История моей Лерочки

[Helly]

Марина, как увидели что есть замирания? Замирания это абсансы, правильно я поняла? На ээг поймали? У взрослых то посчитать абсансы представляет огромную трудность, а у такого малыша с другими проблемами я даже не понимаю как. Как это выглядит, опишите. Конвулекс это не игрушки и я не всегда понимаю зачем его назначают. Очень часто детям с поврежденным мозгом назначают противоэпилептические препараты не разобравшись в необходимости.

[МаринаМамаЛерочки]

Марина, как увидели что есть замирания? Замирания это абсансы, правильно я поняла? На ээг поймали? У взрослых то посчитать абсансы представляет огромную трудность, а у такого малыша с другими проблемами я даже не понимаю как. Как это выглядит, опишите. Конвулекс это не игрушки и я не всегда понимаю зачем его назначают. Очень часто детям с поврежденным мозгом назначают противоэпилептические препараты не разобравшись в необходимости.

Есть несколько вариантов:1) во время плача замирает, глаза открыты не подвижны, мышцы спазмированны, при выходе начинается нистгам глаз и плач. 2) могут добавиться вздергивается ножками или ручками или одновременно всеми конечностями. 3) глаза могут быть закрыты

[Helly]

Марина, ловите эти состояния на вээг, чтобы точно знать что это эпи. На эпилепсию можно списать все, но нужно точно знать что это эпилептический приступ. Причем конвулекс не всегда помогает, поэтому ....

[МаринаМамаЛерочки]

Марина, ловите эти состояния на вээг, чтобы точно знать что это эпи. На эпилепсию можно списать все, но нужно точно знать что это эпилептический приступ. Причем конвулекс не всегда помогает, поэтому ....

На ээг есть эпиактивность. От конвулекса мы бесимся, сейчас депакин пьем, спим с него весь день. С каждым днем приступила больше. За сегодня 17( в начале той недели было всего 4)

[МаринаМамаЛерочки]

Вот наш букет:
Раннее органические поражение мозга смешенного генеза(гипоксически-ишемического, травматического и метоболического), внутренняя симметричная  неокклюзионная гидроцефалия,тетрапорез, вегето-висцеральные нарушения, микроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва, асцит, эпи, 2 кисты в яичниках( лимфогеомы?)

Врачи говорят жить ей не больше года.

[Politess]

Вот наш букет:
Раннее органические поражение мозга смешенного генеза(гипоксически-ишемического, травматического и метоболического), внутренняя симметричная  неокклюзионная гидроцефалия,тетрапорез, вегето-висцеральные нарушения, микроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва, асцит, эпи, 2 кисты в яичниках( лимфогеомы?)

Врачи говорят жить ей не больше года.

Марина, понятно, что ты в шоке. А домой то можно? Ну не могут лечить, пусть отпустят домой. Извини или ты не готова. Это тоже понятно конечно.

[Helly]

Это все только диагнозы! Вы же в них не верите, а верите в то что все будет хорошо! У моего ребенка тоже есть страшные диагнозы, которые время от времени меняются. По поводу эпи.  Нужно подбирать пэп, определить что за эпи и препарат найти который подходит. Депакин это первый выбор если не хочешь ставить диагноз или не знаешь что поставить.

[МаринаМамаЛерочки]

Вот наш букет:
Раннее органические поражение мозга смешенного генеза(гипоксически-ишемического, травматического и метоболического), внутренняя симметричная  неокклюзионная гидроцефалия,тетрапорез, вегето-висцеральные нарушения, микроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва, асцит, эпи, 2 кисты в яичниках( лимфогеомы?)

Врачи говорят жить ей не больше года.

Марина, понятно, что ты в шоке. А домой то можно? Ну не могут лечить, пусть отпустят домой. Извини или ты не готова. Это тоже понятно конечно.

Они просто мечтают нас выпи гнуть домой! Сказали что попробуют разобраться с нашим асцитом и выпишут остальное мы вам лечить не будем, всеравно помрет мол скоро... Я как только заберу ее бегом будем рваться в клиники Москвы, или Германии ,, Израиля , Италии. Сбор средств на днях начнем. Если наши рукожепые врачи все что могут это винить меня что родила токого ребенка то бодать от них нужно!

