Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 1184737 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Инда

@Елена Сотникова, был сильный и продолжительный приступ.

Глицерин у меня есть. Купила его, т.к. генетик мне сказала, что раньше вчд и отек мозга после пристуров снимали глицерином. Гормоны нам вообще нельзя. Даже небольшое количество вызывает сильное кровотечение.
Купить купила, но давать боюсь. Написано, что для наркжного применения. А тут написали про глицерол (глицерин +физ.раствор). Очень меня это заинтересовало...
« Последнее редактирование: 31 Мая 2019, 22:37:54 от Инда »

Оффлайн Shnuk


Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Инда, я покупаю глицерол как раз в фармарус(жулебино). В этой аптеке бесплатно консультирует врач-гомеопат.

Оффлайн MielaMax

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Максику 10 лет -делеция 14 хр, дцп, чазн, эпи
    • Награды
Она нам и приписала глицерол. Могу купить и переслать вам в другой город, если нужно.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@Елена Сотникова, был сильный и продолжительный приступ.

Глицерин у меня есть. Купила его, т.к. генетик мне сказала, что раньше вчд и отек мозга после пристуров снимали глицерином.
Это и есть Глицерол,  там написано. Да, раньше его повсеместно назначали. Его дают по 1 чайной либо кофейной ложке после еды 1 раз в день. Он сладковатый на вкус. Его даже по 2 месяца пьют.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
@Елена Сотникова, был сильный и продолжительный приступ.

Глицерин у меня есть. Купила его, т.к. генетик мне сказала, что раньше вчд и отек мозга после пристуров снимали глицерином. Гормоны нам вообще нельзя. Даже небольшое количество вызывает сильное кровотечение.
Купить купила, но давать боюсь. Написано, что для наркжного применения. А тут написали про глицерол (глицерин +физ.раствор). Очень меня это заинтересовало...
Надя,закажи лучше Глицерол
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн KattyKate

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Дорогие мамочки, здравствуйте! У меня сыночку 6 лет. Мы лежачие, физически не развиваемся, но умственно есть успехи. Для профилактики контрактуры и деформации суставов, а также в надежде, что ребёнок сядет, я считаю абсолютно необходимым реабилитацию,в том числе и в санаториях от минздрава, фсс, либо за свои деньги. Как известно для любой госпитализации нужны справки из поликлиники(057/у,070/у).Так вот наша поликлиника признала моего ребёнка паллиативный, чтобы ничего не выдавать и никуда не направлять. Представляете? Получается, его надо положить и ждать, когда его скрутит спастика. Понятное дело, мы будем заниматься платно и сами дома. Но ведь хотелось бы и от государства получить помощь, пусть даже раз в 6 лет. Что делать? Как оспорить решение ВК? Куда писать, звонить?

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@KattyKate, а это где-то закреплено законодательно,что "ничего не выдавать и никуда не направлять" паллиативных детей? На что они ссылаются?





г Тула

Оффлайн Наталья Филиппова

@KattyKate, К сожалению, если у Вас стоит официально статус паллиативный, то да, с прошлого года вступил в действие приказ минздрава о показаниях и противопоказаниях к санаторно-курортному лечению. Для паллиативных больных оно не показано. Только если за свой счет.

https://cdnimg.rg.ru/pril/156/38/45/51503.pdf

Оффлайн Наталья Филиппова

@везучая, На официальный приказ министерства здравоохранения.

Оффлайн Рената

А как они определяют что ребенок паллиативный?По каким критериям ?

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@KattyKate, К сожалению, если у Вас стоит официально статус паллиативный, то да, с прошлого года вступил в действие приказ минздрава о показаниях и противопоказаниях к санаторно-курортному лечению. Для паллиативных больных оно не показано. Только если за свой счет.

https://cdnimg.rg.ru/pril/156/38/45/51503.pdf
Так приказ  касается только СКЛ,  а реабилитация - это другое.  Правда,  скоро и  количество реабилитаций урежут.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Т е мне можно идти и писать отказ от санкура и проезда? Все равно откажут,через 4года? Мы только на очередь встали,осенью ездили в санаторий в первый раз от ФСС.статус есть.





г Тула

Оффлайн Наталья Филиппова

@Елена Сотникова, Человек спрашивал конкретно про путевки от минздрава и ФСС. А это только санкур, для которого нужны справки 70У. Если говорить о других видах реабилитации, например, по ОМС. То тут 1. Даст ли невролог\педиатр направление 057. Это уже огромный вопрос. Так как в первую очередь, отвечать будет он, если не дай Бог, что случится с тяжелым ребенком на реа. и второе: для получения вызова нужно отправлять медвыписки в само учреждение, из которых будет понятен статус. Даже если получить направление, совсем не факт, а, вернее, почти что факт, что такого ребенка не возьмут. И медучреждение имеет право отказать без объяснения причин.

Более того, даже не имея паллиативного статуса, можно оказаться в списках "неугодных". С некоторых пор туда вошли органические поражения ЦНС. Если врач такому ребенку даст 70У, получит по башке, как минимум.


Еще хочу добавить, что даже если учреждение не имеет статуса санатория, но принадлежит минздраву, то в такое заведение тоже не дадут направление. Это я не про больницы. А про иные реа центры, институты, и т.п.
« Последнее редактирование: 01 Июня 2019, 18:50:37 от Наталья Филиппова »

Оффлайн Наталья Филиппова

@везучая, Сначала попробуйте пролезть. Вы ведь еще не пытались? Если везде будут отказы, то можно и отказаться от этих частей соцпакета. Потеряете не так много, пока пытаетесь. Компенсации копеечные. Самая большая часть - это медикаменты. А проезд и путевка вместе примерно третья часть от всей суммы пакета. А, может,  и меньше. Не проверяла давно