Наша Мышка

[АНЮТКА С.]

Мне очень надо с кем-то поговорить!
Согласие на нашу Мышку мы подписали, надеюсь если 26 августа распишусь в медицине, то в пятницу мы сможем забрать дочку из ДР, а 31 августа уехать домой.
27 августа нашей малышке будет 11 месяцев.
Что она умеет, переворачивается с живота на спинку и со спинки на животик. Держит головку лежа на животике.
https://youtube.com/watch?v=SOg7UUY5k_o#t=25
Это видео нашей Мышки, там все что она умеет.
ДЦП не ставят, только ЗПМР.
Ритулька родилась с весом 1100 и ростом 35 см, в 28 недель. Мы уже считаем её своей дочкой и что бы не было в медицине, значения большого не имеет мы уже решили.
Хотя это не значит, что мне не страшно, что я не просыпаюсь среди ночи и не могу уснуть, думая о том, что нас ждет дальше...
Мышкой мы называем её за крошечный рост, купленная одежка на 74 см. ей ужасно велика.
По росту и развитию она тянет на 4-5 мес.
Буду очень благодарна за советы о том, что нам делать дальше. Что лечиться у невролога мы будем долго и упорно это понятно. А что ещё по поводу реабилитации мне почитать, что купить и т.д. ?

[кисярыба]

Анюта, вы умничка ! Даст Бог здоровья Вашему ребенку и счастья Вашей семье обязательно!
Моя сестра два месяца назад усыновила маловесного недоношенного 5 ти месячного мальчишку. Он очень плохо в больничке набирал вес и неврология цвела буйным цветом. За месяц(!) ДОМА он набрал 1,5 кг и очеловечился.
Думаю что и у вас ваша мышка оклемается дома и развитие пойдет веселее. Не надо о ДЦп сейчас думать. Мамино тепло, уход, закалка и массаж и занятия физкультурой с мамрй, длительные прогулки и "половая" жизнь с интересными и яркими игрушками и вы всех догоните! Удачи Вам!

[АНЮТКА С.]

У Мышки уже есть сестричка Юлечка 17 лет, братики Ванюшка 11 лет и Русик 3 годика.
Русик дома уже 2 года, в год и три он был 76 см. ростом и 8 кг. весом. За первый месяц набрал 2 кг. Но по прежнему очень маленького роста. Но он родился в срок с нормальным весом, и когда мы его забирали он сидел, ходил, говорил слоги, повторял за взрослыми. Правда были проблемы с легкими, сейчас астма. Но это была знакомая ситуация, мы проходили это с Ванюшкой (у них диагнозы как под копирку) Сейчас и ЗПР и ЗРР у Русика сняты.
А ситуация когда в год малышка не сидит, не ходит, не говорит (только АААА в разных интонациях), чего ждать дальше неизвестно. Но Мышка очень активная, так что надеюсь на лучшее.
Последнее время я старалась найти информацию самостоятельно, но она такая противоречивая. У кого-то все хорошо, а у кого-то нет. Результаты медицины будут только во вторник. Пока знаю, что есть ишемически-гипоксическое повреждения. Но у Руськи то же стояла ишемия мозга.

[кисярыба]

Ну тем более у Вас есть уже опыт.

[Ewik]

Анютка, вы большущая молодец и все у вас получится!!!!я родила дочку в 26 недель..и в год было все как у вас..маленький вес и рост(8100 и 74 см) не сидела, даже в подушках падала, не садилась, не ходила (только немного у опоры) и не говорила совсем..только как вы выразились АААА в различных интонациях..единственное мы в 10 месяцев начали ползать потихоньку и к году ползали хорошо...из реабилитаций: с 5,5 месяцев постоянное ЛФК, войтотерапия, бассейн, массаж..и постоянные занятия дома...к дочке относилась как к совершенно здоровой и поэтому требовала многого..в результате нам в понедельник год и 4...умеем все как обычные дети..села в год, сама начала садиться парой недель позже..в год и полтора месяца начала делать первые шаги..в год и 2 расходилась..в год и 3 начала что то говорить..и уже имеем 6-8 слов..стала совсем недавно болтать на своем..так что все в ваших руках..девочка теперь будет с вами и вы все сможете..главное верить и не бояться..и мне очень помогла старшая дочь(ей было 3,5) она ее вертела и крутила..ползала с ней по полу..болтала без умолку..вкладывала игрушки в ручки и т.д. Извините, что много, очень хочется вас поддержать

[АНЮТКА С.]

