У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Инда]

@Шкарины (начало), к сожалению, Надя права на все сто. Ничего не положено. Обследования и те тяжело провести из за того, что часто нет необходимого для маловесных. Ну где спрашивается взрослые с весом 20 кг ? Это если только анорексия. Я уже клиники, где лечат анорекию смотрела. Ничего подходящего.
Стала уже мешать: каша гречневая/овсяная/рисовая, туда четверть банана, две столовых ложки яблочного пюре, две чайных ложки топлёного сливочного масла, три ложки неокейт. Это типа второй завтрак.
Ну и все остальные приемы пищи продумываю.....

[Шкарины (начало)]

@Шкарины (начало), мы уже взрослые по возрасту. Я даже от соцпакета отказалась, т.к. взрослым не положено ничего (в аптеке разделение полок на детей и взрослых). Мы пили и нутризон и пептамен, точнее пытались - не желает  ребенок это пить-есть (с загустителем если)

Расскажу тебе такую историю.Я про соц пакет.
На данный момент. У моей мамы которая тоже отказалась в свое время от соц пакета. Онкология с метостазами в позвоночнике (если быть официальнее  новообразование в легком с переломомами позванков), вот такая хрень рак 4 стадии за месяц при этом так как биопсии не делали мы вроде как и не онкологичные. Биопсию сделать не получается места плохие. Так вот я не могу купить не какую наркоту хоть ори (что мама и делает от боли) она почти вся идет по льготе и все дорогостои идут по льготе. Они главное есть в аптеке и пластыри, но в льготном отделе, а нам всё никак. Вот такая хрень. 

[Шкарины (начало)]

@Шкарины (начало), к сожалению, Надя права на все сто. Ничего не положено. Обследования и те тяжело провести из за того, что часто нет необходимого для маловесных. Ну где спрашивается взрослые с весом 20 кг ? Это если только анорексия. Я уже клиники, где лечат анорекию смотрела. Ничего подходящего.
Стала уже мешать: каша гречневая/овсяная/рисовая, туда четверть банана, две столовых ложки яблочного пюре, две чайных ложки топлёного сливочного масла, три ложки неокейт. Это типа второй завтрак.
Ну и все остальные приемы пищи продумываю.....

Да конечно чем взрослее тем страшнее.

[Алища]

@Елена Сотникова, поправилась на 3 кг за 4 месяца.
Начали с клинутрена и беллакта кисломолочного. Перестали выпадать волосы, лезли пучками. Появились волосы на лысине на затылке. Перестали ломаться ногти. Эмаль на зубах перестала чернеть.
На фрисубине волосы сравнялись по цвету, прибавила 1 кг за месяц.
Может витаминов не хватает? У нас судороги камень преткновения, на четырех ПЭПах. Читала, что много организм расходует и микроэлементов во время приступа. Потом и рост имеет значение.

[Алища]

@Milvina, подруга привезла в подарок,я и не смотрела сколько стоит, простите, что насоветовала. Пока едим. Нам ничего выписывать точно не будут. Нет у нас палиатива.

А причем тут паллиатив,  ну нет его и нет. За место него есть педиатр и гастроэнтеролог. Кто-то из этих врачей должен иметь право выписать спец питание по рецепту.

У нас педиатр в несознанку уходит. Махнула я уже на неё рукой, вызываю редко, т.к. бесполезно. Гастроэнтеролога нет. У нас поликлиника совсем "загибается", специалистов мало осталось.

[Алища]

@УкаНика,  а глотает как ребенок? Гастронома не даст  хорошего переваривания, только беспроблемная доставка продукта в желудок. А педжелудочную не проверяли? Переваривает она белок? Можно на амилазу мочу сдать.

[Инда]

@Елена Сотникова, поправилась на 3 кг за 4 месяца.
Начали с клинутрена и беллакта кисломолочного. Перестали выпадать волосы, лезли пучками. Появились волосы на лысине на затылке. Перестали ломаться ногти. Эмаль на зубах перестала чернеть.
На фрисубине волосы сравнялись по цвету, прибавила 1 кг за месяц.
Может витаминов не хватает? У нас судороги камень преткновения, на четырех ПЭПах. Читала, что много организм расходует и микроэлементов во время приступа. Потом и рост имеет значение.

