Пусть говорят! - конференция родителей детишек с ДЦП

[tatusya]

Феечка, даю клятву , не желать тебе на ДР терпенья

[Данилкина мама]

а меня всегда напрягает, когда мне на день рождения желают побольше терпения

А меня это радует. Это значит человек понимает какое напряжение испытываешь каждый день. Согласись, ведь его (терпения) нам так порой не хватает. Мне вот точно не хватает по отношению к ребенку, мне важент темп в жизни, куда-то стремиться и идти, а у суна может наступить стопор... И ведь пока раскачаешь. А с хамами я всегда на отмаш обрубаю. Вообще такая наглая стала, что себе удивляюсь.

[нюра]

Валя, я пытаюсь смотреть шире, да,  можно взять всех кто отреагировал на ребенка не так как ожидаем мы, исключить из общения , но есть много но:
люди могут просто не понимать что обижают
эти люди могут быть близкими родственниками, а их как известно не отрежешь
в конце, концов это может быть психологическая защита на ситуацию
А потом ,к сожалению , умных и тактичных людей в мире не слишком много
Но есть воинствующая тупость, вот таких людей надо посылать, иначе они не понимают, хотя, если такой человек , например твоя мать, или сестра, это немного проблематично
Валя , Вы написали что "Мне не надо, чтобы "принимали" мой выбор. Мне надо, что бы его уважали." Я согласна, но я имела ввиду  внутреннее состоянии этих людей. Они должны внутри себя решить что делать, как реагировать и принять эту ситуацию , понять что все уже свершилось, что в семье  их любимой дочки или сына будет жить ребенок и им будет очень нелегко его поднять, что жизнь всей семьи ( большой семьи, вкл всех родственников) изменится, что и им придется отвечать на вопросы о малыше.

Татуся, чем-то эта тема меня зацепила - не могу удержаться от ответа.Возможно, пытаюсь подсознательно ответить на какие-то свои вопросы - вам как психологу виднее.
"люди могут просто не понимать что обижают"- что бы понимали, нужно правильно реагировать( не обязательно хамить). Но намекнуть человеку: когда говоришь то, что думаешь, думай, что ты говоришь! - очень даже уместно

"эти люди могут быть близкими родственниками, а их как известно не отрежешь" - для меня это два отдельных понятия - близкие и родственики. Совпадают они только в отношении мужа, сына и мамы (ее, к огромному горю, уже нет). Но с ними мы сразу были единодушны. Но это , действительно очень индивидуально. Тем, у кого сложилось иначе я очень сочуствую в душе, всегда теряюсь, когда слышу такие истории и не знаю , что говорить в этих случаях.

Что касается психологической защиты - каждый решает это как может, как кого воспитывали мамы. Да , умных и воспитанных людей может быть и не много. Но и не мало. И мы сами выбираем свой круг общения. Зачем тратиь время на людей неприятных - лишнего времени у нас нет, а неприятностей и без того у всех хватает

[нюра]

а меня всегда напрягает, когда мне на день рождения желают побольше терпения

А меня это радует. Это значит человек понимает какое напряжение испытываешь каждый день. Согласись, ведь его (терпения) нам так порой не хватает.

Я тоже к этому спокойно отношусь.Терпения, как здоровья, любви и счастья не бывает слишком много!

[Наташа]

А меня очень сильно обижает слово инвалид,у меня язык не поворачивается так сказать на своего кроху а те кто сомневается в нашем выздоровление пускай идут  >:(далеко

[Kristya]

мои основные проблемы возникают с теми, кого уж никак не "отрежешь" - с моими родителями. Им, безусловно, очень сложно, душа болит не только за малышку, но и за меня... От меня ждали успеха, карьеры, а тут... Выливается все в скандалы со мной же, в упреках в том, что я не так лечу, не то делаю, в конце концов в том, что у меня душа не болит... О моих чувствах в горячке никто не задумывается... А может, и задумывается, но после того, как уже столько сказано...
Или еще: мама и свекровь по очереди начинают мне рассказывать, как они переживают, как им снится, что Вера ходит, как они по временам теряют надежду и все пр. во всех подробностях. Коронный вопрос (произносится дрожащим голосом): "Думаешь, пойдет??" От меня ждут утешения.

