Наш малыш

[hope11]

Здравствуйте! Насколько знаю, сейчас через департамент попасть туда проблематично. Пусть знающие люди подскажут, если ошибаюсь. Нужна прописка московская. Мы пытались полтора года назад, был ответ, что для регионов - РДКБ и НИИ Педиатрии (тут темы на форуме есть). Рекомендую ещё войта-терапию у Татьяны Ивановны в центре "Галилео".

[Mich]

Добрый день, форумчане! Решил поделиться нашими успехами. Сейчас нам уже 5 полных месяцев, очень любим плавать, любим слушать музыку, физическое развитие идет потихоньку- реагируем на родителей, хватаем все подряд (пока только то что попадет под руку случайно, целенаправленно не берем), врач оценил физическое развитие как удовлетворительное, а вот в эмоциональном плане сдвигов нет - не улыбаемся, не гулим.
Главной целью поставили для себя не навредить. Пытались проколоть курс кортексина, после 7 укола ребенок стал очень беспокойным и мы прервали курс. Посещаем остеопата, он нам очень помог, после первых посещений ребенок стал самостоятельно кушать (раньше приходилось вливать насильно с плачем), стал лучше засыпать (раньше приходилось носить на руках по 2-3 часа перед сном), стал спокойным. Посещали различных целителей, возможно они чем-то помогли. У ребенка хороший аппетит, стали давать прикорм, хорошо набираем вес. Уменьшился тонус в ногах, есть основополагающие рефлексы. К сожалению или к счастью еще не успели пройти полноценной реабилитации (ЭЭГ не позволяет). Сейчас появились приступы и нам запретили вообще все, только плаваем и делаем ЛФК, увеличили дозу конвулекса. Сейчас ожидаем ответа по реабилитации из центра "Адели" в Словакии.
Было написано множество писем чиновникам различного ранга, как местным так и федеральным, итог: никакой реальной помощи (даже информационной) получено не было. Очень хорошо помогали ребята из благотворительного фонда "Цветик Семицветик", за что им большое спасибо.

[Надержинская Людмила]

А к кому из остеопатов вы ходите,если не секрет?

[Ольга П.]

Здравствуйте соседи. Наши детки почти ровестники. Как у вас дела на сегодняшний день.  Войту не пробовали? Если захотите к нам в Пятигорск приезжают спецы из Чехии.

[оксашуля]

Здравствуйте.
Только что прочитала всю Вашу тему. Возможно, какие-то вопросы уже не актуальны, но я все-таки напишу))).
Пантогам, на мой взгляд, вам не очень показан. Эффективность его сомнительная, а вот эпи он спровоцировать может... Когда снимают ээг 40-60 мин - это не показательно. Нужен видео-мониторинг хотя бы 4-6 часов. Я только на видео-мониторинге разобралась какие движения у дочки проявления эпи. А до этого думала (да и врачи тоже), что гиперкинезы....
Нпц Солнцево - хорошая больничка, но попасть туда без московской прописки практически невозможно. Нужно иметь ооооочень большие связи. НО! Многие врачи из Солнцева принимают в Невромеде. Если финансы Вам позволяют, я бы Вам рекомендовала обратиться в невромед. По предварительной записи там за один день можно пройти мрт, ээг-мониторинг, необходимые анализы и получить консультацию хорошего эпилептолога. Мы сделали именно так. А уже врач потом рекомендовал нас на госпитализацию. Мы написали письмо главврачу нии, приложили рекомендации их врача (по результатам консультации в Невромеде), и вуаля! Нас пригласили на госпитализацию по квоте. Только речь идет не про нпц, а про нии педиатрии. Врач по нашему заболевания оттуда.

[Mich]

Здравствуйте соседи. Наши детки почти ровестники. Как у вас дела на сегодняшний день.  Войту не пробовали? Если захотите к нам в Пятигорск приезжают спецы из Чехии.

Добрый день. Успехи наши не велики.Практически ничего не умеем, немного поддерживаем голову, начали чуть-чуть улыбаться по настроению, стали обращать внимание на окружающих, стали узнавать по голосу (по крайней мере реагировать на него), пытаемся перевернуться со спины на бок, в принципе и все. На реабилитацию у нас полный запрет, случаются приступы (гораздо реже чем раньше), но стали менее болезненными, в мышцах напряжение такое, что иной раз руку не согнешь. Частенько вырыгиваем все что съели. Поездки ребенок тяжело переносит особенно в жаркую погоду. Спасибо за предложение))))

[Mich]

Здравствуйте.
Только что прочитала всю Вашу тему. Возможно, какие-то вопросы уже не актуальны, но я все-таки напишу))).
Пантогам, на мой взгляд, вам не очень показан. Эффективность его сомнительная, а вот эпи он спровоцировать может... Когда снимают ээг 40-60 мин - это не показательно. Нужен видео-мониторинг хотя бы 4-6 часов. Я только на видео-мониторинге разобралась какие движения у дочки проявления эпи. А до этого думала (да и врачи тоже), что гиперкинезы....
Нпц Солнцево - хорошая больничка, но попасть туда без московской прописки практически невозможно. Нужно иметь ооооочень большие связи. НО! Многие врачи из Солнцева принимают в Невромеде. Если финансы Вам позволяют, я бы Вам рекомендовала обратиться в невромед. По предварительной записи там за один день можно пройти мрт, ээг-мониторинг, необходимые анализы и получить консультацию хорошего эпилептолога. Мы сделали именно так. А уже врач потом рекомендовал нас на госпитализацию. Мы написали письмо главврачу нии, приложили рекомендации их врача (по результатам консультации в Невромеде), и вуаля! Нас пригласили на госпитализацию по квоте. Только речь идет не про нпц, а про нии педиатрии. Врач по нашему заболевания оттуда.

