У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[MielaMax]

Я тоже против операций своему ребенку. Нам 9 лет, перспективы ходить нет. Носим свош, корсет, лангеты, спец фиксации в колясках. Считаю, этого достаточно. Операция - это большая нагрузка на организм, плюс потом в гипсе находиться несколько месяцев. Мне кажется, об операции стоит задуматься, когда ребенок ходит, все понимает, возможно комплексует и речь идёт о коррекции походки, устойчивости. Это мое мнение, никому не навязываю.

[Олеся]

Как бы я не хотела натянуть розовые очки себе и избежать операции ребёнку, не получается. Съездили на консультацию в Центр ортопедии в Барнауле, там предложили операцию Задняя селективная ризотомия, для снижения спастики в нижних конечностях. При осмотре выявили подвывихи обоих бёдер, сгибательная контрактура коленных суставов тяжёлой степени, деформация обеих стоп тяжёлой степени. Ребёнок тяжёлый, без перспективы на ходьбу. Плюс у него приступ долбанул после 7 лет ремиссии, операцию делают при ремиссии пол года минимум. Сейчас рекомендован Баклосан, диспорт. Кто проводил такую операцию? Хочется услышать ваше мнение.

Мы делали ризотомию неоднократно. Моему сейчас 19,5 лет. Тяжелый, неходячий и тд. Эффект от неё есть однозначно. Но временный. Ребёнку сразу ставится легче, увеличивается объём движений. Но есть одно большое но: в дальнейшем оперированный участок мышцы заменяется фиброзом и не растёт. Чем больше участков иссечено тем меньшая часть мышцы будет расти. А поэтому в период интенсивного роста обязательно будет укорочение конечностей, деформация спины и т.д., то есть все те участки, которые были оперированы.
Если бы мне сейчас с моим опытом предложили бы подобное вмешательство-я бы отказалась однозначно. Имеем: перекос таза, грудной клетки, выраженные контрактура всего чего только можно и проявилось все это именно в период интенсивного роста-лет в 13-14.
Только снимать спастику- и ЛФК с растяжкой (не массаж), лангеты, тутора, корсеты… этим можно предотвратить деформации.

[Лекса88]

Как бы я не хотела натянуть розовые очки себе и избежать операции ребёнку, не получается. Съездили на консультацию в Центр ортопедии в Барнауле, там предложили операцию Задняя селективная ризотомия, для снижения спастики в нижних конечностях. При осмотре выявили подвывихи обоих бёдер, сгибательная контрактура коленных суставов тяжёлой степени, деформация обеих стоп тяжёлой степени. Ребёнок тяжёлый, без перспективы на ходьбу. Плюс у него приступ долбанул после 7 лет ремиссии, операцию делают при ремиссии пол года минимум. Сейчас рекомендован Баклосан, диспорт. Кто проводил такую операцию? Хочется услышать ваше мнение.

Мы делали ризотомию неоднократно. Моему сейчас 19,5 лет. Тяжелый, неходячий и тд. Эффект от неё есть однозначно. Но временный. Ребёнку сразу ставится легче, увеличивается объём движений. Но есть одно большое но: в дальнейшем оперированный участок мышцы заменяется фиброзом и не растёт. Чем больше участков иссечено тем меньшая часть мышцы будет расти. А поэтому в период интенсивного роста обязательно будет укорочение конечностей, деформация спины и т.д., то есть все те участки, которые были оперированы.
Если бы мне сейчас с моим опытом предложили бы подобное вмешательство-я бы отказалась однозначно. Имеем: перекос таза, грудной клетки, выраженные контрактура всего чего только можно и проявилось все это именно в период интенсивного роста-лет в 13-14.
Только снимать спастику- и ЛФК с растяжкой (не массаж), лангеты, тутора, корсеты… этим можно предотвратить деформации.

Я тоже читала, что эффект временный и смысл таких страданий?! И пишут, что до 10 лет наиболее эффективно. То есть, операцию эту лучше сделать во время скачка роста в14 лет?

[Лекса88]

Я тоже против операций своему ребенку. Нам 9 лет, перспективы ходить нет. Носим свош, корсет, лангеты, спец фиксации в колясках. Считаю, этого достаточно. Операция - это большая нагрузка на организм, плюс потом в гипсе находиться несколько месяцев. Мне кажется, об операции стоит задуматься, когда ребенок ходит, все понимает, возможно комплексует и речь идёт о коррекции походки, устойчивости. Это мое мнение, никому не навязываю.

Спасибо  за ваше мнение! Мне сейчас важно любое мнение, прежде чем решиться на такое. Вот собираю информацию.

