Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 216900 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн апрельАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: us
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #705 : 05 Марта 2017, 22:08:26 »
Особого эффекта от занятий с дефектологом я пока не вижу, ребенок развивается, мелкими шажками, но идет вперед. Дефектолог, на мой взгляд, только фиксирует изменения, сам занятия он не проводит.
У Лучика  есть 15 четких "слов", таких как "ав-ав", "фу", да, не-не, мама и т.д. Но нет предложений из 2 слов. Сейчас ему 1,11.
Сортер не получается собирать пока. Зато он научился открывать коробку и сыпать все детальки туда, минуя прорези))
В садике научился щипаться и отстаивать игрушки.
Еще он очень потешно ходит в магазин- берет детскую тележку, важно идет между рядами, посматривая по сторонам, останавливается около, скажем, овощей, кладет в тележку красный перец, огурец, идет дальше. Берет сам сметану, бананы. С деловым видом топает в кассу.
 Мы были на приеме в Центре по изучению генетических болезней, там нас 2 часа тестировали (специалист играла с ребенком, нас опрашивала), уточнили, что отставание есть, рекомендовали продолжать занятия с дефектологами. Обещают прислать по почте руководство по занятиям. Пока интересную идею подсказали: подкреплять слова жестами. То есть посмотреть видеоуроки языка жестов и использовать их в речи. Опорные слова, типа "гулять", "кушать", и тыды.
Вот что дефектолог оставила в качестве ДЗ:
1. повторять за ребенком его слова и звуки. (это как-бы игра в повторюшку)
2. называть предметы, на которые показывает ребенок, используя голос и язык жестов. Плюс самой показывать ребенку предметы (вокруг него или в книжке), повторяя слова жестами.
3. рассказывать стишки, подкрепляя жестами (это типа "Идет бычок качается" одновременно показываем пальцами "идет", на "бычок" показываем рожки, прикладывая пальцы к голове, "качается"- покачались всем телом.

чем больше хромосом, тем веселее

Оффлайн КрасивенькийЦветок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #706 : 05 Марта 2017, 22:10:37 »
Да, я вижу , что размер его пч уже отличается от ровесников , он намного меньше . По внешним признакам у него скрытый пч и я хочу ехать к урологам в Москву и если необходимо будет делать операцию , лучше сделаю Ее раньше , если возможно это будет исправить вообще ... из витаминов дополнительно даю курсами кальций, рыбий жир и витамин Д . Все заказываю с американского сайта iHerb , для рф очень удобно

Оффлайн КрасивенькийЦветок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #707 : 05 Марта 2017, 22:15:52 »
Особого эффекта от занятий с дефектологом я пока не вижу, ребенок развивается, мелкими шажками, но идет вперед. Дефектолог, на мой взгляд, только фиксирует изменения, сам занятия он не проводит.
У Лучика  есть 15 четких "слов", таких как "ав-ав", "фу", да, не-не, мама и т.д. Но нет предложений из 2 слов. Сейчас ему 1,11.
Сортер не получается собирать пока. Зато он научился открывать коробку и сыпать все детальки туда, минуя прорези))
В садике научился щипаться и отстаивать игрушки.
Еще он очень потешно ходит в магазин- берет детскую тележку, важно идет между рядами, посматривая по сторонам, останавливается около, скажем, овощей, кладет в тележку красный перец, огурец, идет дальше. Берет сам сметану, бананы. С деловым видом топает в кассу.
 Мы были на приеме в Центре по изучению генетических болезней, там нас 2 часа тестировали (специалист играла с ребенком, нас опрашивала), уточнили, что отставание есть, рекомендовали продолжать занятия с дефектологами. Обещают прислать по почте руководство по занятиям. Пока интересную идею подсказали: подкреплять слова жестами. То есть посмотреть видеоуроки языка жестов и использовать их в речи. Опорные слова, типа "гулять", "кушать", и тыды.
Вот что дефектолог оставила в качестве ДЗ:
1. повторять за ребенком его слова и звуки. (это как-бы игра в повторюшку)
2. называть предметы, на которые показывает ребенок, используя голос и язык жестов. Плюс самой показывать ребенку предметы (вокруг него или в книжке), повторяя слова жестами.
3. рассказывать стишки, подкрепляя жестами (это типа "Идет бычок качается" одновременно показываем пальцами "идет", на "бычок" показываем рожки, прикладывая пальцы к голове, "качается"- покачались всем телом.

15 слов это тоже очень хорошо ! Вы молодцы! Многие дети в РФ в 2 года , кроме мама ничего не говорят и никто не паникует ) если у вас будут новые идеи / пишите . А мы сейчас начали логопедический массаж и у него появились новые согласные , поэтому я тоже рекомендую

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #708 : 05 Марта 2017, 22:32:31 »
У Лана-Светлана, к сожалению , другой случай .... И она не была во время информирована ....И из врачей ей никто вовремя не подсказал , и в этом беда нашей медицины.....Поэтому она пытается сдвинуть лежачий и неподъёмный камень , т е узаконить возможные варианты бесплатного лечения и диагностики в нашей стране , и конечно же мы тоже должны принять в этом участие , ради наших и будущих детей в РФ . Хотя я тоже не понимаю , зачем для этого сайт , ведь есть этот форум 😅 А публиковать там эти устрашающие статьи 70-х годов тоже не вижу смысла 😀

@КрасивенькийЦветок, Вы ещё не знаете, к сожалению, какой случай будет у ваших/других детей. А я, благодаря хоть какому-то  медицинскому бразованию, вела своего ребёнка сквозь врачей наощупь, но правильно...

