Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[viorika]

У здоровых детей больше возможностей быть счастливыми... без исключений.

Вот как мне нравится эта тема!  Ну да, здоровым легче быть счастливыми и что? Помнить об этом каждую минуту? Вскрыть себе вены? Сравнивать себя со здоровой соседкой Клавой?  Кому от этого будет легче? Зачем сыпать соль на рану?  Все уже случилось! Мы с ДЦП и этого никогда не изменишь. Разве только свое отношение к проблеме. Но мы можем ценить то, что у нас есть, радоваться мелочам, которые недоступны здоровым. Отпустите все "если бы" и "были бы" - это не наш вариант. Этого уже никогда не будет.
Беспокойство не устраняет завтрашние проблемы, оно забирает сегодняшний покой.

[Лекса88]

Даже жалко как то людей стало, как же им скучно, что они такой ерундой занимаются).

Они ЖИВУТ, а не выживают и не борятся постоянно. Они могут делать, что хотят, а не что могут при наличии ребенка-инвалида. Они вынуждены собирать деньги на следующую реабилитацию постоянно. Но зато мы успехам своих детей радуемся горааааздо больше. Дай Бог, чтобы побольше их было, успехов этих. А жалеть их совершенно нет необходимости. У них полноценная жизнь. Здорово. Я бы тоже так хотела...

Со стороны жизнь других людей конечно сахар. Вот моя соседка в Москве.  Мама с сыном 14 лет.  Здорово живёт. На работу каждый день в 7 утра. Возвращается в 8 вечера.  Иногда работает в субботу.    Какая разнообразная жизнь. Раз в год они ездют на неделю на море.  Испания, египет.  И многие мамы с детьми с дцп там были.  Кто вам мешает? Мы ездили.  Моя знакомая с ребёнком с дцп обьездила за нескоько лет: Бали дельфины, Анапа, Евпатория, Польша, Пятигорск, ну и по стране несколько мест.  И они там не только реабелитировались но и отдыхали.  Сейчас живу в Геленджике. На улице нашей люди ничего в жизни кроме работы и огорода не видели.  Нигде не были.  Какое разнообразие.  Они в море за лето ни разу не купались потому что некогда.  И так большинство живут.  Между прочим мне говорили мамы с больными детками, что мамы со здоровыми завидуют разнообразию их жизни.   Не больным детям заметьте, а именно тому что где только они в своей жизни не побывали.  С моей стороны это дурь конечно но  факт такой есть.  Может вы считаете что полноценная жизнь в ночных клубах? Это во первых не для всех. А во вторых я что то не видела людей сдетьми даже здоровыми которые там зависают.  Напишите мне в чём там полноценная жизнь. Я например не вижу чего мы бы не могли чего могут обычные родители. И правильно вы написали что в конечном итоге у нас счастье глубже и полнее чем у людей со здоровыми детьми которые ничего не ценят.

    А насчёт есть ли жизнь после смерти или нет. Знаете обычно люди верующие в Бога у них как то сомнений в этом не возникает.  Если вы в Бога не верите то причём эта тема?  Считайте свою жизнь стечением обстоятельств и чем то подобным. Или верьте.  Для меня так.  Для верующих людей так.  А если для вас не так. То где ваша вера? И в чём она выражается если есть?

Ну это вы загнули мне кажется, мама с инвалидом объездила больше мест, чем мама которая пашет с утра до вечера...а где мама инвалида брала на эти поездки деньги? Наверняка просила в соц.сетях у таких же людей которые пашут с утра до вечера!? Я и не решаюсь просить деньги у людей, потому что мне становится неудобно перед этими людьми. Я думаю, что и мамы инвалидов и мамы здоровых мечтают о таких поездках, только где на это все взять денег!????

[CogitoErgoSum]

katrin, они ездят отдыхать, им везде открыта дорога. А мы ездим вкалывать и мечтаем, чтобы ребенку помогли.

Сравнивать себя со здоровой соседкой Клавой?  Кому от этого будет легче? Зачем сыпать соль на рану?  Все уже случилось!

Ну это понятно. Надо жить с тем, что есть, но просто перегибать настолько, что мамы здоровых детей завидуют поездкам с детьми-инвалидами, это, извините, бред. Ни одна мать не позавидует нашей жизни. Кто-то посочувствует, кто-то подумает, хорошо, что мой здоров, кто-то просто пройдет мимо.

У здоровых детей больше возможностей быть счастливыми... без исключений.

