0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Цитата: Ольчик26 от 25 Мая 2015, 15:21:26Цитата: Наталья66 от 25 Мая 2015, 11:34:45Девочки добрый день!! Подскажите пожалуйста, как быстро должен подействовать Сабрил? Мы пьем 4 дня результат пока никакой. Пьем вместе с Конвулексом. Сказали, что если он не поможет то уже тогда стеройды... Вот и хочется понять, когда должны быть сдвиги? И что происходит на стероидах?4 дня это очень мало, можно увидеть изменения даже на макс. дозе. Нам говорили что через 1-1.5 месяца можно понять подходит или нет. К сожалению нам Сабрил не помог, сейчас принимаем Дексаметазон (стероид), результат я обратного мнения,результат от сабрила виден сразу на небольших дозах,сдвиги небольшие но должны быть тем более вместе с конвулексом,обычно лучше работает при спазмах нежели при судорогах,нам наоборот в первые три дня совсем снял приступы,затем все вернулось.
Цитата: Наталья66 от 25 Мая 2015, 11:34:45Девочки добрый день!! Подскажите пожалуйста, как быстро должен подействовать Сабрил? Мы пьем 4 дня результат пока никакой. Пьем вместе с Конвулексом. Сказали, что если он не поможет то уже тогда стеройды... Вот и хочется понять, когда должны быть сдвиги? И что происходит на стероидах?4 дня это очень мало, можно увидеть изменения даже на макс. дозе. Нам говорили что через 1-1.5 месяца можно понять подходит или нет. К сожалению нам Сабрил не помог, сейчас принимаем Дексаметазон (стероид), результат
Девочки добрый день!! Подскажите пожалуйста, как быстро должен подействовать Сабрил? Мы пьем 4 дня результат пока никакой. Пьем вместе с Конвулексом. Сказали, что если он не поможет то уже тогда стеройды... Вот и хочется понять, когда должны быть сдвиги? И что происходит на стероидах?
Цитата: КатаФей от 25 Мая 2015, 23:20:23Цитата: Ольчик26 от 25 Мая 2015, 15:21:26Цитата: Наталья66 от 25 Мая 2015, 11:34:45Девочки добрый день!! Подскажите пожалуйста, как быстро должен подействовать Сабрил? Мы пьем 4 дня результат пока никакой. Пьем вместе с Конвулексом. Сказали, что если он не поможет то уже тогда стеройды... Вот и хочется понять, когда должны быть сдвиги? И что происходит на стероидах?4 дня это очень мало, можно увидеть изменения даже на макс. дозе. Нам говорили что через 1-1.5 месяца можно понять подходит или нет. К сожалению нам Сабрил не помог, сейчас принимаем Дексаметазон (стероид), результат я обратного мнения,результат от сабрила виден сразу на небольших дозах,сдвиги небольшие но должны быть тем более вместе с конвулексом,обычно лучше работает при спазмах нежели при судорогах,нам наоборот в первые три дня совсем снял приступы,затем все вернулось.я пишу то, что мне Айвазян сказал. Не объязательно на макс. дозе, а может и на минимуме, но то что он не взял на первой дозе это не значит, что в дальнейшем не поможет, нужно дозу доводить до нужной. У нас слегка подействовал на приступы, но полностью не убрал даже на макс. поэтому нам не эффективен.
Цитата: Светоч от 01 Июня 2015, 10:56:25@Мафанечка, здравствуйте! Нам нужен франц сабрил в порошках по 500 мг.имеется у вас такой? А может, знаете где взять? Нужен срочно! Спасибо.я бы вам в таблетках порекомендовала, просто проще потом найти, а в порошок вы и сами можете растолочь.
@Мафанечка, здравствуйте! Нам нужен франц сабрил в порошках по 500 мг.имеется у вас такой? А может, знаете где взять? Нужен срочно! Спасибо.
Мы пили Кеппру два раза в день по 375 мг и Конвулекс три раза по 150 мг приступы были то раз в неделю, то по 5 раз в день. Сейчас садимся на Сабрил. 10 дней пропили по 500 мг утром(а Кеппру 200 на день перенесли и 375 вечером, как и было), сейчас третий день пьем Сабрил по 500 мг утром и вечером(а Кеппру днем 375 мг). Приступов пока не было, но мне не нравится общее состояние- нарушение координации, падает, ноги подкашиваются. У нас такое бывало и до сабрила(собственно из-за этого мы и начали Кеппру на него менять), но эти дни прям постоянно такое состояние.А правда, что после сабрила уже только гормоны? Я вот думаю, не рано ли нам его назначили, может нужно было еще что-то попробовать? Мы кроме кеппры и конвулекса еще ничего не пили.
