У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Света мама Димы]

@Bonda С.,  спасибо. Прошел этот период у вас да? Тоже надеюсь что пройдет. Я то сумею накормить худо бедно. Переживаю как будет муж кормить. Шприц купили. Приноровится нужно. Немного неудобно, так как размер большой не могу удержать.

[Bonda С.]

@Bonda С.,  спасибо. Прошел этот период у вас да? Тоже надеюсь что пройдет. Я то сумею накормить худо бедно. Переживаю как будет муж кормить. Шприц купили. Приноровится нужно. Немного неудобно, так как размер большой не могу удержать.

Я брала на 50 мл шприцы. Ну и порции за раз у сына  по 200 мл  тогда были. Пока я набирала в шприц , он отдыхал хоть немного.
А зубы сжимал уж до скрежета. Боялась, что без зубов останется. Вспомнила, потом еще один раз сжатые зубы были , при кровоизлиянии. Но там вообще челюсть не разжимал. Думаю, все таки диспорт дал о себе знать, хоть и кололи в поясницу. Или сирдалуд. Или просто время пришло. В общем, непонятно всё. Как никто не смог объяснить почему сжимал челюсть, так никто не смог и объяснить почему прошло. Ну за исключением того случая с кровоизлиянием, там они сразу сказали, что дело в нем.

[Света мама Димы]

@Bonda С.,  у нас  видите дело в том что челюсть зажимает только на еду. Он любит поесть. Всегда так было. Хотя куда все девается? Худой до невозможности. А когда орет, очень рот раззевает. Или таблетки даю тоже могу рот открыть ему. Спасибо Вам за ответ. Думала одни мы такие.

[MielaMax]

Несколько дней нет приступов совсем. Визуально вижу, что сын мечеться, беспокойный, "говорит" без конца. Врач сказал на смену погоды. Ранее такого не было. Почему-то переживаю. У кого так было?

У нас примерно так же было. Смеялся, дрыгался, перевозбужденный  был , не спал по несколько суток.... А потом приступы каждые два часа на несколько дней и  спит все время. Я здесь на форуме вычитала про теанин. Даю около месяца. Сначала нормализовался сон. Стал засыпать вечером и спит всю ночь!!! И приступов становится меньше. Последний раз были 10 дней назад и то по одному утром перед пробуждением.

[Инда]

Несколько дней нет приступов совсем. Визуально вижу, что сын мечеться, беспокойный, "говорит" без конца. Врач сказал на смену погоды. Ранее такого не было. Почему-то переживаю. У кого так было?

У нас получается, что если ночью не спит, вот просто не спит, лежит тихо, то утром после завтрака через полчаса- час приступ. Я каждый раз думаю, что может не будет.... Сегодня ночью проснулась полтретьего и не спит. Сейчас вот шарахнуло 

[liene]

Всем привет! Девочки, не у кого больше спросить.
Врачи предлагают, читай настаивают, подписать Эрику отказ от ИВЛ, чтобы, в случае самого плохого, не подключать его , а дать уйти. Муж согласен, а я не могу...
что вы думаете на этот счёт?
Типа реанимировать будут , но ,если не поможет, то не подключат...

[Мария87]

@liene, одна мама с этого форума, насколько помню, подписала этот отказ уже относительно давно после очередной реанимации...
Ребенок  тяжелый, но живут и борются...

[liene]

Мы тоже живем и боремся уже 10,5 лет. Ребёнка тяжелее дома трудно представить. Были тут в больнице неделю назад. Сказали , что организм истощён, что сердце уже не так хорошо работает, с легкими попа, плюс инфекция постоянная , антибиотики уже слабо помогают. Но мы не сдаёмся. На кучу раз такое говорили, они и сами признали. Но в этот раз активизировались ни на шутку, подпишите, не мучьте и т д . С одной стороны я понимаю, что так может и правильнее, что для него эта жизнь - мука, но с другой, это ж мой ребёнок , как я могу? Это предательство . Рука не поднимется...

[DinaMa]

@liene, Не знаю, нужно ли это писать.... В 2016 году после ряда сложнейших операций  на ГМ моему ребенку, после трепанации , аналогов которой не делали доселе (со слов Коршунова Е.А.), после уже ухода от трахестомы, мы оказались в больнице, т.к. осложнением этой "доселе невиданной трепанации" стали гематомы размером с полушария. Плохо и быстро проведенное дренирование привело к тому, что у ребенка были не купируемые судороги с дыхательными проблемами.
Тогда пришел реаниматолог и сказал, что необходимо ставить трахеостому и подключать к ИВЛ. Я отказалась! Я сказала, что только через мой труп, что лечим до тех пор , пока без этого можем обойтись, т.к. я просто поклялась ребенку, что никогда больше не допущу этих мук и страданий для нее (Дочка была ИВЛ и жила с трахеостомой месяц, будучи практически полностью парализованной - это просто ад).Это только мое мнение, и возможно я была "не в себе", но сегодня, оглядываясь назад, я думаю, что я приняла правильное решение. Мы забрали ребенка домой "умирать", продолжали лечить и бороться , и сегодня все позади, ее жизни ничто не угрожает, восстановление пусть и очень-очень медленно, но идет.

