"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[КрасивенькийЦветок]

Алексей 1974,а Вы сдали анализ на кариотип? Вы же только подозревали ск,как писали ранее.

Нет пока, денег жалко  Я деньги на 8 марта прижал. Кстати, дамы с наступающим!

Спасибо 💐

[КрасивенькийЦветок]

@КрасивенькийЦветок, Нас с рождения вела логопед- подруга свекрови. Она занималась в ДЦП -детками и у них был прогресс. Это и массаж лица и массаж ладошек, игры сорока-ворона, собирание пирамидок, все мелкие движения, развитие моторики  дает мощный сигнал мозгу в логопедический центр. И мой сынок заговорил вовремя и лучше детсадовских болтал в  3 года. Однако скорость чтения остается небольшой и в 19 лет. В школе  ставили дислексию и дисграфию. Хотя  сейчас пишет довольно грамотно, но мы прикладывали громадные усилия к этому.

Добрый день , ещё раз 💐 Вы пишите , что вас логопед вёл с рождения. Значит , проблемы с речью вы смогли так рано диагностировать ? Ведь , я , так понимаю , вы недавно узнали о причине проблем сына. Сейчас сплошь и рядом дети до 2,5 , кроме "мама" не говорят и все воспринимают это нормой . И я начала усиленно заниматься, только потому что знаю наш диагноз при рождении сына . А вы? Замечали ли что-то в поведении совсем маленького сына ? Во сколько пошёл и др моторные навыки ? Как воспринял садик и общение с детьми  ? Или же в детстве он ничем не отличался и вы не придавали значение ничем сверхпроисхрдящему ? Это даже для мам , кто не может разобраться , что происходит с малышами и не знает диагноза ....ведь так важно вовремя начать усиленное лечение и реабилитацию для ребёнка. Мы сейчас ходим на массаж к женщине , которая больных деток ведёт и она рассказывает , что сплошь и рядом дети без диагнозов , а такой анализ , как Кариотип , она говорит , вы первые сдавали ....

[Лана-Светлана]

@КрасивенькийЦветок, отвечу вместо Марии Новосибирск.
       Мой ребёнок внешне ничем не отличался от других детей. Но разве что, сын был очень миловидным, и многие принимали его за девочку, несмотря на мальчуковую  одежду. На фотогафии он в возрасте Лучика.

      С тех пор прошло долгих и трудных 8 лет.

[Лана-Светлана]

@КрасивенькийЦветок,    сынок начал гулить с 4 месяцев, впервые- на таинстве Святого крещения. Первое слово «мама»произнёс в 8 месяцев. Потом постепенно появились другие слова и к 2 годам овладел минимальными навыками общения, «баба», "бибика", «дай», «на», + слово –универсал «ать», которое в зависимости от смысла подкреплялось жестом, его обозначающем (открыть/закрыть/поднять/опустить и т.д.).
       Меня насторожило, но не расстроило только то, что ребёнок рано встал в кроватке- в 5 месяцев, не пройдя стадии «сидение» и «ползание». А пошёл самостоятельно в 7 месяцев (тогда же и стал сидеть). В 8 месяцев-побежал, но так и не стал ползать. Поэтому, наверное, поздно прорезались первые зубки- в 11 месяцев, весь кальций уходил на укрепление ног))).
       Моторные навыки ребёнка  сначала шли хорошо, но я под «руководством"  своей мамы всё сама испортила. Сын изначально где-то с 11 месяцев стал брать ложку, игрушки, карандаши в левую руку. Неумело брал..., ему, например, трудно было собирать пирамидку. А бабушка желая помочь и научить, как правильно,и в то же время боясь, что внук «станет» левшой, упорно "помогала"! Стала перекладывать все предметы из его левой в  правую ручку. Чем  сильно затормозила, практически откинула на годы, развитие и моторики, и речи ребёнка!  У меня сопротивляться маме и разобраться, попросить совета у специалиста,  не хатило ни "ума" , ни возможностей (сначала лежала  на сохранении, а потом неотлучно-с новорожденным).
      Итог. Первое осмысленное словосочетание «каменный дом» сын сказал в 2.5 года. Предложения пошли в 3 года(одновременно с братом-погодком). Но понять, что говорит ребёнок могла только я (невнятное произношение-каша во рту). Рисовать и кушать самостоятельно ребёнок начал только в 5 лет. Тогда же мы пошли в логопедический садик и логопед-дефектолог сказал, что сын-переученный левша. За 1,5 года сада логопед поставила произношение сыну (р,л,с,ш)и убрала кашу во рту (потом во 2 классе у сына "каша" вернулась  после курса нейролептиков). И тогда же дефектолог  посоветовал отдать сына  в музыкальную школу. Сказав, что игра на фортепиано это -единственный способ компенсировать работу обоих полушарий  мозга, и наладить между ними "новые"нейронные связи.

