Вот к чему привела халатность ВРАЧЕЙ!!!!

[mariafad111]

По поводу уничтожения клеток мозга приступами, я не врач, не медик, и в дискуссии вступать ни с кем не буду.  Но, апеллируя к здавому смыслу, советую задуматься о том, что эпилепсия/судороги всё-таки в большинстве случаев есть следствие повреждения мозга, а не наоборот (упрощённая аналогия - грипп --> температура, а не наоборот), есть симптом (да, температуру тоже иногда нужно сбивать, чтобы помочь пациенту, но не любую и не всегда).  Ну и искать невролога, который готов обсуждать с Вами Ваши сомнения, в том числе и по поводу целесообразности конкретных ПЭПов в Вашем конкретном случае.

   согласна, нигде не нашла инфы о том, что приступы уничтожают клетки мозга. Кто это внушил некоторым врачам??? У нас усилия многих врачей направлены на лечение следствия, а не причины. Потребление ПЭПов - это попытка заглушить следствие, причина остается неизменна. Более того, есть некоторые исследования касающиеся связи эпилепсии и нейрогенеза и влиянии первой на последний. Эта тема настолько пока неясная и запутанная, что если бы знали ответы что и отчего, то эпилепсия как и многие другие болезни ушла бы в прошлое. Я так же как и некоторые здесь высказавшиеся против сажания ребенка на ПЭПы, но мне проще, моя мама врач. Однако, любой ПЭП лучше, чем без конца долбящие приступы, так как так или иначе, они ребенку сильно мешают, проще говоря есть случаи, когда выбираешь меньшее из зол.
Мы использовали в лечении нашей симптоматической эпи иммуноглобулин и дексаметазон курсом, результатом оч. довольны. Если кому то интересно, то могу выслать нашу схему лечения дексаметазоном. Нам ее врач эпилептолог прописала, оч грамотная тетя и во многом совпала с тем, что я думаю.

[Люська]

Лекса88 , вы сами себе противоречите,вот ваши слова из этой темы :    -ну вообще то пэпы принимают длительно. Просто не понимаю, зачем при нормальной ээг и при отсутствии судорог вас сажать на пэпы?
В вашей фразе есть ответы на все ваши вопросы!!!
Диагноз малышки Марина  написала,даже фото выставила с диагнозом,это во 1. Во 2,дочка у нее недоношенная,то есть повреждения были в еще не созревшем мозге,это очень сильно отличается от повреждений ГМ доношенного ребенка( как в вашем случае). Ваши врачи дают вам рекомендации исходя из вашего диагноза,а Вы пытаетесь его навязать всем!!!
А действие назначенных лекарств на незрелом мозге даже не исследованы. В 33 недели мозг ребенка практически не имеет извилин,они появляются ближе к 38-40 нед.  И при поврежденном мозге организм пытается максимально компенсировать поврежденые участки,создавая нейроные связи в обход. Многие недоношенные в состоянии полностью восстановиться даже при поврежденном мозге. Одна знакомая врач увидев снимки Семика( сына Людмилы Высокиной) сказала что она не может это обьяснить как при таких повреждениях  ребенок абсолютно здоров.
И то что снимать ребенка с пэпов по схеме и очень осторожно-верно. Т.к.все ПЭПы вызывают привыкание,и при резкой отмене могут быть серьезные осложнения.
Лекса88, антибиотики которыми лечили инфекции сотню лет назад ничего общего с нынешними не имеют,то были натуральные антибиотики типа пенициллина( плесень) а сгодняшние это искусственные ( хим.препараты). Так что не сравнивайте!

[Мама гуськи-гу]

По поводу уничтожения клеток мозга приступами, я не врач, не медик, и в дискуссии вступать ни с кем не буду.  Но, апеллируя к здавому смыслу, советую задуматься о том, что эпилепсия/судороги всё-таки в большинстве случаев есть следствие повреждения мозга, а не наоборот (упрощённая аналогия - грипп --> температура, а не наоборот), есть симптом (да, температуру тоже иногда нужно сбивать, чтобы помочь пациенту, но не любую и не всегда).  Ну и искать невролога, который готов обсуждать с Вами Ваши сомнения, в том числе и по поводу целесообразности конкретных ПЭПов в Вашем конкретном случае.

   согласна, нигде не нашла инфы о том, что приступы уничтожают клетки мозга. Кто это внушил некоторым врачам???

