У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[шкарины2]

Хотелось бы поделится своими переживаниями может не в эту тему надо но так как я обитаю в основном здесь поделюсь с теми кто о нас слышал.
У меня адиопатическая аутоимунная тромбоцитопеническая пурпура( мало тромбоцитов) появилась на беременности Коляном их число было критичным. Собирали консилиум и вроде решили по жизненным показаниям посадить меня на большие дозы преднизолона (гормоны) с 4 месяца беременности на очень большие дозы(по 13-15 табл в сутки) толку особого не было но тромбоциты подросли до терпимых доз (с 20 до 70). Потом роды литры уже преднизолона отсутствие всякого обезболивающего боялись кровотечения и в итоге Коляша инвалид на момент его рождения мне наш эпилептолог и генетик сказали что гормон не мог так повлиять на мозг на надпочечники, эндокринку(тьфу хоть этого не было), но конечно гормон жесткий и кто его знает как он повлиял.  Все время меня вел один врач гематолог (врач по крови) потом он вел все мои остальные беременности там было терпимо вместе с пожилой(опыт офигенный) зав отделением перинатального центра закрытого города рот дом я поменяла оснащение снабжение лучше, съездила в институт крови в Барнаул (Баркаган академик) они применили тактику заприте ее в больнице и наблюдайте и ничего сначала тромбоциты падали потом возрастали до нужных цифр без кровотечений.
И история не про это. Рассказала так что бы было понятно.
11 лет я наблюдаюсь у того же врача гематолога сейчас хожу раз в год на проверку так анализы сдать. Последний раз пришла сижу в коридоре захожу к нему он спрашивает как всегда не потеряла ли я Колю (тут нужно уточнить врач мужчина прям такой брутальный не лишнего слова не лишнего взгляда).
И тут он мне когда я вас вижу у меня сердце сжимается (если чесно я прям опешила)
Я ему - почему ?
Он- я чувствую свою вину я тогда доверился консилиуму они были более опытные. А сейчас я не веду таких как вы я не даю гармоны вообще или по минимуму и то при явных кровотечениях.
Я ему от души говорю -Я вас же не когда не винила я в принципе не винила не кого.
Он мне я знаю но вы и я понимаете же что можно сказать я загубил вашего ребенка обрек его и вас.
Я ему попыталась сказать - Ну раз так вышло вы же не знали вот опыт хоть на нас получили теперь другие вон здоровенькие рождаются.
Его ответ - да я все понимаю прямой моей не вины не халатности не было делал что мог, но сердце глядя на вас болит.
Я когда вышла у меня прям все затряслось вспомнилось все. Что это было просил прощенья Я не тогда не сейчас не виню не кого что с нами случилось. Но блин на сердце комок. Может это и не сюда если что девочки перенесут.

[Инда]

@шкарины2, плохо дядечке. Видно долго в себе носил  и сил больше нет... исповедовался перед вами.
А вот нужен ли вам был этот разговор , сомнительно. Имхо.

[мамуля супер]

Девочки, не знаю что случилось, но Артему 5 леи и пил все время из бутылки, уже больше недели отказывается, вливаю воду из шприца, поильник никак, давится. Как пьют ваши дети, если конечно без зонда и стомы.

[Инда]

Девочки, не знаю что случилось, но Артему 5 леи и пил все время из бутылки, уже больше недели отказывается, вливаю воду из шприца, поильник никак, давится. Как пьют ваши дети, если конечно без зонда и стомы.

Дочка давится если: воспаление в горле (ангина), воспаление в пищеводе (от рефлюкса), после приступа.

[мамуля супер]

Спасибо за ответ!

[мама катя и викуля]

Мы вообще от воды давимся,сок,чай нормально,а воды и пару глотков не выпьем, все искашляемся
Но вы же нормально пили,может горлышко болит?

[УкаНика]

Мы тоже давимся при любой болезни,после приступа,при дискомфорте в животе.Если все более-менее,то можем пить без поперхивания из шприца,через соску. А иногда не понятно: в течении дня то может пить,то поперхивается.

[marina811]

@мамуля супер, без зонда 5 ложек чайных выпивает,а потом давится и нужен перерыв полчаса.

[Shnuk]

@мамуля супер, может что нибудь проглотил?
Аня однажды лизуна проглотила, он скользкий и случайно проскочил, встал в горле  и она не могла есть и пить - начинала давиться. (Случайно действительно, она вообще в рот редко что то берет, жевать не умеет,  так просто им играла, наслюнявила  и он же резиновый и стал скользким, уж как и зачем она его в рот взяла я не поняла, для нее это впервые такое было, чтоб в рот что то взяла кроме еды, так ест все блендереное)

[мамуля супер]

Спасибо девочки за ответы, проглотить что-то не вариант, Артем сам ничего взять не может, ну а так пою из шприца, но он жутко давится.

[Malekfyv]

  добрый день, подскажите пожалуйста. Постоянно низкий гемоглобин, три раза делали переливание эритромаммы. Все равно падает. Сейчас 59. Колим уколы феррум лек. До этого пили сироп феррум лек. Белок тоже низкий, делали две капельницы альбумина. Питаемся смесью, через зонд. Кто как справлялся с анемией?

[Мечты Сбываются!]

добрый день, подскажите пожалуйста. Постоянно низкий гемоглобин, три раза делали переливание эритромаммы. Все равно падает. Сейчас 59. Колим уколы феррум лек. До этого пили сироп феррум лек. Белок тоже низкий, делали две капельницы альбумина. Питаемся смесью, через зонд. Кто как справлялся с анемией?

@Антонина , подскажите пожалуйста!

[Антонина]

Добрый вечер немного ранее обсуждали.В первую очередь находят причину,подтверждают лабораторно тип анемии(дефицит чего ...белка,цинка,фолиевой,железа итд) в зависимости от этого корригируют
Обсуждали здесь
У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Антонина]

Там уже писалось что продолжительность насыщающей фазы( восполнение депо) от 2 до 4 мес в среднем 3,это когда пьют полную дозу, под контролем анализов,а потом половинную ещё сколько назначит доктор.В среднем коррекция анемии может занять до 6мес или даже больше.
Но самое главное понять почему падает,нет ли язв,эррозий,кровотечений,что их провоцирует,может доза ПЭП?

[Milvina]

Вопрос задам глупый наверное, но уже нет сил..Почему ребенок не кашляет? вот иногда может, вроде и откашливать нечего, а когда надо - никак не вытрясти с него этот кашель?
Это может утратиться в результате , допустим, некупированной эпилепсии? Или что это?    Только откашливатель в этом случае  поможет?