Автор Тема: Пусть говорят! - конференция родителей детишек с ДЦП  (Прочитано 106845 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Kristya

  • Гость
А у меня матушка....все ни как не может успокоится.....все пытается нас к каким нибудь чудо целителям снарядить....сначала тоже тактично отказывалась.......сейчас принимаю в штыки!
Ну как ей доказать, что чудес не бывает!  ыыы ребенку уже 10 лет и никаких сдвигов от них (целителей) не было...пока был маленький, она таскала его сама, а щас нас достает.....да еще обижается, что отказываемся!

   
Алика, у нас все тоже самое! Только в двоем объеме: и мама, и свекровь  nnyy Мы уже научились отбрехиваться, но все равно достает  lllh Приходится только терпеть...

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2411
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Девочки даю совет. Езжайте к целителю, а потом с загадошным видом расскажите своим родственникам что он сказал что вам никто из их когорты помочь не в состоянии........ У меня так и было реально , только я чуть приукрасила ранг целителя и нагнала на свое лицо тоску :'(. Мол жалко то как, но ведь это сам Макарий сказал, а если уж если САМ сказал, придется смириться. Особенно еще хорошо в конце добавить что даже денег не взял :ah:.

Оффлайн нюра

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1420
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Группа в контакте "Рабочий блокнот реабилитолога"
    • Награды
Девочки даю совет. Езжайте к целителю, а потом с загадошным видом расскажите своим родственникам что он сказал что вам никто из их когорты помочь не в состоянии........ У меня так и было реально , только я чуть приукрасила ранг целителя и нагнала на свое лицо тоску :'(. Мол жалко то как, но ведь это сам Макарий сказал, а если уж если САМ сказал, придется смириться. Особенно еще хорошо в конце добавить что даже денег не взял :ah:.

Браво!!! :clap: :clap: :clap: :clap: :clap:
Группа в контакте "Рабочий блокнот реабилитолога" https://vk.com/club131491986

Оффлайн АЛИКА

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 335
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мама Олега
    • Награды
Классно! лишь бы она тоже не увязалась! :clap:

Пусть ангел-хранитель помогает лететь, когда твои крылья опускаются вниз.

Оффлайн ФЕЯ

Юль, а у вас инвалидность оформлена?

Оффлайн Vivat

Девочки даю совет. Езжайте к целителю, а потом с загадошным видом расскажите своим родственникам что он сказал что вам никто из их когорты помочь не в состоянии........ У меня так и было реально , только я чуть приукрасила ранг целителя и нагнала на свое лицо тоску :'(. Мол жалко то как, но ведь это сам Макарий сказал, а если уж если САМ сказал, придется смириться. Особенно еще хорошо в конце добавить что даже денег не взял :ah:.

Браво!!! :clap: :clap: :clap: :clap: :clap:

а еще можно отправить их всех в церковь свои грехи замаливать ;D

natry

  • Гость
Дочке 13 лет. Считаю себя в праве поделится опытом. Результаты не будут зависить  напрямую от вложенных сил и средств. Хотя заниматься ребенком конечно придется много,  обратите внимание вот на что: за лечением родители часто не замечают что жизнь пролетает очень быстро - и мимо. Знаю обеспеченных родителей которые за тот же период времени ни разу не свозили ребенка да хотя бы в ту же Турцию - там же нет лечения, лучше мы на все лето в Евпаторию. А дети у них не больше умеют чем моя и нет в этом вины родителей у них просто диагноз тяжелее. Для начинающих путь: не отказывайте себе и детям в простых человеческих радостях. Не превращайте жизнь ребенка в вечную больницу. Найдите друзей (без иллюзий - таких же деток, если ребенок достаточно тяжело болен, вряд ли с ним будут дружить здоровые дети), родите сестричку- братика. Мы например занимаемся танцами на колясках в коллективе где каждая мама танцует со своим больным ребенком. Знаете как деткам нравится? И вы придумайте как жить а не только как лечиться

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Реабилитацию тоже можно превратить в увлекательные занятия. Посмотрите хотя бы на дочку Милении.
Я сам помню с удовольствием испытывал на себе что-то новое - гипс, операции, электростимуляции. Плохо что не очень грамотно это у меня происходило. Конечно если бы в то время я обладал современными знаниями качество реабилитации было бы на порядок выше. Можно было избежать многих ошибок. Поэтому если родители малышей изучают новое, анализируют свой и чужой опыт, делятся им друг с другом  это очень и очень здорово. У моих родителей такого выбора небыло...
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Liona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя, г.Казань
    • Награды
Знаю обеспеченных родителей которые за тот же период времени ни разу не свозили ребенка да хотя бы в ту же Турцию - там же нет лечения, лучше мы на все лето в Евпаторию.
Сложный вопрос, я ребенка до 3-х лет 2 раза на море успела свозить и ни разу ни в один реабилитационный центр. Считаю, лучше бы туда. А причиной тому было мое тупое незнание ни о каких реабилитационных центрах, незнание о них врачей и отсутствие интернета.  Да нужно и отдыхать тоже, но всему свое время.

