под кислородом пятый день и лишь в пятницу нуждался в ингаляциях, а в остальное время без них обходится. Врачи говорят, что не нуждается. Амбробене трижды в день продолжает получать.  Я то рада- лишние лекарства Егорке ни к чему. Так что это? Кислород ( я так понимаю он сильно увлажненный) так действует на легкие? Или чудо какое-то? Бог помогает? До этого Егорка дважды лежал в реанимации и его ингалировали.
    Девочки, кто сталкивался с тем, что в реанимации под кислородом ребенок может обходиться без каких- нибудь жизненно необходимых,  постоянно принимаемых лекарств?
    У нас и судороги ушли после реанимации..

Оффлайн Антонина

Некомпенсирует однозначно.Неочень поняла вы пользуетесь ингаляторами или небулайзером?Бытовой увлажнитель это хорошо , но небулайзер лучше.
У меня сыну 5 месяцев.Пухляк.А пухляки часто страдают обструкциями(когда кашель сухой надсадный и посвистывает на выдохе, дыхание учащено и есть цианоз) А Егор пухленький.Ингалируем через небулайзер минералкой Боржоми каждые 2 часа.Хорошо увлажняется и выводится.Те лекарства что вы перечислили тоже можно небулайзером.Если совсем синий и задыхается и атровент даю и беродуал и амброксол
Кислород постоянно нельзя м.б кроме всего прочего неприятного кислородная зависимость





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Антонина

Даже в инструкции к небулайзеру пишут ПРОФИЛАКТИКА и лечение пневмоний бронхоэктазов итд.У нас дома детский с детскими аксесуарами(мишка и зайка на маске) Сын небоится необяз маску одевать можно держать у лица.Почти бесшумный.Сутки ингаляций Боржоми через 2 часа и мы обходимся без антибиотиков и бронхолитиков(без небула мы уже 3 раза за 5 мес парились с кучей лекарств.
Я  не пульмонолог но думаю помог не сколько кислород сколько увлажнение.Уточните вы дома пользуетесь небулайзером?





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Антонина

А ещё знаете концентратор вещь мировая если ребенок кислородозависимый или дома нуждается в спец аппаратуре и нетребуются кислородные взрывоопасные баллоны держать он же из воздуха сам достает.У нас они стоят для того что когда баллоны заканчиваются или стационарная кислородная станция на ремонте, даёт возможность аппаратам ивл работать без перебоя или когда сезон простуд и на всех баллонов нехватает и деток перебор подключаешь концентратор к  увлажнителю и детки дышат.
ЕСЛИ  деньги его стоимости для вас непроблема то здорово иметь такую штуку хоть дома хоть в палату с собой брать.Можно кислородные коктейли делать тож полезно и детям и взрослым.





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
   Пользуемся постоянно каждый день уже в течение почти 2х лет- пульмикорт 2р по 250 мг и беродуал 2р по 10 кап. (Атровент нам уже перестал помогать). В обострение количество ингаляционных лекарств  добавляем . Я и написала, что "сидим" на ингаляциях. В январе этого года лежали на обоследовании в пульмотделении обл.больницы, откуда нас выписали со схемой: 3*250 пульмикорт , 3*10кап атровент. Пульмикорт постепенно до 2*250 уменьшили, атровент сменили на беродуал и дышали 2 раза в день, когда не болели.
   Дома 3 небулайзера: 2 от сети, 1 портативный.
   Правда, когда Егорка заболел в последний раз, заметила, что беродуал нам как-то не помогает уже. А сейчас вот совсем без ингаляций- увлажненный кислород. Чудеса...
   Я бы не сказала, что Егор- пухляк. Нормальное телосложение особенного дитя, но не дрищ. Хотя худым его врачи не считают.
   А идея покупки концентратора нас зацепила. Про кислородную зависимость знаем, поэтому по поводу необходимости его покупки будем с врачами консультироваться.

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 5003
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
Миопатический синдром у 5 месячной малышки

Автор Анастасия Ростова

Ответов: 8
Просмотров: 2590
Последний ответ 10 Сентябрь 2019, 16:20:41
от Анастасия Ростова
Синдром Коккейна

Автор Сания202

Ответов: 6
Просмотров: 4629
Последний ответ 23 Февраль 2017, 20:06:42
от ЕваПолина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 5478
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988
Димочка, синдром Отахара.

Автор Angelochek48

Ответов: 48
Просмотров: 13126
Последний ответ 27 Ноябрь 2020, 02:00:23
от Анy