Пусть говорят! - конференция родителей детишек с ДЦП

[Kristya]

А у меня матушка....все ни как не может успокоится.....все пытается нас к каким нибудь чудо целителям снарядить....сначала тоже тактично отказывалась.......сейчас принимаю в штыки!
Ну как ей доказать, что чудес не бывает!  ребенку уже 10 лет и никаких сдвигов от них (целителей) не было...пока был маленький, она таскала его сама, а щас нас достает.....да еще обижается, что отказываемся!

   

Алика, у нас все тоже самое! Только в двоем объеме: и мама, и свекровь  Мы уже научились отбрехиваться, но все равно достает  Приходится только терпеть...

[tatusya]

Девочки даю совет. Езжайте к целителю, а потом с загадошным видом расскажите своим родственникам что он сказал что вам никто из их когорты помочь не в состоянии........ У меня так и было реально , только я чуть приукрасила ранг целителя и нагнала на свое лицо тоску :'(. Мол жалко то как, но ведь это сам Макарий сказал, а если уж если САМ сказал, придется смириться. Особенно еще хорошо в конце добавить что даже денег не взял .

[нюра]

Девочки даю совет. Езжайте к целителю, а потом с загадошным видом расскажите своим родственникам что он сказал что вам никто из их когорты помочь не в состоянии........ У меня так и было реально , только я чуть приукрасила ранг целителя и нагнала на свое лицо тоску :'(. Мол жалко то как, но ведь это сам Макарий сказал, а если уж если САМ сказал, придется смириться. Особенно еще хорошо в конце добавить что даже денег не взял .

Браво!!!

[АЛИКА]

Классно! лишь бы она тоже не увязалась!

[ФЕЯ]

Юль, а у вас инвалидность оформлена?

[Vivat]

Девочки даю совет. Езжайте к целителю, а потом с загадошным видом расскажите своим родственникам что он сказал что вам никто из их когорты помочь не в состоянии........ У меня так и было реально , только я чуть приукрасила ранг целителя и нагнала на свое лицо тоску :'(. Мол жалко то как, но ведь это сам Макарий сказал, а если уж если САМ сказал, придется смириться. Особенно еще хорошо в конце добавить что даже денег не взял .

Браво!!!

а еще можно отправить их всех в церковь свои грехи замаливать

[natry]

Дочке 13 лет. Считаю себя в праве поделится опытом. Результаты не будут зависить  напрямую от вложенных сил и средств. Хотя заниматься ребенком конечно придется много,  обратите внимание вот на что: за лечением родители часто не замечают что жизнь пролетает очень быстро - и мимо. Знаю обеспеченных родителей которые за тот же период времени ни разу не свозили ребенка да хотя бы в ту же Турцию - там же нет лечения, лучше мы на все лето в Евпаторию. А дети у них не больше умеют чем моя и нет в этом вины родителей у них просто диагноз тяжелее. Для начинающих путь: не отказывайте себе и детям в простых человеческих радостях. Не превращайте жизнь ребенка в вечную больницу. Найдите друзей (без иллюзий - таких же деток, если ребенок достаточно тяжело болен, вряд ли с ним будут дружить здоровые дети), родите сестричку- братика. Мы например занимаемся танцами на колясках в коллективе где каждая мама танцует со своим больным ребенком. Знаете как деткам нравится? И вы придумайте как жить а не только как лечиться

[ДЦПшник]

Реабилитацию тоже можно превратить в увлекательные занятия. Посмотрите хотя бы на дочку Милении.
Я сам помню с удовольствием испытывал на себе что-то новое - гипс, операции, электростимуляции. Плохо что не очень грамотно это у меня происходило. Конечно если бы в то время я обладал современными знаниями качество реабилитации было бы на порядок выше. Можно было избежать многих ошибок. Поэтому если родители малышей изучают новое, анализируют свой и чужой опыт, делятся им друг с другом  это очень и очень здорово. У моих родителей такого выбора небыло...

[Liona]

Знаю обеспеченных родителей которые за тот же период времени ни разу не свозили ребенка да хотя бы в ту же Турцию - там же нет лечения, лучше мы на все лето в Евпаторию.