Да, да, да. Именно так. Ну мы по-своему пытаемся быть счастливыми...

[viorika]

Ни одна мать не позавидует нашей жизни. 

Вы ошибаетесь! Встречали и таких! 

[twins2011]

а меня ребёнок мой наоборот привязал к себе и к дому.... какие поездки из Сибири!? Возможности и времени собирать деньги в соцсетях нет. Была бы я счастливее если б они пошли в дет сад, а я на работу!? ДА!

[Стелла]

Ни одна мать не позавидует нашей жизни. 

Вы ошибаетесь! Встречали и таких! 

Очень хотелось бы узнать, чему они завидуют? Тому что вся наша оставшаяся жизнь связана с реабилитацией и лечением своего ребёнка, или они завидуют, что наши детки никогда, несмотря на все наши усилия не станут здоровыми?Или они завидуют, что многие ребятишки с диагнозом ДЦП никогда не смогут ходить в детский сад и школу?Вы извините но не надо писать такой бред. Вы сами просто задайте мамам такой вопрос: хочет ли она, чтобы у её ребёнка был диагноз ДЦП? По моему ответ очевиден...

[katrin]

Катрин а если бы ваши дети по счастливому стечению обстоятельств выздоровели бы... gwcm
 вы разве были бы менее счастливы?
 У здоровых детей больше возможностей быть счастливыми... без исключений.

Ну если бы это случилось я конечно была бы счаслива.  Но увы.  А про возможности здоровых детей быть счастливыми то я не думаю что дети из глухой деревни из семей алкаголиков счасливее моих. То то они от счастья идут в милицию и просят слёзно забрать из дома.  Мои счасливы.  Это видно. 

[katrin]

katrin, они ездят отдыхать, им везде открыта дорога. А мы ездим вкалывать и мечтаем, чтобы ребенку помогли.

Сравнивать себя со здоровой соседкой Клавой?  Кому от этого будет легче? Зачем сыпать соль на рану?  Все уже случилось!

Ну это понятно. Надо жить с тем, что есть, но просто перегибать настолько, что мамы здоровых детей завидуют поездкам с детьми-инвалидами, это, извините, бред. Ни одна мать не позавидует нашей жизни. Кто-то посочувствует, кто-то подумает, хорошо, что мой здоров, кто-то просто пройдет мимо.

У здоровых детей больше возможностей быть счастливыми... без исключений.

Да, да, да. Именно так. Ну мы по-своему пытаемся быть счастливыми...

Мы тоже отдыхать ездим.  Не только вкалываем. И многие мамы больных детей так делают. Жизнь нетолько из вкалывания срстоит. Вам никто немешает это сделать.
А про зависть я понимаю что дурь это.  Но многие мамы этого не понимают. И действительно встречала таких которые завидуют. 

[katrin]

Даже жалко как то людей стало, как же им скучно, что они такой ерундой занимаются).

Они ЖИВУТ, а не выживают и не борятся постоянно. Они могут делать, что хотят, а не что могут при наличии ребенка-инвалида. Они вынуждены собирать деньги на следующую реабилитацию постоянно. Но зато мы успехам своих детей радуемся горааааздо больше. Дай Бог, чтобы побольше их было, успехов этих. А жалеть их совершенно нет необходимости. У них полноценная жизнь. Здорово. Я бы тоже так хотела...

Со стороны жизнь других людей конечно сахар. Вот моя соседка в Москве.  Мама с сыном 14 лет.  Здорово живёт. На работу каждый день в 7 утра. Возвращается в 8 вечера.  Иногда работает в субботу.    Какая разнообразная жизнь. Раз в год они ездют на неделю на море.  Испания, египет.  И многие мамы с детьми с дцп там были.  Кто вам мешает? Мы ездили.  Моя знакомая с ребёнком с дцп обьездила за нескоько лет: Бали дельфины, Анапа, Евпатория, Польша, Пятигорск, ну и по стране несколько мест.  И они там не только реабелитировались но и отдыхали.  Сейчас живу в Геленджике. На улице нашей люди ничего в жизни кроме работы и огорода не видели.  Нигде не были.  Какое разнообразие.  Они в море за лето ни разу не купались потому что некогда.  И так большинство живут.  Между прочим мне говорили мамы с больными детками, что мамы со здоровыми завидуют разнообразию их жизни.   Не больным детям заметьте, а именно тому что где только они в своей жизни не побывали.  С моей стороны это дурь конечно но  факт такой есть.  Может вы считаете что полноценная жизнь в ночных клубах? Это во первых не для всех. А во вторых я что то не видела людей сдетьми даже здоровыми которые там зависают.  Напишите мне в чём там полноценная жизнь. Я например не вижу чего мы бы не могли чего могут обычные родители. И правильно вы написали что в конечном итоге у нас счастье глубже и полнее чем у людей со здоровыми детьми которые ничего не ценят.

