Наш Маленький рассказ о нас!

[Наташа100790]

Здравствуйте.!даже и не знаю с чего начать,нашла ваш сайт может здесь найду хоть маленькую надежду,очень тяжело( у нас есть доченька Диана,наша любимая и желанная доченька ребенок у нас первый. на седьмом месяце беременности нам сказали что у нашей доченьки расщелина губкии неба,честно сказать думала до последнего что ошиблись до родов ходила как на иголках лучше бы и не знала об этом . после появления малышки начали заниматься поиском врача что бы сделать операцию,в 5 мес. у нее выявили хромосомную патологию(синдром вольфа хиршхорна).Нашей девочки уже год.1мес. мы не чего не умеем делать только лежим. и операцию отлаживают постоянно, так как еще и судороги да и вообще наша малышка  очень возбудима по ночам вообще  не спим сказали что  наркоз нельзя.у невролога где наблюдаемся лечения не помогает.( сейчас жевем в Санкт-Петербурге вообще мы с донецкой области из Славянска сейчас оформляем документы на временное убежище.тяжело в новом городе не зная хороших врачей.будем рады любому совету))

[different]

Наташа100790, добрый вечер! хочется вас поддержать, я так поняла, мы с вами ровесницы:) какие врачи вам нужны? мы тоже из питера..

[Старых Ольга]

здравствуйте! Мы тоже из Питера! У моей дочки была расщелина мягк и твердого неба! Обращайтесь! подскажу о врачах этого профиля!

[Olga Pidvarchan]

Тоже хочется вас поддержать! Мы тоже умеем только лежать и то минут 10? Потом кричим, хотим на ручки. Понимаю что вам тяжело, когда-нибудь станет легче, держитесь!!

[Наташа100790]

здравствуйте. простите что сразу не ответила, малышка заболела лежали в больнице( мы ищем хорошего невролога!

[МамаЙожика]

Наташа100790, хочется вас поддержать. У нас тоже некупированная эпи, но сейчас, слава Богу, приступы не очень часто. Нам 7 мес. Тоже не умеем ничего. Нам была необходима операция, правда на почке и тянуть было дальше нельзя. Долго не хотели брать оперировать, хотя надо было до 3-4 месяцев. И вот решились... В данной ситуации очень важен грамотный опытный анестезиолог! Нас взяли несмотря на такое тяжёлое состояние... Правда тяжело в течение недели отходил от наркоза. Да, врачей тяжело убедить.
Я вот раньше думала, а как же если деткам с эпи нужна экстренная операция? Все равно дают ведь наркоз и оперируют, не оставлять же умирать в мучениях. Да, скорее всего будет откат, но если развития нет, то чего ещё ждать то! Как только более-менее стабильное состояние, руки в ноги и разговаривать прежде всего с анестезиологами. Так поступала я... Держитесь, если есть вопросы, пишите в кличку, отвечу, сама неделю назад прошла через этот ужас и до сих пор пока в нем...

[маруся климова]

Старых Ольга, здравствуйте, у меня у дочки тоже расщелина мягкого и твердого неба, не расскажете, где оперировались, был ли лепет до закрытия расщелины,  занимались ли с логопедом до операции, буду очень признательна

[Старых Ольга]

Здравствуйте! Лепет был. конечно! Перед нами стоял выбор- двухэтапная или одноэтапная операция! Поскольку у нас расщелина была ну оооочень широкая , мы выбрали двухэтапную операцию, что бы закрыть хотя бв мягкое небо, потому что кормление превращалось в ад, все лилось через нос и мы не набирали вес. Остановились на Москве, на Гончаковых. Они делают операции на небо, с 6 мес- мягкое, через полгода твердое. На мягкое небо нам сделали опер в 8 мес, т к вес был маленьким. Вторую оп планировали в 1г2м, на твердое. Но мы заболели. нам перенесли на 1г 7 м.
Если будут вопросы, обращайтесь! http://www.sunny-bunny.net/-это сайт для мам деток с расщелинами

[Мария87]

http://www.sunny-bunny.net/-это сайт для мам деток с расщелинами

Старых Ольга, ссылка нерабочая 

[Старых Ольга]

http://www.sunny-bunny.net/forum
попробуйте еще

[Старых Ольга]

у меня открывается ссылка