[МаринаМамаЛерочки]

Это все только диагнозы! Вы же в них не верите, а верите в то что все будет хорошо! У моего ребенка тоже есть страшные диагнозы, которые время от времени меняются. По поводу эпи.  Нужно подбирать пэп, определить что за эпи и препарат найти который подходит. Депакин это первый выбор если не хочешь ставить диагноз или не знаешь что поставить.

На счет эпи и препаратов, врач говорит что у таких детей приступы не проходят никогда, и снова намек на то что зачем лечить и надрывать жепув поисках причины и точного диагноза если всеравно помрет скоро.....,.

[Ольга П.]

Лучше сейчас надрываться, чем потом себя винить, что чего-то не сделали. Выбросьте слова врачей из памяти. Боги они что-ли, чтобы говорить такое?  Читайте больше на форуме положительные случаи и настраивайтесь на успех!

Отправлено с моего GT-I8552

[ТРОИЦА]

А моей дочке и года не давали- каждый день намекали " не выживет", и ошиблись, и многие диагнозы мы вычеркнули со временем. Всё может быть очень непросто, но мы можем или оставить всё как есть или пробовать сделать лучше, или все силы на это положить.

[Люська]

Марина, ловите эти состояния на вээг, чтобы точно знать что это эпи. На эпилепсию можно списать все, но нужно точно знать что это эпилептический приступ. Причем конвулекс не всегда помогает, поэтому ....

На ээг есть эпиактивность. От конвулекса мы бесимся, сейчас депакин пьем, спим с него весь день. С каждым днем приступила больше. За сегодня 17( в начале той недели было всего 4)

Марин,на фоне Депакина возможно усиление приступов,как по времен так и по количеству,у нас так было и чем больше дозу увеличивали,тем хуже становилось...после отмены Депакина,судороги прошли... Кстати и Конвулекс и Депакин из одной группы-вальпроевая кислота... Надо следить за уровнем тромбоцитов,тк снижаются очень быстро и есть риск кровоизлеяния,ну и печень с поджрлудочной смотреть...

[МаринаМамаЛерочки]

Марина, ловите эти состояния на вээг, чтобы точно знать что это эпи. На эпилепсию можно списать все, но нужно точно знать что это эпилептический приступ. Причем конвулекс не всегда помогает, поэтому ....

На ээг есть эпиактивность. От конвулекса мы бесимся, сейчас депакин пьем, спим с него весь день. С каждым днем приступила больше. За сегодня 17( в начале той недели было всего 4)

Марин,на фоне Депакина возможно усиление приступов,как по времен так и по количеству,у нас так было и чем больше дозу увеличивали,тем хуже становилось...после отмены Депакина,судороги прошли... Кстати и Конвулекс и Депакин из одной группы-вальпроевая кислота... Надо следить за уровнем тромбоцитов,тк снижаются очень быстро и есть риск кровоизлеяния,ну и печень с поджрлудочной смотреть...

Нас обещали скоро выписать и хочу бегом бежать к нормальным эпилептологам в Москву ((к мухину рекомендуют) здесь вообще не лечат! А пока ждем к нему очередь к нашим местным неврологом схожу( но тут на нас забили и дают лекарства для галочки.

[АйГуля]

Мариночка, держитесь, вы умничка, что есть силы делиться с форумчанами! Берите ребенка и стучите во все двери! Вы МАМА и все в ваших руках! Не могу говорить громких и умных слов.. Слежу за вашей историей с самого начала.. Наварачиваются слезы... Боритесь. Пусть бог вам помогает и Лерочку ангелы оберегают. держитесь девочки.

[МаринаМамаЛерочки]

егодня пришел результат на инфекции. Нашли Цитомегаловирус! О Боже, откуда??? Получается что кроме гипоксии у нас еще и внутриутробная инфекция!!! Вес наш начал рости. Родились 2870, выписались из реанимации в 2,5 месяца с весом 3100. Сегодня 3450! По 50 гр в день набираем.