Цитата: МамаМама от 28 Мая 2015, 13:18:26Мы пили Кеппру два раза в день по 375 мг и Конвулекс три раза по 150 мг приступы были то раз в неделю, то по 5 раз в день. Сейчас садимся на Сабрил. 10 дней пропили по 500 мг утром(а Кеппру 200 на день перенесли и 375 вечером, как и было), сейчас третий день пьем Сабрил по 500 мг утром и вечером(а Кеппру днем 375 мг). Приступов пока не было, но мне не нравится общее состояние- нарушение координации, падает, ноги подкашиваются. У нас такое бывало и до сабрила(собственно из-за этого мы и начали Кеппру на него менять), но эти дни прям постоянно такое состояние.А правда, что после сабрила уже только гормоны? Я вот думаю, не рано ли нам его назначили, может нужно было еще что-то попробовать? Мы кроме кеппры и конвулекса еще ничего не пили.Цитата: irmina от 01 Июня 2015, 21:06:47Цитата: МамаМама от 28 Мая 2015, 13:18:26Мы пили Кеппру два раза в день по 375 мг и Конвулекс три раза по 150 мг приступы были то раз в неделю, то по 5 раз в день. Сейчас садимся на Сабрил. 10 дней пропили по 500 мг утром(а Кеппру 200 на день перенесли и 375 вечером, как и было), сейчас третий день пьем Сабрил по 500 мг утром и вечером(а Кеппру днем 375 мг). Приступов пока не было, но мне не нравится общее состояние- нарушение координации, падает, ноги подкашиваются. У нас такое бывало и до сабрила(собственно из-за этого мы и начали Кеппру на него менять), но эти дни прям постоянно такое состояние.А правда, что после сабрила уже только гормоны? Я вот думаю, не рано ли нам его назначили, может нужно было еще что-то попробовать? Мы кроме кеппры и конвулекса еще ничего не пили.хорошее сочетание при спазмах,перетекающих в судорогу,конвулекс капли и немного сабрила,как дополнительно.очень хорошее,но конвулекса нужно полную дозировку по весу,а сабрила немного.конечно,все индивидуально,но надо пробовать это сочетание.хорошее сочетание при спазмах,перетекающих в судорогу,конвулекс капли и немного сабрила,как дополнительно.очень хорошее,но конвулекса нужно полную дозировку по весу,а сабрила немного.конечно,все индивидуально,но надо пробовать это сочетание.
Цитата: МамаМама от 28 Мая 2015, 13:18:26Мы пили Кеппру два раза в день по 375 мг и Конвулекс три раза по 150 мг приступы были то раз в неделю, то по 5 раз в день. Сейчас садимся на Сабрил. 10 дней пропили по 500 мг утром(а Кеппру 200 на день перенесли и 375 вечером, как и было), сейчас третий день пьем Сабрил по 500 мг утром и вечером(а Кеппру днем 375 мг). Приступов пока не было, но мне не нравится общее состояние- нарушение координации, падает, ноги подкашиваются. У нас такое бывало и до сабрила(собственно из-за этого мы и начали Кеппру на него менять), но эти дни прям постоянно такое состояние.А правда, что после сабрила уже только гормоны? Я вот думаю, не рано ли нам его назначили, может нужно было еще что-то попробовать? Мы кроме кеппры и конвулекса еще ничего не пили.хорошее сочетание при спазмах,перетекающих в судорогу,конвулекс капли и немного сабрила,как дополнительно.очень хорошее,но конвулекса нужно полную дозировку по весу,а сабрила немного.конечно,все индивидуально,но надо пробовать это сочетание.
@SuperMum, уважаемый СуперМум,на протяжении трех лет я тщательно лечу своего ребенка,объездив страны и океаны,именитые неврологи нам не помогли,для них мой ребенок НЛО,и многие из этих неврологов только усугубили течение нашей болезни,и только я сама нашла эту "витаминку" методом подбора пэп,думаю,мамы,сидящие тут на форуме не хуже разбираются в эпи,чем Русси,Кремер,Дюлак.по крайней мере,своего малыша они чувствуют лучше,так как 24ч в сутки видят своих крох. и я знаю ни одну мамочку,которые отвезли по миллиону рублей к тому же Русси,пропили по паре лет по 5 пэп,и получили растение,апотом все убрав и дав конвулекс за 150р и немного сабрила,вернули к жизни ребенка.не хотела вас обидеть,но хотела высказатьсяи вам здоровья!!!!
@SuperMum, вы знаете,сколько пролито слез и съедено щек и языков от этих спазмов,мы перепробовали все,и я была в шоке,когда к конвулексу добавила сабрил и помогло,три долгих бессонных года,гормоны,реанимации,пэпы...думаю,многие так...но ведь конвулекс поголовно назначают,да и сабрил особого вреда не приносит,поэтому по чуть чуть пробовать ,а вдруг сработает,зачем идти долгим нашим путем,когда может сработать сразу.понимаете?конечно,не всем помогает,но все же
Я, честно говоря, не думаю, что кто-то начнет давать своему ребенку ПЭПы по совету форумчан.
Можно читать, изучать, делиться мнениями и наблюдениями... но решение принимать совместно с врачом.
Цитата: irmina от 02 Июня 2015, 12:14:17@SuperMum, вы знаете,сколько пролито слез и съедено щек и языков от этих спазмов,мы перепробовали все,и я была в шоке,когда к конвулексу добавила сабрил и помогло,три долгих бессонных года,гормоны,реанимации,пэпы...думаю,многие так...но ведь конвулекс поголовно назначают,да и сабрил особого вреда не приносит,поэтому по чуть чуть пробовать ,а вдруг сработает,зачем идти долгим нашим путем,когда может сработать сразу.понимаете?конечно,не всем помогает,но все жеК сожалению, знаю.Сабрил в определенных случаях может быть токсичным. Некорректно говорить, что он "особого вреда не приносит". В добавок, вигабатрин в крови не мониторят в наших лабораториях как, например, вальпроаты. Так что назначение его, так сказать, вслепую. Нужно быть осторожными.
Цитата: Олекса от 01 Июня 2015, 18:21:53Цитата: Светоч от 01 Июня 2015, 10:56:25@Мафанечка, здравствуйте! Нам нужен франц сабрил в порошках по 500 мг.имеется у вас такой? А может, знаете где взять? Нужен срочно! Спасибо.я бы вам в таблетках порекомендовала, просто проще потом найти, а в порошок вы и сами можете растолочь.А нам Светлана Гатаулина сказала,что настоящий сабрил только в порошке и покупается в Европе.... Блин,уже столько информации здесь посмотрела и голова уже кругом....я бы тоже,нам порошок не подошел,живот болел от вещества,а таблетка прекрасно растворяется в водичке даже целая.