Сейчас моей Верусе 2 и 5. Еще год назад я бесилась, страдала, зарекалась общаться... в том числе и со своими любимыми родителями.
А теперь просто прощаю. Не задумываясь. Нам всем тяжело. Очень. Но мне в этой ситуации просто выпало быть сильнее всех.
А с "приятелями", издевательски сочувствующими или просто на поверку оказавшимися просто глупыми и бестактными, расстаюсь без сантиментов. К счастью, среди близких друзей таких не оказалось ни одного

[ValyaVK]

меня тоже достают вечные вопросы свекрови и свекра каждых две-три недели "ну и что врачи говорят? когда пойдет?". Устала объяснять, что ребенку сначала надо научиться садиться, вставать у опоры, что не может ребенок за месяц встать на ножки и пойти. Ни один нормальный врач не будет прогнозировать точные сроки. Но каждый раз такие вопросы - как нож в сердце. От этого что, зависит отношение к ребенку?

 

Валюша, если сильно достали вопросом "Когда пойдет?", ответь им очень по доброму, с улыбкой :Уверена, вы до этого доживете! :P
Больше не будут задавать ненужные вопросы.

 
свекровь месяца три разговаривать не будет  ббб
а мама моя полностью нас поддерживает. Даже с работы ушла, работает дома, чтобы помочь мне с детьми. А о свекрови еще расскажу. Когда меня с Петрусем выписывали из отделения недоношенных, она приехала вместе с моим мужем и свекром за нами. Что такое провести 2 месяца в больнице, в закрытом отделении, когда не пускают ни тебя, ни к тебе, когда молишься за 3 капельки молока, которых вечно не хватает, когда плачешь от радости, что ребенок первый раз заплакал, знаете сами... а заведующая у нас была очень хорошая, всегда говорила, что ее мамочки - самые красивые в больнице. Мы старались соответствовать. Так вот, выписали нас, стоим мы в коридоре, заведующая говорит: "красивая мамочка, и не скажешь, что 2 месяца в больнице отлежала". А свекровь: "Да отлежала, потому и хорошо выглядит"...
Еще один эпизод. Так случилось, что почти одновременно со мной моя двоюродная сестра
родила мертвого ребенка. Свекровь говорит: "это у вас в крови что-то"   таких эпизодов могу рассказать много. Когда-то плакала, теперь внимания не обращаю. Это же мама моего мужа, как бы там ни было. Нюра, тема действительно зацепила. И я не считаю, как когда-то, что мой ребенок - это крест, расплата, наказание или что-то еще. Это - МОЙ малыш! Как такой ангелочек может быть наказанием??? И я вижу, как муж тянется к нему, больше даже, чем к старшему. А на мнение окружающих мне плевать. Мне важно мнение только тех людей, которые понимают меня и любят моих деток. Это мои мама и муж

[Ляпако]

мне родственники в лицо открыто еще ни разу не говорили ни чего подобного,но я и общаюсь с ними только через смс и вижу раз в год...
но моя свекровь недавно сказала такое от чего я её готова была удушить...
она заявила что знала какой у ребенгка будут диагноз (подруги медики предпологали) а,мне она боялась сказать.....
ну ппц,лучше бы она мне этого не говорила.... СѓСѓСѓ

а моя мать меня бесит тем что начинает слезить,ненавижу за это её,хоть и мать моя.....чем реже её вижу тем лучше...телефон же есть...

Есть друзья конечно с которыми общаюсь,их мало осталось 4-5 человек,если они услышать или узнают где нибудь про лечение ДЦП,наводят справки и начинают меня атаковать.....спасибо им за это...но их настойчивость тоже добивает

[ValyaVK]

дааа... и вчера звонит сестра мужа и сообщает, что в одной из газет читала статью о мальчике с дцп , у которого эпи, его лечат в Донецке у Евтушенко. Ему два года, и он недавно начал держать голову. "А почему вы туда не едете? Вам бы там помогли" Да мы и сами можем решить, куда нам ехать! Ну не хочу я, чтоб малыша обкалывали Цереброкурином! Пока что весь упор у нас идет на физ.реабилитацию. А предыдущей "фишкой" свекра было иглоукалывание китайцем под Одессой. Он довел до того, что когда начинал говорить на эту тему, я просто уходила из комнаты. Хотите помочь - приедьте, побудьте с ребенком, помогите по дому

[нюра]

А мне частенько звонят. что бы сообщить о чудесах дельфинотерапии и иппотерапии.Увидят передачу по телевизору и давай названивать. А когда говорю, что давно знаем про эти методы, несколько лет лечились- удивляются:"Почему же вы до сих пор не ходите? По телеку такие чудеса показывали!" Говорю:"Меньше телек смотрите!Вы в рекламу сильно верите? Все что рекламируют покупаете? Вот то-то и оно!"

