У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Shnaps]

выяснил, что брат с теткой знали про подъемник, но думают, что он опрокинется, когда у брата будут судороги. на мой взгляд, при максимальной нагрузке в 125 кг, подъемнику все равно, что делает в нем тело массой 45 кг. или я ошибаюсь?

Абсолютно правильно. Мой хомяк весит 56 кг, приступы были жесточайшие, из подвеса практически выпрыгивал, если  совпадал момент. Но подъемник держал спокойно, единственное, я усилил раму, наварил снизу как утяжеление . Чтоб не опрокинулся , не дай Бог. Но в этом же подъёмнике купали тещу после перелома шейки бедра, а она далеко за 90 кг, и в истерике билась в процессе. Без проблем обошлось.

[marina811]

@Shnaps, какой рост при весе 56 кг?какое питание с ложки или с зонда?

[Shnaps]

@Shnaps, какой рост при весе 56 кг?какое питание с ложки или с зонда?

Мы не особо длинные. 146 см, на зонде были 5 лет, сейчас пытаемся комбинировать, ремиссия Эпи, улучшились.

[Инда]

@Shnaps, сколько ремиссия и на каком препарате ?

[Инда]

@Алища, какой у вас диагноз ?
Вам что-нибудь сказали про димиелинизацию ? От чего ?

У меня уже мозг кипит. По МРТ в 6 и 13 лет у нас стабильность. Процесс димиелинизации не активен, завершен. Ухудшения нет. Все неврологи говорят, что восстановимся.
В 17 лет МРТ показал резкое ухудшение. Диагноза нет. ПЭП никто не назначает, так как боятся ответственности, потому как видя наше МРТ отправляют куда подальше....

[Алища]

@Алища, какой у вас диагноз ?
Вам что-нибудь сказали про димиелинизацию ? От чего ?

У меня уже мозг кипит. По МРТ в 6 и 13 лет у нас стабильность. Процесс димиелинизации не активен, завершен. Ухудшения нет. Все неврологи говорят, что восстановимся.
В 17 лет МРТ показал резкое ухудшение. Диагноза нет. ПЭП никто не назначает, так как боятся ответственности, потому как видя наше МРТ отправляют куда подальше....

Надя, у нас лиссэнцефалия. На МРТ, которое делали в год, все очень плохо. Там в описании, кроме, всего прочего, зоны перивентрикулярной дисмиелинизации.
Нас до года от перинатальной энцефалопатии лечили, но результатов не было, скорее ухудшение. Сделали МРТ и там кучу всего написали. А в рекомендациях ничего. Вот и читаю все подряд. С года приступы, до года не было,до сих пор не купированы. Мы постепенно дошли до четырёх пэпов, не значительная ремиссия, а потом привыкание.
А у вас приступы сейчас есть?

[Shnaps]

@Shnaps, сколько ремиссия и на каком препарате ?

Почти 5 месяцев. Иновелон и файкомпа

[Milvina]

@Shnaps, и плюс кетогенка? (почитала немного ваши сообщения)
А что вы первым вводили? иновелон или файкомпу?

[Екатерина Сергеевна]

Девочки за советом.как снижает температуру.вирус видимо- заболела старшая моя,потом я,сейчас младшая температурит- толком не снижается....

[Екатерина Сергеевна]

У нас зубы ещё меняются,не знаю...
Как спазм идет- холодеют руки, ноги- ногти синии,озноб- даю дротаверин половинку- потом легче и свечи Цефекон и нииулид суспензию,3 часа и все по новой

[marina811]

@Екатерина Сергеевна, мы ставим свечи кипферон,но есть противники феронов,поэтому не знаю.А жаропонижающее нам противопоказан о

[Инда]

У нас зубы ещё меняются,не знаю...
Как спазм идет- холодеют руки, ноги- ногти синии,озноб- даю дротаверин половинку- потом легче и свечи Цефекон и нииулид суспензию,3 часа и все по новой

Свечи Панадол (парацетамол),
обтираю если не сбить, кладу полотенца , смоченные в холодной воде подмышки, в пах, запястья
Как начинают руки и ноги холодать можно поставить свечку Папаверин или дать ношпу.
Много пою, каждые 10-15 минут по 2-3 ложки воды
Свечи Виферон 500000 или Корилипп для иммунитета.
Ещё клизьмы с ромашкой, но это по состоянию...

[Бабушка Вера]

@Екатерина Сергеевна, Обычно такое сочетание жаропониж и ношпы дает снидение темпы на дольше,может вы даете маленькую дозировку?

[Инда]

@Алища, да, Алла, есть. Снимаю реланиумом. Колю в ногу. Приступы частые, сильные. Летом был перерыв месяц. Осенью, после кровотечения и переливания крови, полтора месяца не было. В конце декабря снова начались. В лечении ничего не меняется. Начинается со спазмов в животе, раньше крутило, сейчас тонические, когда вся напрягается, как деревянная становится. В общем меняются они. После приступа лучше отвечает, как речь просыпается что ли. Потом опять не говорит.

[Инда]

@Shnaps, сколько ремиссия и на каком препарате ?

Почти 5 месяцев. Иновелон и файкомпа

У вас Леннокса ?