У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Наталья Филиппова]

@везучая,

[Елена Сотникова]

У нас для получения реабилитационных услуг (в реацентрах или  в помещениях санаториев)  никаких направлений 057 не требуется.  Все дети и родители на реабилитацию просто приезжают с отдельными справками от врачей (кровь, моча, кал, справка о контактах для родителя рентген ).

[Наталья Филиппова]

@Елена Сотникова, Видимо, внутреннее распоряжение региона. А, может, до поры, до времени...У нас тоже есть пара мест, где направление не нужно. Можно записаться и встать в очередь, если стоишь там на учете . Но в таких местах ловить ничего. Так как уже сами врачи назначат, максимум, магнит с озокеритом. Да еще и не доступны такие  места для лежачих. Ни лифта, ни пандуса человеческого.

Ах, да. Самое важное! Там, где направление не требуется, жить нельзя. Это просто дневные заведения, куда нужно приходить каждый день. А с лежачим дитем, да еще и на другой берег, через круглосуточные пробки вообще не вариант.

[Елена Сотникова]

@Елена Сотникова, Видимо, внутреннее распоряжение региона. А, может, до поры, до времени...У нас тоже есть пара мест, где направление не нужно. Можно записаться и встать в очередь, если стоишь там на учете . Но в таких местах ловить ничего. Так как уже сами врачи назначат, максимум, магнит с озокеритом. Да еще и не доступны такие  места для лежачих. Ни лифта, ни пандуса человеческого.

У нас берут преимущественно тяжелых детей. Реацентры и санатории (местные) чуть ли не борются за них, точнее за деньги, которые за таких детей придут, так как  стоимость пребывания для таких детей дороже. Можно ездить 4 раза в год, но скоро это все урежут для тяжелых до 1-2 раз в год. В реацентр  можно отдавать ребенка вообще без родителей на 21 день 4 раза в год, там и лифты и ухаживающий персонал. Легких детей-инвалидов  на круглосуточное пребывание принимают только платно.

[Наталья Филиппова]

@Елена Сотникова, Значит, точно финансирование из региона. Возможно, с привлечением ОМС.

[Наталья Филиппова]

У нас уже давно практически везде только по направлениям. Даже ПЭЦ (противоэпилептический центр), где мы стоим на учете давно, стал требовать для госпитализации 057. Исключений нет и для дневного стационара. Есть кое-какие  нюансы относительно направлений для местных центров в каждом регионе. Но,в  целом, все, что принадлежит федералам, ТОЛЬКО по справкам, согласно приказу

[Елена Сотникова]

@Елена Сотникова, Значит, точно финансирование из региона. Возможно, с привлечением ОМС.

Да, из региона, финансирует краевое  министерство социального развития, причем уже лет 20 или больше. Я думаю, что такое есть в каждом регионе, ведь теперь везде есть реацентры.

[Наталья Филиппова]

@Елена Сотникова, Вот увы, далеко не везде((( Если речь идёт о краевых и областных центрах, то да. Особенно, если город  - миллионник. А программы финансирования, которые в Вашем случае содержат тяжелых деток в местных центрах урезаются со страшной силой. Не угодны бесперспективные дети государству. Вы слышали про программу, которая будет решать перспективный ли ребенок в плане лечения? Каждому больному будет присваиваться статус. Есть ли шансы, или нет на восстановление. Это просто приговор для тяжелых случаев. Ни опыта нет в таких делах, ни специалистов. Огромное количество вопросов без ответов. В любом случае, лучше для наших деток точно не станет. Боюсь, все будет только наоборот.

[Наталья Филиппова]

@Рената, Понятие паллиатива только-только вводится в законы РФ. Но, главный из них - неизлечимо больные, с ухудшением состояния. Вот некоторые выдержки их приказа минздрава:

 К общим критериям Минздрав отнес предполагаемую продолжительность жизни пациента менее 1 года, ухудшение общего состояния на фоне прогрессирования неизлечимого заболевания и неблагоприятный прогноз его развития, снижение функциональной активности пациента (по шкале Карновского < 50%), потерю массы тела более чем на 10% за последние 6 месяцев и уровень сывороточного альбумина крови менее 25 г/л. Кроме того, отдельно прописаны критерии нуждаемости в паллиативной помощи при сердечно-сосудистых заболеваниях, тяжелых необратимых последствиях нарушений мозгового кровообращения, различных формах деменции, в том числе болезни Альцгеймера, при разных формах злокачественных новообразований, заболеваниях легких с тяжелой дыхательной недостаточностью, почечной недостаточности, дегенеративных заболеваниях нервной системы, боковом амиотрофическом склерозе, рассеянном склерозе, дегенеративных заболеваниях экстрапирамидной моторной системы.

[везучая]

@Наталья Филиппова,
Как то вы страшно про паллиатив процитировали.