мне это сказал не "наш" врач  . Схема  - если просто - в период ЭПИ приступа нарушается подача кислорада в мозг, что может привести к гибели клеток. Я знаю ребенка, который при сильных приступах терял сознание и потом рассказывал как сильно ему было БОЛЬНО - то есть не нужно в данном случае бороться с последствиями? Кстати, если известно на какой орган подействует лекарство в качестве побочки, что чтобы не поддерживать его гомеопатей? согласитесь в длине жизни еще очень важно качество.
и еще о здравом смысле - если ребенок лежачий, не лечить пневмонию антибиотикам - огромный риск, у него легкие и вся система работает никак у обычного ребенка, есть огромный шанс заработать хроническую.

[Svetohek]

Схема  - если просто - в период ЭПИ приступа нарушается подача кислорода в мозг, что может привести к гибели клеток. Я знаю ребенка, который при сильных приступах терял сознание и потом рассказывал как сильно ему было больно - то есть не нужно в данном случае бороться с последствиями?
и еще о здравом смысле - если ребенок лежачий, не лечить пневмонию антибиотикам - огромный риск, у него легкие и вся система работает никак у обычного ребенка, есть огромный шанс заработать хроническую.

Встречала мнения некоторых специалистов, которые считают схема при эпи которая возникла в результате повреждения ГМ - нарушается подача кислорода, мозг подаёт сигнал организму - в результате приступ. А о том кто прав, спорить можно долго. Каждая мама сама принимает решение о том или ином лечении. Мой ребёнок принимает ПЭП, назначили его после проведения 4-х часового ЭЭГ и установления не просто активности, а настоящих приступов, через месяц, после начала приёма, приступы долбанули ТАК, что у меня волосы дыбом вставали видя как ребёнка крутит. Сейчас продолжаем подбор препаратов. На самом деле у меня в настоящий момент просто нет средств бегать по гомеопатам и остеопатам, пока все средства уходят на борьбу с другим недугом, который тоже может напрямую влиять на нашу эпилепсию. А пневмонию даже у вполне здорового взрослого запускать нельзя - у меня близкий человек скончался в результате запущенной пневмонии - здоровый 20-летний парень, который вообще редко болел. Врач больничный ему даже не хотел давать - не слышал пневмонию, а через пару недель было поздно.

[mariafad111]

По поводу уничтожения клеток мозга приступами, я не врач, не медик, и в дискуссии вступать ни с кем не буду.  Но, апеллируя к здавому смыслу, советую задуматься о том, что эпилепсия/судороги всё-таки в большинстве случаев есть следствие повреждения мозга, а не наоборот (упрощённая аналогия - грипп --> температура, а не наоборот), есть симптом (да, температуру тоже иногда нужно сбивать, чтобы помочь пациенту, но не любую и не всегда).  Ну и искать невролога, который готов обсуждать с Вами Ваши сомнения, в том числе и по поводу целесообразности конкретных ПЭПов в Вашем конкретном случае.

   согласна, нигде не нашла инфы о том, что приступы уничтожают клетки мозга. Кто это внушил некоторым врачам???

мне это сказал не "наш" врач  . Схема  - если просто - в период ЭПИ приступа нарушается подача кислорада в мозг, что может привести к гибели клеток. Я знаю ребенка, который при сильных приступах терял сознание и потом рассказывал как сильно ему было БОЛЬНО - то есть не нужно в данном случае бороться с последствиями? Кстати, если известно на какой орган подействует лекарство в качестве побочки, что чтобы не поддерживать его гомеопатей? согласитесь в длине жизни еще очень важно качество.
и еще о здравом смысле - если ребенок лежачий, не лечить пневмонию антибиотикам - огромный риск, у него легкие и вся система работает никак у обычного ребенка, есть огромный шанс заработать хроническую.

у эпи нет простой схемы, в схему, что описали вы, укладывается лишь некоторое количество приступов, а видов и подвидов эпилепсии множество. Если все укладывать только в эту схему, то выхода иного конечно же не будет. А про не наших врачей - вы имеет ввиду американских? Сама с ними ни разу не сталкивалась, а вот отзывов хороших не слышала вообще. Я больше нашим неврологам доверяю, хотя их хороших тоже немного.
Что касается пневмонии, то конечно же антибиотики нужны, но это же курсовая терапия, а не базисная, так? То есть тут как раз и выбирается принцип меньшего из зол. Риск подхватить респираторные инфекции у лежачих по понятным причинам больше, но вы же не сажаете при этом их на пожизненное употребление антибиотиков, потому что убиваете причину возникновения пневмонии/респираторного заболевания - инфекцию, в том числе и антибиотиками, а вот при эпилепсии причина зачастую остается неизвестной, а лечится лишь следствие, то есть глушатся сами проявления приступов, то есть лечиться ЭЭГ и это надолго, чем нарушается основной принцип медицины "лечить причину заболевания", я уже не говорю о массе побочек такого лечения и подбора терапии, принципом "тыка в небо".