     А если бы я не опубликовала "устрашающиий" материал и откровенно бы не поделилась своим опытом(сын ошибок трудных), то
- Вы и вовсе бы не знали, какие "психиатрические" диагнозы тупо лепят нашим детям,
- Алексей1974 окровенно бы не написал о себе, подтвердив, какие в будущем могут возникать психопатологии, в результате каких обстоятельств, и какого отношения к ним ждать со стороны врачей....

     Мне этот сайт не так нужен, как он нужен Вам! Потому, что у Вас-мам маленьких детей всё ещё впереди. И все возможные проблемы, в т.ч. финансовые  тоже весьма вероятны. У нас в России "от тюрьмы и от сумы не зарекаются".

     А ещё представьте, как новой маме или подростку с проблемами, можно легко и быстро перечитать этот форум, со всеми "разглагольствованиями" за несколько лет,  чтобы найти крупицы информации, именно той, которая очень важна  инеобходима именно сейчас, чтобы завтра не наделать "глупостей" или принять правильное решение. Ведь не все знакомы с проблемой с рождения, своего ли или ребёнка. Вам дальше жить и Вам решать, как жить дальше!!!
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн КрасивенькийЦветок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #709 : 05 Марта 2017, 22:46:30 »
У Лана-Светлана, к сожалению , другой случай .... И она не была во время информирована ....И из врачей ей никто вовремя не подсказал , и в этом беда нашей медицины.....Поэтому она пытается сдвинуть лежачий и неподъёмный камень , т е узаконить возможные варианты бесплатного лечения и диагностики в нашей стране , и конечно же мы тоже должны принять в этом участие , ради наших и будущих детей в РФ . Хотя я тоже не понимаю , зачем для этого сайт , ведь есть этот форум 😅 А публиковать там эти устрашающие статьи 70-х годов тоже не вижу смысла 😀

@КрасивенькийЦветок, Вы ещё не знаете, к сожалению, какой случай будет у ваших/других детей. А я, благодаря хоть какому-то  медицинскому бразованию, вела своего ребёнка сквозь врачей наощупь, но правильно...

     А если бы я не опубликовала "устрашающиий" материал и откровенно бы не поделилась своим опытом(сын ошибок трудных), то
- Вы и вовсе бы не знали, какие "психиатрические" диагнозы тупо лепят нашим детям,
- Алексей1974 окровенно бы не написал о себе, подтвердив, какие в будущем могут возникать психопатологии, в результате каких обстоятельств, и какого отношения к ним ждать со стороны врачей....

     Мне этот сайт не так нужен, как он нужен Вам! Потому, что у Вас-мам маленьких детей всё ещё впереди. И все возможные проблемы, в т.ч. финансовые  тоже весьма вероятны. У нас в России "от тюрьмы и от сумы не зарекаются".

     А ещё представьте, как новой маме или подростку с проблемами, можно легко и быстро перечитать этот форум, со всеми "разглагольствованиями" за несколько лет,  чтобы найти крупицы информации, именно той, которая очень важна  инеобходима именно сейчас, чтобы завтра не наделать "глупостей" или принять правильное решение. Ведь не все знакомы с проблемой с рождения, своего ли или ребёнка. Вам дальше жить и Вам решать, как жить дальше!!!

Дэ я же не против 😊, просто получается надо опять же все наши отзывы перенести на сайт . Или кто -то должен медицинским языком писать статьи и постоянно обновлять этот сайт. Но я, допустим, не обладаю таким талантом 😒 и тем более это должен , наверное , делать врач -генетик/эндокринолог/уролог Вообщем , чем я могу точно помочь , так это финансово😀

Оффлайн КрасивенькийЦветок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #710 : 05 Марта 2017, 22:50:45 »
А вообще , я за положительный настрой во всем 🙋🏽 Именно этого не хватает нашим детям и мужчинам с СК . А мы получается сами не можем себя в душевный порядок привести 😀 А хотим что-то ещё от наших детей 😅

