У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Julina]

@УкаНика,  Оксашуля верно пишет, и про эпи, эпи и на сон влияет и на дневное поведение и на тонус, вытягивающий в струнку... и про удаленную, консультацию и про второстепенность ээг...
ээг важно, когда приступов видимых нет, а состояние ребенка вызывает вопросы... а уж если приступы есть... к тому же простое  ээг , которое подтведило наличие эпи, наверняка вы делали не раз...
моя Юля до 4 лет  засыпала только в коляске после долгого укачивания, по 8 раз за ночь просыпалась, я была просто зомби, судорожная готовность... в 4 года у нас начались приступы, фокальные, переходящие в генерализованные.  Симптоматическая фокальная... Нам идеально подошел карбамазепин, но наибольшее улучшение наступило когда мною были  поняты и исключены все факторы, провоцирующие приступы.
Приступы по большей части были ночные и проследить связь между событием и приступом было не просто. Это , как выяснилось к 6 годам, и вспышки фотоаппарата (я то не могла понять, почему ре нервничает на праздниках, но теперь все родители нашей группы предупреждены и в большинстве случаев относятся с пониманием, на другие праздники мы ходить перестали), это и режимные моменты, недосыпания, (мы перестали ради диспорта ездить в другой город, стараемся провести его у себя), это прием противосудорожных точно по времени (принимаем по будильнику).... прислушиваюсь к ребенку, то , что вызывает приступы -неприятно дочери, резкие звуки, цирк и метро- это просто ад для нее, сауна, мелькание перед глазами, на все это она  нервничала всегда...  например,в определенный момент ей перестал нравится массаж, до 5 лет все ок, а тут рев, и ночью бац, приступ... на второй день тоже самое, стало наглядно ясно, массаж действительно противопоказан при эпи..
По поводу ээг: у нас однажды был некупируемый приступ во время занятий с лфкшником, который мнил себя умным и не прислушивался ни к реакциям ребенка, ни к его маме, пока я вышла на 5 минут, уже поделал ей свои излюбленные резкие непонятные упражнения... в общем скорая, реланиум, облбольница, заведующая собирает анаменез, вы приступ, говорю, сначала снимите, приступ вялотекущий длился 2 часа, мог перерасти в статус, помощь мы не получили пока приступы не прошли сами, далее я сразу написала расписку и увезла дочь домой отсыпаться после реланиума, в больнице это вообще в нашем случае не реально, каждый стук....местные медики нас подводили всегда... так я отправилась в республиканский ээг центр с целью узнать, что делать в таких случаях, предварительно, по рекомендации реабилитологов, сделав ночной ээг... мы провели полубессонную ночь, т.к под окном кабинета ночного ээг проезжая часть, за дорогой футбольное поле, на 1 этаже прямо под кабинетом букмекерская контора полная болельщиков... чет вспомнилось...  воот и в результате услышала, что наши нарушения мозга видны на любом 10минутном ээг, что исправить это невозможно, и при медикаментозной терапии можно уже никаких ээг не делать,имеет смысл лишь ориентироваться только на состояние ребенка... а ээг какое есть таким уж и останется...
Отсутствие приступов и хорошее настроение человечка - главный показатель, не волны ээг...
что такого особенного может дать ээг? Только подтверждение наличия и частоты приступов. Если есть сомнения, что это приступы. Есть сомнения ? Вид эпи определяется по описанию приступов, лучше видео, но и словами можно все прекрасно объяснить, специалист задаст нужные вопросы...  Мухин прав, мозг сильно постадал, но в результате -эпи... Эпи это не только приступы, это паталогическая активность мозга, которая не дает ребенку нормально жить ... А приступы, это вроде вместо ээг- явный сигнал для более точного подбора медикаментов.

[УкаНика]

@Julina, Все так,согласна. Ни на одном ЭЭГ-дневном ли,ночном ли ВЭЭГ мониторинге, в т.ч. в Мухинском центре,за все годы не зарегистрированы приступы. ЭЭГ либо чистое,либо эпиактивность субклиническая. А приступы бывают,иногда с потерей сознания-голову вбок выкрутит,глаза туда же, и дергает в ту же сторону и голову,и глаза,иногда и руки, иногда просто сведет всю в сторону,не разогнешь. Иногда при приступе реагирует на обращение к ней,слабо,легкой улыбкой,а иногда сознания нет. Иногда ручку вскидывает и голову в бок и назад резко дергает раз,второй. Я в свое время-давно уже- Мухину все это демонстрировала, показывала на себе. Нормально все понял. Про провокацию приступов...А вот порой и не знаю,что их провоцирует. Порой такая спокойная,разумная,все так хорошо...и бац,ночью приступ,ну на полном здравии. Я уж теперь боюсь таких хороших периодов. Я наверно невправильно выразила мысль Мухина. Он имел ввиду,что не эпи виновата в том,что дочка лежачая,не видит,ничего не умеет,не говорит,не жует и т.д.,одни -НЕ. Мозг сильно пострадал,поэтому все эти НЕ,и судороги тоже из-за этого.

