История моей Лерочки

[Ольга П.]

Заграницей тоже не могут ничем помочь? Хотя бы консультацией?

[ляна]

Я тоже со словами поддержки. от все Души желаю сил и здоровья нашей тезке Лерочке!! Верю в Победу!! Всякие чудеса случаются. Надо бороться и верить.

[МаринаМамаЛерочки]

Заграницей тоже не могут ничем помочь? Хотя бы консультацией?

могут, сделвть обследования( всё то же что и у нас) за несколько миллионов рублей, но лечения не обещают, это по неврологии. а по поводу печени вообще замкнутый круг,тут только пересадка, но есть противопоказание у нс, это наша неврология....да и печень будут брать у меня для пересадки. но нет никакой гарантии что Лера выживет после такой операции, мне уже об этом сказали. говорили если хочешь попробуй, побейся об стену...но ничего хорошего не выйдет, самый вероятный сценарий то что она умрет в мучениях от операции, процедур и обследований замученная. а так хоть дома...но в любом случае выбор за ними и нужно делать его не только в свою пользу но и учитывая то что будет лучше для Леры...вылечить ее не могут, а значит не считаю нужным тратить миллионы на обследования(которых нет), силы и время на больницы, и главное, я хочу чтобы лера не страдала, а в больницах ей очень плохо...

[Ольга П.]

Ой, Марин, правда с нашими детками лоб в кровь расшибаем, а толку... Вот только и остаётся любить и баловать! Сил всем нам и мудрости всё это правильно делать!

[МаринаМамаЛерочки]

Ой, Марин, правда с нашими детками лоб в кровь расшибаем, а толку... Вот только и остаётся любить и баловать! Сил всем нам и мудрости всё это правильно делать!

Нам уже ни одна реабилитация не разрешена, даже наш лфк пришлось отменить т.к. Лере нельзя плакать( давление повышается и может открыться кровотечение из варикозных вен пищевода и кишечника) так что о лечении неврологии мы давно забыли, теперь лишь паллиативное лечение симптомов болезни печени. страшно, ведь понимаем что конец наступит в любой день, и по словам врачей он наступить уже скоро....максимум несколько месяцев если конечно не будут новые осложнения.

[ляна]

@МаринаМамаЛерочки,  держитесь!! Мы с моей Лерочкой на Вербное воскресение были в Храме в Калининграде, и заказали за здравие Вашей девочке и моей (нам скоро на операцию) сорокоуст. Даст то Бог!! Здоровья вам!!

[lipotka]

Прочла...
Беда такая.Зайке чуда и здоровья.
Что ж такое:(

[марина шашкова]

Господи,помилуй младенца тяжело болящего!Сил Вам и Лерочке!!!

[maki815]

Думаю о вас. Как ваши дела?

[blohina]

Здравствуйте, у нашего ребенка тоже кровотечения из вен пищевода, но у нас это связас портальной гипертензией вследствии пупочного катетера в реанимации, нам ставили шунт с систему воротной вены, у вас стоял пупочный?

[троша]

И мы очень переживаем!! Знаем родителям очень тяжело!
Лерочка держись милая!

[Алеся 1987]

Мое первое сообщение на этом форуме. Лерочка, деточка, держись! Ты умничка! Пусть у тебя все будет хорошо!
Мамулечка Марина, Вы супер МАМА! Вы сильная и умная, семья у Вас просто замечательная! Держитесь, пожалуйста... Не знаю как, но держитесь. И верьте!

[Ally]

Ваша детка всегда так боролась за жизнь и была такой сильной. Настоящая умница. Пусть случится чудо. Не может и не должно быть всё напрасно.

Может, попробовать всё же пересадку? Всегда справлялась Лера, вдруг и сейчас справиться. Я в роддоме лежала с молодой мамочкой, у неё первому сынишке как раз пересаживали печень- донором был их папа. Она очень хвалила институт и врачей - вот этот: ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И.Шумакова» Минздрава России
ФГБУ «ФНЦТИО им. ак. В.И. Шумакова» Минздрава России
http://transpl.ru/patient/clinic_actitvity/programms/transplantaciya_pecheni/

Это Москва. М. Щукинская.

Она говорила, что они операции делают с печенью лучше, чем за границей. И наш директор этого центра или ведущий специалист (я забыла уже) даже с лекциями по приглашениям по Миру ездит - учит их делать так, как они не умеют.

И эта мамочка была совсем из обычной семьи. Её сына оперировали либо совсем бесплатно, либо условно бесплатно.

Очень желаю вам чуда. И Лерочке сил.

[Наталья66]

Дай бог вам терпения, сил и мудрости! Вы большая молодец!

[Elenka90]

Как ваши дела? Желаю вам здоровья сил и чуда!!!!