Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[katrin]

моего сына не накормит даже никто кроме меня он давится, задыхается, его тошнит.... сама справляюсь с трудом. Какие сиделки, няни? Страшно даже подумать о последствиях халатности при кормлениии. Так ещё и вообще будут ли его те сиделки кормить ??? Да и не найдёшь у нас, городок мал. Даже помошницу- то не смогла найти- хоть и объявления подавала не раз.

Квалифицированая сиделка накормит.  И не хуже вас. . Не доверяете? Есть камеры. Можно всегда проследить чего она там делает.  Про то что найти тяжело понимаю.

Да какие камеры, какие няни!? Они со здоровыми то сидеть не могут, а с больным, которого накормить может только мама, НАКОРМИТЬ РЕБЕНКА КОТОРОМУ ГЛОТАТЬ СЛОЖНО, не проследить, не посидеть не посмотреть. Оксана, у вас маленький город, у нас большой и у нас тоже таких не найти.

Видела сама няню которая для ребёнка была лучше мамы. Правда там был аутист. Я видела какие улучшения были у девочки рядом с этой мамой.  Видела как она себя при маме и при няне вела. И видела что с ней было когда няня уехала.  Так что не надо обобщать.

[Стелла]

Дамы спор начался вопроса: мамы здоровых могут себе позволить всё а мы с больными мало чего. Одно выживание.  Я не согласна с этим.  Скажите мне чегоя именно с больным ребёнком не могу себе позволить и я возможно с вами соглашусь. Только без финансовой подоплёки вопроса. Я могу себе позволить всё также как родители здоровых детей.  Другой вопро что мне этого не надо  в основном. И ещё про завидующих мам.  Да им завидно что мамы больных детей часто путешествуют    И попрошу без оскорблений пожалуста что я бред пишу. Я таких дам встречала.  Да они недопонимают но они есть.

Вы знаете, а причём тут диагноз ДЦП у ребёнка и зависть, что мамы с больным ребёнком часто путешествуют?С таким же "успехом" они  завидуют родителям со здоровыми детьми, которые часто путешествуют...По поводу могут ли позволить мамы с больными детьми тоже самое, что и со здоровыми?Далеко не всегда,есть к сожалению очень тяжёлые формы ДЦП, когда ребёнок несмотря на все усилия родителей даже не может себя обслуживать...Соответственно и разговор даже о походе в зоопарк, или в кино не идёт, а уж  поездки куда нибудь в путешествия забыты навсегда... Поймите, многие мамы даже позволить выйти на работу не могут, потому что оставить ребёнка не с кем, а в детский сад, даже специализированный не берут.

Диагноз дцп тут совсем не причём. Просто я писала что здоровые люди могут и этому позавидовать. Люди даже стяжёлыми лежачими детьми путешествут. Да тяжело но в тот же самолёт погрузят и снимут. В любом отеле за границей есть номера для колясочников. Знаю таких людей. То же про зоопарки и кино. На работу пожалуста нанимайте сиделку и работайте.  Опять же знаю таких людей. И никакого криминала в этом не вижу. Почему здорового ребёнка можно с няней оставить а больного с сиделкой нельзя. Не надо надумывать причины. Кому надо делают. Кто хочет тот живёт.

Вы знаете, вы наверное просто  никогда не видели детей, с тяжёлыми формами ДЦП, поэтому к сожалению так просто об этом рассуждаете...Найти сиделку для такого ребёнка огромная проблема, просто сидеть никто не хочет. По поводу того что для колясочников есть номера в каждом отеле, так это не так. Во многих отелях даже пандусов нет,чтобы можно было заехать на коляске. Лично мы можем позволить со своим ребёнком съездить и за границу отдохнуть, и на реабилитацию. Но дело не в этом, самое страшное, что у нас в России не существует программ по социализации детей с ДЦП, я уже не говорю про их родителей. А большинство родителей особенных деток думают не о том куда и как съездить отдохнуть, а как максимально социализировать и реабилитировать ребёнка.

[Стелла]

моего сына не накормит даже никто кроме меня он давится, задыхается, его тошнит.... сама справляюсь с трудом. Какие сиделки, няни? Страшно даже подумать о последствиях халатности при кормлениии. Так ещё и вообще будут ли его те сиделки кормить ??? Да и не найдёшь у нас, городок мал. Даже помошницу- то не смогла найти- хоть и объявления подавала не раз.

Квалифицированая сиделка накормит.  И не хуже вас. . Не доверяете? Есть камеры. Можно всегда проследить чего она там делает.  Про то что найти тяжело понимаю.

Да какие камеры, какие няни!? Они со здоровыми то сидеть не могут, а с больным, которого накормить может только мама, НАКОРМИТЬ РЕБЕНКА КОТОРОМУ ГЛОТАТЬ СЛОЖНО, не проследить, не посидеть не посмотреть. Оксана, у вас маленький город, у нас большой и у нас тоже таких не найти.