[tatusya]

Нюра, я не психолог, а только учусь . Но чем больше учусь , тем больше понимаю, что человек это очень очень сложная система. Я иногда представляю как на прием ко мне придет человек и скажет , что , например, не могу я принять свою больную внучку, или внука, что мне сказать? Конечно душой я понимаю что не правильно, но как профессионал должна понять человека и попытаться адаптировать его к обстановке.
Мне тоже звонят друзья и предлагают разные методы, я благодарю их. Меня уже не трогает. Просто в один прекрасный момент мне пришлось себе признаться что мой ребенок уже никогда не пойдет. Наш цель-просто поддерживать его состояние,  чтобы оно не ухудшалось, а по возможности улучшить его. Конечно каждый раз объяснять что мой ребенок безнадежен сложно, но я уже привыкла. Просто безъэмоционально описываю его состояние. Я адаптировалась в этой ситуации. Меня действительно тяжело как-то вывести из равновесия, ну вот такая моя жизнь, вместе с Артемкой ,Тимкой , моим мужем, мамой и я счастлива. А если я счастлива, то и всем вокруг меня хорошо.

[нюра]

Девочки, что меня реально злит, просто бесит  - разного рода сектанты , люди слишком упертые в религию и  последователи самых немыслимых учений. Нет более навязчивых людей. Даже представители сетевого маркетинга им уступают. На улицах если пристанут ко мне с такого рода глупостями, я давно уже не стараюсь быть вежливой. "Сразу свободен!" , отодвигаю и иду дальше. :kicking: Но через интернет что только не пытается пробиться. Мужу на электронную почту написала женщина, преподаватель какого-то ВУЗа, казалось бы милый человек: увидела фотографию нашей дочери, спросила, что с ребенком и посоветовала посетить некий сайт. Раз посоветовала, второй раз напомнила, в третий раз почти обиделась, что мы до сих пор не обалдели от счастья и не утонули в благодарности. Ну заглянула сейчас - очередной ,млин, Создатель-Ата!Прошу мужа, дай я отвечу твоей новой подруге!...Но он у меня человек более миролюбивый...А я бы ууу ууу ууу
Нет, ну правда , достали уже.
Я раньше пыталась возражать, аргументировать,  мол если бы все было так просто, то давно бы уже никаких болезней не было! Но с ними беседовать, как с верблюдом плеваться: того не переплюешь, а этих не переспоришь.

[tatusya]

Нюра я тебя понимаю, у меня тоже был один такой знакомый, даже не так. Моя свекровь где - то рассказала об Артемке и какая-то ее подруга порекомендовала лечение заряженной водой. Ну короче снарядили меня на их сборище, и там ко мне мужичок подошел, мол это все фигня, вот биотическая медицина -это сила. Короче долбал он меня периодически года 3-4, пока мама его не послала на 3 буквы. Но что меня умиляет, человек не врач, даже близко к медицине не лежал, а туда же. Ну не понимаю я этого. Понятно когда климактерические старые девы хотят полечиться. Ну так им и воду можно заряженную втюхать и что угодно, хоть помет. И будет эффект плацебо, они излечатся.  Зачем же бередить людей у которых реальные проблемы? Как-то не по людски.

[Ruta]

Понятно когда климактерические старые девы хотят полечиться. Ну так им и воду можно заряженную втюхать и что угодно, хоть помет. И будет эффект плацебо, они излечатся.  

Сегодня услышала по радио: "даже вода из-под крана будет лекарством, если её  назначит врач" 

[АЛИКА]

А у меня матушка....все ни как не может успокоится.....все пытается нас к каким нибудь чудо целителям снарядить....сначала тоже тактично отказывалась.......сейчас принимаю в штыки!
Ну как ей доказать, что чудес не бывает!  ребенку уже 10 лет и никаких сдвигов от них (целителей) не было...пока был маленький, она таскала его сама, а щас нас достает.....да еще обижается, что отказываемся!