У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Деличка]

Мы после операции на ТБС, но у нас подвывихи были. Сколиоз еще не для операции. Баклофеновая помпа стоит. Платы после операции на ТБС седня отказалась вытаскивать. Не мешают так зачем лишняя операция

[Деличка]

@Milvina, посоветовать оперироваться или нет не могу. Просто если из за сколиоза уже сдавилось легкое то это уже необходимость операции из за проблем со здоровьем а не для того чтоб прямо лежал. То же и вывихи тсб . Из за вывихов наверняка сидит неправильно что ведет к ухудшению сколиоза. Одно тянет за собой другое. Обе операции не из легких. И решать тока вам

[Milvina]

@Деличка, да, именно эти проблемы - сдавление легкого, органы уже не на своих местах.  И я не знаю, что делать... к сожалению, я не могу найти родителей именно "паллиативных" (такой статус нам сейчас присваивают) детей.

[Julina]

@Julina, вы имеете в виду мой  дискомфорт? У меня вечное напряжение, страх и тревога, да. Порой отпускает, но чаще всего вот так.  Более тяжелое - это антидепресанты, наверное, но пока это я не пробовала, хотя уж давно созрела. Проблема с поиском адекватного доктора.

нет,  вы говорите, чторебенок часто стонет, и не знаете от чего. Т. Е я поняла, что операцию на тбс вы думаете делать, расчитывая избавить ре от страданий, если они из за тбс...проверить можно только исключив другие причины, наприме дискомфорт из за психологического состояния... думаю, если получится улучшить качество жизни ребенка с помощью психотропных средств, то у вас может сложиться другая картинка, например, что лучше обойтись без операций на тбс. Сейчас ребенок страдает, и вы не знаете как помочь. . Может помощь можно поискать в другой плоскости, в психологической. В любом случае речь идет о 2 разных операциях, и решения по каждой принимать

[Ljna]

в том то и дело, две тяжелые операции, думаю их будет больше. выдержит ли ребенок такие нагрузки.
а оплачивать кто будет? @Milvina,

[Milvina]

@Julina, вы имеете в виду мой  дискомфорт? У меня вечное напряжение, страх и тревога, да. Порой отпускает, но чаще всего вот так.  Более тяжелое - это антидепресанты, наверное, но пока это я не пробовала, хотя уж давно созрела. Проблема с поиском адекватного доктора.

нет,  вы говорите, чторебенок часто стонет, и не знаете от чего. Т. Е я поняла, что операцию на тбс вы думаете делать, расчитывая избавить ре от страданий, если они из за тбс...проверить можно только исключив другие причины, наприме дискомфорт из за психологического состояния... думаю, если получится улучшить качество жизни ребенка с помощью психотропных средств, то у вас может сложиться другая картинка, например, что лучше обойтись без операций на тбс. Сейчас ребенок страдает, и вы не знаете как помочь. . Может помощь можно поискать в другой плоскости, в психологической. В любом случае речь идет о 2 разных операциях, и решения по каждой принимать

Больше склоняюсь к дискомфорту из-за физического состояния. Или я вас не поняла. Кроме этого у нас еще есть сейчас болезни, которые тоже могут вызывать дискомфорт.
Но меня больше всего беспокоит наш сколиоз. Просто речь сейчас идет об операции на ТБС, как первой. А затем уже спина. НО пока это все на уровне рекомендаций местного реабилитолога (она же невролог и пр.), которая посещает различные семинары и вообще пытается работать в направлении помощи детям с ДЦП , в т.ч. тяжелым.  Я же пока хочу понять, насколько это вообще реально пережить таким детям, как мой. Понятно, что необходимо еще куча обследований и само заключение ортопедов (речь идет о Кургане, он территориально ближе к нам расположен и туда можно получить квоту). Просто как-то все быстро закрутилось..столько лет мы были никому не нужны , ответы были схожи с таким - слишком сложный ребенок и вам это не показано. А тутт вдруг стало все реально..

[Milvina]

в том то и дело, две тяжелые операции, думаю их будет больше. выдержит ли ребенок такие нагрузки.
а оплачивать кто будет? @Milvina,

Выделяют квоты. Про пребывание там я не знаю, сами операции бесплатны. В том то  дело, выдержит ли. Уверяют, что оперировали и более сложных. Но я не найду контакты.

