История Оксаны и Тимоши (врожденная гидроцефалия)

[ОксанаА]

Сегодня ездили забирали КТ, заодно опять к нашему нейро ходила, опять ему мозг выносила, сказала ему про ответ Новосибирского нейро, он сказал что высока вероятность инфицирования при наружном дренаже- это во-первых, во вторых постоит он месяц и что дальше. Теоретически можно предположить такой вариант как шунт в брюшную полость, но пока рано об этом думать, т.к брюшная полость и так вскрыта из-за операции, нужно время чтобы стома как следует прижилась, а если сейчас туда шунт поставить то высока вероятность того что ликвор вытечет из брюшной полости и начнется перитонит. Но и то он сказал что это только теоретически, ещё я его спросила что вы за нас в любом случае браться не собираетесь, он сказал не вижу смысла. Вчера написала другому нейро тоже с Новосибирска, вот его ответ: Ситуация очень серьезная. Скорее всего гидроцефалия будет прогрессировать, однако, то, что ребенок не может самостоятельно дышать и у него течет пневмония, значительно усугубляет ситуацию и вряд ли позволит предпринять радикальные шаги в ближайшее время.
Попросите, чтобы Вам записали на диск снимки КТ головного мозга. В выписке указано, что их делали 4 февраля. И отправьте мне содержимое диска по эл.почте.
Сегодня взяла КТ, отправлю посмотрим что он скажет. С одной стороны понимаю что наш нейро всё очень грамотно говорит, но как мама не понимаю и не верю что ничего нельзя сделать.

[rubella]

Оксан, держитесь.  Буду молиться.  Дай Бог, чтобы все наладилось. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[Юлия В.Б.]

Оксан, а почему нельзя поставить наружный дренаж, и одновременно лечить стому, чтобы потом поставить шунт, Вы его не спрашивали?

[милаша]

Оксан, а почему нельзя поставить наружный дренаж, и одновременно лечить стому, чтобы потом поставить шунт, Вы его не спрашивали?

Оксана же написала.что при наружном дренаже высока вероятность инфицирования

[Наталка М]

ОксанаА, обязательно нужно ставить наружний дренаж. Нам Петраки не раздумывая поставил, а уж дальше можно разбираться с пневмонией и стомой и т.д. Дренаж у нас стоял 3 недели, за это время мы подросли, набрали вес, т.к. недоношенные были. Зачем сейчас думать о возможном инфицировании, если без дренажа и последующего шунтирования прогнозы печальные, к сожалению. Нужно сейчас помогать ребенку и решать проблемы по мере появления. Этож не шахматная партия, чего думать наперед. Если случать вашего нейро и смысла нет дреннировать, то смысл тогда и пневмонию лечить. Вы поймите, если шунт не ставить, то жизнь это максимум несколько лет. А если сейчас поставить дренаж и потом шунтировать есть шанс по максимуму восстановить ребенка. Нам тоже говорили мозга нет, а мы очень даже не плохо развиваемся. Сейчас учимся ходить, ходит за одну ручку. И интелект полностью сохранен. Боритесь пожалуйста! Удачи!

[ОксанаА]

Летнее солнышко, А вы не знаете куда именно Суфианову написать, поискала ничего не нашла. Написала Зиненко на сайт Надежда жду ответ.

[Летнее солнышко]

ОксанаА, Оксан, попробуйте вот по этим данным на него выйти
ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" г. Тюмень.
сайт http://www.fcn-tmn.ru/
Консультативный прием проводится по адресу:
г. Тюмень, Червишевский тракт 4 км., д.5,
8-800-2000-693 (звонок бесплатный)     

Возможна предварительная консультация
 по электронной почте sufianov@bk.ru (это его старая электронка)
Skype  - minimallyinvasiveneurosurgery

а вот контакты с сайта
Суфианов Альберт Акрамович
8 (3452) 693-707
 E-mail: info@fcn-tmn.ru

[Olesha]

А можно и про Оксану присоединюсь спрошу, как и у вас тоже дела? Не теряйтесь!

