Автор Тема: Сабрил  (Прочитано 437234 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн NATULYААвтор темы

Сабрил
« : 26 Июля 2009, 14:36:57 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.
« Последнее редактирование: 30 Ноября 2016, 14:08:20 от Ruta »

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1065 : 25 Мая 2015, 23:48:07 »
Нам показалось, что действует, пили 5 месяцев, а оказалось что Кеппра действует!
Вот сейчас совсем убрали.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Ольчик26

Re: Сабрил
« Ответ #1066 : 26 Мая 2015, 00:16:27 »
Девочки добрый день!! Подскажите пожалуйста, как быстро должен подействовать Сабрил? Мы пьем 4 дня результат пока никакой. Пьем вместе с Конвулексом. Сказали, что если он не поможет то уже тогда стеройды... Вот и хочется понять, когда должны быть сдвиги? И что происходит на стероидах?

4 дня это очень мало, можно увидеть изменения даже на макс. дозе. Нам говорили что через 1-1.5 месяца можно понять подходит или нет. К сожалению нам Сабрил не помог, сейчас принимаем Дексаметазон (стероид), результат  dcvf



я обратного мнения,результат от сабрила виден сразу на небольших дозах,сдвиги небольшие но должны быть тем более вместе с конвулексом,обычно лучше работает при спазмах нежели при судорогах,нам наоборот в первые три дня совсем снял приступы,затем все вернулось.

я пишу то, что мне Айвазян сказал. Не объязательно на макс. дозе, а может и на минимуме, но то что он не взял на первой дозе это не значит, что в дальнейшем не поможет, нужно дозу доводить до нужной. У нас слегка подействовал на приступы, но полностью не убрал даже на макс. поэтому нам не эффективен.
Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Олекса

Re: Сабрил
« Ответ #1067 : 26 Мая 2015, 00:22:43 »
Девочки добрый день!! Подскажите пожалуйста, как быстро должен подействовать Сабрил? Мы пьем 4 дня результат пока никакой. Пьем вместе с Конвулексом. Сказали, что если он не поможет то уже тогда стеройды... Вот и хочется понять, когда должны быть сдвиги? И что происходит на стероидах?

4 дня это очень мало, можно увидеть изменения даже на макс. дозе. Нам говорили что через 1-1.5 месяца можно понять подходит или нет. К сожалению нам Сабрил не помог, сейчас принимаем Дексаметазон (стероид), результат  dcvf



я обратного мнения,результат от сабрила виден сразу на небольших дозах,сдвиги небольшие но должны быть тем более вместе с конвулексом,обычно лучше работает при спазмах нежели при судорогах,нам наоборот в первые три дня совсем снял приступы,затем все вернулось.

я пишу то, что мне Айвазян сказал. Не объязательно на макс. дозе, а может и на минимуме, но то что он не взял на первой дозе это не значит, что в дальнейшем не поможет, нужно дозу доводить до нужной. У нас слегка подействовал на приступы, но полностью не убрал даже на макс. поэтому нам не эффективен.
тоже присоединяюсь к этому мнению, детки то у всех разные и надо довести до максимальной дозировке и смотреть, а потом уже принимать решение об неэффективности и отмене

Оффлайн МамаМама

Re: Сабрил
« Ответ #1068 : 28 Мая 2015, 13:18:26 »
Мы пили Кеппру два раза в день по 375 мг и Конвулекс три раза по 150 мг приступы были то раз в неделю, то по 5 раз в день. Сейчас садимся на Сабрил. 10 дней пропили по 500 мг утром(а Кеппру 200 на день перенесли и 375 вечером, как и было), сейчас третий день пьем Сабрил по 500 мг утром и вечером(а Кеппру днем 375 мг). Приступов пока ттт не было, но мне не нравится общее состояние- нарушение координации, падает, ноги подкашиваются. У нас такое бывало и до сабрила(собственно из-за этого мы и начали Кеппру на него менять), но эти дни прям постоянно такое состояние.
А правда, что после сабрила уже только гормоны? Я вот думаю, не рано ли нам его назначили, может нужно было еще что-то попробовать? Мы кроме кеппры и конвулекса еще ничего не пили.