Видела сама няню которая для ребёнка была лучше мамы. Правда там был аутист. Я видела какие улучшения были у девочки рядом с этой мамой.  Видела как она себя при маме и при няне вела. И видела что с ней было когда няня уехала.  Так что не надо обобщать.

Как можно сравнивать ребёнка с аутизмом, и ребёнка с тяжёлой формой ДЦП? Есть дети которые кормятся через зонд, о каких нянях вы говорите?

[katrin]

Слушайте, да пусть мой ребенок лучше на тройки учится, чем его долбят приступы от которых он испытывает боль! У всех людей есть проблемы это понятно, но я перечислила вам то, чего я себе позволить уже не смогу, а мамы здоровых смогут.

При чём тут двойки. Я могу многое из этого позволить. Жаль что вы нет. Прекрасно понимаю что тяжесть болезней разная. Но тут на форуме есть люди с дцп которые и учились хорошо и работают и семьи создали и детей родили. Так что многие могут.

Тогда не ровняйте всех!

Я как раз никого не равняю. Посмотрите выше и прочитайте внимательно.  Как раз про это и говорила.

Вы всех поровняли, когда задали вопрос, что я не могу позволить себе того, чего могут позволить мамы здоровых. Я вам описала в общих чертах, чего я с больным ребенком себе позволить не смогу. Это замечательно, что вы можете быть счастливы и так, но есть детки на столько больны, что извините меня, рот то закрыть не могут и голову держать, о счастье мам таких деток говорить сложно.((((

Про счастье я уже говорила и раньше и повторять уже смысла не вижу.  Знаете раньше когда в семье рождался такой тяжёлый ребёнок люди были рады и говорили: у нас будет молитвенник который всю семью от грехов отмолит и в рай приведёт. Я увы до такой степени смирения не дошла.  Я понимаю что вопрос этот больной но для многих мам даже мысль о том, что можно быть счастливой и сбольными детьми это кощунство.  Они в это просто не верят. Это для вас как красная тряпка для быка.  Слова взрослых счастливых людей с дцп вас тоже не убеждают.  Вы же знаете обратное. Других мнений нет. Придираетесь к каждому слову и выворачиваете его наизнанку. О чём тут можно говорить.  Не хотите быть счастливыми не будьте. Тут и такие пессемисты взрослые на форуме с дцп есть. Это ваше право. А за мной и за многими людьми оставьте право быть счастливой и создать счастье в пределах мне доступных для моих детей.  Вас всё равно никакие аргументы убедить не смогут. Вы счастья по моему и не хотите, раз не ищете во всём. Так что по моему  обсуждать уже нечего.   Я закрываю эту тему для себя.  sddf

[Ruta]

katrin в этой и в любой другой теме, как энергджайзер: оптимистка, активистка, комсомолка.  Видит цель - не видит препятствий... Только тема не о том, как убедить маму особого ребенка, что она не видит вокруг себя счастья и в этом сама виновата. В теме обсуждаем притчу, которая прямо или косвенно касается таких мам. Да, жизнь наша с рождением ре стала во сто крат сложней, счастье нужно очень и очень поискать, потому что самое главное счастье в жизни - это здоровье собственных детей.  Все хотят помочь ребенку, но как грится, бог так решил... А за что или для чего, каждый сам себе находит причины... 

[katrin]

katrin в этой и в любой другой теме, как энергджайзер: оптимистка, активистка, комсомолка.  Видит цель - не видит препятствий... Только тема не о том, как убедить маму особого ребенка, что она не видит вокруг себя счастья и в этом сама виновата. В теме обсуждаем притчу, которая прямо или косвенно касается таких мам. Да, жизнь наша с рождением ре стала во сто крат сложней, счастье нужно очень и очень поискать, потому что самое главное счастье в жизни - это здоровье собственных детей.  Все хотят помочь ребенку, но как грится, бог так решил... А за что или для чего, каждый сам себе находит причины... 

Спасибо за комплимент. Для меня это ценно. Хотя в жизни я наверное как старая батарейка. Такая же инертная и медлительная. 

[CogitoErgoSum]

katrin, не принимайте за оскорбление, но вы рассуждаете как дилетант. Няни, камеры, покормят, в самолет погрузят, едут отдыхать и все счастливы. Видимо, у ваших детей (или у одного ребенка?) нетяжелые формы ДЦП, это хорошо, конечно. А знаете, когда все нормальные дети на пляже бегают, купаются, а вы такие счастливые родители ребенка-инвалида, которого погрузили в самолет, - это выглядит смешно и надуманно. Здорово, что вам это помогает. Но в большинстве случаев жизнь семьи с ребенком-инвалидом - гуано. Как ни крути. Потому что когда на руках вечный ребенок, который тяжелеет и растет физически, а не умственно, это трагедия, как бы к ней не относились.