    А насчёт есть ли жизнь после смерти или нет. Знаете обычно люди верующие в Бога у них как то сомнений в этом не возникает.  Если вы в Бога не верите то причём эта тема?  Считайте свою жизнь стечением обстоятельств и чем то подобным. Или верьте.  Для меня так.  Для верующих людей так.  А если для вас не так. То где ваша вера? И в чём она выражается если есть?

Ну это вы загнули мне кажется, мама с инвалидом объездила больше мест, чем мама которая пашет с утра до вечера...а где мама инвалида брала на эти поездки деньги? Наверняка просила в соц.сетях у таких же людей которые пашут с утра до вечера!? Я и не решаюсь просить деньги у людей, потому что мне становится неудобно перед этими людьми. Я думаю, что и мамы инвалидов и мамы здоровых мечтают о таких поездках, только где на это все взять денег!????

Врпрос финансов не относится к этой теме. Есть обеспеченые мамы с больными детьми, а есть со здоровыми которые никуда поехать не могут кроме как бабушке в деревню.  Пол страны никуда позволить себе поехать не может. При чём тутнаши дети вообще???

[katrin]

Дамы спор начался вопроса: мамы здоровых могут себе позволить всё а мы с больными мало чего. Одно выживание.  Я не согласна с этим.  Скажите мне чегоя именно с больным ребёнком не могу себе позволить и я возможно с вами соглашусь. Только без финансовой подоплёки вопроса. Я могу себе позволить всё также как родители здоровых детей.  Другой вопро что мне этого не надо  в основном. И ещё про завидующих мам.  Да им завидно что мамы больных детей часто путешествуют    И попрошу без оскорблений пожалуста что я бред пишу. Я таких дам встречала.  Да они недопонимают но они есть. 

[Лекса88]

В том то и дело, что пол страны никуда поехать не могут. А наши дети при том, что деньги на их поездки собирают в соц. сетях у простых людей, которые хоть и работают с утра до вечера, хоть ездят только к бабушке на деревню, но зато дети их ходят в садик   школу и они по своему счастливы! Это громко сказано, что мамы здоровых завидуют мамам больных, скорей не завидуют, а возмущаются тем, что мамы инвалидов на деньги людей разъезжают по странам и хватятся этим, они думают, что можно и в России лечиться и реабилитироваться, не обязательно тратить тысячи долларов на зарубежные клиники. Другое дело обеспеченные семьи с больным ребенком ездят отдыхать и реабилитироваться зарубеж, они делают это на свои средства и никому ничего не должны.
Я была бы счастлива от того, чтоб мой ребенок был здоров и сидели бы в этом Новосибирске и не рыпались никуда, у нас тоже красиво и можно отдыхать.

[Лекса88]

Дамы спор начался вопроса: мамы здоровых могут себе позволить всё а мы с больными мало чего. Одно выживание.  Я не согласна с этим.  Скажите мне чегоя именно с больным ребёнком не могу себе позволить и я возможно с вами соглашусь. Только без финансовой подоплёки вопроса. Я могу себе позволить всё также как родители здоровых детей.  Другой вопро что мне этого не надо  в основном. И ещё про завидующих мам.  Да им завидно что мамы больных детей часто путешествуют    И попрошу без оскорблений пожалуста что я бред пишу. Я таких дам встречала.  Да они недопонимают но они есть.

Вопрос не в том, позволить или не позволить. Мамы здоровых детей спокойно наслаждаются материнством, ребенком, его самостоятельностью, с радостью наблюдают за первыми шагами, словами...в садике радуются песням, танцам, сценкам в которых участвует ребенок, в школе за хорошие оценки, далее гордятся успехами в работе, горды за хорошие звания, должности, успехи...Отдают в другую, свою, семью...нянчат внуков...Я не беру семьи алкашей, наркоманов и т.д.
Я себе с больным ребенком не могу этого позволить , каждый день проходит не в наслаждениях, а в занятиях, думках о клиниках, и врачах...слежках за каждым подозрительным движением....И все вокруг твердят, что нужно каждый день трудиться, чтоб был результат и мозги пересаживать не научились и что эти каждодневные приступы разрушают мозг и что дцп неизлечимо и много проблем в умственном плане...И страшно от мысли, что это на всю жизнь....