[Олеся]

Как бы я не хотела натянуть розовые очки себе и избежать операции ребёнку, не получается. Съездили на консультацию в Центр ортопедии в Барнауле, там предложили операцию Задняя селективная ризотомия, для снижения спастики в нижних конечностях. При осмотре выявили подвывихи обоих бёдер, сгибательная контрактура коленных суставов тяжёлой степени, деформация обеих стоп тяжёлой степени. Ребёнок тяжёлый, без перспективы на ходьбу. Плюс у него приступ долбанул после 7 лет ремиссии, операцию делают при ремиссии пол года минимум. Сейчас рекомендован Баклосан, диспорт. Кто проводил такую операцию? Хочется услышать ваше мнение.

Мы делали ризотомию неоднократно. Моему сейчас 19,5 лет. Тяжелый, неходячий и тд. Эффект от неё есть однозначно. Но временный. Ребёнку сразу ставится легче, увеличивается объём движений. Но есть одно большое но: в дальнейшем оперированный участок мышцы заменяется фиброзом и не растёт. Чем больше участков иссечено тем меньшая часть мышцы будет расти. А поэтому в период интенсивного роста обязательно будет укорочение конечностей, деформация спины и т.д., то есть все те участки, которые были оперированы.
Если бы мне сейчас с моим опытом предложили бы подобное вмешательство-я бы отказалась однозначно. Имеем: перекос таза, грудной клетки, выраженные контрактура всего чего только можно и проявилось все это именно в период интенсивного роста-лет в 13-14.
Только снимать спастику- и ЛФК с растяжкой (не массаж), лангеты, тутора, корсеты… этим можно предотвратить деформации.

Я тоже читала, что эффект временный и смысл таких страданий?! И пишут, что до 10 лет наиболее эффективно. То есть, операцию эту лучше сделать во время скачка роста в14 лет?

Наиболее эффективно у тех, у кого мышцы работают естественным образом, то есть ребёнок хотя бы ползает. Если чадо лежачее, то вряд ли… Нет, эффект конечно же будет, но недолго. Я бы вообще не делала, а тянула, тянула и тянула бы мышцы.

[LykianDzapshba]

Я платно лечила. На руках поднимала на второй этаж

Да, буду платно искать )) блин , я не смогу своего тащить он большой и тяжёлый , 135см, и весит 35 кг 🤪

[Киноманка]

Я платно лечила. На руках поднимала на второй этаж

Да, буду платно искать )) блин , я не смогу своего тащить он большой и тяжёлый , 135см, и весит 35 кг 🤪

Может из мужчин кто поможет. Пока дышит под маской 30 секунд чтоб уснуть держишь на коленях, потом забирают. Без наркоза никто не берется тяжелых детей лечить, тем более бесплатно. Что уж говорить, сыну с РАС тоже лечила под севораном. Все короновирусные выплаты потратила тогда

[LykianDzapshba]

Я платно лечила. На руках поднимала на второй этаж

Да, буду платно искать )) блин , я не смогу своего тащить он большой и тяжёлый , 135см, и весит 35 кг 🤪

Может из мужчин кто поможет. Пока дышит под маской 30 секунд чтоб уснуть держишь на коленях, потом забирают. Без наркоза никто не берется тяжелых детей лечить, тем более бесплатно. Что уж говорить, сыну с РАС тоже лечила под севораном. Все короновирусные выплаты потратила тогда

а я вот боюсь этот севоран (( все таки у него Эпи не купированная …..

[Киноманка]

@LykianDzapshba, надо проконсультироваться с анастезиологом

[Лекса88]

У нас тоже 16го консультация по лечению зубов под наркозом. Неделю назад случился первый приступ за 7 лет ремиссии, эпилептолог повысила дозировку и разрешила лечить зубы под севораном, но им про приступ типа не говорить,  они боятся. И что делать?

[Milvina]

У нас тоже 16го консультация по лечению зубов под наркозом. Неделю назад случился первый приступ за 7 лет ремиссии, эпилептолог повысила дозировку и разрешила лечить зубы под севораном, но им про приступ типа не говорить,  они боятся. И что делать?

Мы лечили зубы вообще без ремиссии с ежедневными пристуами. Вот опять надо...не знаю , куда и податься, мы уже во взрослой категории.

[Киноманка]

У нас тоже 16го консультация по лечению зубов под наркозом. Неделю назад случился первый приступ за 7 лет ремиссии, эпилептолог повысила дозировку и разрешила лечить зубы под севораном, но им про приступ типа не говорить,  они боятся. И что делать?

Но не лечить зубы это не выход

[Shnuk]

Девочки, кто будет лечить зубы с эпи отпишитесь потом, взяли вас под наркоз?

[NAB]

@Shnuk, Лена, в зубной теме полистай, там писали лечившие с эпи под наркозом.

[Fkmbyf]

Девочки, кто будет лечить зубы с эпи отпишитесь потом, взяли вас под наркоз?

Нас взялся лечить только краевой 1 стоматолог. У нас в городке ни один стоматолог не взялся. Там в итоге лечили только под наркозом. Проснулся ребенок быстро, через минут 10, как нам отдали.
Сейчас если лечим, то только платно . обходимся без наркоза.