Автор Тема: Наш малыш  (Прочитано 15977 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн hogsmeed

Re: Наш малыш
« Ответ #30 : 26 Май 2014, 23:01:38 »
Ксенинамама, я вот тоже за такой настрой
Mich, а чем сейчас реабилитируетесь?

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #31 : 26 Май 2014, 23:06:09 »
Хочется верить в чудо, очень хочется, но... факты говорят о другом. Возьмем к примеру методику Домана, в ее основе лежит развитие того что сохранилось, а в нашем случае (по КТ) весь мозг покрыт кистами, от коры практически ничего не осталось (местами тонкие полоски), что развивать? Мы конечно будем стараться приложить максимум усилий и будем пробовать все, что нам сможет помочь (конечно без фанатизма, дабы не навредить).

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #32 : 26 Май 2014, 23:08:49 »
Ксенинамама, я вот тоже за такой настрой
Mich, а чем сейчас реабилитируетесь?
Сейчас практически нечем, нам все запрещено. Делаем дома самостоятельно легкий массаж и пьем таблетки. Сейчас хотим начать легкие профессиональные массажи (получили разрешение)

Оффлайн hogsmeed

Re: Наш малыш
« Ответ #33 : 26 Май 2014, 23:17:41 »
Mich, немного не так
в основе любого метода рехаба - принцип пластичности мозга, эта теория недавно пришла на смену зональной теории в неврологии
т.е. если вы потеряли зрительную кору - не факт,что вы не будете видеть итд итп
И Доман далеко не эталонная практика
А лекарства какие пьете?

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #34 : 26 Май 2014, 23:23:33 »
Mich, немного не так
в основе любого метода рехаба - принцип пластичности мозга, эта теория недавно пришла на смену зональной теории в неврологии
т.е. если вы потеряли зрительную кору - не факт,что вы не будете видеть итд итп
И Доман далеко не эталонная практика
А лекарства какие пьете?
Сейчас пьем: конвулекс, пантогам и кавинтон. Отказались от церепро и баксолана (выписали от тонуса, но побочка такая что ужас)

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1082
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Наш малыш
« Ответ #35 : 26 Май 2014, 23:24:53 »
Да, да, детский мозг очень пластичен. У нас тоже в голове бардак. Есть и мёртвые участки, их функции взяли на себя другие отделы мозга.

Оффлайн hogsmeed

Re: Наш малыш
« Ответ #36 : 26 Май 2014, 23:27:42 »
Mich, у вас подтвержденная эпи ?

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #37 : 26 Май 2014, 23:28:49 »
Да, да, детский мозг очень пластичен. У нас тоже в голове бардак. Есть и мёртвые участки, их функции взяли на себя другие отделы мозга.
Мы тоже удивились, при наших нарушениях малыш развивался до 2 месяцев как положено, все пришло в срок.

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #38 : 26 Май 2014, 23:31:50 »
Mich, у вас подтвержденная эпи ?
Когда делали ЭЭГ у нас была острая медленная волна, сейчас у ребенка начались непонятные приступы (невролог точно сказать не мог что это за приступы), он поднимает голову и поджимает ноги на 3-5 сек и так повторяется время от времени. Хотим провести видеомониторинг и установить точно что это.

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1082
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Наш малыш
« Ответ #39 : 26 Май 2014, 23:46:46 »
Да, да, детский мозг очень пластичен. У нас тоже в голове бардак. Есть и мёртвые участки, их функции взяли на себя другие отделы мозга.
Мы тоже удивились, при наших нарушениях малыш развивался до 2 месяцев как положено, все пришло в срок.
Молодцы! Так держать! Молодой мамочке передавайте наши слова поддержки, пожелания сил и терпения.

Оффлайн Ляйсан

Re: Наш малыш
« Ответ #40 : 27 Май 2014, 07:17:40 »
Здравствуйте! Во-первых, молодцы, что проблему решаете вместе. Это очень хорошо! Когда мой Аскар был совсем маленьким папа наш не верил ни в его болезнь, ни на мое лечение. ой , как было тяжело! Сейчас вместе занимаемся реабилитацией. Гармония вернулась. Во-вторых, я тоже  за войта. На мой взгляд для маленьких это самое то. Мы занимаемся в центре галилео Москва. Там есть очень  хорошие специалисты, некоторые из РДКБ. Вам  успехов и терпения!!!

