Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[марина рыкова]

SuperMum,а вы какой таурин принимает?и когда его научили пить?и есть таурин капли для глаз,вы не капали?

[SuperMum]

марина рыкова, таурин фирмы NOW, это порошок внутри капсул.  Начали пить, когда обнаружили, что его не хватает.  Капли для глаз есть, называются, кажется, тауфон, но мы не капали.

[марина рыкова]

марина рыкова, таурин фирмы NOW, это порошок внутри капсул.  Начали пить, когда обнаружили, что его не хватает.  Капли для глаз есть, называются, кажется, тауфон, но мы не капали.

Есть тауфон и таурин для глазхочу с врачами поговорить!

[SuperMum]

Есть тауфон и таурин для глазхочу с врачами поговорить!

Я пыталась с врачами говорить.  Офтальмологи вообще не в курсе, какие побочки могут быть от Сабрила, чем именно они вызваны и как их предотвратить/снизить риск их возникновения.  В лучшем случае думают, что да, может ухудшиться зрение, но механизм не понимают.  Неврологи, к сожалению, тоже ничего не знают (или не хотят знать - много научной литературы и исследований существует на эту тему, но им, видно, лень читать и повышать свою компетентность на благо пациентов, а может быть, просто все равно).

Большой вопрос - стоит ли восполнять недостаток таурина добавками или местным применением глазных капель, и какая разница в эффекте.  На этот вопрос мне тоже никто не ответил.

[Ольга12]

Добрый день! Мы начали Сабрил, пьем неделю, и вот и дочки как-то со сном стало проблематично, вечером (а пьем мы пока только на ночь 125 мг) не может заснуть часа по 2. Хотя раньше уложу ее, через 10 минут заглядываю, а она уже спит. А теперь и баюкаю, и лежим вместе, и никак. У кого-нибудь была такая побочка? Ни на что другое не грешу, кроме как на Сабрил... Можно что-то давать из серии "чтобы лучше спалось"?

[SuperMum]

Родители, добрый вечер!  Кто нибудь сталкивался с побочным действием Сабрила на почки?  С повышением глюкозы?

[МаМаМиШи]

Родители, добрый вечер!  Кто нибудь сталкивался с побочным действием Сабрила на почки?  С повышением глюкозы?

скажите пожалуйста, а как это выражается/проверяется?

[SuperMum]

Родители, добрый вечер!  Кто нибудь сталкивался с побочным действием Сабрила на почки?  С повышением глюкозы?

скажите пожалуйста, а как это выражается/проверяется?

Контролируется функция почек (кровь, моча), обычно невролог расписывает, что сдавать.  У нас показатели ухудшаются, грешу на Сабрил.  Хотела бы узнать, у кого была похожая ситуация, как часто такие побочки возможны?

[Ольга Гарнова]

Девочки, скажите чем отличается сабрил за 160 евро от сабрила за 5490 руб?

производство германия, а вот упакован может быть в чехии, словакии,турции, нужно смотреть лучше упаковку, где именно упакован в какой стране

Мы купили за 5490 упакован в Турции, но он нам не помогает. Уже прибавили дозировку и все равно приступы не уходят.

[Ольга Гарнова]

Девочки, скажите где заказывает сабрил?

89260329997, андрей. Мы брали у них немецкий летом, за 175 евро, у них есть и дешевле других стран, но  я честно не доверяю другим производителям, купили турецкий у другого поставщика, 6 тыс на ветер выкинули, ребетенку совсем плохо от него стало. А в германии покупали сами осенью сабрил, стоил 117 евро.

Спасибо большое. А в Германии его свободно можно купить или нужен рецепт?

[МаМаМиШи]

Ну вот. Пропили мы год сабрил, год без приступов и чистое ЭЭГ, это после гипсаритмии, НО!!! пошло сужение полей зрения, по рекомендации врача начинаем снимать сабрил и переходим на кеппру. Страшно!

ну надо же :(
У нас реально как раз боковое зрение работает, мы уже полтора года принимаем. Правда, последний год не в большой дозировке.
А офтальмолог хороший? Нет смысла еще у одного проконсультироваться.
Очень обидно перед таким выбором оказаться :(

[SuperMum]

людмилочка, попробуйте получить второе мнение!  Я читала, что сужение полей зрения вообще очень сложно проверить, даже у взрослого...

[Ольга12]

людмилочка, да, страшно уходить с Сабрила, тем более он помогает вам... У нас вот глазки с рождения проблемные (правый особенно), и я вот тоже этой побочки боюсь ужасно, что вот также скажут - отменяем Сабрил((( Причем в аннотации к нашему Сабрилу (турецкий) вообще написано что-то про атрофию зр. нерва. Ужас! Вы держитесь, все будет хорошо)

[SuperMum]

SuperMum, добрый день! Мы Сабрил пьем с 1 декабря, сдали ОАМ на всякий случай, там оч высокие лейкоциты, пересдали через 2 дня - лейкоциты в 3 раза ниже, но все равно норму превышают. У нас в августе на фоне гормонов был острый пиелонефрит, температура 39, но мы благополучно вырулили из этой ситуации, даже не пили антибиотики. ОАМ каждый месяц контролируем, и вот опять лейкоциты((( Без температуры, к счастью. УЗИ почек норм. Завтра консультируемся с нефрологом. Очень надеюсь, что это не побочка Сабрила, а просто совпадение. У нас динамика на нем положительная. А у Вашего детенка тоже лейкоциты или что-то другое?

Нет, у нас только сахар вылез в моче, пересдавали, вроде нормализовалось.  Плюс нарушился баланс аминокислот, но от Сабрила ли или нет, неизвестно    Про зрение, проверить сейчас не представляется возможным...

[SuperMum]

его во всём Израиле проверяют только в одной больнице, в Иерусалиме, в адассе, и эпилептолог  у нас один из лучших в Израиле - профессор Кремер, проверять их не имеет смысла, но я , как мама, перживаю, очень

Некоторые эпилептолог  советуют на ночь принимать, чтобы снизить риск полочек (Дюлак, например, слышала).  Страшно, кончено, уходить от препарата, если он так помог...

Вообще неясная картина с этими побочками.  Мы когда начинали пить, я много литературы научной перелопатила, статистик всяких, очень переживала из-за побочек.  Там все очень неоднозначно.  Сужение полей зрения на 1 процент и на 100, это большая разница, а по статистике часто идет как сужение.  Как проверить у детишек - непонятно.  Некоторые критиковали, что многие неврологи убирают Сабрил после года, даже если помогает, чтобы избежать побочек, которых может быть нет и не было бы.  Очень сложно родителям принять решение.  Но если Вы переживаете, может стоит об этом поговорить еще раз с Вашим эпилептологом?