Сложный вопрос, я ребенка до 3-х лет 2 раза на море успела свозить и ни разу ни в один реабилитационный центр. Считаю, лучше бы туда. А причиной тому было мое тупое незнание ни о каких реабилитационных центрах, незнание о них врачей и отсутствие интернета.  Да нужно и отдыхать тоже, но всему свое время.

[нюра]

А я понимаю. о чем говорит natry и согласна с нею!
У нас это единственная жизнь, у детей - единственное детство. Не надо превращать это в ПОСТОЯННОЕ преодоление полосы препятствий. Обязательно должен быть приятный досуг, обязательно должно быть что-то , что мы делаем ПРОСТО ДЛЯ УДОВОЛЬСТВИЯ!
Несколько лет назад один хороший друг, наблюдая, как я несусь вперед, пришпоривая себя и всех вокруг  , сказал мне :"Притормози немного! Отпусти чуть-чуть ситуацию. Все равно есть какой-то предел, до которого вы сможете ребенка своего восстановить, и выше этой планки не подняться. А все, что можно сделать, вы сделаете, только не надо этого надрыва! Представь маленький росток, можно поливать его по чуть чуть каждый день с любовью, и он потихоньку будет расти, а можно в отчаянии вылить сразу ведро воды, и весь замысел погибнет."
 Мне тогда эти слова очень помогли остановиться и посмотреть на все нескольо иначе.

[Liona]

Слова, действительно потрясающие. Просто все Мамы страдают, так называемым комплексом неуспевания. Кажется, что что-то упустили

[Kristya]

Полностью согласна с тем, что у ребенка ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть максимально счастливое детство 
Реабилитация обязательна, ее не отменить, но исключительно важно не превращать жизнь малыша (я уж и не говорю о нас самих) в постоянную бешеную гонку и, как сказано, в вечную больницу.
Я, как и все мы, много обдумывала нашу проблему и пути действий и  пришла к такому выводу. Очень важно беречь нервную систему ребенка. Очень. Очень важно воспитать жизнерадостного, стойкого, оптимистичного человечка (вне зависимости даже от его уровня интеллекта). Будем говорить прямо: наш "потолок" нам не известен, и выше головы не прыгнешь. Да, кто-то из наших деток никогда не будет ходить  cef Кто-то будет ходить, но походка все равно будет нарушена. Многие останутся "людьми с ограниченными возможностями" :( При этом, я уверена, бодрый духом, уверенный в себе человек в инвалидной коляске проживет жизнь счастливее, чем затурканный измученный тяжелым детством человек, способный ходить самостоятельно

Извините за сумбурно выраженную мысль, было мало времени на написание поста  Может, зайду попозже, подредактирую 

[Makarkinamama]

+1000!!!Согласна!!!!!!!!!!!!!Несмотря ни на что-жизнь продолжается!!!!!!

[нюра]

Реабилитация обязательна, ее не отменить, но исключительно важно не превращать жизнь малыша (я уж и не говорю о нас самих) в постоянную бешеную гонку и, как сказано, в вечную больницу.
Я, как и все мы, много обдумывала нашу проблему и пути действий и  пришла к такому выводу. Очень важно беречь нервную систему ребенка. Очень. Очень важно воспитать жизнерадостного, стойкого, оптимистичного человечка (вне зависимости даже от его уровня интеллекта).

Абсолютно согласна!

[NATULYА]

Девочки, не знаю куда поместить свой вопрос. Нам скоро предстоит переосвидетельствование, нас направили к психиатру, а там врач стала задавать такие странные вопросы. Где кто работает, как проходили роды, какими препаратами мы лечим ребенка, какая обстановка в доме, и велела предоставить почти все документы которые мы имеем и выписку из истории болезни, и копию розовой справки, и копии паспортов и свидетельства о рождении. Короче допрос по полной форме, я когда оттуда вышла у меня было такое впечатление, будто они подумали, что я решила сдать ребенка в интернат для душевно больных. У кого нибудь было такое перед освидетельствованием. Когда мы оформляли инвалидность нас к психиатру не посылали. Что это?