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #41 : 27 Май 2014, 20:28:12 »
Здравствуйте! Во-первых, молодцы, что проблему решаете вместе. Это очень хорошо! Когда мой Аскар был совсем маленьким папа наш не верил ни в его болезнь, ни на мое лечение. ой , как было тяжело! Сейчас вместе занимаемся реабилитацией. Гармония вернулась. Во-вторых, я тоже  за войта. На мой взгляд для маленьких это самое то. Мы занимаемся в центре галилео Москва. Там есть очень  хорошие специалисты, некоторые из РДКБ. Вам  успехов и терпения!!!
Спасибо! Сейчас сосредоточились на эпилепсии, как все устаканится займемся реабилитацией.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Наш малыш
« Ответ #42 : 28 Май 2014, 23:19:32 »
Mich, у вас подтвержденная эпи ?
Когда делали ЭЭГ у нас была острая медленная волна, сейчас у ребенка начались непонятные приступы (невролог точно сказать не мог что это за приступы), он поднимает голову и поджимает ноги на 3-5 сек и так повторяется время от времени. Хотим провести видеомониторинг и установить точно что это.

у нас тоже острая-медленная волна. у нас вздрагивания с 4 месяцев, приступы с 6, потом ремиссия, в годик снова приступы. врач мне только сейчас сказала, что при наших кистозно-атрофических явлениях эпилепсия это само собой разумеющееся.
невролог по-моему и не должен понимать где приступы, где нет, этим занимается эпилептолог. нас с больницы выписали с приступами, которые невролог назвала тиками, гиперкинезами и прочей дрянью. насчет ваших "приступов", надо проверить, а вдруг это не дай Бог синдром веста. там кажется тоже по типу складываний приступы... короче, 100% нужен видео-мониторинг. вот я тоже зондирую почву насчет этого... главное время не упустить. сейчас главное нацелиться не на реабилитацию в первую очередь, а нормализовать ээг. иначе потом вообще запретят любую реабилитацию. вот мы доверились врачам, сейчас плачем, не повторяйте ошибок!

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #43 : 28 Май 2014, 23:38:04 »
Mich, у вас подтвержденная эпи ?
Когда делали ЭЭГ у нас была острая медленная волна, сейчас у ребенка начались непонятные приступы (невролог точно сказать не мог что это за приступы), он поднимает голову и поджимает ноги на 3-5 сек и так повторяется время от времени. Хотим провести видеомониторинг и установить точно что это.

у нас тоже острая-медленная волна. у нас вздрагивания с 4 месяцев, приступы с 6, потом ремиссия, в годик снова приступы. врач мне только сейчас сказала, что при наших кистозно-атрофических явлениях эпилепсия это само собой разумеющееся.
невролог по-моему и не должен понимать где приступы, где нет, этим занимается эпилептолог. нас с больницы выписали с приступами, которые невролог назвала тиками, гиперкинезами и прочей дрянью. насчет ваших "приступов", надо проверить, а вдруг это не дай Бог синдром веста. там кажется тоже по типу складываний приступы... короче, 100% нужен видео-мониторинг. вот я тоже зондирую почву насчет этого... главное время не упустить. сейчас главное нацелиться не на реабилитацию в первую очередь, а нормализовать ээг. иначе потом вообще запретят любую реабилитацию. вот мы доверились врачам, сейчас плачем, не повторяйте ошибок!
Мы так тоже думаем, сначала разберемся с эпи, а потом реабилитации. У нас ситуация такая, есть приступы, невролог говорит, что они скорее мышечные, но после купания (плавания) ребенок становится спокойнее, приступы пропадают, как будто его подменяют.

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #44 : 11 Июнь 2014, 15:41:33 »
Добрый день, Форумчане! Нам уже 2 месяца и 19 дней. Недавно сделали очередную ЭЭГ во сне и у нас не наблюдалось эпи активность, на основании чего нам разрешили делать массаж. Планируем поехать в НПЦ детской психоневрологии г. Москвы, кто там уже бывал, легко ли туда попасть, был ли результат? Квот на посещение этого лечебного заведения, к сожалению, в крае нет. Придется туда пробиваться через департамент здравоохранения г. Москвы. Заранее спасибо за информацию.

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 3748
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 7734
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 3370
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 3907
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 4876
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия