У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[шкарины2]

значит расклад  ему уже 10 лет но вес очень низкий при росте 144 вес 19.5  сейчас как на зонд сели набрали наверное хотя 2 года назад мы весели 34 кг.
Поэтому смесь нутризон и кашки нестле из пачек. Но что бы нам вес хотя бы держать приходится нутризон сыпать в кашки, и это прям идеал правдо газов куча но без срыгивании и захлебывания. когда плохо себя чувствует одну смесь.
Кашку комочком проглотит  но пить никак поэтому все жидкое через зонд. Что либо другое ни как пол года бьюсь с питанием отменила все даже капусту, даже бульён через зонд рвота, банан намешать в кашу срыгивания кислотой результат бронхоспазм. Не давать белок и жиры (смесь) начинает хуже дышать и кожа дряблеет что ли. Какие только бактерии ферменты не пили толку ноль.
По лекарствам на месяц: файкомпа 8000р. на месяц (отправила на дорогостоящий как знаю придут только в следующем квартале), Эспумизан в табл 800р. 3 упак на месяц, Микролакс 700 р. 2 упак на месяц, баралгин (амп) 300р., ношпа (амп) 200р., пульмикорт 700 р., беродуал 250р ,цефекон 100р. ,найз 250 р. , креон 250 р , миромистин 150р.  , сплат пенка 150 р,элькар 500р. , баклосан 250р, фурацилин 3-4 упак 200р. Ну а остольное по мелочи анальгин, димедрол, ношпа в табл, салфетки влажн, салфетки для мытья да сами знаете по мелочи вообще кучу можно набрать. .

[шкарины2]

@шкарины2, Аня у нас отказ до января,я написала заявление на восстонавление льготы и заведующая поликлиники сказала,что нам будут давать нутризон.и по лекарствам по закону детям инвалидам все лекарства бесплатно,если не выписывают то в прокуратуру,на форуме есть тема про это.

Я это проходила даже если препараты есть в льготных списках в аптеке нашей их нет, когда придут не знают, типо заявку отправили. Я в январе, феврале, кепру сама покупала ну нет ее в аптеке если в области появлялась вся расходилась по томску выходило где то так же 7000-8000 р в месяц. 
Пипец какие дорогие у нас детки.  

[шкарины2]

Насчет прокуратуры у нас деревня в смысле село здесь все друг друга знают сориться не с руки хуже будет. А так контакт есть я и анализы сама вожу, узи на дом, стоматолог на дом и в направлениях проблем нет, если там что приспичило ну что у нас в аптеке не купишь к примеру зонды дадут из дет. отделения, антибиотики через дневной стационар, маски канюли на скорой дадут. Врачу могу в любое время суток обратиться и если надо ночью на дом приезжала. Лучше уж нармальный мир чем хорошая драка.

[anna1979k]

@шкарины2, мир всегда лучше,чем добрая ссора.согласна.тем более такой мир.))

[Инда]

@Milvina, честно говоря, не знаю. У меня подруга - бухгалтер. Она сказала, давай попробуем. Нужны выписки с назначениями, кассовые и товарные чеки. Я стала все это собирать. Подавать на налоговый вычет она будет в след году.
А так... Частично смесь,  некоторые лекарства, подгузники покупаю " с рук" дешевле, но без чеков...

[iv.natalija]

Там вычет положен на 13 процентов от уплаченных средств, можно и самим в налоговую сходить, спросить и подать декларацию. Но это только для работающих в семье. Насколько я знаю, можно и на лечении зубов тоже вычет получить.

[Инда]

Там вычет положен на 13 процентов от уплаченных средств, можно и самим в налоговую сходить, спросить и подать декларацию. Но это только для работающих в семье. Насколько я знаю, можно и на лечении зубов тоже вычет получить.

я таким образом получала вычет за долю квартиры, купленную на имя ребенка. Сейчас, т.е. в следующем году, (при помощи подруги, т.к. в этих формах совсем не могу разобраться) планирую подать вычет за лечение зубов, смесь и лекарства.

[шкарины2]

@Milvina, честно говоря, не знаю. У меня подруга - бухгалтер. Она сказала, давай попробуем. Нужны выписки с назначениями, кассовые и товарные чеки. Я стала все это собирать. Подавать на налоговый вычет она будет в след году.
А так... Частично смесь,  некоторые лекарства, подгузники покупаю " с рук" дешевле, но без чеков...

Так вы и подгузники покупаете? Слава Богу что  хоть с этим у нас проблем нет.

[Инда]

@шкарины2, нам по ИПР положено 2 подгузника в день/сутки. Когда есть проблемы с финансированием подгузники или вообще не выдают, или (так как нет в анамнезе заболеваний почек) выдают 1 в день/сутки.
Я думаю, что для любого из детишек это мало. Моя очень нервничает, дергается, если ей подгузник сразу не поменять...
Я сначала покупала официально с чеками и сдавала на компенсацию. Но это было когда мы носили детские подгузники.
Сейчас а нас взрослая S. Я посчитала и пришла к выводу, что мне выгодней покупать без чеков "с рук" на авито. Там, при хорошем раскладе, я могу купить упаковку Тены или Сени 30 шт. за 400-450 руб., а если повезет, то и за 250-300 руб. покупала.

[iv.natalija]

В налоговой есть спец.фирмы они у нас за 300 рублей помогают составить декларацию.

[Milvina]

@Инда, только согласно Перечня http://base.garant.ru/12122317/, не на все препараты.

[Инда]

@Milvina, спасибо.
Я все-равно попробую на все подать, пусть откажут официально.

[шкарины2]

@шкарины2, нам по ИПР положено 2 подгузника в день/сутки. Когда есть проблемы с финансированием подгузники или вообще не выдают, или (так как нет в анамнезе заболеваний почек) выдают 1 в день/сутки.
Я думаю, что для любого из детишек это мало. Моя очень нервничает, дергается, если ей подгузник сразу не поменять...
Я сначала покупала официально с чеками и сдавала на компенсацию. Но это было когда мы носили детские подгузники.
Сейчас а нас взрослая S. Я посчитала и пришла к выводу, что мне выгодней покупать без чеков "с рук" на авито. Там, при хорошем раскладе, я могу купить упаковку Тены или Сени 30 шт. за 400-450 руб., а если повезет, то и за 250-300 руб. покупала.

  Нам наверно повезло нам ИПР писали еще 6 лет назад у нас там 3 подгузника в день. Вполне хватает (если еще и в больницу ляжем и там выдают так и накопятся).Была заморочка когда приходила в соц.страх и тоже меняла с детских на взрослые,но ничего прокатило месяца через 3 начали возить норм, год назад меняла на 2 подгузника и 1 пеленку, но памперсов стало не хватать зато пеленок до сих пор пользуемся. А про такой жесткач что 1 в сутки вообще пипец.

[Инда]

@шкарины2, у нас ИПР 2008 года. В больнице подгузники не выдают и никогда не выдавали !!! Только в Детском хосписе...
Читала, по-моему вы писали про спец.палаты для паллиативных пациентов. В первые услышала, что такие вообще есть. Везде общая палата с мамой на одной кровати. Если повезет и есть детская с бортиками, но большая, то будешь спать на отдельной... А так у нас дома в коридоре раскладушка стоит, специально для больниц. И все в эти больницы с собой: если реанимация или интенсив - матрас противопролежневый, в больничку: нибулайзер, подгузники, лекарства, еду, одежду. В феврале этого года в Педиатричку свой концентратор кислорода брали, т.к. на отделении эпилепсии и нарушении сна кислорода нет вообще. Могут из реанимации большой баллон принести (это 500 метров где-то) с маской, но в нашем случае баллон почему-то не работал...

[ОЛЬГА И ПАША]

@Инда, а вы в каком городе живете?