[Julina]

@УкаНика, у нас тоже именно такого плана приступы были.  Мухин  поставил вам диагноз тот же, что и унас. Наши неврологи говорят при фокальной , как в нашем случае, именно карбамазепин показан, он и подошел.  Депакин еще пробовали и фенобарбитал в самом начале, но они абсолютно ничего не изменили. Корректировка времени приема  важную роль сыграла...

[УкаНика]

@Julina, У нас абсансы еще,карбамазепин нельзя.

[Мама Демьяна]

@Деличка, да, именно эти проблемы - сдавление легкого, органы уже не на своих местах.  И я не знаю, что делать... к сожалению, я не могу найти родителей именно "паллиативных" (такой статус нам сейчас присваивают) детей.

Я мама "паллиативного" ребенка, нам скоро 18. Проблемы такие же как у вас: дыхание из-за скалиоза ухудшилось года 2 назад.Одно легкое сдавлено.Бедра болят, но сейчас вроде получше стало.Наши врачи категорически против операции такому ребенку. Только по жизненным показаниям сказали. Мы из Питера, консультируемся в Турнера.Я бы не стала делать никаких операций, это только дополнительное и очень сильное мучение для ребенка в первую очередь и для мамы.

[Katharinka]

@Деличка, да, именно эти проблемы - сдавление легкого, органы уже не на своих местах.  И я не знаю, что делать... к сожалению, я не могу найти родителей именно "паллиативных" (такой статус нам сейчас присваивают) детей.

Я мама "паллиативного" ребенка, нам скоро 18. Проблемы такие же как у вас: дыхание из-за скалиоза ухудшилось года 2 назад.Одно легкое сдавлено.Бедра болят, но сейчас вроде получше стало.Наши врачи категорически против операции такому ребенку. Только по жизненным показаниям сказали. Мы из Питера, консультируемся в Турнера.Я бы не стала делать никаких операций, это только дополнительное и очень сильное мучение для ребенка в первую очередь и для мамы.

@Мама Демьяна,  а проблемы с дыханием и постоянная боль не является показаниям к операции? Я тоже мама такого ребёнка, но пережили и выстояли.  Зато теперь без болей дополнительных и проблем с дыханием. Да, было очень тяжело, теперь готовимся снимать металл.

[Milvina]

@Katharinka, вы в германии оперировались? Сколько по времени была операция? Я так понимаю, что в Германии оперируют всех детей? А про операцию на спину вы ничего не можете рассказать? Я  пока веду сбор информации относительно лежачих тяжелых.

[Katharinka]

@Milvina,  да, в Германии. В Штутгарте .  Сама операция примерно 3 часа. 6 недель в гипсе. Гипсуют всех. Знакомые недавно оперировали тазобедренный в Кургане  без гипса. И в кургане сейчас оперируют  всех деток. По поводу спины пока ничего не скажу, у нас этот вопрос пока не стоит так остро,хотя сколиоз  уже есть.

[Polina]

@Milvina,

@Деличка, да, именно эти проблемы - сдавление легкого, органы уже не на своих местах.  И я не знаю, что делать... к сожалению, я не могу найти родителей именно "паллиативных" (такой статус нам сейчас присваивают) детей.

У нас похожая ситуация.

Только дочке 10 лет. из - за сколиоза сдавление легкого.  Операция  уже просто жизненно необходима.

Тут речь не идет, что бы оперировать ради  - лежал ровно или сидел, или что бы ему не было дискомфортно. Такие случаи - это уже жизненные показания. Потому что смещение органов потом может иметь необратимые последствия и  потеря легкого....

Это все за собой тянет новые проблемы, которые будут не разрешимы из-за первичной проблемы -сколиоза.
Потом могут уже не взять на операцию из-за того, что легкие настолько слабые, что  операцию невозможно будет проводить...

Нам врач поставил такой ультиматум в этот раз: либо оперируем , либо я вас больше не возьму, потому что не смогу отвечать за результат и ход операции.

А что с т/б  -  состояние уже критическое? 
Как по вашему мнению первична операция  на позвоночник или т/б?