Может ребенку биотина не хватает ? Почитайте про недостаточность биотинидазы.

[Инда]

@Шкарины (начало), мы уже взрослые по возрасту. Я даже от соцпакета отказалась, т.к. взрослым не положено ничего (в аптеке разделение полок на детей и взрослых). Мы пили и нутризон и пептамен, точнее пытались - не желает  ребенок это пить-есть (с загустителем если)

Расскажу тебе такую историю.Я про соц пакет.
На данный момент. У моей мамы которая тоже отказалась в свое время от соц пакета. Онкология с метостазами в позвоночнике (если быть официальнее  новообразование в легком с переломомами позванков), вот такая хрень рак 4 стадии за месяц при этом так как биопсии не делали мы вроде как и не онкологичные. Биопсию сделать не получается места плохие. Так вот я не могу купить не какую наркоту хоть ори (что мама и делает от боли) она почти вся идет по льготе и все дорогостои идут по льготе. Они главное есть в аптеке и пластыри, но в льготном отделе, а нам всё никак. Вот такая хрень. 

Господи, Аня, как ты все это выдерживаешь ? Сил тебе и твоим близким .....

[Дадида]

Ужас какой  ( бедная ваша мама. Как жалко. А я тоже от лекарства отказалась. Теперь думаю может зря. Вдруг приходится.

[Елена Сотникова]

@Инда, а мы как раз сейчас даем биотин вот такой, даю уже недели 3 по 1 капсуле: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Biotin-1000-mcg-100-Capsules/445
Но я не пойму - это маленькая дозировка или очень большая?

[Елена Сотникова]

@Milvina, подруга привезла в подарок,я и не смотрела сколько стоит, простите, что насоветовала. Пока едим. Нам ничего выписывать точно не будут. Нет у нас палиатива.

А причем тут паллиатив,  ну нет его и нет. За место него есть педиатр и гастроэнтеролог. Кто-то из этих врачей должен иметь право выписать спец питание по рецепту.

У нас педиатр в несознанку уходит. Махнула я уже на неё рукой, вызываю редко, т.к. бесполезно. Гастроэнтеролога нет. У нас поликлиника совсем "загибается", специалистов мало осталось.

Ну, педиатр может искренне не знать ничего о лекарствах и о спецпитании по федеральной льготе, но о них точно все знает замглавврача по лечебной работе, она сидит на этом. У нас даже педиатр не знала, что ребенку положен Нурофен в свечах, и даже не знала, что положен витамин Д. Она только все про региональную льготу знает, так как дети до 3 лет постоянно что-то выписывают.

[Елена Сотникова]

Девочки, у кого дети старше 12-13 лет, а как у Вас обстоят дела с надеванием обуви, ребенку любая обувь подходит? У нас началось что-то ужасное, пальцы ног до того гипотоничны, что загибаются в обуви в трубочку во внутрь вместе со стопой, можем надеть только валенки. Теперь и с босоножками проблемы, придется покупать только с открытым носом. Но босоножки это ладно, но как одевать теперь ботинки? Какую обувь вы носите?

[Shnuk]

@Инда, а мы как раз сейчас даем биотин вот такой, даю уже недели 3 по 1 капсуле: https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Biotin-1000-mcg-100-Capsules/445
Но я не пойму - это маленькая дозировка или очень большая?

Это нормальная дозировка,  не очень большая, до 5-10 мг некоторые доводят биотин, вам ни к чему (комплекс других Бэшек надо будет принимать, чтоб не было недостатка других Б витаминов, при приёме повышенных дозировка Б)

[Елена Сотникова]

@Shnuk, спасибо за ответ, значит,  все-таки она большеватая? Страшно переборщить с витаминами,  чтобы сбоя в обмене веществ небыло. Там как-то непонятно сзади баночки написано, что это 3333% суточной дозы. Или это суточная доза всей банки обозначена?

[Shnuk]

Да нет,  не большеватая. И по 5 смело принимают,  у вас всего 1.
Честно, не знаю что там на банке за доза,  просто читала на аутятах, сколько биотина дают в рабочих дозах.
Тем более вы ж не будете его постоянно пить? Перерыв если будете делать,  то все Ок