         В сад-ясли я повела сына в 2,4 года в надежде самой вернуться на работу. А вот там ребёнок пережил сильный стресс, такой, что ребёнок перестал проситься на горшок, и снова на целый год ему пришлось одеть памперсы.  Из сада сына я забралачерез 2 месяца(на работу не вышла)) . Ребёнок в саду рыдал постоянно ( вероятно он был голодным, а никто не кормил). Хотя шел туда с удовольствием. Сынок  в раннем детстве рос  очень общительным и «любил» общаться и знакомиться с новыми людьми. На улице сын всегда подходил и к детям, и к взрослым без боязни. А если видел симпатичного малыша, то брал его  за ручку ,гладил по волосам,и  подводил ко мне, знаками показывая, мол, смотри, какой хорошенький!

[Мария Новосибирск]

@КрасивенькийЦветок,  Сейчас я понимаю, как нам повезло, что моя свекровь - педагог младших классов, а ее любимая подруга- логопед высшей категории , работавшая с ДЦП. Они просто непрерывно с моим сыном занимались, пичкали меня литературой для самостоятельной работы. Не зная диагноза, мы оказывается все правильно делали. Так же раз в три месяца нас посещала классная грамотная массажистка из областной больницы, тоже их подруга. До школы развитие было практически без нарушений, только в садик он не смог ходить, рыдал там непрерывно, ни кого к себе не подпускал и начал мочиться в штаны((( Я его из садика забрала , сидел с бабушкой до школы. Так же рыдал на каратэ, айкидо, не любил театры, то есть скопление людей. В первом классе начался ад с учебой и адаптацией.  В общем аутичные черты сохраняются до сих пор. Еще и описторхоз обнаружили((( это тоже вредит здоровью. Ну а здоровье это отдельный разговор, от армии освободили по трем диагнозам, не беря во внимание СК. Вы  вооружены и наверно можете избежать чего-то , чего мы не избежали. Меня волнует вопрос, можно ли было избежать  вот этого непропорционального формирования скелета, широкого таза и длинных конечностей, если во время принимать лечение? Вопрос  риторический... Так я и не поняла ((

[Мария Новосибирск]

@Лана-Светлана, Что-то от Юлии ни ответа, ни привета. Я на ФБ ей писала и в личку и в коментарии.

[Лана-Светлана]

@Мария Новосибирск, наберёмся терпения... Я тоже, хотя есть на Фб, но захожу туда от силы пару раз в месяц)). Может быть, чтобы не терять время,  параллельно обратиться по совету Ули за консультацией к Лысенко А.Е.
 https://www.facebook.com/profile.php?id=100000345610461&fref=ts

[AnnaT]

Мальчики и без синдрома бывают очень миловидны)) это же не показатель)) а вот насчёт развития интересно. Нам 4 месяца сейчас и когда начинать заниматься( не говорю про домашнее развитие, игрушки развивающие, обучалки и тд) и куда вести я так и не поняла((( начали пока с общего массажа..

[AnnaT]

Кстате про рост. Мы растем стабильно 4см.в месяц. Не знаю,но мне кажется это много. Но у нас и папа 186см,толи в мужа, толи ск уже дает знать((

[КрасивенькийЦветок]

 

@КрасивенькийЦветок, отвечу вместо Марии Новосибирск.
       Мой ребёнок внешне ничем не отличался от других детей. Но разве что, сын был очень миловидным, и многие принимали его за девочку, несмотря на мальчуковую  одежду. На фотогафии он в возрасте Лучика.

      С тех пор прошло долгих и трудных 8 лет.

Какой красавчик😍 А так просто волосики удлиннённые и потому ассоциации с девочкой

[КрасивенькийЦветок]

@КрасивенькийЦветок,    сынок начал гулить с 4 месяцев, впервые- на таинстве Святого крещения. Первое слово «мама»произнёс в 8 месяцев. Потом постепенно появились другие слова и к 2 годам овладел минимальными навыками общения, «баба», "бибика", «дай», «на», + слово –универсал «ать», которое в зависимости от смысла подкреплялось жестом, его обозначающем (открыть/закрыть/поднять/опустить и т.д.).
       Меня насторожило, но не расстроило только то, что ребёнок рано встал в кроватке- в 5 месяцев, не пройдя стадии «сидение» и «ползание». А пошёл самостоятельно в 7 месяцев (тогда же и стал сидеть). В 8 месяцев-побежал, но так и не стал ползать. Поэтому, наверное, поздно прорезались первые зубки- в 11 месяцев, весь кальций уходил на укрепление ног))).
       Моторные навыки ребёнка  сначала шли хорошо, но я под «руководством"  своей мамы всё сама испортила. Сын изначально где-то с 11 месяцев стал брать ложку, игрушки, карандаши в левую руку. Неумело брал..., ему, например, трудно было собирать пирамидку. А бабушка желая помочь и научить, как правильно,и в то же время боясь, что внук «станет» левшой, упорно "помогала"! Стала перекладывать все предметы из его левой в  правую ручку. Чем  сильно затормозила, практически откинула на годы, развитие и моторики, и речи ребёнка!  У меня сопротивляться маме и разобраться, попросить совета у специалиста,  не хатило ни "ума" , ни возможностей (сначала лежала  на сохранении, а потом неотлучно-с новорожденным).
      Итог. Первое осмысленное словосочетание «каменный дом» сын сказал в 2.5 года. Предложения пошли в 3 года(одновременно с братом-погодком). Но понять, что говорит ребёнок могла только я (невнятное произношение-каша во рту). Рисовать и кушать самостоятельно ребёнок начал только в 5 лет. Тогда же мы пошли в логопедический садик и логопед-дефектолог сказал, что сын-переученный левша. За 1,5 года сада логопед поставила произношение сыну (р,л,с,ш)и убрала кашу во рту (потом во 2 классе у сына "каша" вернулась  после курса нейролептиков). И тогда же дефектолог  посоветовал отдать сына  в музыкальную школу. Сказав, что игра на фортепиано это -единственный способ компенсировать работу обоих полушарий  мозга, и наладить между ними "новые"нейронные связи.

