У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Инда]

@Bonda С., после 18 по онкологии. Клиники на Берёзовой аллее и в Песочном. Хоспис на Светлановский.
По генетике: Дюшена, СМА, Гоше и некоторые др. - больница 2 на Учебном.

Часть детей ( неврология, ДЦП, но не генетике и не онкология) после 18  Хоспис передает на попечение больнице ( забыла название), но это практически не о чем. Помощь заключается в госпитализации на какое то время. Условий не знаю. Из за приступов вообще боюсь куда либо ложиться. Дома концентратор кислорода и скорая. Сейчас в ло, на даче. Скорая приезжает быстрее, чем в городе. Сибазон всегда есть. Колют в ногу и быстро. В Питере пытаются попасть в вену, чтобы было быстрее. По итогу длится это 40-60 мин. Всю исколют. Она плачет от боли. Мало того что крутит, так ещё и иголками всю истыкают.

Если что, везут в ближайшую больницу - миллионик. У нас это больница на Вавиловых. Центр или если диализник - Мариинская. Весёлый поселок - Алекчандровская. Остальные больницы работают на плановую госпитализацию. Мест как правило нет. Так как в эти больницы сводятся все , в том числе и в алкогольном опьянении и бомжи с улицы. На неврологии , кардиологии мест нет. Кладут в коридор или на другой.отделения. Причем до этого ты должен пройти ряд обследований. На неврологии это: КТ головы, узи брюшной полости, рентген грудной  клетки и кровь клиника. Занимает в лучшем случае 3-4 часа, иногда больше. Лекарств необходимых моему ребенку там нет. Противосудорожное никто подбирать там не будет. ЭЭГ если и сделают , то рутинную, так мне было сказано.

[Инда]

Что ещё.... Алмазова не берет на плановую. Ни их профиль. Поленова соответственно тоже. Специализируются на операциях на ГМ.
Бехтерева. Были на консультации у зав.отбелением Липатовой. Ни о чем. Посмотрела нашу выписку 2 годичной давности из Педиатричка. Говорит, вот , все у вас есть, вас обследовали. Я говорю может ЭЭГ сделать ночную, мы никогда не делали. Она говорит, не надо. Кеппра говорит у вас максимально, я вам сейчас рецепт на Трилептал выпишу. Посмотрела в компе какая у нас должна быть дозировка, выписала рецепт. А дальше самое смешное. Я ей говорю, может мы у вас положим, пока подбираем препарат, как мне дома отслеживать натрий и пр. микроэлементы, ЭЭГ опять же. Ответ был такой : А вдруг что, у нас в корпусе реанимации нет. То есть я дома могу эксперименты с препаратами ставить, а она на отделении боится.
Надеюсь, что все изменится в лучшую сторону к вашему 18-летию.@Bonda С.,
П.с. Ухудшения у нас с 12. С 16-17 новый виток.....

[Bonda С.]

@Bonda С., после 18 по онкологии. Клиники на Берёзовой аллее и в Песочном. Хоспис на Светлановский.
По генетике: Дюшена, СМА, Гоше и некоторые др. - больница 2 на Учебном.

Часть детей ( неврология, ДЦП, но не генетике и не онкология) после 18  Хоспис передает на попечение больнице ( забыла название), но это практически не о чем. Помощь заключается в госпитализации на какое то время. Условий не знаю. Из за приступов вообще боюсь куда либо ложиться. Дома концентратор кислорода и скорая. Сейчас в ло, на даче. Скорая приезжает быстрее, чем в городе. Сибазон всегда есть. Колют в ногу и быстро. В Питере пытаются попасть в вену, чтобы было быстрее. По итогу длится это 40-60 мин. Всю исколют. Она плачет от боли. Мало того что крутит, так ещё и иголками всю истыкают.