[ОксанаА]

Привет всем! Ой, с чего начать даже не знаю. Начну с того что я писала на несколько сайтов разным специалистам, в том числе писала опять в Новосибирск, только уже другому нейро, из всех только он мне и ответил. Отправила ему выписку и КТ, вот что он ответил: Поскольку сам нахожусь сейчас в командировке, я передал ваши выписки и снимки нашему заведующему.
Пускай кто-нибудь из докторов, кто занимается Вашим ребенком, созвонится с ним. Он будет ждать звонка. Возможно, как-то получится помочь. Т.е мы вернулись к тому же нейро, которому я писала до этого, который мне писал про ВУИ и наружний дренаж. Позвонила я нашему лечащему врачу, объяснила ситуацию, она сказала что не будет никуда звонить и давать какие либо консультации т.к она реаниматолог, а не нейрохирург и давать какие либо консультации не может, сказала идите разговаривайте с нейрохирургом, согласится ли он консультировать. Иду к нейро, он сидит у себя в отделении, там сидит охранник не пускает, позвонил в отделение и дал мне трубку, сказал если согласится вас принять я вас пропущу. Берет трубку наш нейрохирург, я ему объясняю за чем пришла, он мне сказал что ему некогда, сегодня времени у него точно нет, я спросила что когда можно к нему попасть, он сказал не знаю как ни будь в следующий раз. Вот такие дела, очередной тупик, мне ужасно стыдно перед доктором за наших врачей, он ведь ждет звонка, а у нас тут такая ситуация, и крайнего не найдешь. Сами ничего не делают и другим не дают, только резину тянут. Зла уже не хватает.

[ОксанаА]

А голова у нас уже 53 см, ещё месяца не прошло, а уже +7 см с момента рождения, и я ничего добиться не могу.

[Тилимилитрямдия]

ОксанаА, у вас есть еще один вариант... Договариваться с врачами из Москвы, Новосиба или откуда-то еще об опреации за деньги и забирать ребенка из больницы под расписку. Я Вову увезла... Стоило это нам 30 000 евро... Деньги добрые люди собирали, но мы и в Германию уехали, точнее сбежали, я так полагаю, в МОску все-таки дешевле. Основная проблема - доставить ребенка к месту лечения, мы нанимали немецкий самолет с кювезом и реаниматологом, поэтому такая сумма дикая получилась.

[rubella]

Оксан,  я вам скину  координаты  фонда.. м.б  они  профинансируют,  напишите  Хаматовой на  сайт. Бейте в  колокола. Должен  быть  выход ..
У  нас сегодня  был  бы месяц- были на  кладбище.. Помянули Машеньку... Поплакали... Чуть  легче стало  после  кладбища. Не  то что легче,  а  как-то спокойнее ... Остаили маленькую  игрушку нашей  девочке.

[Soho]

ОксанаА,  Оксан, может имеет смысл позвонить в минздрав , как девочки тут уже советовали?пусть помогут разобраться в ситуации, тут по-другому мне кажется уже никак..оперировать они не хотят, консультировать тоже, ситуация на самом деле аховая..

[МамаКоти]

Оксана,может есть смысл обратиться в свою страховую компанию? Они могут синициировать проверку да хоть как-то пошевелить этих нелюдей. Я в шоке. Какой-то врачебный беспредел (((( конечно они не хотят ни с кем общаться дабы не выносить сор из избы и не соглашаться со своей некомпетентностю. Бейте во все колокола,я думаю они хотят скрыть свое бездействие. Видимо основной принцип работы врачей у вас "нет человека-нет проблем". Сил Вам и сыночку.

[МамаКирюши]

Оксан привет!
Ищите все возможности! Давите на врачей. Мой сынулька продержался 18 дней. И все эта гидра. Голова росла. А дренаж они не считали нужным делать. ПОжалуйтесь что ли куда нибудь на них