Оффлайн mamaFeodora

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1069 : 31 Мая 2015, 14:23:05 »
Добрый день!у нас назначение от проф.Дюлака,Сабрил-Диазепам-Артан,рекомендованы именно европейские препараты.Может кто-то из вас заказывает или сам привозил лекарства из Европы-подскажите пожалуйста-имеет ли значение,в какой стране покупать их,или есть особенно "работающие" препараты из моего списка,именно из какой то конкретной страны?И еще-нужен ли оригинал рецепта доя покупки препарата,бывают ли проблемы с перевозкой на таможне?К сожалению,эпилепсия тяжелая и лекарства нужны срочно и нет времени пере читывать форум(Заранее благодарна за ответ!

Оффлайн irmina

Re: Сабрил
« Ответ #1070 : 01 Июня 2015, 21:02:17 »
@Мафанечка,
здравствуйте!
Нам нужен франц сабрил в порошках по 500 мг.
имеется у вас такой? А может, знаете где взять? Нужен срочно!
Спасибо.
я бы вам в таблетках порекомендовала, просто проще потом найти, а в порошок вы и сами можете растолочь.

я бы тоже,нам порошок не подошел,живот болел от вещества,а таблетка прекрасно растворяется в водичке даже целая.

Оффлайн irmina

Re: Сабрил
« Ответ #1071 : 01 Июня 2015, 21:06:47 »
Мы пили Кеппру два раза в день по 375 мг и Конвулекс три раза по 150 мг приступы были то раз в неделю, то по 5 раз в день. Сейчас садимся на Сабрил. 10 дней пропили по 500 мг утром(а Кеппру 200 на день перенесли и 375 вечером, как и было), сейчас третий день пьем Сабрил по 500 мг утром и вечером(а Кеппру днем 375 мг). Приступов пока ттт не было, но мне не нравится общее состояние- нарушение координации, падает, ноги подкашиваются. У нас такое бывало и до сабрила(собственно из-за этого мы и начали Кеппру на него менять), но эти дни прям постоянно такое состояние.
А правда, что после сабрила уже только гормоны? Я вот думаю, не рано ли нам его назначили, может нужно было еще что-то попробовать? Мы кроме кеппры и конвулекса еще ничего не пили.

хорошее сочетание при спазмах,перетекающих в судорогу,конвулекс капли и немного сабрила,как дополнительно.очень хорошее,но конвулекса нужно полную дозировку по весу,а сабрила немного.конечно,все индивидуально,но надо пробовать это сочетание.

Оффлайн SuperMum

Re: Сабрил
« Ответ #1072 : 01 Июня 2015, 23:47:07 »
Мы пили Кеппру два раза в день по 375 мг и Конвулекс три раза по 150 мг приступы были то раз в неделю, то по 5 раз в день. Сейчас садимся на Сабрил. 10 дней пропили по 500 мг утром(а Кеппру 200 на день перенесли и 375 вечером, как и было), сейчас третий день пьем Сабрил по 500 мг утром и вечером(а Кеппру днем 375 мг). Приступов пока ттт не было, но мне не нравится общее состояние- нарушение координации, падает, ноги подкашиваются. У нас такое бывало и до сабрила(собственно из-за этого мы и начали Кеппру на него менять), но эти дни прям постоянно такое состояние.
А правда, что после сабрила уже только гормоны? Я вот думаю, не рано ли нам его назначили, может нужно было еще что-то попробовать? Мы кроме кеппры и конвулекса еще ничего не пили.