"Мы тоже отдыхать ездим.  Не только вкалываем. И многие мамы больных детей так делают. Жизнь нетолько из вкалывания срстоит. Вам никто немешает это сделать. "

Да мне-то не мешает, если вы ко мне обращаетесь. Но здорового ребенка мне это не даст. Он не побежит купаться с визгами, как другие дети, не будет мороженое лопать на завтрак, обед и ужин, не пойдет с другими детками играть. Хорошая мина при плохой игре кому-то помогает, а кому-то не особенно. Про зависть вообще убило. Пусть себе по инвалиду возьмут в детдомах и наслаждаются льготами.

[Лекса88]

Знаете, может и можно сказать что я счастлива, у меня есть квартира и машина, любящий муж, родные живы и здоровы,я могу себе позволить ездить отдыхать, но вот ключевая фраза, написанная выше: потому что самое главное счастье в жизни - это здоровье собственных детей, а наших здоровыми назвать сложно.  И именно этого мне не хватает для полного счастья!!!

[Мария87]

Про зависть вообще убило. Пусть себе по инвалиду возьмут в детдомах и наслаждаются льготами.

Так в том-то и дело, не хотят почему-то  да даже тут на форуме некоторые мамы писАли о том, как слышали в свой адрес фразу: "Тебе хорошо, дома сидишь, пенсию получаешь и работать не надо", причем некоторые это слышали от своих же родственников.   

[katrin]

katrin, не принимайте за оскорбление, но вы рассуждаете как дилетант. Няни, камеры, покормят, в самолет погрузят, едут отдыхать и все счастливы. Видимо, у ваших детей (или у одного ребенка?) нетяжелые формы ДЦП, это хорошо, конечно. А знаете, когда все нормальные дети на пляже бегают, купаются, а вы такие счастливые родители ребенка-инвалида, которого погрузили в самолет, - это выглядит смешно и надуманно. Здорово, что вам это помогает. Но в большинстве случаев жизнь семьи с ребенком-инвалидом - гуано. Как ни крути. Потому что когда на руках вечный ребенок, который тяжелеет и растет физически, а не умственно, это трагедия, как бы к ней не относились.

"Мы тоже отдыхать ездим.  Не только вкалываем. И многие мамы больных детей так делают. Жизнь нетолько из вкалывания срстоит. Вам никто немешает это сделать. "

Да мне-то не мешает, если вы ко мне обращаетесь. Но здорового ребенка мне это не даст. Он не побежит купаться с визгами, как другие дети, не будет мороженое лопать на завтрак, обед и ужин, не пойдет с другими детками играть. Хорошая мина при плохой игре кому-то помогает, а кому-то не особенно. Про зависть вообще убило. Пусть себе по инвалиду возьмут в детдомах и наслаждаются льготами.

Как написала спорить про счастье не буду. Напишу про своих детей. Детям почти 9. Два инвалида.   Дочь с дцп. Средняя степень тяжести.  Врачи говорят ближе ктяжёлой.  Зпрр.  Чазн.  Руки не работают почти в плане мелкой моторики и частично крупной. Равновесия почти нет. Ходит на ходунках( ковыляет) только с моей поддержкой. Психически неочень стабильна.  Сын: речи нет кроме отдельных звуков не по теме.  Понимание речинарушено. Сенсорно моторная алалия.  Уо. Нарушения в поведении сильные и в психике.  Ставили элементы аутизма акто то и аутизм. Социализации не подлежит.всётолько черезменя.   Живётсо мной и так и будет дальше.  Для вас достаточно плохо?   Да бывает и хуже. И плачу иногда.  Сейчас последний год очень редко.  Последний раз на 1 сентября.  Но дети счастливы. Я тоже.  Без хорошей мины при плохой игре.  Наотдыхе за границей встречала массу иностранцев которые не воспринимают болезнь ребёнка как что то убивающеее.  Часть их жизни.  Это нормально. И радуются жизни даже с тяжёлыми детьми.  Смею надеяться переняла их настрой.

[Лекса88]

katrin,  дай Бог вам сил и терпения и дальше быть счастливой!!!! Видимо понятие счастья у нас разное.

[Алексий]

А мы счастливы, кода наш лежачий сын 10 лет без "интелекта" улыбается, когда его целуют.
Да, понятие счастья разное.

[Рудольф]

А мне для счастья не хватает квартиры и 3000000 рублей на счету.

[Vera_Nika]

Нам могут завидовать только, те, у кого детей нет и быть не может, просто потому что нам есть для кого жить! Я знаю женщин, которые просят у Бога любого ребенка, хоть больного, а им не дается

[gaminga]

А мне для счастья не хватает квартиры и 3000000 рублей на счету.

Вот вот-моей маме тоже для полного счастья не хватало чемодана долларов