У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[УкаНика]

А у них у врачей всегда так: то нам говорят-да вы что,вам ничего не поможет, то вдруг -а попейте,поколите,покапайте вот это,да это. А потом про эти же рекомендации опять-ой,да не поможет вам это. Ладно,пусть штормит их,может кому-то и помогут их назначения.Правильно сказали-лишь бы помогало.

[оксашуля]

@УкаНика, здравствуйте. Я не знаю Вашей ситуации и диагноза. Но только на основании того, что дочке помогает реланиум и эпи, как я поняла, у вас не купированная, спрошу: а фризиум вам не назначали? Может, он купирует вам приступы и со сном поможет?

[УкаНика]

@оксашуля,А наши  нам ничего не меняют в лечении,имею ввиду АЭПы. Пробовали кеппру,осполот,трилептал,гормоны.Гормоны на время помогли. Фризиум не предлагал никто,никогда. Мухин(давно у него были) про конвулекс с топамаксом сказал,что лечение нам грамотно назначено(топамакс у нашего невролога сама выпросила,т.к. на одном конвулексе плохо было). Куда-то выбраться  сейчас не сможем,даже на ВЭЭГ мониторинг ( у нас его нет,надо ехать поедом 14 часов), а мы лежим и уже большие, а я одна с двумя...Я о фризиуме давно думаю,читаю здесь на форуме.  Но,если честно,боюсь его. Боюсь нарушить даже небольшое равновесие.Надо поговорить с неврологом. Нам фенобарбитал давненько невролог предлагала,вам говорит все равно,что пить,а так хоть ребенок загрузится и спать будет и вам легче.

[Yalini]

Я сплю с 4 утра до 7-7.30

вот и у нас такая история, примерно... почему-то под утро крепче спит. такое ощущение, что мышечный гипертонус долго не отпускает.
а Вы откуда?

[anna1979k]

Нам фенобарбитал давненько невролог предлагала,вам говорит все равно,что пить,а так хоть ребенок загрузится и спать будет и вам легче.

вот нам помог фенобарбитал,но тромбоциты очень низкие и искать другие препараты не хотят,сказали что так и будем жить с такими тромбацитами.и потом привыкание к любому препарату сейчас уже и не спит,хотя и не крутит как раньше.

[anna1979k]

@Milvina, а вы чем то обезбаливаете?

[оксашуля]

@УкаНика, да, фризиум без назначения страшновато... Но мы только на нем ушли от реланиума. Может, поискать онлайн-консультирование? Сейчас многие московские врачи его проводят.
Если думаете про фенобарбитал, почитайте про паглюферал-1. Это старинный копеечный препарат. Москвичи были категорически против (типа: что за препарат времён царя гороха)))), но нам его назначили в Оренбурге, когда мы уже реально все пэпы перепробовали, а продолжались тяжёлые приступы с остановкой дыхания. На паглюферале-1 они ушли. Теперь московские же врачи говорят: только паглюферал не отменяйте!)))

[Milvina]

@anna1979k, ничем.

[Ljna]

@anna1979k, ничем.

может мази  какие-нибудь. моя просит меновазином натирать, когда спина болит, меняю с бенгеем, то же мазь хорошо обезболивает

[Milvina]

@anna1979k, ничем.

может мази  какие-нибудь. моя просит меновазином натирать, когда спина болит, меняю с бенгеем, то же мазь хорошо обезболивает

А ТБС тоже наверное можно намазать?  Вот как понять, болит ли он  Когда трогаешь и делаешь пассивные движения - ребенок не реагирует, значит не болит..?

[Ljna]

@Milvina,  мажу когда тянет в паху мышцы, хорошо растираю и бедро
вы себя представьте, у вас когда болит, как на движения реагируете? вот и у наших так же

[УкаНика]

@оксашуля, Я правильно поняла,что вы из Оренбурга? Или из области?  Нам тоже давным давно паглюферал в Оренбурге назначали.Наши потом сказали_а каким боком вам паглюферал?зачем назначили? А потом сами же о фенобарбитале стали говорить.@Yalini, Мы  из Новотроицка Оренбургской области.

[УкаНика]

@оксашуля, Консультацию без выезда можно.Но надо ночной ВЭЭГ мониторинг.Надо везти либо в Самару,либо в Екатеринбург-самое близкое. Для меня неподъемно. Осенью 2015 кое-как смогли съездить в Челябинск на ночной в центр сна. Зря выкинутые деньги-билеты на 4-мои дети,я,моя мама,проживание,мониторинг,консультация. Я уже где-то писала,чтоб не ездили туда,кто с эпи. А потом еще болели после поездки. В Оренбурге же нормальный ночной не делают.

[оксашуля]

@УкаНика, Таиска родилась в Оренбурге. Но на лечение нам сразу пришлось в Москву ездить. Диагноз - туберозный склероз, в Оренбурге о таком и не слышали почти))). А сейчас мы живём в Москве. ЭЭГ в Оренбурге вообще плохо делают, хоть ночное, хоть какое(((. Над нашими пленками только что не смеялись(((. Но тут тоже можно выход найти. Главное: найти адекватного врача для онлайн-консультации. Когда дочка была тяжёлая, нам препараты подбирали и без ЭЭГ, и даже без осмотра. Понятно, что это не совсем правильно. Но ведь не оставлять же ребёнка совсем без помощи! Попробуйте описать свою ситуацию со всеми трудностями по электронной почте. Я когда напрямую к врачам обращалась, ни разу без помощи не оставили. Так и писала: дочка нетранспортабельная, а местные врачи не знают что делать. Высылала видео приступов, которое сама снимала. В общем, поменьше стеснения и чувства "не удобно"! Стучите во все двери! Электронные адреса практически всех эпилептологов есть в интернете.

[УкаНика]

@оксашуля, Спасибо. Тоже хочу в Москву,но как говорится-хочется,перехочется. Тут то денег на свою квартиру нет,живу с детьми у родителей. Шучу конечно-я как бомж,своего кроме детей ничего нет. Конечно,на ночной ВЭЭГ мониторинг надо хоть как в приличное место выбираться. А там уж о консультации думать.  Да,видео приступов надо,но меня при приступе саму так начинает от страха колбасить,что я обо всем забываю. Странно у нас все как-то: гипсаритмия-Вест(диагноз Оренбурга), симптоматическая фокальная(диагноз Мухина),ДЭПД (диагноз Челябинска). Но,как говорится,хрен редьки не слаще,как ни обзови,прогресса нет ни по физике,ни по лирике. Да Мухин сразу сказал,что причина не в эпи, мозг сильно пострадал,вот и все дела.