Большое спасибо :)
Я для меня подобные истории самое лучшее чтение :)
А у нас год почти упущен, даже хуже... Врач в ДР так и говорит, лежачий ребенок, на ручки берут только когда необходимо.  Правда очень слабенькая + беременность у мамы мягко говоря не благополучная + абстинентный синдром плода.
Хотя врач говорит болеет не часто и не сильно.
Пытаюсь в голове составить план того что нужно. Обследование у невролога, окулиста. Карточки разные у нас есть, коврик и фитбол купим. Что ещё?

[Ewik]

у меня беременность сплошные кровотечения с 6 недель..в 22 было открытие уже на 1,5 пальца..+ тогда же умудрилась ветрянку подцепить еще..врачи удивляются как вообще доносила до такого то срока..))))но сейчас вопрос не в этом..первым делом узнайте что с глазками, была ли нет ретинопатия и т.д. что с прививками у вас??мы первую сделали в год и 3, когда дочка уже расходилась..пока даже бцж нет..найдите хорошего остеопата..нам очень помог))невролога грамотного нужно найти, и то фильтровать все , что он или она будут говорить...нам тоже слепого, глухого лежачего инвалида пророчили..
время у вас еще есть..у девочки неплохие результаты...
еще я бы посоветовала, не знаю как точно называется, палочка поперек кроватки крепится и ребенок подтягивается..очень хорошо укрепляет ручки и так постепенно научится сидеть

[сheeky]

АНЮТКА С., очень многие  недоношенные детки  осваивают сидение и стояние буквально за 2 месяца, судя по гестационному сроку девочке  сейчас 8 месяцев ,посмотрела видео , вижу здорового 8 месячного малыша, моя девочка родилась на 31 неделе и неврологию было видно уже в этом возрасте, то, что Мышка любит лежать на животе это прекрасно, посмотрите упражнения по МУромову чтобы освоить ползанье и другие этапы развития и побольше находиться на полу! вы молодцы !

[Мария87]

АНЮТКА С., добро пожаловать! Удачи Вам, мимо таких историй как обычно не прохожу...нелегкий шаг, да Вам не впервой  а деточкам Вашим всего самого хорошего!

[АНЮТКА С.]

Большое спасибо за ответы. Думаю я тут надолго :) Так как вопросов особенно первое время будет наверно много.
На восемь месяцев она к сожалению не тянет. Я пыталась пристроить её в уголок кресла, что-бы сфотографировать (мать-экспериментатор), но не вышло, заваливается моментально. Она просто физически к этому не готова. Если на  коленочках садишь, то вопросительным значком сидит. Если взять за ручки то из положения сидя сразу на ножки поднимается, улыбается, но ножки сразу подгибаются.
И если делать Тра-та-тушки, то ножками не отталкивается.
Вот и первые вопросы: Можно ли её садить, я её когда на ручках ношу, мне её присаживать страшно. Что-бы ехать купили переноску, что-то среднее между кенгуру и слингом, но он широковат или я его плохо затянула, она сразу вся скрючилась, мне её страшно туда садить.

Кресло купим, которое наклоняется. А вот ходунки-прыгунки?
Она полностью соответствует здоровому 4-х месячному ребенку, и по росту и весу и по навыкам и умелкам. Ходунки пока точно рано, а потом будут нужны? Раньше двух навряд ли сама пойдет.
Про Войту, Бобат я названия слышала, но конкретно ещё не читала, думаю будет нужно.
Глазки.
Ретинопатию ставили Русику, он долго был под кислородом из-за лёгких. Но наши врачи диагноз сняли, зато сейчас -+3.5 каждый глазик, астигмаизм, амблиопия, подкашивает немного с 2-х лет в очках, глазки клеем.
Ритульке ставят только миопию легкой степени, даже косоглазие не ставят, хотя сейчас она намного меньше косит, но все равно заметно. Возможно это неврология.
Сегодня буду пеленки-распашонки гладить, а после обеда поедем навещать.