         В сад-ясли я повела сына в 2,4 года в надежде самой вернуться на работу. А вот там ребёнок пережил сильный стресс, такой, что ребёнок перестал проситься на горшок, и снова на целый год ему пришлось одеть памперсы.  Из сада сына я забралачерез 2 месяца(на работу не вышла)) . Ребёнок в саду рыдал постоянно ( вероятно он был голодным, а никто не кормил). Хотя шел туда с удовольствием. Сынок  в раннем детстве рос  очень общительным и «любил» общаться и знакомиться с новыми людьми. На улице сын всегда подходил и к детям, и к взрослым без боязни. А если видел симпатичного малыша, то брал его  за ручку ,гладил по волосам,и  подводил ко мне, знаками показывая, мол, смотри, какой хорошенький!

Очень интересно ! Спасибо за ответ !! Я бы даже сказала , он опережал в развитии многих детишек без синдрома и в речи , и в крупной моторике 👍🏻👍🏻 Интересно послушать дальше , когда начались реальные по вашему мнению проблемы с психикой и подозрением на синдром ...

[КрасивенькийЦветок]

@КрасивенькийЦветок,  Сейчас я понимаю, как нам повезло, что моя свекровь - педагог младших классов, а ее любимая подруга- логопед высшей категории , работавшая с ДЦП. Они просто непрерывно с моим сыном занимались, пичкали меня литературой для самостоятельной работы. Не зная диагноза, мы оказывается все правильно делали. Так же раз в три месяца нас посещала классная грамотная массажистка из областной больницы, тоже их подруга. До школы развитие было практически без нарушений, только в садик он не смог ходить, рыдал там непрерывно, ни кого к себе не подпускал и начал мочиться в штаны((( Я его из садика забрала , сидел с бабушкой до школы. Так же рыдал на каратэ, айкидо, не любил театры, то есть скопление людей. В первом классе начался ад с учебой и адаптацией.  В общем аутичные черты сохраняются до сих пор. Еще и описторхоз обнаружили((( это тоже вредит здоровью. Ну а здоровье это отдельный разговор, от армии освободили по трем диагнозам, не беря во внимание СК. Вы  вооружены и наверно можете избежать чего-то , чего мы не избежали. Меня волнует вопрос, можно ли было избежать  вот этого непропорционального формирования скелета, широкого таза и длинных конечностей, если во время принимать лечение? Вопрос  риторический... Так я и не поняла ((

Спасибо за ответ ! Т. е. В большей степени у всех проблемы с психологической точки зрения, как я понимаю . По поводу вовремя начатого лечения пока вопрос остаётся риторическим , т к примера такого не была , ну нашем форуме уж точно ((( Если верить андрологу Гусаковой , а именно Ее интервью на ютюб https://m.youtube.com/watch?v=5-iFd9R7vF4, то якобы да ...

[КрасивенькийЦветок]

Кстате про рост. Мы растем стабильно 4см.в месяц. Не знаю,но мне кажется это много. Но у нас и папа 186см,толи в мужа, толи ск уже дает знать((

А мы ,например , очень медленно растём , но у нас и родители маленькие 😜 Поэтому мне интересно , как синдром отразится на росте ребёнка , если ему не в кого быть высоким 🙄 У нас и бабушки и дедушки все коротышки . Пока следите за тонусом мышц (у нас всегда пониженный )  и всеми навыками , как только отставание увидите начинайте делать массаж чаще и лучше у специалистов , кто работает с больными детками . Также мне вот только сегодня подсказали сдать анализ крови на витамин Д и кальций , может быть нам намного больше доза нужна, а мы пьём , как и все дети , потому что , как только я начала давать рыбий жир и кальций - сразу скачок в росте , зубах и развитии , может так совпало с поездкой

[КрасивенькийЦветок]

@Лана-Светлана, @Лана-Светлана,

[апрель]

Вот более интересное видео:https://youtube.com/watch?v=k6HRF_R0tEE
До 2.05 идет рассказ о СК,  а далее про возможность иметь детей. Я статью тут пыталась перевести с американского, да она длинная такая, нудная, может, летом время появится... А в этом видео показаны этапы операции по биопсии яичка, так что нервным и обедающим не смотреть.