Оффлайн КрасивенькийЦветок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #711 : 06 Марта 2017, 00:50:03 »
Особого эффекта от занятий с дефектологом я пока не вижу, ребенок развивается, мелкими шажками, но идет вперед. Дефектолог, на мой взгляд, только фиксирует изменения, сам занятия он не проводит.
У Лучика  есть 15 четких "слов", таких как "ав-ав", "фу", да, не-не, мама и т.д. Но нет предложений из 2 слов. Сейчас ему 1,11.
Сортер не получается собирать пока. Зато он научился открывать коробку и сыпать все детальки туда, минуя прорези))
В садике научился щипаться и отстаивать игрушки.
Еще он очень потешно ходит в магазин- берет детскую тележку, важно идет между рядами, посматривая по сторонам, останавливается около, скажем, овощей, кладет в тележку красный перец, огурец, идет дальше. Берет сам сметану, бананы. С деловым видом топает в кассу.
 Мы были на приеме в Центре по изучению генетических болезней, там нас 2 часа тестировали (специалист играла с ребенком, нас опрашивала), уточнили, что отставание есть, рекомендовали продолжать занятия с дефектологами. Обещают прислать по почте руководство по занятиям. Пока интересную идею подсказали: подкреплять слова жестами. То есть посмотреть видеоуроки языка жестов и использовать их в речи. Опорные слова, типа "гулять", "кушать", и тыды.
Вот что дефектолог оставила в качестве ДЗ:
1. повторять за ребенком его слова и звуки. (это как-бы игра в повторюшку)
2. называть предметы, на которые показывает ребенок, используя голос и язык жестов. Плюс самой показывать ребенку предметы (вокруг него или в книжке), повторяя слова жестами.
3. рассказывать стишки, подкрепляя жестами (это типа "Идет бычок качается" одновременно показываем пальцами "идет", на "бычок" показываем рожки, прикладывая пальцы к голове, "качается"- покачались всем телом.
А ещё вы упомянули про садик)))  Давно Лучик ходит в сад?) как прошли первые дни ? И как он ведёт себя с детками ?) Я вот думаю лучше 1,6 отдавать или уже ближе к 3🤔

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #712 : 06 Марта 2017, 08:35:57 »
Алексей 1974,а Вы сдали анализ на кариотип? Вы же только подозревали ск,как писали ранее.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #713 : 06 Марта 2017, 10:38:29 »
Лана-Светлана, Алексей 1974,еще до Вас рассказывал о себе,за что ему большое спасибо!!))😃

Оффлайн апрельАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: us
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #714 : 06 Марта 2017, 16:23:35 »
В садике я работаю педагогом, пару часов в день, и он приходит со мной. Так что это нечестный "поход в сад")) Я б не отдавала малыша в сад, до 3 лет точно, никакого, ни нашего тематического, ни здорового. Нечего там делать малышам. Не могут они за себя постоять. Так и ревут целый день, то один, то другой...
А со мной-то он хорошо ходит...  Драться научился, щипаться)) Так себе навыки...
А, научился орать:"Ноу, ноу, ноу!" Ну, тож, в жизни пригодится)) grg
У нас дети могут пойти в школу в 4 года, на 3 часа в день, как гкп в россии. До этого еще год походим в монтессори группу или еще что-то с мамой, игровое на местном языке. А в 4 года-  уже в строй.
С 5 лет обязательный нулевой класс.
чем больше хромосом, тем веселее

Оффлайн Мария Новосибирск

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/club122247587
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #715 : 06 Марта 2017, 17:37:34 »
@КрасивенькийЦветок, Нас с рождения вела логопед- подруга свекрови. Она занималась в ДЦП -детками и у них был прогресс. Это и массаж лица и массаж ладошек, игры сорока-ворона, собирание пирамидок, все мелкие движения, развитие моторики  дает мощный сигнал мозгу в логопедический центр. И мой сынок заговорил вовремя и лучше детсадовских болтал в  3 года. Однако скорость чтения остается небольшой и в 19 лет. В школе  ставили дислексию и дисграфию. Хотя  сейчас пишет довольно грамотно, но мы прикладывали громадные усилия к этому.

Оффлайн Алексей1974

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #716 : 06 Марта 2017, 21:16:19 »
Алексей 1974,а Вы сдали анализ на кариотип? Вы же только подозревали ск,как писали ранее.
Нет пока, денег жалко  ;D Я деньги на 8 марта прижал. byte Кстати, дамы с наступающим!

Оффлайн Алексей1974

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #717 : 06 Марта 2017, 21:21:47 »
У меня сейчас цели: 1. Жениться . 2. Улучить свои доходы.(завод на котором сейчас работаю стоит до тепла, работаю по три дня в неделю, денег не хватает, думаю или подработку найти или вообще тему сменить и уйти в другую более прибыльную сферу деятельности)

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #718 : 07 Марта 2017, 06:37:52 »
Алексей, спасибо😃 Удачи Вам, в скорейшей реализизации планов😃

Оффлайн КрасивенькийЦветок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #719 : 07 Марта 2017, 15:08:32 »
@КрасивенькийЦветок, Нас с рождения вела логопед- подруга свекрови. Она занималась в ДЦП -детками и у них был прогресс. Это и массаж лица и массаж ладошек, игры сорока-ворона, собирание пирамидок, все мелкие движения, развитие моторики  дает мощный сигнал мозгу в логопедический центр. И мой сынок заговорил вовремя и лучше детсадовских болтал в  3 года. Однако скорость чтения остается небольшой и в 19 лет. В школе  ставили дислексию и дисграфию. Хотя  сейчас пишет довольно грамотно, но мы прикладывали громадные усилия к этому.
Спасибо 💐💐💐