Добрый вечер.Сейчас из лекарств мы пьем конвулекс и кепру. Мы уже делали и видеомониторинг и простые ЭЭГ везде одно и тоже (эпиактивность). Где-то месяц назад выписались из больницы (пытаемся избавиться от приступов окончательно), вместе с выпиской дали направление в НИИ Педиатрии (у нас с попаданием туда нет проблем, в нашей поликлинике мы единственные в таком состоянии). Рассматриваем возможность с попаданием в НПЦ (есть вариант прописаться в Москве)

[Ольга П.]

И умелки и бяки прям как у нас. А мы в конце мая к вам в Лермонтово собираемся. Вы же Краснодарские?

[Mich]

И умелки и бяки прям как у нас. А мы в конце мая к вам в Лермонтово собираемся. Вы же Краснодарские?

Мы тоже хотели съездить на море в мае, но у нас не получится, наша мама беременна и в начале июня пора рожать)))) А почему в Лермонтово? На мой взгляд не лучшее место для отдыха.

[Ольга П.]

Там будут специалисты по методу Сандакова принимать.

[Ольга П.]

У нас полно патологических рефлексов. Надо гасить. Без этого развития не будет.

[оксашуля]

Здравствуйте.
Только что прочитала всю Вашу тему. Возможно, какие-то вопросы уже не актуальны, но я все-таки напишу))).
Пантогам, на мой взгляд, вам не очень показан. Эффективность его сомнительная, а вот эпи он спровоцировать может... Когда снимают ээг 40-60 мин - это не показательно. Нужен видео-мониторинг хотя бы 4-6 часов. Я только на видео-мониторинге разобралась какие движения у дочки проявления эпи. А до этого думала (да и врачи тоже), что гиперкинезы....
Нпц Солнцево - хорошая больничка, но попасть туда без московской прописки практически невозможно. Нужно иметь ооооочень большие связи. НО! Многие врачи из Солнцева принимают в Невромеде. Если финансы Вам позволяют, я бы Вам рекомендовала обратиться в невромед. По предварительной записи там за один день можно пройти мрт, ээг-мониторинг, необходимые анализы и получить консультацию хорошего эпилептолога. Мы сделали именно так. А уже врач потом рекомендовал нас на госпитализацию. Мы написали письмо главврачу нии, приложили рекомендации их врача (по результатам консультации в Невромеде), и вуаля! Нас пригласили на госпитализацию по квоте. Только речь идет не про нпц, а про нии педиатрии. Врач по нашему заболевания оттуда.

Добрый вечер.Сейчас из лекарств мы пьем конвулекс и кепру. Мы уже делали и видеомониторинг и простые ЭЭГ везде одно и тоже (эпиактивность). Где-то месяц назад выписались из больницы (пытаемся избавиться от приступов окончательно), вместе с выпиской дали направление в НИИ Педиатрии (у нас с попаданием туда нет проблем, в нашей поликлинике мы единственные в таком состоянии). Рассматриваем возможность с попаданием в НПЦ (есть вариант прописаться в Москве)

Пусть у Вас все получится ! Потому что приступы, конечно, надо убирать. Моей дочке сабрил был назначен амбулаторно, еще до госпитализации (это когда мы в Невромеде были). Думаю, и Вы свой препарат найдете

[Mich]

Добрый день форумчане! Подумываем провести нашему малышу операцию по стимуляции блуждающего нерва. Поэтому хотел узнать кто-нибудь делал данную операцию, были положительные результаты? Также читал информацию про баклофеновую помпу, может кто-то делал, поделитесь результатами.

[Окса]

Прочитала Вашу историю... про gaps и прочее вам думать еще рано, надо разбираться с основным. Очень надеюсь, что у малыша пройдут приступы. Вы ездили в НИИ Педиатрии или НПЦ? Желаю Вашей маме благополучных родов!

[Mich]

Прочитала Вашу историю... про gaps и прочее вам думать еще рано, надо разбираться с основным. Очень надеюсь, что у малыша пройдут приступы. Вы ездили в НИИ Педиатрии или НПЦ? Желаю Вашей маме благополучных родов!

В НИИ и НПЦ не ездили, ребенок плохо переносит поездки, да и пока не вижу чем они могут нам помочь (НИИ ничего нового не предлагает, да и на мой взгляд риска больше чем возможной помощи), в лечение синактеном и схожими препаратами нам отказали. Пьем противосудорожные (показатели уже на пределе). Узнали что в Краснодаре делают операции по стимуляции блуждающего нерва, решили попробовать (альтернативы-то нет). Про gaps и прочее, понимаете в чем проблема мы едим плохо, часто рыгаем (выходит все что съели), при бурчании в животе у ребенка случается истерика, вес не набираем, проблемы с туалетом (бывает по 5 дней не ходим), врачи ничего не предлагают, но нужно что-то предпринимать. Борьба с основным это понятно, но и про остальное не нужно забывать. Спасибо за пожелание!