Автор Тема: Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?  (Прочитано 584774 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Наташа и Ваня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2724
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды
И смирение не приходит с годами, и легче не становится. Вру, первый год адище был, с бешенными приступами. Но никаких гарантий, что не повторится.
А по теме, не благо, мне лично тяжело, но ныть нельзя жеж, но я очень устала, я постоянно в напряжении, 24 часа 100%контроль и все время на чеку, завишу от больного ребенка, чтобы выбраться из дома, такие схемы надо составлять и под всех подстроиться, что и идти уже не хочется никуда. Из четырёх стен выползаю только коляску потягать по сугробам. И хорошо, если без выгибонов и нытья погуляем.



Оффлайн maria081271

@maria081271, а во что верят атеисты? Ведь совсем без Веры очень трудно жить...
Я не знаю,  лично я ни во что не верю, просто живу и все!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Наташа и Ваня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2724
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды
Кстати, днюшечка у моего сегодня. 7 лет.)
Все эти дни накрывает  не хило. А я просто развалюха и днище. За школу  кстати не переживаю , не хочу. Хочется простых радостей, чтоб не болело у него ничего, не тянуло, не выгибало. Хочу, чтоб сидеть умел, нам всего-то семь, времени блин вагон еще научиться.(сарказм). Хочу ходить с ним в кафе и есть мороженое, в музеи и театры, и чтоб ему нравилось, а не психовал. Или дома кино смотреть, но его бесит это, смотрит одни и те же мульты несколько лет, читаем одни и те же книжки. А еще хочу спать всю ночь. Спокойно, без криков. Чтобы и он, и я отдыхали хотя бы ночью.
Иногда отпускает, пустырник , тенотен, настойка пиона мое всё.



Оффлайн Наташа и Ваня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2724
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды
Я до рождения дочери была активная, жизнерадостная, весёлая. Думала, что жизнь это огромная коробка шоколадных конфет, думала что всегда буду делать что хочу и жить радостно и легко. А с тяжелым ребёнком радостно и легко не получается у меня, не скажу что жизнь прям ужас и мрак, но хорошего в разы меньше это однозначно. Просто к особости ребёнка, точнее из-за неё очень много всего подмешивается, такие бонусы как невозможность выйти на работу, социальная изоляция, финансовые проблемы и это увы не всегда решаемо, а иногда решение такое сложное что просто нет сил. Это в сказках только довольный жизнью богач обязательно злой, а несчастный больной бедняк с добрым сердцем в жизни по моим наблюдениям обычно злые люди у которых серьёзные проблемы.
Про бонусы прям в точку.



Оффлайн Сиренька

@Татьяна Я...а,
Для меня играет роль,лёгкий/тяжёлый.
То, что Вам кажется "лёгким", для кого-то есть тяжесть невозможная. Людям свойственно сравнивать себя с людьми, которым больше повезло в этой жизни. Каждый желает лучшей участи для своего ребёнка. Или для себя. Те, с кем Вы сравниваете свою ситуацию, не прошли Ваш путь. Им и в голову не приходит то, о чем думаете Вы. ИМХО.
Я никого не сравниваю.Это моё мнение,и для меня оно такое.И кто бы что не говорил,но,с ходячим,пусть и не совсем понимающим ребёнком,в сто раз проще чем не ходячим,и практически не понимающим ничего.Мой путь проходит и не надо.Это сложный путь.Как выше писала,ночи не спать,таскать на руках 24 часа в сутки,и не понимать отчего ребёнок плачет,что болит.

Оффлайн maria081271

@Наташа и Ваня, С Днём рождения сына!  ттт
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Наташа и Ваня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2724
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды



Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7787
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 386
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Тамбов
    • ВКонтакте: https://vk.com/club218134097
    • Награды
@Наташа и Ваня, с днём рождения сынулю. Здоровья ему побольше.
Child"Space

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Татьяна Я...а, отвечу на ваш вопросов про атеистов. верят в себя (я справлюсь, несмотря ни на что), в своего ребенка (у него огромный потенциал и пластичный мозг), в людей, которые рядом (они добрые и хорошие люди в своем большинстве). в некоторой степени верю в науку (доверяю некоторым исследованиям и  работам. например, Семеновой и Бернштейну). ибо ребенка я лечу научными методами, а никак не молитвами или причастием. хотя есть и такие. отношусь с пониманием, потому что у людей слова с делом не расходятся. поступают согласно своей вере. а ошибаться может каждый.
по поводу ваших сравнений и расскждений. девушки, кто читал книгу Рубена Гальего "черное на белом"? признавайтесь. а кто не читал - рекомендую. и да, я сравнивала и буду сравнивать. жизнь с ходячим ребенком в миллион раз легче, чем с моим. но и с совсем тяжелым - в миллион раз тяжелее. и это я прекрасно понимаю. и читаю порой, как мамочки совсем тяжелых деток справляются и сама сопли и нюни подобрала и пошла жить дальше. а если каждое страдание будем рассматривать вне сравнения, так и сломанный ноготь та еще катастрофа. ага.

