История моей Лерочки

[maki815]

Марин пусть Лерочка скорее поправляется!
Второй момент у нас тоже было желудочное кровотечение и выявили эрозивный гастрит. Все врачи усирались, что это не может быть на антибиотики... Но это именно по этой причине и по причине большого количества лекарств которые мы деткам давали.
Пусть лечат желудок. Прям настаивайте очень очень!

[Vse_budet_otlichno]

Пусть Лерочка поправляется! Очень советую заказать сорокоуст за здравие, что-то в этом есть, действительно помогает

[МаринаМамаЛерочки]

Марин пусть Лерочка скорее поправляется!
Второй момент у нас тоже было желудочное кровотечение и выявили эрозивный гастрит. Все врачи усирались, что это не может быть на антибиотики... Но это именно по этой причине и по причине большого количества лекарств которые мы деткам давали.
Пусть лечат желудок. Прям настаивайте очень очень!

нам делали фгдс и желудок чист. у нас эрозия пищевода(сама видела) и тоже скорее всего от того что мы одновременно принимали нурофен, депакин, диакарб и аспаркам.

[МаринаМамаЛерочки]

Пусть Лерочка поправляется! Очень советую заказать сорокоуст за здравие, что-то в этом есть, действительно помогает

у меня в 12 храмах заказаны сорокоусты. и несколько годовых. так что за нас молятся по всей стране.

[Люська]

Марин,пусть Лерочка поправляется быстрее!!!
И еще,а сколько у вас тромбоциты были?
Депакин как раз 1 препарат который дает побочку в снижении кол ва тромбоцитов,то есть кровь не сворачивается,а еще с Нурофеном( который содержит парацетамол) категорически нельзя давать вместе.
На будущее, жаропонижающие при приеме Депакина не должны содержать парацетамол или ацетилсалициловую кислоту,тк это усиливает побочку Депакина. Но если вы давали всего 1 раз Нурофен,то думаю,все же причина в Депакине.
Желательно,чтоб вам сейчас сделали комплексное обслдование:
1) Кровь на концентрацию вальпроевой кислоты
2) Биохимию крови
3) общ.мочи и крови
4) Кровь на свертываемость
4)узи орг.брюшной полости
тк делают переливание,то анализы возможно будут не плохие,и на этом фоне выпишут,но не соглашайтесь,пока не разберетесь с Депакином,возможно его придется поменять на противосудорожный препарат из другой группы,а это только под строгим контролем.
Мое мнение ИМХО, ваше кровотечение пищевода связано с плохой свертываемостью,тк даже если Нурофен и вызвал эрозию или язву пищевода,то кровотечение было бы,но не в таких масштабах.

[МаринаМамаЛерочки]

Марин,пусть Лерочка поправляется быстрее!!!
И еще,а сколько у вас тромбоциты были?
Депакин как раз 1 препарат который дает побочку в снижении кол ва тромбоцитов,то есть кровь не сворачивается,а еще с Нурофеном( который содержит парацетамол) категорически нельзя давать вместе.
На будущее, жаропонижающие при приеме Депакина не должны содержать парацетамол или ацетилсалициловую кислоту,тк это усиливает побочку Депакина. Но если вы давали всего 1 раз Нурофен,то думаю,все же причина в Депакине.
Желательно,чтоб вам сейчас сделали комплексное обслдование:
1) Кровь на концентрацию вальпроевой кислоты
2) Биохимию крови
3) общ.мочи и крови
4) Кровь на свертываемость
4)узи орг.брюшной полости
тк делают переливание,то анализы возможно будут не плохие,и на этом фоне выпишут,но не соглашайтесь,пока не разберетесь с Депакином,возможно его придется поменять на противосудорожный препарат из другой группы,а это только под строгим контролем.
Мое мнение ИМХО, ваше кровотечение пищевода связано с плохой свертываемостью,тк даже если Нурофен и вызвал эрозию или язву пищевода,то кровотечение было бы,но не в таких масштабах.

Всё перечисленное нам сделали. подтвердили что виной стал депакин. после выписки  тромбоциты 65 время свертываемости было 12 секунд! а норма до 3!!! а вот при поступлении 126 и свертываемость 6!странно.  сейчас мы на паглюферале, но на нем она спит постоянно и 4 месяца назад мы его уже принимали совместно с депакином и развитие практически не шло, после отмены уже пошло что то в развитии. поэтому завтра делаем ээг и через 2 недели на прием к эпилептологу и скорее всего назначит она кеппру( она сказала что и паглюферал и кеппра нам подойдут, выбор за мной, ведь сонливый и не развивающийся ребенок это ведь плохо, может на кеппре будет ей лучше, посмотрим). всё остальное вроде в порядке.  концентрация вольпроевой кислоты 38 у нас, это очень мало.

[МаринаМамаЛерочки]

Сегодня мы были с Лерой на приеме эпилептолога. ЭЭГ которое сделали мы на этой неделе(20 минут) оказалось мало информативно т.к. Лера практически не спала во время процедуры. И по результатам эпи активность не выявлена. В результате этого эпилептолог намерена отменить нам все препараты против эпилепсии. Но назначила повторное ЭЭГ на 1 час и по его результату будет принято решение либо о полной отмене паглюферала или замене на кеппру. После больницы у Леры появились проблемы с суставами(они застыли), забыла абсолютно все чему так долго училась. Глаза снова пустые и бегают куда хотят, закатывает их. Сонная. Голову не держит вообще. Сильный тонус всех мышц(мышцы как веревки). Грыжи наши увеличились( в субботу идем на консультацию к хирургу, по поводу операции на грыжах), при таких размерах паховая грыжа может защемиться даже от плача. общем откат по развитию полный. Но мы не унываем, верим в Лерочку. Она очень сильная и справится обязательно!