[Мама гуськи-гу]

По поводу уничтожения клеток мозга приступами, я не врач, не медик, и в дискуссии вступать ни с кем не буду.  Но, апеллируя к здавому смыслу, советую задуматься о том, что эпилепсия/судороги всё-таки в большинстве случаев есть следствие повреждения мозга, а не наоборот (упрощённая аналогия - грипп --> температура, а не наоборот), есть симптом (да, температуру тоже иногда нужно сбивать, чтобы помочь пациенту, но не любую и не всегда).  Ну и искать невролога, который готов обсуждать с Вами Ваши сомнения, в том числе и по поводу целесообразности конкретных ПЭПов в Вашем конкретном случае.

   согласна, нигде не нашла инфы о том, что приступы уничтожают клетки мозга. Кто это внушил некоторым врачам???

мне это сказал не "наш" врач  . Схема  - если просто - в период ЭПИ приступа нарушается подача кислорада в мозг, что может привести к гибели клеток. Я знаю ребенка, который при сильных приступах терял сознание и потом рассказывал как сильно ему было БОЛЬНО - то есть не нужно в данном случае бороться с последствиями? Кстати, если известно на какой орган подействует лекарство в качестве побочки, что чтобы не поддерживать его гомеопатей? согласитесь в длине жизни еще очень важно качество.
и еще о здравом смысле - если ребенок лежачий, не лечить пневмонию антибиотикам - огромный риск, у него легкие и вся система работает никак у обычного ребенка, есть огромный шанс заработать хроническую.

у эпи нет простой схемы, в схему, что описали вы, укладывается лишь некоторое количество приступов, а видов и подвидов эпилепсии множество. Если все укладывать только в эту схему, то выхода иного конечно же не будет. А про не наших врачей - вы имеет ввиду американских? Сама с ними ни разу не сталкивалась, а вот отзывов хороших не слышала вообще. Я больше нашим неврологам доверяю, хотя их хороших тоже немного.
Что касается пневмонии, то конечно же антибиотики нужны, но это же курсовая терапия, а не базисная, так? То есть тут как раз и выбирается принцип меньшего из зол. Риск подхватить респираторные инфекции у лежачих по понятным причинам больше, но вы же не сажаете при этом их на пожизненное употребление антибиотиков, потому что убиваете причину возникновения пневмонии/респираторного заболевания - инфекцию, в том числе и антибиотиками, а вот при эпилепсии причина зачастую остается неизвестной, а лечится лишь следствие, то есть глушатся сами проявления приступов, то есть лечиться ЭЭГ и это надолго, чем нарушается основной принцип медицины "лечить причину заболевания", я уже не говорю о массе побочек такого лечения и подбора терапии, принципом "тыка в небо".

про меньшее из зол  - это даже не обсуждается, просто не нужно некоторым мамам быть столь категоричными в советах - типа бросайте и все (ибо пэпы только зло, но согласитесь это не совсем так). Об американских докторах отзывы вообще дело не раскрытое, так как все все же тех, что в РФ и рядышком работают мы знаем много, об американских меньше. К нашему доктору у нас вообще нет претензий - первым делом сняла ПЭП, но проведя исследования. Про ЭПИ да - лечится следствие, но часто ли возможно вылечить причину?  и я нигде не написала, что нужно принимать ПЭПы, если нет приступов и картина по ЭГГ чистая, но даже эти два фактора без специалиста не являются советом к отмене препарата. Вот, есть же заболевания, которые не лечатся, а препараты лищь поддерживают состояние, так что их не пить?
и про боль? что делать, когда ребенок в момент приступа испытывает боль, разве хотя бы уменьшить ее это не правильно?

[mariafad111]

По поводу уничтожения клеток мозга приступами, я не врач, не медик, и в дискуссии вступать ни с кем не буду.  Но, апеллируя к здавому смыслу, советую задуматься о том, что эпилепсия/судороги всё-таки в большинстве случаев есть следствие повреждения мозга, а не наоборот (упрощённая аналогия - грипп --> температура, а не наоборот), есть симптом (да, температуру тоже иногда нужно сбивать, чтобы помочь пациенту, но не любую и не всегда).  Ну и искать невролога, который готов обсуждать с Вами Ваши сомнения, в том числе и по поводу целесообразности конкретных ПЭПов в Вашем конкретном случае.

   согласна, нигде не нашла инфы о том, что приступы уничтожают клетки мозга. Кто это внушил некоторым врачам???

