"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[ЯиЯ]

Лана-Светлана, сколько вам сейчас денег чтоб сдать анализы или купить лекарство? Давайте я вам помогу. Я не далеко не богата, но ваши слова режут мне сердце, как будто я чувствую вашу боль. Скиньте мне в личку номер карты сбера.

[Лана-Светлана]

@ЯиЯ, ваш ребёнок прогуливает школу, потому что у детей с 47ХХУ -аутистические черты. Они выражаются в отставании психического развития у детей, а именно  волевой компоненты и эмоциональной составляющей. Аутистические черты выражаются ещё и в том, что наши дети  не могут усваивать знания, предподнесённые у доски -на слух. Для большей эффективности дети должны обучаться в массовой школе, но на домашнем обучении. И, да! Как вы должны правильно понимать, это значит матери необходимо полностью погрузиться в учёбу сына с головой. Стать его "волевой компонентой и эмоциональной составляющей"))).

[Лана-Светлана]

@ЯиЯ, спасибо за предложенную помощь. У меня есть ещё надежда на незнакомого мужчину, который сегодня выразил желание помочь... Если будет совсем невмоготу, обращусь напрямую и попрошу. СпасиБо!

[ЯиЯ]

Где-то с месяц назад произошёл случай в школе который заставил меня задуматься о домашнем обучении. Я взяла неделю отпуска и занималась обучением сына. Результаты не плохие. Но это семейное обучение.  Домашнее это когда учителя приходят домой. Минус, отсутствие социальной адаптации. Сейчас есть школы по программе "Доступная среда" где обычные дети учатся с детьми ангелами. Сложность в том что ребёнок привык к своему окружению. Он никак не хочет менять школу.

[Лана-Светлана]

@ЯиЯ, к моему ребёнку приходят учителя на дом. Но для перевода на домашнее обучении надо идти на ПМПК с тестом Векслера в норме!
     Уроки с такими детьми приходится выполнять вместе, иначе им трудно. Просто сидеть рядом и подталкивать (сидим все, иногда даже младший брат подсаживается). Дети не глупы, но трудно сосредотачиваются, быстро утомляеются.  Когда полный "сбой" надо переключить на другой предмет ( мой любит читать). Иногда сам просит, ну посидите со мной, без вас трудно уроки делать. Сейчас, в 10 лет уже пытается самостоятельно делать уроки, но КПД низок. Время потраченное на уроки несоразмеримо с результатом))

[ЯиЯ]

Аналогичная картина. Уроки делаем вместе. Спасибо за информацию про тест  надо почитать.

[ЯиЯ]

Найдите в контакт Любовь  Сгонник на её страничке много информации по семейному обучению. Может что то для себя возьмете

[Мария Новосибирск]

@Лана-Светлана,  Как мне найти Юлию Горбунову, которая создала петицию. Ни одной ссылки на соцсети в петиции нет, а в соцсетях  более 2000 человек с таким именем? Я бы с ней встретилась, но как найти иголку в стоге сена?((

[Лана-Светлана]

Хорошо, я поищу в соцсетях, всё равно долго не могу заснуть))). А потом скину Вам ссылку.
Главное настроиться на результат!

[Уля]

Обратитесь к Лысенко А.Е. https://www.facebook.com/profile.php?id=100000345610461&fref=ts

[Лана-Светлана]

@Мария Новосибирск, Вот адрес самой петиции
https://www.change.org/p/%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BA%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BE%D1%82%D0%BA%D0%B0%D0%B7%D1%8B-%D0%B2-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%8F%D0%BC-%D1%81-%D1%80%D0%B0%D1%81%D1%89%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BC%D0%B8-%D0%B3%D1%83%D0%B1%D1%8B-%D0%B8-%D0%BD%D0%B5%D0%B1%D0%B0

Там же, в одном из обновлений петиции, она указала свой почтовый адрес
 zagadochnaya@ngs.ru.