[Ljna]

Уверяют, что оперировали и более сложных. Но я не найду контакты.

думаю их нет, контактов(((

столько лет мы были никому не нужны , ответы были схожи с таким - слишком сложный ребенок и вам это не показано. А тутт вдруг стало все реально..

кто то очередную докторскую работу пишет

[оксашуля]

Уверяют, что оперировали и более сложных. Но я не найду контакты.

думаю их нет, контактов(((

столько лет мы были никому не нужны , ответы были схожи с таким - слишком сложный ребенок и вам это не показано. А тутт вдруг стало все реально..

кто то очередную докторскую работу пишет

Не хочется плохо о людях думать... Но, к сожалению, и такое может быть(((

[УкаНика]

@Yalini, Дочке десять лет.

[Деличка]

Не, девы, вам не угодить. Отфутболивают лежачих- плохо,  начали заниматься ими- наверняка хотят диссертацию сделать. 

[Milvina]

Уверяют, что оперировали и более сложных. Но я не найду контакты.

думаю их нет, контактов(((

Ну я так понимаю, это только начало.  Поэтому первопроходцем быть страшно.

столько лет мы были никому не нужны , ответы были схожи с таким - слишком сложный ребенок и вам это не показано. А тутт вдруг стало все реально..

кто то очередную докторскую работу пишет

Пусть пишут, лишь бы помогали реально.

[Yalini]

@УкаНика, что-то не нашла в сообщениях о том, что с ребёнком Вашим случилось... моему 8. и примерно такая же картина. и второй вопрос: ночью как дочка спит?

[оксашуля]

Не, девы, вам не угодить. Отфутболивают лежачих- плохо,  начали заниматься ими- наверняка хотят диссертацию сделать. 

Да нет))), мы вполне покладистые... И рады, когда нами занимаются
Но замечание по поводу "кто-то пишет диссертацию" вполне уместно. Иногда, чтобы быстрее набрать необходимое количество пациентов на определённый вид исследования/операции/тестирования, диагнозы чуть-чуть натягиваются в ту или другую сторону. Я сама была тому свидетелем. Степень чуть-чуть зависит от порядочности исследователя само-собой! Но иногда и искреннее желание помочь застилает глаза... Тут много факторов: ограниченность по срокам, размерам финансирования, количеству мест(((... "давайте быстрее, пока берут..." А сесть и разобраться иногда некогда...

[УкаНика]

@Yalini, Да,нет сообщений.До сих пор не могу мысленно пройти весь этот путь длиной в десять лет. Боюсь, не выдержит моя психика. Я не могу никак до сих пор психологически стабилизироваться.Никак. И леки меня не "берут". Сашулька-дочка-спит по-разному. Лет до 4 спали только сидя в кресле,она у меня на руках-коленях. Так хоть немного можно было спать и ей и мне.Потом , с вводом топамакса, потихоньку стали спать на кровати,но спала она очень плохо,просыпалась постоянно,приходилось подкачивать и подхлопывать ,года два стали получше спать,поспокойней,но до нормального сна очень далеко. Периодами лучше,потом опять хуже. Вот месяца два опять со сном ужас.Долго не засыпает,или радуется,или "разговаривает"(это я так называю ее гортанные звуки, а голос низкий такой басок,мощный) или беспокоится,хнычет,бьет ногами,выгибается.Что беспокоит,не поймешь. Просыпается часто,надо качать,по попе хлопать,не сделать этого-все,начинает кричать.Рано просыпается,еще глаза не открыты, а уже в рев. Я сплю с 4 утра до 7-7.30.В это время сон у дочки получше. А еще у нас судороги случаются ночью,вот еще и страх спать не дает. Пили мы мелаксен,вначале помогал,но быстро эффект пропал. Тяжело от него отвыкали,после отмены мелаксена сон был очень плохой месяца два. Периодически пьем фенибут,с ним получше сон,но с него срыгивать сильно начинает. Когда совсем тяжко,даю релиум в таблетках,но не увлекаемся,хотя невролог говорит,что многие дети пьют его на постоянной основе,ежедневно,делают перерывы и опять пьют. Иногда бывает чудо-спит всю ночь спокойно,улыбается,бывает смеется во сне,но не просыпается. Это счастье наблюдать за ней в такие минуты.