Оффлайн нюра

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1420
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Группа в контакте "Рабочий блокнот реабилитолога"
    • Награды
А я понимаю. о чем говорит natry и согласна с нею!
У нас это единственная жизнь, у детей - единственное детство. Не надо превращать это в ПОСТОЯННОЕ преодоление полосы препятствий. Обязательно должен быть приятный досуг, обязательно должно быть что-то , что мы делаем ПРОСТО ДЛЯ УДОВОЛЬСТВИЯ!
Несколько лет назад один хороший друг, наблюдая, как я несусь вперед, пришпоривая себя и всех вокруг  ччч , сказал мне :"Притормози немного! Отпусти чуть-чуть ситуацию. Все равно есть какой-то предел, до которого вы сможете ребенка своего восстановить, и выше этой планки не подняться. А все, что можно сделать, вы сделаете, только не надо этого надрыва! Представь маленький росток, можно поливать его по чуть чуть каждый день с любовью, и он потихоньку будет расти, а можно в отчаянии вылить сразу ведро воды, и весь замысел погибнет."
 Мне тогда эти слова очень помогли остановиться и посмотреть на все нескольо иначе.
Группа в контакте "Рабочий блокнот реабилитолога" https://vk.com/club131491986

Оффлайн Liona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя, г.Казань
    • Награды
Слова, действительно потрясающие. Просто все Мамы страдают, так называемым комплексом неуспевания. Кажется, что что-то упустили

Kristya

  • Гость
Полностью согласна с тем, что у ребенка ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть максимально счастливое детство  fe
Реабилитация обязательна, ее не отменить, но исключительно важно не превращать жизнь малыша (я уж и не говорю о нас самих) в постоянную бешеную гонку и, как сказано, в вечную больницу.
Я, как и все мы, много обдумывала нашу проблему и пути действий и  пришла к такому выводу. Очень важно беречь нервную систему ребенка. Очень. Очень важно воспитать жизнерадостного, стойкого, оптимистичного человечка (вне зависимости даже от его уровня интеллекта). Будем говорить прямо: наш "потолок" нам не известен, и выше головы не прыгнешь. Да, кто-то из наших деток никогда не будет ходить  cef Кто-то будет ходить, но походка все равно будет нарушена. Многие останутся "людьми с ограниченными возможностями" :( При этом, я уверена, бодрый духом, уверенный в себе человек в инвалидной коляске проживет жизнь счастливее, чем затурканный измученный тяжелым детством человек, способный ходить самостоятельно

Извините за сумбурно выраженную мысль, было мало времени на написание поста  ;D Может, зайду попозже, подредактирую  ;D

Оффлайн Makarkinamama

+1000!!!Согласна!!!!!!!!!!!!!Несмотря ни на что-жизнь продолжается!!!!!!

Оффлайн нюра

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1420
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Группа в контакте "Рабочий блокнот реабилитолога"
    • Награды

Реабилитация обязательна, ее не отменить, но исключительно важно не превращать жизнь малыша (я уж и не говорю о нас самих) в постоянную бешеную гонку и, как сказано, в вечную больницу.
Я, как и все мы, много обдумывала нашу проблему и пути действий и  пришла к такому выводу. Очень важно беречь нервную систему ребенка. Очень. Очень важно воспитать жизнерадостного, стойкого, оптимистичного человечка (вне зависимости даже от его уровня интеллекта).

Абсолютно согласна!


« Последнее редактирование: 11 Апреля 2009, 09:26:48 от нюра »
Группа в контакте "Рабочий блокнот реабилитолога" https://vk.com/club131491986

Оффлайн NATULYА

Девочки, не знаю куда поместить свой вопрос. Нам скоро предстоит переосвидетельствование, нас направили к психиатру, а там врач стала задавать такие странные вопросы. Где кто работает, как проходили роды, какими препаратами мы лечим ребенка, какая обстановка в доме, и велела предоставить почти все документы которые мы имеем и выписку из истории болезни, и копию розовой справки, и копии паспортов и свидетельства о рождении. Короче допрос по полной форме, я когда оттуда вышла у меня было такое впечатление, будто они подумали, что я решила сдать ребенка в интернат для душевно больных. У кого нибудь было такое перед освидетельствованием. Когда мы оформляли инвалидность нас к психиатру не посылали. Что это? ккк