мне это сказал не "наш" врач  . Схема  - если просто - в период ЭПИ приступа нарушается подача кислорада в мозг, что может привести к гибели клеток. Я знаю ребенка, который при сильных приступах терял сознание и потом рассказывал как сильно ему было БОЛЬНО - то есть не нужно в данном случае бороться с последствиями? Кстати, если известно на какой орган подействует лекарство в качестве побочки, что чтобы не поддерживать его гомеопатей? согласитесь в длине жизни еще очень важно качество.
и еще о здравом смысле - если ребенок лежачий, не лечить пневмонию антибиотикам - огромный риск, у него легкие и вся система работает никак у обычного ребенка, есть огромный шанс заработать хроническую.

у эпи нет простой схемы, в схему, что описали вы, укладывается лишь некоторое количество приступов, а видов и подвидов эпилепсии множество. Если все укладывать только в эту схему, то выхода иного конечно же не будет. А про не наших врачей - вы имеет ввиду американских? Сама с ними ни разу не сталкивалась, а вот отзывов хороших не слышала вообще. Я больше нашим неврологам доверяю, хотя их хороших тоже немного.
Что касается пневмонии, то конечно же антибиотики нужны, но это же курсовая терапия, а не базисная, так? То есть тут как раз и выбирается принцип меньшего из зол. Риск подхватить респираторные инфекции у лежачих по понятным причинам больше, но вы же не сажаете при этом их на пожизненное употребление антибиотиков, потому что убиваете причину возникновения пневмонии/респираторного заболевания - инфекцию, в том числе и антибиотиками, а вот при эпилепсии причина зачастую остается неизвестной, а лечится лишь следствие, то есть глушатся сами проявления приступов, то есть лечиться ЭЭГ и это надолго, чем нарушается основной принцип медицины "лечить причину заболевания", я уже не говорю о массе побочек такого лечения и подбора терапии, принципом "тыка в небо".

про меньшее из зол  - это даже не обсуждается, просто не нужно некоторым мамам быть столь категоричными в советах - типа бросайте и все (ибо пэпы только зло, но согласитесь это не совсем так). Об американских докторах отзывы вообще дело не раскрытое, так как все все же тех, что в РФ и рядышком работают мы знаем много, об американских меньше. К нашему доктору у нас вообще нет претензий - первым делом сняла ПЭП, но проведя исследования. Про ЭПИ да - лечится следствие, но часто ли возможно вылечить причину?  и я нигде не написала, что нужно принимать ПЭПы, если нет приступов и картина по ЭГГ чистая, но даже эти два фактора без специалиста не являются советом к отмене препарата. Вот, есть же заболевания, которые не лечатся, а препараты лищь поддерживают состояние, так что их не пить?
и про боль? что делать, когда ребенок в момент приступа испытывает боль, разве хотя бы уменьшить ее это не правильно?

Категоричным конечно же быть нельзя в этом деле, это понятно. Специалиста, тоже понятно, найти сложно, и у вас и у нас. Про заболевания, которые не лечатся - это понятно, тут без вариантов, нужно пить препарат, эпилепсия к этим заболеваниям не относится, на данный момент это заболевания курабельно. Причины многолики, одной единственной пока не названо, поэтому одному надо пить обязательно, другому - это только побочки собирать. Если ребенок испытывает боль тут ничего не поделаешь, опять принцип меньшего из зол, а если не испытывает, все равно херачить? У кого то явно отражаются приступы на интеллекте, у кого то не отражаются вообще, у кого то они только во сне, у кого то после сна, всем все равно принимать? Препаратов то выбор небольшой, часть препаратов влияет на выработку ГАМК, часть на угнетение глутамата, часть еще на кое какие моменты, все это  является жестким вмешательство в биохимические реакции организма, естесственно не без последствий. Хорошо, если есть специалист, как у вас, который все это понимает, знает что и почему нужно, большинство врачей ведут работу протокольную, назначил депакин, потому что государство этого говна накупило и склады забило, вот надо всем тюхать, а он очень мало кому подходит и лишь в некоторых случаях, как и другие подобные препараты.
Если мне, например, врач посоветует посадить ребенка на фенобарбитал, я посоветую ему подтереться дипломом. Врач, который вот так огульно предлагает такой препарат ребенку - это тело без ума.
Согласна с вами, что нужен в любой ситуации ХОРОШИЙ СПЕЦИАЛИСТ, всем такого желаю найти, рада, что вы в США нашли хорошего, по слухам, это редкость!