[Инда]

@DinaMa, как вам удалось уйти от судорог ? Можно в личку.

[DinaMa]

@DinaMa, как вам удалось уйти от судорог ? Можно в личку.

По факту судороги были не эпилептической природы, а следствие грубых мозговых нарушений (пневмоцефалия, гидроцефалия, отек мозга, истончение плаща и т.д. и т.п.). Ушли из больницы и лечили "мозги", препараты улучшающие гемодинамику, предотвращающие гипоксию и т.д. и т.п. На данном этапе, у нас имеют место исключительно  абссансы, без потери сознания, и как правило на фоне приема каких-либо стимулирующих препаратов. В случае учащения -принимаем меры, и все ок.

[Шкарины (начало)]

@liene, одна мама с этого форума, насколько помню, подписала этот отказ уже относительно давно после очередной реанимации...
Ребенок  тяжелый, но живут и борются...

Это я та мама. Это лично мое мнение. Ты должна сама до этого дойтии принять или нет. Но нужно понимать у нас гнойно слизистый бранхит хронический синегнойка и кучу др. по ренгену совсем все дерьмово. И я советовалась с компетентным пульманологм и понимаю что если моему вставят трубку обратно сам дышать он несможет и оттключить его уже несмогут. К тому же если это случится у нас в селе, у нас один ивл (детей от ивл не отключают даже если вы согласитесь)  и это тоже накладывает отпечатоки я понимаю врачей. 
И еще не так давно у меня на руках умерла мама перед смертью не смотря на то что у нее был рак легких она не давала на себя одевать кислород и посмотрела на меня и сказала "не надо ты меня мучаешь". За неделю до этого я ее реанимировала у нее начались судороги она перестала дышать и я ее откачала. Когда был день смерти уже была  агония и я это понимала и по дыханию  и по глазам и по пятнам и уже нереанимировала я дала ей спокойно умереть без боли на моих руках. Вот так.

Три года назад я подумала я пережила этот момент в своих мозгах пережила как будет уходить мой ангел и представила смерть в больнице в одиночестве (в реанимацию пускают не надолго спать там нельзя)  я решила что это будет моя слабость. Только у меня на руках без боли(а я лучше к наркодилирам пойду) у меня на руках в моих  поцелуях в моих молитвах. И после того как я все приняла у нас как то выровнилось и сейчас терпимо живем, но этих уходов столько уже было что принятие этого дает мне хоть немного спокойствия.

[Инда]

@DinaMa, как вам удалось уйти от судорог ? Можно в личку.

По факту судороги были не эпилептической природы, а следствие грубых мозговых нарушений (пневмоцефалия, гидроцефалия, отек мозга, истончение плаща и т.д. и т.п.). Ушли из больницы и лечили "мозги", препараты улучшающие гемодинамику, предотвращающие гипоксию и т.д. и т.п. На данном этапе, у нас имеют место исключительно  абссансы, без потери сознания, и как правило на фоне приема каких-либо стимулирующих препаратов. В случае учащения -принимаем меры, и все ок.

Я уже не знаю какой у нас природы. Но вторично все. Напишите мне поподробнее как вы выходили из этого.

[Bonda С.]

@DinaMa, как вам удалось уйти от судорог ? Можно в личку.

По факту судороги были не эпилептической природы, а следствие грубых мозговых нарушений (пневмоцефалия, гидроцефалия, отек мозга, истончение плаща и т.д. и т.п.). Ушли из больницы и лечили "мозги", препараты улучшающие гемодинамику, предотвращающие гипоксию и т.д. и т.п. На данном этапе, у нас имеют место исключительно  абссансы, без потери сознания, и как правило на фоне приема каких-либо стимулирующих препаратов. В случае учащения -принимаем меры, и все ок.

у сына также. Другой этиологии. Вылечили язву и грибы. Депакин начали сразу отменять (но постепенно), а на клонозепаме еще год продержали.

[liene]

@DinaMa, спасибо за ответ! Я сначала была настроена категорично , что нет. Сейчас начинаю сомневаться. Это так тяжело  и больно.
@Шкарины (начало), спасибо! Твой опыт очень важен для меня. Муж тоже говорит, что мы его только мучать будем на ивл. А я просто в шоке , что это надо решать родителям.
У нас тоже синегнойка, клебсиелла резистентный (спасибо больнице за такие подарочки) и все хуже и хуже с лёгкими, плюс сколиоз . И диафрагмальная грыжа, из-за чего желудок давит а легкие и сердце.
Но как представлю, что может случиться самое страшное, так просто в ужасе. Да, тяжело, но он мой любимый, сладкий, не могу его отпустить .
Завтра вызвали в паллиативную службу на очередную беседу. Будут опять уговаривать . Мне кажется, что даже если я сейчас соглашусь , случись что , буду умолять их сделать все! Значит не готова, да?...