Мы никогда не были на реабилитации.точнее никогда не были на бесплатной реабилитации.во первых нас не направляют,не направляют даже на плановую госпитализацию(исключение первый год жизни,когда обследовались и диагноз искали),.во вторых нас не берут на реабилитацию с нашей эпи.и даже однажды добилась(уже бесит "добиваться") ,чтобы нас приняли в местный реацентр,но там нам предложили такие крохи-только время терять....
А вот санкур от ФСС мне понравился))) были а Анапе прошлой осенью первый раз за 8лет(в 4года на очередь встали).и я бы даже пусть через 4года съездила с сыном ещё,если конечно смогу его поднять.и если санкур не будет положен,то смысл этономить бюджетные деньги несколько лет,пусть и совсем маленькие деньги.
Я ,кстати и от лекарств подумываю отказаться.и получать депакин(единственное,что нам выдают) из регионального бюджета.

Недавно получила ответ на жалобу от МИНЗДРАВА ,в том числе пишут,что мой ребенок официально считается паллиативным.

[Ольга П.]

У меня никак в голове не сложится пазл как можно отказать в направлении в санаторий, если это прописано в ипр. То есть идти на перекор мед  экспертам. В поликлинике завелись такие специалисты?

[Елена Сотникова]

@Елена Сотникова, Вот увы, далеко не везде((( Если речь идёт о краевых и областных центрах, то да. Особенно, если город  - миллионник. А программы финансирования, которые в Вашем случае содержат тяжелых деток в местных центрах урезаются со страшной силой. Не угодны бесперспективные дети государству. Вы слышали про программу, которая будет решать перспективный ли ребенок в плане лечения? Каждому больному будет присваиваться статус. Есть ли шансы, или нет на восстановление. Это просто приговор для тяжелых случаев. Ни опыта нет в таких делах, ни специалистов. Огромное количество вопросов без ответов. В любом случае, лучше для наших деток точно не станет. Боюсь, все будет только наоборот.

Слышала, конечно,  вот поэтому и писала, что скоро реабилитация  будет у всех 1-2 раза в год, а не 4.
4 раза мы, конечно, сейчас и  не пользуемся, так как ребенок большой 13 лет, да и приступы эпи постоянно бывают. Больше пострадают маленькие тяжелые дети, которым до 8 лет, которых еще можно носить или возить на реабилитацию.

[Наталья Филиппова]

@везучая, У нас паллиатив официально не оформлен. Все в поликлинике знают, что ребенок у меня тяжелый, и, даже предлагали оформиться (для проформы), зная, что я откажусь. То, что я очень активная мама, они тоже знают)) Почти всё, что мы получали за все годы, начиная с 4 лет, было выбито с боем. Конечно, в этом не только моя личная заслуга. Мы как-то объединились с мамами в нашем городе. Была проделана титаническая работа. Это и круглые столы с администрацией города и региона, и бесчисленные письма\обращения\жалобы в министерства, прокуратуру, фсс, и, даже в администрацию президента. И митинг, и еще много всего. Плюс хоть мы и стоим на учете и эпиллептолога, но, к счастью, у нас специфическая форма. Приступов у нас  нет и не было. А очаги регистрируются только во сне. В бодром состоянии ээг нормальная. Из лечения можно все, кроме электричества.  За это и держусь. Отказать нам не имеют права в лечении, потому, как черным по белому в выписке написано "противопоказаний для санаторно - курортного и реа нет" (ну опять таки, кроме токов). Эту строчку я тоже выбивала из врача. Паллиатив не оформлен. Диагноза нашего в списке противопоказаний от минздрава тоже нет.  Поэтому, пользуюсь всем, чем только можно, пока дитю не исполнилось 18 . Потом все, лавочка прикроется.  Да и я не вывезу такие поездки чисто физически. Сейчас то еле-еле. По нескольку раз за год спину прихватывает так, что Бога молю в больничку не попасть.
А на счет соцпакета...Если Вы ег держите только ради Депакина (лекарственную его часть), то зря. Стоит он копейки. С рук по объявлениям можно вообще за даром купить. А сумма компенсации  800 с лишним ежемесячно. И, плюс еще северный коэффициент (если есть). У нас эта сумма практически тысяча. То есть, отказавшись и покупая с рук депакин, еще и в плюсе окажетесь.  Я отказалась от этой части много лет назад. Когда еще федеральные списки льготных лекарств состояли из конкретных названий препаратов, а не действующих веществ, как сейчас.

[Наталья Филиппова]

@Ольга П., Будете возмущаться по этому поводу, заставят пойти переделать ИПР. В принципе, имеют право, если она была разработана давно. А если по спокойному, то можно воспользоваться этой записью только от ФСС. Это контрактная организация. Они заключают договора с санаториями общего профиля. Но тут все зависит от невролога. Даст или нет 70у. Кто у Вас стоит в графе "исполнитель" напротив санкура? ФСС, или минздрав? Или, может,за свой счет?

[мама катя и викуля]

Девочки, в дет мире на все памперсы хаггис хорошая скидка, я Вике трусики вот такие беру обычно за 600,а сейчас за 249р заказала 20 пачек