У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Мария87]

@liene, одна мама с этого форума, насколько помню, подписала этот отказ уже относительно давно после очередной реанимации...
Ребенок  тяжелый, но живут и борются...

Это я та мама. Это лично мое мнение.

@Шкарины (начало), самое интересное, что когда я это писала, имела в виду не Вашу историю, а другую маму ))) может, и еще есть такие случаи, но не все об этом пишут. Морально все-таки принять такое решение непросто...

[Шкарины (начало)]

@DinaMa, спасибо за ответ! Я сначала была настроена категорично , что нет. Сейчас начинаю сомневаться. Это так тяжело  и больно.
@Шкарины (начало), спасибо! Твой опыт очень важен для меня. Муж тоже говорит, что мы его только мучать будем на ивл. А я просто в шоке , что это надо решать родителям.
У нас тоже синегнойка, клебсиелла резистентный (спасибо больнице за такие подарочки) и все хуже и хуже с лёгкими, плюс сколиоз . И диафрагмальная грыжа, из-за чего желудок давит а легкие и сердце.
Но как представлю, что может случиться самое страшное, так просто в ужасе. Да, тяжело, но он мой любимый, сладкий, не могу его отпустить .
Завтра вызвали в паллиативную службу на очередную беседу. Будут опять уговаривать . Мне кажется, что даже если я сейчас соглашусь , случись что , буду умолять их сделать все! Значит не готова, да?...

Да, значит не готова. Тебя ни кто не заставит подписать это прямо сейчас. Если вопрос в формальности этот отказ можно подписать в любую минуту. К тому же разберись конкретнее я против только интубирования. Но я к примеру за переливание крови а ведь это тоже реанимирование.

[liene]

Съездила на беседу. Объяснила свою позицию, что не готова и заране ничего подписывать не буду , хотя и не исключаю такой вариант при определённых обстоятельствах. Вроде поняли и отстали.
Они просто его чуть ли не похоронили уже. В глаза сказали, что ещё раз подобный эпизод не переживёт. ( развитие инфекции), тк антибиотик не действует.
А я не понимаю, как можно делать подобные прогнозы. Короче , не беру их в голову. Иначе с ума сойти можно.

[anna1979k24]

@liene, как будет так и будет. Мы все смертны.

[Инда]

@liene, как будет так и будет. Мы все смертны.

Не знаю как остальным, но на меня эта фраза в отношении ребенка не помогает, а раздражает....

[Шкарины (начало)]

Съездила на беседу. Объяснила свою позицию, что не готова и заране ничего подписывать не буду , хотя и не исключаю такой вариант при определённых обстоятельствах. Вроде поняли и отстали.
Они просто его чуть ли не похоронили уже. В глаза сказали, что ещё раз подобный эпизод не переживёт. ( развитие инфекции), тк антибиотик не действует.
А я не понимаю, как можно делать подобные прогнозы. Короче , не беру их в голову. Иначе с ума сойти можно.

Это бред сивой кабылы. Верующая ты не верующая но не нам решать сколько жить. И мой тоже был в такой жопе что домой приходили соседи и спрашивали когда вашего мальчика хронить будут. А реанимация отдала со славами мы не знаем что с ним делать. Тромбоциты уже 700 были и ни че живем как то оклемались. Наши детки борцы ой какие борцы.

[Шкарины (начало)]

@liene, как будет так и будет. Мы все смертны.

Не знаю как остальным, но на меня эта фраза в отношении ребенка не помогает, а раздражает....

Слишком часто приходится ее слышать.Вот она и бесит.А меня бесит две фразы: Ну ты же понимаешь к чему идет? И ты его отпусти? Особенно про отпустить.

[Шкарины (начало)]

Съездила на беседу. Объяснила свою позицию, что не готова и заране ничего подписывать не буду , хотя и не исключаю такой вариант при определённых обстоятельствах. Вроде поняли и отстали.
Они просто его чуть ли не похоронили уже. В глаза сказали, что ещё раз подобный эпизод не переживёт. ( развитие инфекции), тк антибиотик не действует.
А я не понимаю, как можно делать подобные прогнозы. Короче , не беру их в голову. Иначе с ума сойти можно.

Все правильно сделала молодец.

[mrustam]

Здравствуйте.

22 октября в 12:00 состоится вебинар по теме «Право на паллиативную помощь. Что изменилось в 2019 году?». Вебинар будет полезен родственникам пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, и, в частности, родителям неизлечимо больного ребенка.

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина расскажет, какие изменения произошли в организации оказания паллиативной медицинской помощи в 2019 году, кто имеет право на получение данной помощи, что изменилось в порядках оказания паллиативной помощи взрослым и детям, какие медицинские изделия предоставляются паллиативным пациентам для использования на дому, и что необходимо сделать, чтобы данные изделия получить.