Если что, везут в ближайшую больницу - миллионик. У нас это больница на Вавиловых. Центр или если диализник - Мариинская. Весёлый поселок - Алекчандровская. Остальные больницы работают на плановую госпитализацию. Мест как правило нет. Так как в эти больницы сводятся все , в том числе и в алкогольном опьянении и бомжи с улицы. На неврологии , кардиологии мест нет. Кладут в коридор или на другой.отделения. Причем до этого ты должен пройти ряд обследований. На неврологии это: КТ головы, узи брюшной полости, рентген грудной  клетки и кровь клиника. Занимает в лучшем случае 3-4 часа, иногда больше. Лекарств необходимых моему ребенку там нет. Противосудорожное никто подбирать там не будет. ЭЭГ если и сделают , то рутинную, так мне было сказано.

Да я тоже на даче живу. Мне тут проще, особенно по лету.
Но за перспективы , конечно, спасибо.(  печально так всё.
Я слышала, что сейчас еще в какой-то хоспис передают нето в Лахте, точнее не помню. Еще мальчика, как раз того, который с ивл, перевели в гериатрический центр.

Это я к участковому неврологу подошла, давайте, говорю ченить  из ноотропчиков придумаем, а давно ничего не давали. На нее, говорит, это не ко мне, я вам справочки напишу, направления, но терапию не просите.

[Bonda С.]

Что ещё.... Алмазова не берет на плановую. Ни их профиль. Поленова соответственно тоже. Специализируются на операциях на ГМ.
Бехтерева. Были на консультации у зав.отбелением Липатовой. Ни о чем. Посмотрела нашу выписку 2 годичной давности из Педиатричка. Говорит, вот , все у вас есть, вас обследовали. Я говорю может ЭЭГ сделать ночную, мы никогда не делали. Она говорит, не надо. Кеппра говорит у вас максимально, я вам сейчас рецепт на Трилептал выпишу. Посмотрела в компе какая у нас должна быть дозировка, выписала рецепт. А дальше самое смешное. Я ей говорю, может мы у вас положим, пока подбираем препарат, как мне дома отслеживать натрий и пр. микроэлементы, ЭЭГ опять же. Ответ был такой : А вдруг что, у нас в корпусе реанимации нет. То есть я дома могу эксперименты с препаратами ставить, а она на отделении боится.
Надеюсь, что все изменится в лучшую сторону к вашему 18-летию.@Bonda С.,
П.с. Ухудшения у нас с 12. С 16-17 новый виток.....

оооооой. Там еще опека..... Вот как раз в этот раз (по зиме) мама с девочкой в хосписе лежали, мама инву переоформляла, ну и лишение дееспособности. Так суд признает маму неблагонадежным опекуном, итак два раза. Не знаю, ни видела никого после этого, чем дело закончилось. 18 лет мама справлялась, а сейчас вдруг резко стала неблагонадежной. Противно все это. Когда ты еще и должна доказать, что можешь справляться со своим ребенком.

[Инда]

@Bonda С., у меня доверенность. В 18 у нас ещё было получше. Она ответила на вопросы нотариуса. Не говорит, но неа и угу ( типа нет и да). В следующем году 20 лет -  менять паспорт. По любому нужна будет новая доверенность или признание недееспособной.

В каком вы районе ? В опеку по любому лучше сходить заранее,  за полгода или за год до 18-летия. Они все расскажут, дадут образец заявления в суд, ну и дальше, как они скажут..... В Калининском районе суд не возьмёт заявление до 18-летия. В Красногвардейском возьмут. Про остальные не подскажу, но можно у девочек на ЛВ поспрашивать.

[Инда]

@Bonda С., ну что, одна надежда на овесс  . Как выяснилось лучше молочный брать

[Bonda С.]

@Bonda С., у меня доверенность. В 18 у нас ещё было получше. Она ответила на вопросы нотариуса. Не говорит, но неа и угу ( типа нет и да). В следующем году 20 лет -  менять паспорт. По любому нужна будет новая доверенность или признание недееспособной.

мне в этот раз с паспортом уже весь мозга вынесли.
А давайте, вы его дееспособности лишите и сами будете подпись ставить.
Говорю, до 18 лет суды не лишают дееспособности. Вот справка есть из хосписа, что из за сильной спастики и контрактур не удерживает ручку.
Не, ну может вы все таки попробуете лишить дееспособности.
 Зачем? Я законный представитель.