Мы пили Кеппру два раза в день по 375 мг и Конвулекс три раза по 150 мг приступы были то раз в неделю, то по 5 раз в день. Сейчас садимся на Сабрил. 10 дней пропили по 500 мг утром(а Кеппру 200 на день перенесли и 375 вечером, как и было), сейчас третий день пьем Сабрил по 500 мг утром и вечером(а Кеппру днем 375 мг). Приступов пока ттт не было, но мне не нравится общее состояние- нарушение координации, падает, ноги подкашиваются. У нас такое бывало и до сабрила(собственно из-за этого мы и начали Кеппру на него менять), но эти дни прям постоянно такое состояние.
А правда, что после сабрила уже только гормоны? Я вот думаю, не рано ли нам его назначили, может нужно было еще что-то попробовать? Мы кроме кеппры и конвулекса еще ничего не пили.

хорошее сочетание при спазмах,перетекающих в судорогу,конвулекс капли и немного сабрила,как дополнительно.очень хорошее,но конвулекса нужно полную дозировку по весу,а сабрила немного.конечно,все индивидуально,но надо пробовать это сочетание.

хорошее сочетание при спазмах,перетекающих в судорогу,конвулекс капли и немного сабрила,как дополнительно.очень хорошее,но конвулекса нужно полную дозировку по весу,а сабрила немного.конечно,все индивидуально,но надо пробовать это сочетание.

@irmina, @МамаМама, извините, что влезаю в Вашу дискуссию, НО! @irmina, Вы - невролог?  Вы видели ребенка, видели его ЭЭГ, изучили историю болезни?

Родители, дорогие, поймите, что любые ПЭП опасные препараты!  Это не витаминки, которые можно "попробовать".  Назначать их должен невролог, с умом, изучив все нюансы конкретного случая.  Неправильно назначенные ПЭП могут привести к серьёзному ухудшению здоровья.

Давайте относиться друг к другу и к нашим детям с уважением и ответственностью, и не давать друг другу никаких рекомендаций по приему препаратов.  Это работа неврологов.

Всем желаю здоровья!


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн SuperMum

Re: Сабрил
« Ответ #1073 : 02 Июня 2015, 11:23:04 »
@SuperMum, уважаемый СуперМум,на протяжении трех лет я тщательно лечу своего ребенка,объездив страны и океаны,именитые неврологи нам не помогли,для них мой ребенок НЛО,и многие из этих неврологов только усугубили течение нашей болезни,и только я сама нашла эту "витаминку" методом подбора пэп,думаю,мамы,сидящие тут на форуме не хуже разбираются в эпи,чем Русси,Кремер,Дюлак.по крайней мере,своего малыша они чувствуют лучше,так как 24ч в сутки видят своих крох. и я знаю ни одну мамочку,которые отвезли по миллиону рублей к тому же Русси,пропили по паре лет по 5 пэп,и получили растение,апотом все убрав и дав конвулекс за 150р и немного сабрила,вернули к жизни ребенка.
не хотела вас обидеть,но хотела высказаться
и вам здоровья!!!!

@irmina, вы не обидели меня совершенно.  И я нисколько не сомневаюсь в ваших словах, что некоторые мамы не хуже разбираются, и не понаслышке знаю о том, что и именитые неврологи иногда не в состоянии помочь, а то и навредить могут.

Только ваши рекомендации читают не только мамы, которые "собаку съели" на эпи, но и мамы, которые в отчаянии, мамы, которые только в начале пути.  Вы берете на себя ответственность за своего ребенка, а что с детьми этих мам, которые послушают ваши рекомендации и "попробуют"?  По-моему, это просто опасно.

И вы не обижайтесь, пожалуйста, обидеть вас не хочу.