Вот в Фейсбуке
https://www.facebook.com/profile.php?id=100001897189023

[Лана-Светлана]

@Уля, спасибо . Такой продвинутый дяденька и с медицинским образованием! Надо будет составить очень серьёзное письмо!)))

Мамочки, кто возьмёт на себя труд написать письмо Председателю Национального центра проблем инвалидности?

А  я беру на себя труд по написанию Технического задания на разработку сайта и Брифа для разработки его дизайна.

Мамочки, только нужно нам всем ВМЕСТЕ искать ВОЛОНТЁРА или БЛАГОТВОРИТЕЛЕЙ, кто бы смог помочь с его разработкой

МАМОЧКИ, просыпайтесь и присоединяйтесь! Это наша общая боль и общая беда, но вместе мы сможем многое сделать и многого добиться!

[Лана-Светлана]

     И ещё информация о Синдроме Клайнфельтера (Журнал "Сахарный диабет № 4 за 1999г.)
 Мужчины с 47(ХХУ) обладают врожденной непереносимостью глюкозы.

Нарушение толерантности к глюкозе – это состояние, при котором уровень глюкозы крови выше нормального, но ниже того, при котором ставится диагноз сахарного диабета (заболевание, характеризующееся постоянно повышенным содержанием глюкозы в крови).
Чаще всего нарушение толерантности к глюкозе протекает бессимптомно.  Вот именно поэтому наши юноши и мужчины имеют избыточную массу тела или даже ожирение!!!

ДИАГНОСТИКА:
1.Определение уровня глюкозы в крови натощак – характерен повышенный уровень (свыше 5,5 ммоль/л, но менее 6,1 ммоль/л).
2.Оральный глюкозотолерантный тест (тест толерантности к глюкозе) – проводится для оценки способности организма усваивать глюкозу. Глюкозу в крови определяют исходно и через 2 часа после употребления водного раствора глюкозы.
В норме при повторном обследовании содержание глюкозы не должно превышать 7,8 ммоль/л.
Более высокие цифры свидетельствуют о наличии нарушений углеводного обмена: значения глюкозы 7,8-11,1 ммоль/л свидетельствуют о наличии нарушения толерантности к глюкозе;
значения свыше 11,1 ммоль/л свидетельствуют о наличии сахарного диабета.

ЛЕЧЕНИЕ нарушение толерантности к глюкозы:
Лечение нарушения толерантности к глюкозе в основном сводится к немедикаментозным воздействиям:
1. соблюдение диеты — исключение сладкого (сахар, конфеты, торты); ограничение легкоусвояемых углеводов (хлеба, макаронных изделий, картофеля); ограничение жиров (сливочное масло, жирное мясо, сало, колбасы);
2. дробное питание (прием пищи небольшими порциями 5-6 раз в сутки); регулярные физические нагрузки.
Рекомендуются физические упражнения продолжительностью 30-60 минут, предпочтительно ежедневно, но не менее 3-х раз в неделю; поддержание нормальной массы тела: ИМТ (индекс массы тела – показатель, рассчитываемый как масса тела человека (в килограммах), деленная на рост человека (в метрах) в квадрате в пределах 18,5 -25 кг/м2, борьба с ожирением (посредством рационального питания, физических упражнений)).
3. При неэффективности немедикаментозного лечения возможно использование препаратов, снижающих содержание глюкозы в крови (пероральные сахароснижающие средства).

ОСЛОЖНЕНИЯ И ПОСЛЕДСТВИЯ:
Нарушение толерантности к глюкозе является фактором риска развития сахарного диабета 2 типа.

[Rusia]

Мамочки, только нужно нам всем ВМЕСТЕ искать ВОЛОНТЁРА или БЛАГОТВОРИТЕЛЕЙ, кто бы смог помочь с его разработкой

Или найти специалиста по разработке сайтов, берущего за работу приемлемые деньги, и собрать самим  требуемую сумму.

[Rusia]

Мамочки, кто возьмёт на себя труд написать письмо Председателю Национального центра проблем инвалидности?

Цель письма какая? Совета попросить по порядку действий или сообщить о цели?