[viorika]

Очень хотелось бы узнать, чему они завидуют? Тому что вся наша оставшаяся жизнь связана с реабилитацией и лечением своего ребёнка, или они завидуют, что наши детки никогда, несмотря на все наши усилия не станут здоровыми?Или они завидуют, что многие ребятишки с диагнозом ДЦП никогда не смогут ходить в детский сад и школу?Вы извините но не надо писать такой бред. Вы сами просто задайте мамам такой вопрос: хочет ли она, чтобы у её ребёнка был диагноз ДЦП? По моему ответ очевиден...

Я не пишу бред, я делюсь опытом. Я действительно встречала людей, которые завидовали мне и моей маме. Завидовали, что у меня пенсия, что учусь на бюджете, что я одна в семье и не надо думать как раздобыть для молодой семьи квартиру (а мама не смогла больше родить!). После моего рождения мама 10 лет не работала (сами понимаете почему), но ей упорно завидовали, что она сидит дома. Завидовали, когда на ребёнка-инвалида выделили машину. "Запорожца", но все же... Продолжать? Кстати, никаких вопросов завидующим людям я задавать не собираюсь. Если они не понимают очевидных вещей - это уже их проблемы.

[Нима]

katrin, Да, дело, действительно, не в финансах, и не в загруженности, и не в том, кто может-не может куда-то поехать... дело, лично для меня, в БОЛИ, которую испытывает ребенок. Бьют судороги, потом - болит голова, крутит мышцы от спастики, многие движения недоступны, от нагрузки - резко устает, да еще и кашель может пробить от физической активности, вплоть до астматического приступа... лично для меня проблема - в том что деть страдает и не понятно, за что...   Про свою жизнь, мозоль на сердце и  прочем, что знает каждая мама особенка, я уж молчу - мы взрослые, нас, сколько ни наказывай, все мало будет... а вот деток жалко... И очень трудно быть счастливой и наслаждаться жизнью именно из-за этого. Но приходится. ХОтя бы постараться.

[katrin]

Дамы спор начался вопроса: мамы здоровых могут себе позволить всё а мы с больными мало чего. Одно выживание.  Я не согласна с этим.  Скажите мне чегоя именно с больным ребёнком не могу себе позволить и я возможно с вами соглашусь. Только без финансовой подоплёки вопроса. Я могу себе позволить всё также как родители здоровых детей.  Другой вопро что мне этого не надо  в основном. И ещё про завидующих мам.  Да им завидно что мамы больных детей часто путешествуют    И попрошу без оскорблений пожалуста что я бред пишу. Я таких дам встречала.  Да они недопонимают но они есть.

Вопрос не в том, позволить или не позволить. Мамы здоровых детей спокойно наслаждаются материнством, ребенком, его самостоятельностью, с радостью наблюдают за первыми шагами, словами...в садике радуются песням, танцам, сценкам в которых участвует ребенок, в школе за хорошие оценки, далее гордятся успехами в работе, горды за хорошие звания, должности, успехи...Отдают в другую, свою, семью...нянчат внуков...Я не беру семьи алкашей, наркоманов и т.д.
Я себе с больным ребенком не могу этого позволить , каждый день проходит не в наслаждениях, а в занятиях, думках о клиниках, и врачах...слежках за каждым подозрительным движением....И все вокруг твердят, что нужно каждый день трудиться, чтоб был результат и мозги пересаживать не научились и что эти каждодневные приступы разрушают мозг и что дцп неизлечимо и много проблем в умственном плане...И страшно от мысли, что это на всю жизнь....

Что то вы слишком много плюсов сделали жизни здоровыхлюдей и их мам.  Начиная с сада и школы которые многие ненавидят и не видят в них нчего положительного. Хорошие оценки?  Знаете некоторые с ремнём всю школу стоят и нет хороших оценок. Прогулы одни и нервы ваши. Работа хорошая?  Некоторые на маминой шее всю жизнь сидят.  Внуки и семья? Ага они у всех есть.  И притом только у здоровых.  То что вокруг твердят что надо каждодневно работать не. Согласна.  У нас все результаты основные пошли когда мы на реабелитацию системную забили напрочь. В больницы мы не ходим. Сочуствую и понимаю что приступы это другое.  Так что не всё так радужно у здоровых.