Надя и вот тут еще мы общаемся немного по проблемам со спиной  ДЦП + проблемы с позвоночником

[Milvina]

@Milvina,  да, в Германии. В Штутгарте .  Сама операция примерно 3 часа. 6 недель в гипсе. Гипсуют всех. Знакомые недавно оперировали тазобедренный в Кургане  без гипса. И в кургане сейчас оперируют  всех деток. По поводу спины пока ничего не скажу, у нас этот вопрос пока не стоит так остро,хотя сколиоз  уже есть.

Да,  про Курган я в курсе, но я так понимаю, совсем недавно стали делать тяжелым. От этого страшновато.

[Milvina]

@Milvina,

@Деличка, да, именно эти проблемы - сдавление легкого, органы уже не на своих местах.  И я не знаю, что делать... к сожалению, я не могу найти родителей именно "паллиативных" (такой статус нам сейчас присваивают) детей.

У нас похожая ситуация.

Только дочке 10 лет. из - за сколиоза сдавление легкого.  Операция  уже просто жизненно необходима.

Тут речь не идет, что бы оперировать ради  - лежал ровно или сидел, или что бы ему не было дискомфортно. Такие случаи - это уже жизненные показания. Потому что смещение органов потом может иметь необратимые последствия и  потеря легкого....

Это все за собой тянет новые проблемы, которые будут не разрешимы из-за первичной проблемы -сколиоза.
Потом могут уже не взять на операцию из-за того, что легкие настолько слабые, что  операцию невозможно будет проводить...

Нам врач поставил такой ультиматум в этот раз: либо оперируем , либо я вас больше не возьму, потому что не смогу отвечать за результат и ход операции.

А что с т/б  -  состояние уже критическое? 
Как по вашему мнению первична операция  на позвоночник или т/б?

Надя и вот тут еще мы общаемся немного по проблемам со спиной  ДЦП + проблемы с позвоночником

Полина, я почитала ваш теремок. А как ваши врачи оценивают состояние легких (какими методами)? мы сделали КТ, как сказал наш врач, у нас еще сохранные легкие, я так поняла, что их объем еще нормальный, несмотря на перенесенные пневмонии и ивл.  А ваш врач рассказал, как именно происходит операция?  сколько часов она занимает?
Я как подумаю - мне становится плохо, я не представляю,как мой ребенок сможет такое вмешательство вынести..
по ТБС непонятно, мне кажется, что вывих ребенка не беспокоит, может быть это в будущем, но оперировать предлагают сначала ТБС, потом уже позвоночник.
И еще меня терзает вопрос: есть дети взрослые, 20 и больше лет, которые живут в своем деформированном теле и не имеют особых проблем. Как такое возможно?

[Мама Демьяна]

@Katharinka, в нашем случае " не показания".Тяжелые тоже разные бывают. Мой ребенок ОЧЕНЬ  тяжелый по состоянию, на операцию нас никто и не собирается брать и к тому же с большой вероятностью он ее не перенесет. Так что вопрос об операции в нашем случае даже не стоит. Спасаемся подручными средствами, и между прочим довольно успешно)

[Морошка]

@Деличка, да, именно эти проблемы - сдавление легкого, органы уже не на своих местах.  И я не знаю, что делать... к сожалению, я не могу найти родителей именно "паллиативных" (такой статус нам сейчас присваивают) детей.

Я мама "паллиативного" ребенка, нам скоро 18. Проблемы такие же как у вас: дыхание из-за скалиоза ухудшилось года 2 назад.Одно легкое сдавлено.Бедра болят, но сейчас вроде получше стало.Наши врачи категорически против операции такому ребенку. Только по жизненным показаниям сказали. Мы из Питера, консультируемся в Турнера.Я бы не стала делать никаких операций, это только дополнительное и очень сильное мучение для ребенка в первую очередь и для мамы.

@Мама Демьяна,  а проблемы с дыханием и постоянная боль не является показаниям к операции? Я тоже мама такого ребёнка, но пережили и выстояли.  Зато теперь без болей дополнительных и проблем с дыханием. Да, было очень тяжело, теперь готовимся снимать металл.

А вы можете показать фото что было до и что стало после операции? (может в личку?)
У нас последний год так сильно повело позвоночник, просто мрак 

[Морошка]

Кто-нибудь про Юлю Жюли с Артуром что-то знает???

[anna1979k]

Кто-нибудь про Юлю Жюли с Артуром что-то знает???

тоже о них вспоминаю,пропали))как стому поставили