[Svetohek]

По моему своими стычками мы вообще выгнали саму мамочку из этой темы. Надеюсь из всего вышеперечисленного она сможет найти правильные для себя решения и всё пойдёт на пользу и ей и малышу)))

[mariafad111]

По моему своими стычками мы вообще выгнали саму мамочку из этой темы. Надеюсь из всего вышеперечисленного она сможет найти правильные для себя решения и всё пойдёт на пользу и ей и малышу)))

Да ладно, какие стычки? Я вот ни с кем не стыкалась :)))) С мамой гуськи-гу, по моему очень интересно общаемся, никаких споров не ведем. Вопрос эпилепсии просто очень животрепещущий. Если было бы конкретное решение этого вопроса, все было бы однозначно, а так однозначности нет 

[Лекса88]

Люська, Я не знала, что у них есть эпиактивность. Если врачи назначили им пэп, значит были для этого показания. Никому навязывать свой опыт не собираюсь, каждый случай индивидуальный, но и вы не врач, чтоб так категорично советовать слезать с пэп!

[Svetohek]

Для самой эпилепсия больная тема, сначала два месяца за врачами ходила, чтоб обследовали, плюнула сама всё сделала, теперь хожу, чтоб лечение назначили - та же песня, один эпилептолог конвулекс прописала, вторая согласилась, приступы долбят, а они только на повышение работают, и раз в неделю еще кислоту сдавать приходится - уже вен не осталось((( А от того, что я про эпилепсию узнаю - башка вообще кругом идет 

[Людмила Высокина]

Девочки, я все-таки расставлю точки. Вот к пневмонии привязались. Я сказала. лишь что вирусная пневмония не лечится антибиотиками. И конечно от них никуда не уйдешь, и моим кололи антибиотики и не один раз. И сама это делала. поскольку на все суспензии у них рвота. Но для меня антибиотик - крайняя мера. А наши врачи сейчас приходят  - 2 минута осмотра - результат: антибиотик в нос ( типа изофра или полидекса). антибиотик в уши (отофа - для подстраховки), и антибиотик в горло, ну и довершение в попу. Что не было таких чудесных рецептов на второй день температуры? Девочки, я написала именно про отмену феноб-ла, и уж по крайнее мере не давать его вместе с кортексином. В личке Марине сразу написала, чтобы не отменяла его сразу, а узнала точную схему отмены. Т.к. моего не наш доктор одно время на клоназепам посадила. Были месяц ( пока наша невролог в отпуске была), а потом долго-долго с него слазили и под контролем анализов. И еще давала то ли магний, то ли витамин группы В. Надо посмотреть-вспомнить. Плюс я больше полгода не отменяла конвулекс после чистой ЭЭГ. Это все понятно. Мои слова передернул "добрый" человек, и как всегда понеслось.
И плюс никто не заметил слова Лили, что виды эпи разные, и не при всех нужны ПЭП, а при некторох видах они попросту не помогут. И все-таки надо разграничивать судороги и эпиактивность.
И по форуму много информации, что детки были прикрыты ПЭП ( и часто не одним), но просто от поездки на море у ребенка сильнейшие судороги  случились. даже вот пример с Оксаной из НН. У не после моря сын в статус вошел, а вчера она отписалась. что шагать начал...
Просто мозг развивается.
И полно описаний мамочек, котрые во взрослом возрасте узнали, что у них эпиактивность, а они с ней чудесно жили всю жизнь.

[Мама гуськи-гу]

Согласна с вами, что нужен в любой ситуации ХОРОШИЙ СПЕЦИАЛИСТ, всем такого желаю найти, рада, что вы в США нашли хорошего, по слухам, это редкость!

по слухам везде - это редкость. 
но сравнивая тех, что мне лично повстречались на пути, не могу полностью согласиться.

[Мама гуськи-гу]

В личке Марине сразу написала, чтобы не отменяла его сразу, а узнала точную схему отмены.

при чем не только схему, но и целесообразность у специалиста

[Мама гуськи-гу]

По моему своими стычками мы вообще выгнали саму мамочку из этой темы. Надеюсь из всего вышеперечисленного она сможет найти правильные для себя решения и всё пойдёт на пользу и ей и малышу)))

Да ладно, какие стычки? Я вот ни с кем не стыкалась :)))) С мамой гуськи-гу, по моему очень интересно общаемся, никаких споров не ведем. Вопрос эпилепсии просто очень животрепещущий. Если было бы конкретное решение этого вопроса, все было бы однозначно, а так однозначности нет 

просто я считаю, главное не советовать в таком деле, а делиться опытом - это немного разные понятия (на мой взгляд)