Наш малыш

[Mich]

Добрый день! Решил написать сюда Свою историю. Мы с супругой очень хотели ребенка и вот нам повезло - Мы забеременели. Беременность протекала без проблем, даже токсикоза как такового не было, забегая вперед скажу, после родов врач из женской консультации, где Мы наблюдались, сказала: "У Вас была идеальная беременность". Вот подходит время родов, Мы договариваемся с врачом в роддоме, ходим наблюдаться к ней, никаких замечаний, все хорошо. Роды начались в срок, на 40 неделе. Утром одного прекрасного дня в 7 часов утра у супруги начинаются ощутимые схватки, в 8 мы уже в роддоме, там ее проверяют и на кресле у нее отходят воды. В 13.00 Она пишет мне, что у нас родился мальчик, рост 54, вес 2900. Потом она мне рассказывала: при родах ребенка выдавливали (в последствии чего у него появилась внушительных размеров гематома на голове), после рождения ребенок не закричал, а слегка постанывал, но дышал сам (Апгар 5-6), врачи сообщили, что у него пневмония. Когда супруга отошла после родов сразу пошла к нашему малышу, он был подключен к ИВЛ, открывал глазки, шевелил ручками и ножками, так она приходила к нему несколько раз. Со слов врачей - вечером у него начались судороги. Так он пробыл в роддоме 2 дня по прошествии которых его перевели в реанимационное отделение перинатального центра. Там Я смог его ежедневно навещать и тут-то все и началось. Когда я пришел к нему впервые увидел следующую картину: ноги были расставлены в разные стороны, самостоятельно он не дышал, не писал, не шевелил руками и ногами, не открывал глаза. Врач мне сказала: мы боремся за его жизнь. Тут мы и узнали про поражение и отек мозга. Через 5 дней нашего сыночка пробно отключили от ИВЛ, он дышал сам и больше на ИВЛ не вернулся. В реанимации он пробыл 2 недели, пока не избавилися от воспаления легких, благо Мы могли его проведывать каждый день, потом его перевели в отделение патологии, где к нему присоединилась мама. И тут нам стали говорить, что ребенок будет глубоким инвалидом, никогда не встанет, не поползет и т.д. В патологии он пролежал еще 2 недели, самостоятельно он не ел (не было сосательного рефлекса). Нас перевели в неврологическое отделение краевой детской больницы, отношение там было ужасное, супругу доводили до слез рассказами об инвалидности ребенка, она практически не спала, стало исчезать молоко. Там мы провели еще 2 недели, по результатам которых нам дали диагнозы нашего малыша (проводили узи, КТ, ЭЭГ). Диагнозы следующие: слабое зрение, признаки мультикистозной энцефаломаляции,  заместительная гидроцефалия, признаки эпилепсии (острая медленная волна). Сейчас нам уже 2 месяца, мы умеем держать головку, лежа на животике приподнимаем голову, пытаемся ползти, практически все рефлексы сохранены (проблемы только с сосанием и зрением - слабо концентрируемся на объектах), любим музыку, любим танцевать и купаться. Сейчас наблюдаемся в частной клинике у невролога (исключаем нехорошие препараты которые нам выписали - белотамиал), пишем письма в различные клиники, написали письмо в Минздрав. Некоторые клиники уже дали ответ, кто-то отказывает (не подходим по возрасту), кто-то предлагает провести дополнительные исследования для лечения у них. Мы рассматриваем все варианты, мы не верим в поставленные нам диагнозы и будим бороться за здоровье нашего сыночка.
Форумчане, кто сталкивался с аналогичными диагнозами, хочу попросить Вашего совета: куда вы обращались? что вам помогло? какие действия предпринимали?
Заранее благодарен!     

[NATULYА]

Приветствуем нового форумчанина!    Какие вы молодцы, что не опускаете руки и ведете борьбу за своего малыша. Вы победите, раз есть рефлексы, почти все то вы поднимете сыночка и он будет настоящим мужчиной. Читайте темы на форуме, здесь очень много полезной информации. Если возникнут вопросы задавайте, поможем.

[Татьяна Макс]

нам до трех месяцев говорили что ребенок слепоой, не видит ничего, и куча страшных диагнозов. В итоге зрение +3 - дальнозоркость, просто у нее запоздалое созревание зрительных потенциалов было, в будующем пообещали отличное зрение. З В П сделайте

[Mich]

Спасибо за ответы. Я форум читаю около месяца, прочитал много разных историй. Просто смотришь на диагноз, слушаешь врачей и понимаешь как все плохо, но смотришь на малыша и приходит другое понимание - он обычный ребенок, развивается как и все, есть конечно и свои минусы, но ничего не говорит о таком диагнозе. Когда мы попали в краевую больницу лечащий врач казала: "Вы как обычный здоровый ребенок". Информацию о дальнейшем лечении и реабилитации в больницах никто не дает, в последнем месте лечения врачи на нас вообще махнули рукой.

[Татьяна Макс]

Mich, а вы на врачей не надейтесь, нужно все самим пробивать и узнавать и полностью вникнуть в проблему и изучить ее, врачи много не договаривают, хотя прогнозы на страшные последствия они очень любят раздавать.

[Бузюка]

  Врачи - не боги, и знать что будет в итоге не могут. Тут половина, а то и больше деток живут и развиваются вопреки прогнозам. Пока вы малыши, стоит обратить внимание на войто терапию, и желательно в Чехии или Германии.
Найти хорошего массажиста и остеопата (много можно поправить).

