У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Fkmbyf]

@maldiva, на практике у меня, например, выходит каждый год новая няня. Или ищут более оплачиваемую работу, или здоровье их подводит неожиданно. Хотя я думаю дело в сложности сидения с тяжело больным ребёнком. Но соглашусь, что няня нужна в помощь обязательно. И у меня такие требования: доброта и опрятность. Мой сын должен быть чистый, накормленый и к нему должны хорошо относиться

[marina811]

@maldiva, а сколько лет детям?
Моему уже 15 лет,сначала мама могла,а сейчас ей 70 лет не может

[Инда]

@Инда, Надя в о тоже про него кручу в голове..Нам эпилептолог назначала. Но мы не пили.

нам генетик...

при эпи Демидрол можно ?  хочу на ночь дать... почитала эпи идет как противопоказание... дома еще фенозепам есть в таблетках... для сна. вообще спали раньше хорошо, а тут 2 ночи не спали.

А Феназепам раньше пробовали?нам прописали,но я боялась давать.
Когда не спит,кричит, плачет?

Нам пару раз судороги снимали кубиком Феназепама. В отличие от Реланиума она очень долго с него спала. В этот раз дала на ночь четвертинку от таблетки 1 мг. Уснула, проспала всю ночь. Но днём был приступ, который снимали реланиумом.
Марина, она просто не спит. Лежит тихо. Но вот потом после такой ночи без сна или полночи без сна уже ждёшь чего то...... Я поэтому и дала Фенсзепам, думала пронесёт....

[ludmila83]

 

Всем здравствуйте！
У меня двое деток, обе дочки с ДЦП, “тяжелые”, лежачие..задумываюсь о будущем - что с ними будет, еслименя не станет или я физически не смогу за ними ухаживать. ПНИ снится в страшных снах. .хотелось бы быть уверенной, что дети будут находиться в человеческих условиях, а не, простите, лежать, привязанными к кровати и биться о решетки..из детских хосписов знаю только “Дом с маяком”, но туда наверно и не попасть. Живем в Моск. ОБл.
У кого аналогичная ситуация - давайте вместе подумаем, может быть, вместе организовать хоспис для детей, куда, например, можно со спокойной душой привезти ребенка и поехать в отпуск, или, если ребенок остался без мамы - организовать проживание, с соответствующим уходом, мед.обслуживанием？

Тоже моя боль, трое тяжелых. Тоже не знаю как будет, когда меня не будет. Но в силу тяжести, как бы ни было прискорбно, боюсь, что тема не коснется. Организовывать что то хорошо, но действительно надо много таких желающих, потому что не сил, ни времени. А вообще собираюсь жить очень долго.

[marina811]

Всем здравствуйте！
У меня двое деток, обе дочки с ДЦП, “тяжелые”, лежачие..задумываюсь о будущем - что с ними будет, еслименя не станет или я физически не смогу за ними ухаживать. ПНИ снится в страшных снах. .хотелось бы быть уверенной, что дети будут находиться в человеческих условиях, а не, простите, лежать, привязанными к кровати и биться о решетки..из детских хосписов знаю только “Дом с маяком”, но туда наверно и не попасть. Живем в Моск. ОБл.
У кого аналогичная ситуация - давайте вместе подумаем, может быть, вместе организовать хоспис для детей, куда, например, можно со спокойной душой привезти ребенка и поехать в отпуск, или, если ребенок остался без мамы - организовать проживание, с соответствующим уходом, мед.обслуживанием？

Тоже моя боль, трое тяжелых. Тоже не знаю как будет, когда меня не будет. Но в силу тяжести, как бы ни было прискорбно, боюсь, что тема не коснется. Организовывать что то хорошо, но действительно надо много таких желающих, потому что не сил, ни времени. А вообще собираюсь жить очень долго.

А какого возраста?Вам кто-то помогает?
Была ли здесь тема про соцработником,или кто рассказывал,но в нашем городе соцработник посмотрела на сына и сказала,что на руки не возьмёт,ходила забирала дочку из садика,но мы с ней поссорились в итоге, отказалась.

[maldiva]

@maldiva, на практике у меня, например, выходит каждый год новая няня. Или ищут более оплачиваемую работу, или здоровье их подводит неожиданно. Хотя я думаю дело в сложности сидения с тяжело больным ребёнком. Но соглашусь, что няня нужна в помощь обязательно. И у меня такие требования: доброта и опрятность. Мой сын должен быть чистый, накормленый и к нему должны хорошо относиться

А вы как-то контролируете, что няня наедине с ребенком делает？(видеокамера, например..？). У меня еще много страхов, вдруг няня будет груба с детьми..

[maldiva]

@marina811, старшей дочке 8 лет, младшей 2.
Пока по возмлжности мама моя помогает, но она уже в возрасте, самлц помощь требуется..Я говорю не про помощь сейчас, а на будущее - когда я не смогу за ними ухаживать, то что с ними будет？кому они нужны, кроме мамы？

[ludmila83]

Всем здравствуйте！
У меня двое деток, обе дочки с ДЦП, “тяжелые”, лежачие..задумываюсь о будущем - что с ними будет, еслименя не станет или я физически не смогу за ними ухаживать. ПНИ снится в страшных снах. .хотелось бы быть уверенной, что дети будут находиться в человеческих условиях, а не, простите, лежать, привязанными к кровати и биться о решетки..из детских хосписов знаю только “Дом с маяком”, но туда наверно и не попасть. Живем в Моск. ОБл.
У кого аналогичная ситуация - давайте вместе подумаем, может быть, вместе организовать хоспис для детей, куда, например, можно со спокойной душой привезти ребенка и поехать в отпуск, или, если ребенок остался без мамы - организовать проживание, с соответствующим уходом, мед.обслуживанием？

Тоже моя боль, трое тяжелых. Тоже не знаю как будет, когда меня не будет. Но в силу тяжести, как бы ни было прискорбно, боюсь, что тема не коснется. Организовывать что то хорошо, но действительно надо много таких желающих, потому что не сил, ни времени. А вообще собираюсь жить очень долго.

А какого возраста?Вам кто-то помогает?
Была ли здесь тема про соцработником,или кто рассказывал,но в нашем городе соцработник посмотрела на сына и сказала,что на руки не возьмёт,ходила забирала дочку из садика,но мы с ней поссорились в итоге, отказалась.

Старшей 11, младшим в феврале 4 будет, муж со мной, одной никак. Он с ними и в больницах лежит, и на реабилитации, я дома с оставшимися.

[marina811]

@ludmila83, а старшая развивается или нет?

[ludmila83]

@marina811, нет, лежачая совсем, со всеми не. Но дышит сама, кушает без гастростомы, и на том спасибо.

[marina811]

@marina811, нет, лежачая совсем, со всеми не. Но дышит сама, кушает без гастростомы, и на том спасибо.

Понятно,много сил вам!

[Мечты Сбываются!]

Кто нибудь пил Вобэнзим ? Хотелось бы отзывов.

@Инда, Надямы пили, но Илья недолго, я и сейчас пью , что ты хочешь узнать?

[шкарины2]

@marina811, старшей дочке 8 лет, младшей 2.
Пока по возмлжности мама моя помогает, но она уже в возрасте, самлц помощь требуется..Я говорю не про помощь сейчас, а на будущее - когда я не смогу за ними ухаживать, то что с ними будет？кому они нужны, кроме мамы？

А что такие мысли о смерти критичные прям откуда такая безисходность  вы больны?
Скажу так имея огромное количество родственников и неплохое поллиотивное отделение на примете. Я не гарантирую даже на 20% что если меня не будет родственники не устанут через год, а отделение не станет платным или его не расформируют, и мой ребенок не окажется в доме инвалидов. Живите сейчас любите сейчас как говорится "Загад не бывает богат".

[Инда]

Кто нибудь пил Вобэнзим ? Хотелось бы отзывов.

@Инда, Надямы пили, но Илья недолго, я и сейчас пью , что ты хочешь узнать?

Хотелось узнать, что то изменилось по здоровью ?

[Вакулик Зарина Андреевна]

У моей знакомой дочке 16 лет,не сидит,не ходит,не говорит,не держит голову,не переворачивается+диагнозы симптоматическая парциальная эпилепсия,окклюзионная дистальная гидроцефалия,ЗПМР,дальнозоркость,выраженная в правом глазу. Девочка пишет,держа карандаш во рту,питается через зонд (проблема с глотанием). Но сейчас она более менее уже стала глотать,ест с ложечки. Врачи посоветовали переводить постепенно на бутылочку. Сказали,что такая подойдёт,она специальная.


Может у кого есть отзывы?