Вебинар бесплатный, регистрация по ссылке:

https://room.etutorium.com/registert/3/5296e02955cff7a533d3f89c55cff7a533d1d9fc
Facebook: https://www.facebook.com/propalliativru/videos/1663870343750382/

[Шкарины (начало)]

Вот очень хорошая статья в принцепе про интубацию и реанимацию https://www.pravmir.ru/nuzhno-li-bylo-spasat-chto-budet-esli-otkazatsya-ot-reanimatsii-novorozhdennogo-kotoryj-ne-vyzhivet/

[Bonda С.]

@liene, как будет так и будет. Мы все смертны.

Не знаю как остальным, но на меня эта фраза в отношении ребенка не помогает, а раздражает....

Слишком часто приходится ее слышать.Вот она и бесит.А меня бесит две фразы: Ну ты же понимаешь к чему идет? И ты его отпусти? Особенно про отпустить.

Меня тоже.  Сын еще в реанимации был только неделю.  А мне с разных сторон "отпусти, это из-за  того, что ты его держишь, он не может уйти", "жизнь  продолжается , тебе есть ради кого жить". Да только мне решать ради кого жить. Надо сказать что изрядно убавилось  количество и друзей, и знакомых, и даже родственников. А еще очень раздражают вопросы "есть изменения?/ а он понимает?" Ну и далее по списку. Уж лучше бы вообще ничего не спрашивали.

[Bonda С.]

Подскажите,  на общий наркоз может меняться состояние жкт (или микрофлора, не знаю даже как это правильно сформулировать?
Неделю назад под общим наркозом удалили стержень из бедренной кости.и вот почти все время кричит, спит  тоже плохо, живот каменный, газы не отходят. Накормила углем, полисорбом, потом начала давать энтерол. Вроде поспокойнее стал.
Обычно так после курса антибиотиков, у него грибы сразу цвести начинают.  Давали курс противогрибковой терапии, потом опять же энтерол. Может  и сейчас что спровоцировало рост патогенной флоры?
Шов же уже не должен болеть ? В прошлый вторник  прооперировали.

[DinaMa]

@liene, как будет так и будет. Мы все смертны.

Не знаю как остальным, но на меня эта фраза в отношении ребенка не помогает, а раздражает....

Слишком часто приходится ее слышать.Вот она и бесит.А меня бесит две фразы: Ну ты же понимаешь к чему идет? И ты его отпусти? Особенно про отпустить.

Ой, это и мои самые-самые  "любимые" фразы и также на первом месте "про отпусти"))))

[Shnuk]

@Bonda С., на наркоз вполне может живот "встать".
Стул какой?

[Инда]

Вот очень хорошая статья в принцепе про интубацию и реанимацию https://www.pravmir.ru/nuzhno-li-bylo-spasat-chto-budet-esli-otkazatsya-ot-reanimatsii-novorozhdennogo-kotoryj-ne-vyzhivet/

Моя подруга столкнулась именно с таким ,,милосердием,,. В 30 недель ей на УЗИ сказали, что у ребенка голова в форме лимона, спинномозговая грыжа и ребенок даже и если родится живым, то проживет максимум несколько часов , ну, в лучшем случае дней. И отправили ее на аборт по медпоказаниям. Но ребенок родился живым в 30 недель ! Его прооперировали ( поставили искусственный позвонок) и отдали ей на руки. А в меддокументах написали, что вела она неправильный образ жизни и это были преждевременные роды. Судилась она по этому поводу несколько лет.....
Танечка ввиду недоношенного почти не слышала, гидроцефалия не прогрессировала, не говорила, но вязала, пазлы собирала, на коляске инвалидной гоняла. А беда в том, что если бы моей подруге  дали доносить ребенка до 9 месяцев, то операция по поводу спинномозговой грыжи была бы проведена лучше и девочка смогла бы возможно и ходить. Искусственный позвонок был как раз на уровне нервов, которые иннервируют работу почек. Они долго боролись за почки. Даже врачи были удивлены. По итогу удаление одной почки, перитониальный диализ, в результате которого множественные перитониты, несколько лет гемодиализа. Каждодневные слезы, так как при гемодиализе колют в фистулу ( которую формируют из вен) две иголки, головные боли. В октябре прошлого года инсульт геморрагический, при котором диализ делать нельзя, так как он делается с гепарином. Тянули как могли, пытались сделать без гепарина, но бестолку. Стали делать с гепарином.... Кома... И уход... Танюше было 18 лет.