[Mich]

Сейчас нам запрещают делать профессиональный массаж, мы сами делаем ему легкий массаж (поглаживание ручек, ножек и спины). Получили ответ от Института медицинских технологий, приглашают провести видеомониторинг - ЭЭГ для дальнейшей госпитализации. Кто обращался в данный институт, помогли?

[Елена мама Тихона]

ЭЭГ вам вот так бесплатно можно сделать, если вы в Москве. Нужно взять направление от заведующей детской поликлиники, где закреплён ребёнок. Нам зав. выписала такое направление в Научный центр здоровья детей РАМН. С этим направлением звоните туда, записываетесь на приём к неврологу, она вас смотрит, заводит карту, составляет план обследований. Все обследования будут бесплатные (и ЭЭГ, и РЭГ сосудов ГМ, ЭХо ГМ и т.д.). Мы единственное заплатили за МРТ, там запись длинная, поэтому мы сделали в РДКБ, дело было зимой, стоило 10тыс. с масочным наркозом. Но это по показаниям, вам может быть достаточно будет и ЭЭГ. Хотя если есть кисты, то врач скорее всего потребует видеомониторинг, чтобы оценить их размер и расположение.   
А с массажем всё верно. У вас ведь эпилептический статус, у ребёнка, как вы описываете, были судороги. Это нужно бегом к эпилептологу. Все реабилитационные центры берут деток с ремиссией по эпи не менее 6 мес.

[MapuHa]

привет! спасибо вам, что есть такие мужчины как вы!!!! если не опускает руки мать - это 70% успеха, а если еще и папа так помогает и вас это так волнует - 100% успех вам обеспечен!!! у вас просто прекрасные умелки для вашего возраста!!! желаю вам найти "ваших" специалистов и вы будите обычными здоровыми мальчуганами!!!
ЗДОРОВЬЯ ВАМ и терпения!!!! 

[Mich]

ЭЭГ вам вот так бесплатно можно сделать, если вы в Москве. Нужно взять направление от заведующей детской поликлиники, где закреплён ребёнок. Нам зав. выписала такое направление в Научный центр здоровья детей РАМН. С этим направлением звоните туда, записываетесь на приём к неврологу, она вас смотрит, заводит карту, составляет план обследований. Все обследования будут бесплатные (и ЭЭГ, и РЭГ сосудов ГМ, ЭХо ГМ и т.д.). Мы единственное заплатили за МРТ, там запись длинная, поэтому мы сделали в РДКБ, дело было зимой, стоило 10тыс. с масочным наркозом. Но это по показаниям, вам может быть достаточно будет и ЭЭГ. Хотя если есть кисты, то врач скорее всего потребует видеомониторинг, чтобы оценить их размер и расположение.   
А с массажем всё верно. У вас ведь эпилептический статус, у ребёнка, как вы описываете, были судороги. Это нужно бегом к эпилептологу. Все реабилитационные центры берут деток с ремиссией по эпи не менее 6 мес.

Мы из Краснодарского края. Планируем съездить в Москву провести видеомониторинг. Судороги были только в первый день после рождения, потом вроде не было. ЭЭГ нам сделали за 10 мин. и поставили эпилепсию, но у нас никогда не было приступов. Сейчас собираемся повторно провести ЭЭГ и узи головы.

[Mich]

привет! спасибо вам, что есть такие мужчины как вы!!!! если не опускает руки мать - это 70% успеха, а если еще и папа так помогает и вас это так волнует - 100% успех вам обеспечен!!! у вас просто прекрасные умелки для вашего возраста!!! желаю вам найти "ваших" специалистов и вы будите обычными здоровыми мальчуганами!!!
ЗДОРОВЬЯ ВАМ и терпения!!!! 

Спасибо Вам за теплые слова! Сейчас только и занимаемся поиском специалистов которые нам помогут пойти в правильном направлении.

[кисярыба]

Mich, мой скромный совет :) пока не сделали ребенку полноценный видеоээг мониторинг.то постарайтесь не лечить малыша ноотропными препаратами типа кортексина.актовегина и прочих. Это может спровоцировать эпилепсию.
Ну и конечно никаких прививок хотя бы до года.
Удачи Вам!

[Mich]

Mich, мой скромный совет :) пока не сделали ребенку полноценный видеоээг мониторинг.то постарайтесь не лечить малыша ноотропными препаратами типа кортексина.актовегина и прочих. Это может спровоцировать эпилепсию.
Ну и конечно никаких прививок хотя бы до года.
Удачи Вам!

Спасибо! Странно, наш лечащий врач, в краевой больнице поставивший нам эпилепсию, прописал нам глицин, семакс, они тоже относятся к ноотропам. Так же нам прописали кавинтон, все это мы пьем, что-то уже закончили, что-то только начали. Это получается, что проводят опыты, повезет или нет?

[кисярыба]

Ну не думаю.что прям опыты. Нас, например. Долбануло эпи после когитума.Циннаризина и кавинтона в 5 месяцев.

[Мечты Сбываются!]

Mich, мой скромный совет :) пока не сделали ребенку полноценный видеоээг мониторинг.то постарайтесь не лечить малыша ноотропными препаратами типа кортексина.актовегина и прочих. Это может спровоцировать эпилепсию.
Ну и конечно никаких прививок хотя бы до года.
Удачи Вам!

поддерживаю, мы улетели в тяжелое ДЦП после кортексина и когитума в 3-5 месяцев