@Сиренька, согласна!!!
@Наташа и Ваня, с днем рождения сынули :).

« Последнее редактирование: 18 Января 2019, 08:44:13 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71493
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2473
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Наташа и Ваня,  с днём рождения сына!  Здоровья,  стабильности ему,  хорошего настроения! ааа
И пусть мамины мечты сбудутся!  sdfe
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Княгиня Мышкина

и с алкоголиками и нариками не сравниваю. ибо эти заболевания лечатся или можно в стойкую ремиссию выйти. я сравниваю с мамами, кто вообще потерял деток. вот уж кому тяжелее гораздо. хотела бы я оказаться на их месте (чтобы не было у меня Ваньки?) о нет! тут даже тени сомнения нет. это просто мысли свои озвучиваю. и мне сразу лечге становится. хорошо, что он со мной. пусть такой, какой есть. плохо разговаривающий, абсолютно беспомощный в бытовом плане и с хреновыми перспективами в наших реалиях.
а принятие у меня очень долго не наступало. сейчас уже да, приняла и смирилась. хотя иногда тоже накатывает и злость,  и отчаяние... но по большей части внутри все спокойно и хорошо. во-первых, помогла работа над собой - кучу книг по психологии перечитано и куча слез пролита. во-вторых, сама ситуация легче стала - ваня спит ночью, приступов видимых нет, стал разговаривать, с подлеожкой ходить, я подработками занялась..  в общем, по сравнению с тем, как было - жизнь уже не совсем жопа. это радует. :)

два момента пока смущают - очень хочется, чтобы ваня сам хоть как-то ходил и еще страшит будущее - что с ним будет, когда я стану старенькая и немощная. но я продумываю варианты. не страшилки, а именно варианты. наприер, продать квартиру и оплачивать услуги опекуна. под бдительным контролем кого-то из родных. не знаю... пока время есть подумать.
« Последнее редактирование: 18 Января 2019, 09:07:06 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн МамаТаси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1009
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софья и Тасенька
    • Мой теремок
    • Награды
Кстати, днюшечка у моего сегодня. 7 лет.)
Все эти дни накрывает  не хило. А я просто развалюха и днище. За школу  кстати не переживаю , не хочу. Хочется простых радостей, чтоб не болело у него ничего, не тянуло, не выгибало. Хочу, чтоб сидеть умел, нам всего-то семь, времени блин вагон еще научиться.(сарказм). Хочу ходить с ним в кафе и есть мороженое, в музеи и театры, и чтоб ему нравилось, а не психовал. Или дома кино смотреть, но его бесит это, смотрит одни и те же мульты несколько лет, читаем одни и те же книжки. А еще хочу спать всю ночь. Спокойно, без криков. Чтобы и он, и я отдыхали хотя бы ночью.
Иногда отпускает, пустырник , тенотен, настойка пиона мое всё.
Блин, Наташ, вот прям про нас пишешь!

А еще я не люблю жалость к себе. Тетя моя как-то пожалела меня, типа таскать ее тяжело. Я говорю:-"Тетя Вера, да мне не столько физически тяжело с ней (она весит 15 кг). Мне морально тяжело, особенно когда ее выкручивает, либо болит что-то ( а ты не можешь никак понять что).

А вообще почитала вас, девочки. И поняла, что у каждого свой крест, и никто бы другой не выбрал. Как в притче,взял бы опять свой крест и попер!
Всё у нас будет хорошо!!! И даже лучше!!!



Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71493
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2473
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Я не знаю,  как называется точно мое - атеист или агностик.  В общем,  не православная,  некрещеная,  ни в какой иной вере тоже.
Не знаю,  есть или нет бог и зачем все это.  Допускаю или предполагаю наличие сил или законов мироздания,  по которым все существует и которые в какой то степени нам доступны. Убеждалась не раз что не все может быть обьяснено рациональной,  что настрой внутренний тоже работает,  помогая внешнему миру повернуться нужным боком,  что если интуиция говорит - не ходи и не делай,  а я умничаю - убеждаюсь,  что умнее то она ллл
А поскольку отвечать в этом случае за меня некому,  отчитываться не перед кем - значит,  сама за себя и свои решения. В первую очередь. И перед другими людьми,  с кем связан.
Как то так
Возможно,  со временем поменяется точка зрения.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Княгиня Мышкина

@NAB, о, настрой это перво-наперво. от него очень много завсит :)
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Вот я тоже себя настраиваю, думаю о том, что у меня в жизни есть хорошего, а плохое пытаюсь представлять не плохим, а неизменным и самособой разумеющимся. Вот настраиваю себя, настраиваю и бац пошли в поликлинику, где бегает гурьба ровесников нормотипиков и все весь настрой слетел и я опять унылая истеричная  женщина. Ещё конечно мое выгорание очень катализирует постоянное нахождение с ребёнком, если бы была возможность выйти на работу было бы, думаю чуточку полегче.