Мы Живы!

[Tata1977]

Санировать будете, также фонендоскопом прослушивайте периодически легкие - спереди, сзади и сбоку. У педиатра все запомните  как слушает.

[Tata1977]

Но самое главное - дома и стены помогают! Мы еще порадуемся вместе вашим успехам

[Мама гуськи-гу]

а у нас так получилось, лежали в Морозовской (это была наша уже вторая больница), там дали подробную выписку, от невролога и всех других врачей, и написали, что рекомендовано пройти комиссию по получению инвалидности. Я с этой бумагой пошла уже в поликлинику, у меня ее взяли, сами все остальное дооформили и отправили на комиссию.
прогнозы у нас тоже везде были написаны крайне не благоприятные(( но мы живем и даже кое-чему научились)

Ой,а мы с Вами встречались,во вторник в Александровской электричке на 21-06,я вам дверь придержала.

))) наверно, это кто-то был очень похожий! я сейчас в другой стране нахожусь)

[мама НАТАША 555]

Леночка!Милая держитесь все будет хорошо.

[Елена 013]

Спасибо большое Tata1977, очень нужная информация.Мы подумываем над приобретением монитора пациента,там же вся информация сразу на экране,да еще и тревоги .устанавливаются.
Мама гуськи-гу,извините,могла обознаться.
Девочки,раз уж наша выписка близка,подскажите пожалуйста, правильно ли я думаю.
Думаю,что надо найти остеопата и мануальщика,может в совокупности с нашей лейкомаляцией еще и смещение костей черепа,негативно сказываются на состоянии Егора.Кости смещены очень сильно и я думаю,что из-за этого даже здоровые участки могут страдать,т.к. не дополучают питание.И могут ли эти специалисты помочь,был ли у Вас положительный опыт?
Может у кого-то есть координаты специалитов в Сергиево Посадском районе?или близ лежащих районах?
Можно ли самостоятельно попытаться снять ребенка с клонозепама и как узнать нужен ли он нам вообще,или чем заменить более деликатными препаратами.На ЭЭГ у нас биэлетрическое молчание,в диагнозе присутствует судорожный синдром. Кроме клоназепама больше ничего не дают.Может кто-то знает хорошего невролога,эпилептолога в нашем районе,а то идти к участковому,боюсь за ее здоровье,вдруг опять колики...
Спасибо за помощь.

[Helly]

Можно ли самостоятельно попытаться снять ребенка с клонозепама и как узнать нужен ли он нам вообще,или чем заменить более деликатными препаратами.На ЭЭГ у нас биэлетрическое молчание,в диагнозе присутствует судорожный синдром. Кроме клоназепама больше ничего не дают.Может кто-то знает хорошего невролога,эпилептолога в нашем районе,а то идти к участковому,боюсь за ее здоровье,вдруг опять колики...
Спасибо за помощь.

Лена, по эпи и препаратам. Мы прошли много кого - нравиться Айвазян. Работает в Невромеде. Можно записаться и прийти без ребенка с ЭЭГ, МРТ и т.д. На сколько я понимаю, клоназепам из разряда бензодиазепинов - то есть к нему развивается привыкание и он перестает действовать. Максимум работает полгода. Если решите снимать сами, то снижаете по чуть-чуть дозу раз в 5-7 дней. Например, по 0.2 дозы раз в неделю.

[Екатерина21022014]

Елена 013, а как у вас проявляется судорожный сидром?

[Елена 013]

Я если честно никогда не видела у Егора судороги,слава Богу.Но иногда правая ручка напрягается и вытягивается,слегка поварачиваясь во внутрь,вдоль своей оси,пальчики сжимаются,но не в кулачок,а просто внутрь,потом расслабляется,так несколько раз подряд.Иногда он напрягается всем телом и тогда еще плечики выдвигаются в перед,но это не повторяется несколько раз подряд.Вот как то так.Не знаю насколькобудет понятно.

[Мария111]

Я как то на русмедсервере прочла в теме про ребенка с эпилепсией, что отмена клоназепама должна производиться под наблюдением врача, т.к. это очень серьезно и чревато смертельным исходом. Отвечал врач из невромеда.

[Helly]

Отмена ПЭПа может привести к эпистатусу. А узнать есть судороги или нет у ребенка (если есть сомнения) можно только если провести Видео ЭЭГ мониторинг и поймать странные состояния.

[Алисинья]

Елена 013, к ос те оплату надо ребеночка носить обязательно, хотя бы до года....
На днях узнала, что в сергиевом посаде есть центр для детей с дцп, открыла мама особого ребенка, думаю если вы туда попадете, вам обязательно помогут и по советуют хороших спецов.
Удачи

[Елена 013]

Спасибо,начну разведку в Посаде.А про отмену клонозепама,читала и уже прошли на собственном горьком опыте.Он в больнице закончился и нам его соответственно просто перестали давать,через пять дней Егор чуть не умер,двое суток не могли стабилизировать,но врачи сказали,что это не из-за отмены,а ему тогда даже реланиум не назначили,зато потом спасали.

[Елена 013]

Отмена ПЭПа может привести к эпистатусу. А узнать есть судороги или нет у ребенка (если есть сомнения) можно только если провести Видео ЭЭГ мониторинг и поймать странные состояния.
У нас на ЭЭГ биэлектрическое молчание,врачи сказали,что если был взрослый,то диагноз был бы-смерть мозга,но в педиатрии такого диагноза нет,поэтому не могут отключить от аппарата.Сама видела на ЭЭГ просто прямые линии,некоторую бахрому списывают на артефакты.

[Helly]

Лена, сходите к эпилептологу. Может Вам уберут клоназепам. Я знаю, что точно нельзя отменять резко препарат - организм уже его привык получать. Но вот медленно можно, по чуть-чуть. Сама сейчас убирала препарат. Растянула малюсенькую дозу аж на 4 недели.

[наталка872]

Прочитала статью,Лена,держитесь,вы очень сильная женщина!!!Бог с вами и вашим сыночком!!!Верьте в хорошее,все у вас будет замечательно!все испытания даются нам по мере наших сил,а значит,мы все выдержим!!! Читала и удивлялась,вам в реанимации разрешали делать ребенку массаж,а мне не то чтобы массаж,даже не пускали туда((( Это было 5 лет назад..Мы 3 мес.провели реанимация - хирургич.отделение - реанимация ит.д..моего сына тогда "пенсионером" называли,так долго у них еще никто не был..Хотя дышал сам,просто период послеоперационный был долгим.Мне говорили молиться,только молиться,шансов выжить было 0! И мы выжили,хоть и с ДЦП сейчас. Все в больнице были удивлены,и сейчас нас узнают там единицы!)) Вот меня что интересует,мне ничего конкретного не говорили о сост.сына пока он был в реанимации,на каком приборе видят отек мозга, гипоксически-ишемическое поражение,судорожную готовность? Честное слово не осведомляли....