[Bonda С.]

@Bonda С., у меня доверенность. В 18 у нас ещё было получше. Она ответила на вопросы нотариуса. Не говорит, но неа и угу ( типа нет и да). В следующем году 20 лет -  менять паспорт. По любому нужна будет новая доверенность или признание недееспособной.

В каком вы районе ? В опеку по любому лучше сходить заранее,  за полгода или за год до 18-летия. Они все расскажут, дадут образец заявления в суд, ну и дальше, как они скажут..... В Калининском районе суд не возьмёт заявление до 18-летия. В Красногвардейском возьмут. Про остальные не подскажу, но можно у девочек на ЛВ поспрашивать.

красногвардейский. Но я пока не хочу лишать. Уж лучше овёс. Мне кажется, найти молочный это вообще нереально. Разве что весной на участке посеять. Принимаю заказы;)

[DinaMa]

https://naturalis.com.ua/ru/store/item/150

После реанимации мы ели такое. Вернее не ели а вводили через зонд.. на сайте написано какое оно хорошее. Может Вам такое надо?

[Александр74]

Мы пропивали отвар овса недавно, для почек и печени. За рецепт отвара и схему спасибо Ларисе (сайт koma.net.ru - кто знает). В аптеках продают овес для отвара, пакетики по 500 гр. Пили утром перед едой за полчаса и днем или вечером по 100 мл. Взять 4 полные с верхом ложки столовые на 200 мл кипятка, довести до кипения, потом все это в термос на ночь, на 12 часов. Утром процедить, довести до 200 мл кипяченой водой. Пить 20 дней. Потом 10 дней клюкву. Клюкву промыть, залить 60 градусов водой (не кипятком) и через сито, потом пить. Через 10 дней опять овес итак полгода.
Когда пили овес моча была нормальная, мочегонный эффект был. Курс повторять планируем.

[Макар]

Овес я сама то же пью всегда, курсами, у нас фермер один выращивает, специально для приёма внутрь без всяких удобрений и химикатов,@Инда, вы правы, у нас с 12 лет то же ухудшение, и приступы, и похудели опять до 14 кг.Девченки подскажите, вот с утра такая спастика,жуть просто,одним словом " камень",к вечеру может помягче быть.Что даёте, разово или на постоянной основе.?

[Киноманка]

У меня вопрос у кого детки с гиперами в чем сидят дома?

В смысле колясок?
У нас кимба на домашней раме

Коляски да. У нас армед говеный! Не хочет сидеть, выгибается, руками машет. Кимба дороговата

[мама катя и викуля]

@Киноманка, мы кроме кимбы, практически ни в чем больше не смогли сидеть, если только рейсер и то на улице пару часов, а вот эти все армеды, Василиса и тд, нам никак не подходят.
Кимбу можно  и бу купить, мне повезло, мы купили совершенно новую очень дёшево, пока Вика маленькая была, обходились дома большую часть времени без коляски, а сейчас я даже не представляю как бы мы справлялись(
Венера, а индивидуальную закупку коляски не хочешь попробовать, чтоб не то что они закупили то и дали, а именно для вас?
В Ипр как у вас вписана коляска?

[Киноманка]

@Киноманка, мы кроме кимбы, практически ни в чем больше не смогли сидеть, если только рейсер и то на улице пару часов, а вот эти все армеды, Василиса и тд, нам никак не подходят.
Кимбу можно  и бу купить, мне повезло, мы купили совершенно новую очень дёшево, пока Вика маленькая была, обходились дома большую часть времени без коляски, а сейчас я даже не представляю как бы мы справлялись(
Венера, а индивидуальную закупку коляски не хочешь попробовать, чтоб не то что они закупили то и дали, а именно для вас?
В Ипр как у вас вписана коляска?

это опять проходить мсэ и переписывать ипра получается! сейчас все передали в фсс и никаких закупок нет

[мама катя и викуля]

@Киноманка, у вас коляска без детализации вписана?