У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Алища]

@Антонина,  спасибо, попробуем.

[Инда]

Кто нибудь пил Вобэнзим ? Хотелось бы отзывов.

[Milvina]

@Инда, Надя в о тоже про него кручу в голове..Нам эпилептолог назначала. Но мы не пили.

[Инда]

@Инда, Надя в о тоже про него кручу в голове..Нам эпилептолог назначала. Но мы не пили.

нам генетик...

при эпи Демидрол можно ?  хочу на ночь дать... почитала эпи идет как противопоказание... дома еще фенозепам есть в таблетках... для сна. вообще спали раньше хорошо, а тут 2 ночи не спали.

[Матрёшка]

а у нас температура 38.5-39...других симптомов нет,зубы лезут,коренные,четверки 2 шт...на них не думаю,чтоб такая высокая темпа..писаем спокойно,кашля-соплей нет,уши щупала-тихо,живот-тихо...вот на что думать...толи вирус...толи...загадка очередная

[Shnuk]

Вирус вполне может быть. У нас так обычно,  темпа и ничего нет,  когда темпу собою тогда и сопли лезут,  а пока горит - все сухо.

[Антонина]

Кто нибудь пил Вобэнзим ? Хотелось бы отзывов.

Дорогая бесполезная ерунда.

Димедрол при эпи можно,это вообще Н1 гистаминоблокатор,тоесть противоаллергическое лекарство,где сонливость это возможный,но совсем не обязательный эффект

[marina811]

@Инда, Надя в о тоже про него кручу в голове..Нам эпилептолог назначала. Но мы не пили.

нам генетик...

при эпи Демидрол можно ?  хочу на ночь дать... почитала эпи идет как противопоказание... дома еще фенозепам есть в таблетках... для сна. вообще спали раньше хорошо, а тут 2 ночи не спали.

А Феназепам раньше пробовали?нам прописали,но я боялась давать.
Когда не спит,кричит, плачет?

[maldiva]

Всем здравствуйте！
У меня двое деток, обе дочки с ДЦП, “тяжелые”, лежачие..задумываюсь о будущем - что с ними будет, еслименя не станет или я физически не смогу за ними ухаживать. ПНИ снится в страшных снах. .хотелось бы быть уверенной, что дети будут находиться в человеческих условиях, а не, простите, лежать, привязанными к кровати и биться о решетки..из детских хосписов знаю только “Дом с маяком”, но туда наверно и не попасть. Живем в Моск. ОБл.
У кого аналогичная ситуация - давайте вместе подумаем, может быть, вместе организовать хоспис для детей, куда, например, можно со спокойной душой привезти ребенка и поехать в отпуск, или, если ребенок остался без мамы - организовать проживание, с соответствующим уходом, мед.обслуживанием？

[Федина мама]

@maldiva, детский хоспис "Длм с маяком" работает с семьями из Московской области тоже. Сейчас открылся отдельный филиал по МО. Но с реабилитацией они не помогают. Они помогают с питанием, расходниками по медтехнике, социально-правовая помощь, организуют консультации со специалистами, подбор ТСР , еще домой приезжают врачи, медсестры,психологи, игротерапевты. Организация мероприятий для всей семьи. Напишите им. Может возьмут. Но у них очень тяжелых детей много.  Они с ДЦП многих сняли с учета, если генетика и органическое поражение ЦНС то скорее всего возьмут.

[marina811]

У нас когда-то было двое лежачих мальчиков,остался один,у самой проблемы с позвоночником, постоянно спрашиваю мужа, может ли он меня заменить, отвечает что может,но на деле в прошлом году не смог,просила почти здорового ребенка взять на сутки в реанимацию.Вижу в негативных фантазиях,что сын лежит и никто не подходит.Может не в тему,но что-то вспомнила.

[шкарины2]

Всем здравствуйте！
У меня двое деток, обе дочки с ДЦП, “тяжелые”, лежачие..задумываюсь о будущем - что с ними будет, еслименя не станет или я физически не смогу за ними ухаживать. ПНИ снится в страшных снах. .хотелось бы быть уверенной, что дети будут находиться в человеческих условиях, а не, простите, лежать, привязанными к кровати и биться о решетки..из детских хосписов знаю только “Дом с маяком”, но туда наверно и не попасть. Живем в Моск. ОБл.
У кого аналогичная ситуация - давайте вместе подумаем, может быть, вместе организовать хоспис для детей, куда, например, можно со спокойной душой привезти ребенка и поехать в отпуск, или, если ребенок остался без мамы - организовать проживание, с соответствующим уходом, мед.обслуживанием？

Ищите няню либо сиделку нужно разгружать себя уже сейчас и заботится о себе, сейчас, а не быть лошадью которая тянет лямку (продолжение же знаете). Вот я слава богу нашла сиделку и полегче хоть отъехать можно на три четыре часа да и когда в больницу ляжешь спокойно (видимо поэтому я чего то совсем расслабилась куча болячек по вылазило). Необязательно с мед образованием (думаю даже наоборот на мой взгляд нужен опыт ухода за родным лежачем в прошлом). А такие негативные мысли бросьте все там будем рано или поздно. 

[maldiva]

@maldiva, детский хоспис "Длм с маяком" работает с семьями из Московской области тоже. Сейчас открылся отдельный филиал по МО. Но с реабилитацией они не помогают. Они помогают с питанием, расходниками по медтехнике, социально-правовая помощь, организуют консультации со специалистами, подбор ТСР , еще домой приезжают врачи, медсестры,психологи, игротерапевты. Организация мероприятий для всей семьи. Напишите им. Может возьмут. Но у них очень тяжелых детей много.  Они с ДЦП многих сняли с учета, если генетика и органическое поражение ЦНС то скорее всего возьмут.

Спасибо. Я это к тому, что много семей к ним хотят попасть, но всех охватить невозможно.

[maldiva]

У нас когда-то было двое лежачих мальчиков,остался один,у самой проблемы с позвоночником, постоянно спрашиваю мужа, может ли он меня заменить, отвечает что может,но на деле в прошлом году не смог,просила почти здорового ребенка взять на сутки в реанимацию.Вижу в негативных фантазиях,что сын лежит и никто не подходит.Может не в тему,но что-то вспомнила.

Мне сейчас моя мама с детьми помогает, муж никак не участвует и не хочет..

[maldiva]

Ищите няню либо сиделку нужно разгружать себя уже сейчас и заботится о себе, сейчас, а не быть лошадью которая тянет лямку (продолжение же знаете). Вот я слава богу нашла сиделку и полегче хоть отъехать можно на три четыре часа да и когда в больницу ляжешь спокойно (видимо поэтому я чего то совсем расслабилась куча болячек по вылазило). Необязательно с мед образованием (думаю даже наоборот на мой взгляд нужен опыт ухода за родным лежачем в прошлом). А такие негативные мысли бросьте все там будем рано или поздно.
[/quote]

Правильно, конечно, говорите..но не факт, что через год, к примеру, няня не уйдет и мы останемся снова ни с чем. Хотелось бы быть уверенной, что дети будут нормально жить..