[АНЮТКА С.]

Как мы сидим:)
2014-08-25 09-34-08.JPG
через секунду
2014-08-25 09-34-14.JPG
Еще через секунду
2014-08-25 09-34-32.JPG
Конечный результат:
2014-08-25 09-35-10.JPGС

Сегодня вместе с нами был двухмесячный малыш, мы чуть-чуть его побольше.
Но зато вертится на ручка как волчок, причем с определенной целью, стащить мои очки :)

[Изюминка]

Врачи прогнозы какие дают? Что говорят о таком сидении?

[Алисинья]

Сажать нельзя, никаких качелек, ходунков и вертикализаций.
Со зрением ВИДНЫ проблемы! И дело не в косоглазии...
Войта уберет в этом возрасте косоглазие, плюс поможет сформировать навыки. ВОЙТА ОБЯЗАТЕЛЬНО,  но только не в россии, иначе толку не будет.
Остеопат!
Интеллектуальное развитие ( дефектолог и т.д.) и все будет хорошо.
Видно просто что ребенок с ПОТЕНЦИАЛОМ, но никто не занимался.
Но если и вы С ТОЛКОМ не займетесь то ничего хорошего не будет! Если быстренько не пошевелитесь, то потом будете локти кусать. Девочку можно ''на ноги'' поставить к двум годам! ...иначе только богу известно что будет.
Удачи:-)

[АНЮТКА С.]

Большое спасибо за ответы!!!
Сегодня подписали медицину и последнее заявление, наши документы уже у юристов.
Я знаю, что что-бы не было я справлюсь. Читаю истории на форуме очень много знакомого.
Со старшей в 19 лет я прошла и реанимацию и ИВЛ и патологию. Сейчас моя умница студентка, была в числе первых поступивших на бюджет. Ванюшке по прогнозам врачей светила только коррекционная школа. У меня иногда самой руки опускались. Сейчас уже пятый класс массовой школы, твердый троечник, для нас это замечательно + занимается в театральной студии очень артистичный с замечательной памятью. С Русиком не знаю, наверно просто повезло, несмотря на все диагнозы, у меня замечательный сыночек, который развивается так же как остальные детки безо всяких сюрпризов.
У меня второе образование спец. психолог (дефектолог). Что делать с ЗПР ЗРР проблемами в поведении я знаю очень хорошо, есть и знания и умения и т.д.
А вот с проблемами в физическом развитии я столкнулась впервые. Со старшими было просто достаточно нескольких сеансов массажа. Так что сейчас читаю все что можно...

Теперь наши диагнозы:
Последствия ПЭП ЦНС, поздний востановительный период, синдром двигательных нарушений.  Пока не снят ВИЧ (после 1.5 лет), контакт по гепатиту, левосторонняя паховая грыжа, миопия слабой степени.
Сейчас больше интересует что такое синдром двигательных нарушений, чем он отличается от ЗПМР?
Думаю по приезду домой (в Сургут) диагнозы нам поменяют.
Пока планирую вызвать на дом невролога ( мы Русика у него наблюдали вначале) Так как осмотр ребенка в течении часа дома и 15 мин. в поликлинике существенно отличаются. Был   в анамнезе судорожный синдром, так что перед реабилитацией все же проконсультируюсь.
Если противопоказаний не будет то реабилитационный центр (платно), есть ещё дневной стационар в поликлинике, но там больше соматика. А дальше обследование в неврологии МРТ, ЭЭГ (там очередь)
И занятия дома. Буду читать дальше :)
Массажистка которая делала массаж Русику, ещё и иголки ставит (раньше это в поликлинике делали, я Юлю водила) и клеит косточки на биологически активные точки, есть ли смысл попробовать?
Как часто нужно и можно делать массаж?

[Ewik]

Последствия ПЭП и поздний восстановительный период - это можно сказать даже не диагнозы..так скажем ставят для галочки ооочень многим детям..СДН -проявляется повышением или снижением двигательной активности, изменением мышечного тонуса (стойкая гипотония или гипертония, моно-, геми-, реже тетрапарезы, гиперкинезы)...если больше за ним не следует никаких страшных слов даже не переживайте..ЗПМР - диагноз говорит сам за себя..это задержка