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн МамаМама

Re: Сабрил
« Ответ #1074 : 02 Июня 2015, 13:04:20 »
Я, честно говоря, не думаю, что кто-то начнет давать своему ребенку ПЭПы по совету форумчан. Можно читать, изучать, делиться мнениями и наблюдениями... но решение принимать совместно с врачом.
Хотя из собственного опыта.... мы обошли многих неврологов нашего города, Украины и даже в Стамбуле были. А о том, что нужно сдавать кучу анализов на микроэлементы и витамины, я узнала из форума. И даже после того, как я тут прочитала об этом, я задавала вопросы врачам по поводу анализов- они отмахивались, говорили, что это не важно. И только спустя год наших мытарств, я попала к врачу, который первым делом спросил о магнии, кальции, гомоцистеине, гормонах и прочих исследованиях! но попали мы к нему случайно, и вообще он не детский невролог.... и не совсем невролог вообще))

Оффлайн SuperMum

Re: Сабрил
« Ответ #1075 : 02 Июня 2015, 13:47:45 »
@SuperMum, вы знаете,сколько пролито слез и съедено щек и языков от этих спазмов,мы перепробовали все,и я была в шоке,когда к конвулексу добавила сабрил и помогло,три долгих бессонных года,гормоны,реанимации,пэпы...думаю,многие так...но ведь конвулекс поголовно назначают,да и сабрил особого вреда не приносит,поэтому по чуть чуть пробовать ,а вдруг сработает,зачем идти долгим нашим путем,когда может сработать сразу.понимаете?конечно,не всем помогает,но все же

К сожалению, знаю.

Сабрил в определенных случаях может быть токсичным.  Некорректно говорить, что он "особого вреда не приносит".  В добавок, вигабатрин в крови не мониторят в наших лабораториях как, например, вальпроаты.  Так что назначение его, так сказать, вслепую.  Нужно быть осторожными.


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн SuperMum

Re: Сабрил
« Ответ #1076 : 02 Июня 2015, 13:48:57 »
Я, честно говоря, не думаю, что кто-то начнет давать своему ребенку ПЭПы по совету форумчан.

Бывают и такие.

Можно читать, изучать, делиться мнениями и наблюдениями... но решение принимать совместно с врачом.

 ,,,


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн Мафанечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1077 : 02 Июня 2015, 14:18:27 »
@SuperMum, вы знаете,сколько пролито слез и съедено щек и языков от этих спазмов,мы перепробовали все,и я была в шоке,когда к конвулексу добавила сабрил и помогло,три долгих бессонных года,гормоны,реанимации,пэпы...думаю,многие так...но ведь конвулекс поголовно назначают,да и сабрил особого вреда не приносит,поэтому по чуть чуть пробовать ,а вдруг сработает,зачем идти долгим нашим путем,когда может сработать сразу.понимаете?конечно,не всем помогает,но все же

К сожалению, знаю.

Сабрил в определенных случаях может быть токсичным.  Некорректно говорить, что он "особого вреда не приносит".  В добавок, вигабатрин в крови не мониторят в наших лабораториях как, например, вальпроаты.  Так что назначение его, так сказать, вслепую.  Нужно быть осторожными.



знаете,я тоже давала сама и как вы пишите вслепую ,когда бежать уже было некуда и не к кому,врачи разводили руками,долбало круглые сутки ,пока к вальпроату не добавила сабрил,как    и irmina,a врачей обошли не сосчитать,так что,я также за сочетание конвулекса и сабрила!

Оффлайн Мафанечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1078 : 02 Июня 2015, 14:20:28 »
когда твой ребенок постоянно в реанимациях,а кеппры,топамаксы и прочая билеберда только вредит,тут уж не до анализов,либо купироваться,либо умирать...

Оффлайн Лена Г

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1079 : 10 Июня 2015, 15:53:00 »
@Мафанечка,
здравствуйте!
Нам нужен франц сабрил в порошках по 500 мг.
имеется у вас такой? А может, знаете где взять? Нужен срочно!
Спасибо.
я бы вам в таблетках порекомендовала, просто проще потом найти, а в порошок вы и сами можете растолочь.
А нам Светлана Гатаулина сказала,что настоящий сабрил только в порошке и покупается в Европе.... Блин,уже столько информации здесь посмотрела и голова уже кругом....

я бы тоже,нам порошок не подошел,живот болел от вещества,а таблетка прекрасно растворяется в водичке даже целая.