[Света213]

Удачи вам и здоровья! А вот по поводу сонная,тонус... Марин столько она опять пережила. Пусть Бог даёт,окрепнет,дома уже всетаки,ваша забота всё поправит. Моё счастье тоже после болезни вялый,сонный,а потом по тихоньку отходим...и вот дождалась улыбка.

[Мама Мирошеньки]

@МаринаМамаЛерочки, дай Бог здоровья! Я думаю наладится все!

[NadyaVal]

Девочки, как ваши дела?

[троша]

Маримьяна, да я из нижнего. рожала в 4...врач попалась ну совершенно бездушная! даже не извинилась что по её вине ребенок пострадал. приходила только и говорила чтобы я не за здоровье молилась а за то чтобы дочь скорее умерла и не мучалась....а я молодая и ещё рожу.....ужас!

ssseда!! Не долго этому врачу ждать понимания ,в том что она не права, говоря это!
Облегчения Малышкин и новых сил, которые она черпает и от вас! А это один из периодов борьбы наших детей, а мы их спутники и их поддержка!!!

[троша]

Я просто влюбилпсь в эту кнопку! Лерочка милая девочка! Ты такая сильная, через все преграды, все натиски этого мира, ты стойко держишь кулачки! И говоришь нам ,,что! Вы и не знаете, что мне стоит, но я иду вперёд и не сдамся!!!,, Сил тебе дорогая! И тебе Марина! Семья это тыл и фундамент! И пусть он только крепчает!!! С Богом!

[МаринаМамаЛерочки]

Я просто влюбилпсь в эту кнопку! Лерочка милая девочка! Ты такая сильная, через все преграды, все натиски этого мира, ты стойко держишь кулачки! И говоришь нам ,,что! Вы и не знаете, что мне стоит, но я иду вперёд и не сдамся!!!,, Сил тебе дорогая! И тебе Марина! Семья это тыл и фундамент! И пусть он только крепчает!!! С Богом!

Спасибо за поддержку!!!! Нам кстати сменила паглюферал на кеппру. есть плюс: пошло развитие, точнее вспомнила что умела до реанимации( в ноябре), на поглюферале  ну совсем даже капельку ни старалась вспомнить а как на кеппру перешли, за неделю всё вспомнила. но есть минус, теперь она быстро устает, после лфк спит по 5 часов, весь день заключается в кормлении и сне. спит целыми днями, спокойная и тихая. это конечно хорошо что она не нервничает и не орет как раньше от боли, но и развития особого нет. вот и не знаю как быть, на что менять кеппру уже не знаю. либо так всё и оставить, пусть живет так.
Вся наша реабилитация заключается в профилактике заболеваний сопутствующих дцп(спастика, контрактуры, пролежни и т.п.) но новому особо не учимся, просто поддерживаем стабильное состояние. 

[МаринаМамаЛерочки]

вот уже во второй раз у Леры желудочное кровотечение. вот только в отличие от прошлого( в ноябре 2015г) в этот раз нам ставят страшный диагноз:ЦИРРОЗ ПЕЧЕНИ! пока это не 100% а только на словах врача реаниматолога. но как он говорит это оно, так же есть подозрение на Гепатит(не подтвержден).
Начну с того что в за неделю до кровотечения Лера стала очень сильно кричать на ЛФК, стала плохо спать, постоянно плакала( но до этого было не раз так же и врачи говорили пить лекарства от вздутия живота и всё пройдет), за 4 дня резко стала шелушиться кожа, да так что как снег с неё сыпалась, но я списала это ни новый крем которым за сутки намазала её после ванны. в день кровотечения она плакала без остановки и спуст 5 часов она стала очень вялой но почему то с аппетитом выпила молоко и её тут же вырвало фонтаном крови. мы поехали в больницу(это было в обед в г.Семенов(70 км от Н.Новгорода), в больнице не оказалось ни одного детского врача кроме педиатра! её положили во взрослое отделение и сказали что нужно делать переливание крови срочно! гемоглобин упал до 56! но вот беда! нет в городе крови! я сама с мужем на своей машине понеслись в Н.Новгород в центр переливания за кровью. спустя 3,5 часа мы её привезли, Лера к этому времени была очень вялой . ей сделали переливание и дали добро на перевозку на скорой в Н.Новгород. и вот ночью мы в городе! на третьи сутки кровотечение остановили, при этом 2 дня переливали не только кровь но и плазму т.к. кровь вообще не сворачивалась!!! но вроде бы всё утихло и я успокоилась как мне сообщили причину кровотечения: цирроз печени!. у Леры все признаки этой гадости, включая портальную гипертензию, асцит, увеличенную печень и  селезенку, сухость кожи, тромбоцитопению, варикозное расширение вен пищевода, варикозные узлы пищевода на рентгене, геморой( может не всё написала).  кровотечению будут продолжаться и дальше, прогноз не благоприятный. цирроз не лечится. на узи портальную печеночную вену плохо видно из за обширного асцита. Сказать что я в ужасе, ничего не сказать! Я не знаю как быть! что делать!? Доченька мучается а я не знаю как помочь!!!!да и по факту я ей ни чем не помогу....пересадка печени разве что, но этого не так то просто добиться, да и доживет ли она до этого. т.к. кровотечения у неё сильные очень и любое может стать последним......Но девочка моя борется и жива! Мы очень её любим и будем с ней до последнего!

[МаринаМамаЛерочки]